Bonjour,
Le test PCR CMV est négatif. J’espère qu’il le sera à nouveau mardi, ce qui permettra d’arrêter définitivement le traitement. Espérons que cela soulagera le foie qui a bien souffert…
Bonne journée,
Joël
6 « J'aime »
Bonjour Joël
Je suis moins présente sur ce forum, occupée égoïstement à supporter mes effets indésirables et douleurs.
Néanmoins je suis attristée d’apprendre les moments difficiles que vous traversez.
Vous annoncez une bonne nouvelle ce matin, je croise les doigts pour vous pour la suite.
Je vous envoie de bonnes ondes positives.
Reposez vous et prenez bien soin de vous.
Sylvie
5 « J'aime »
Bonjour @Sylvie78,
Merci pour votre message. Surtout, prenez soin de vous, j’espère aussi que vous surmonterez rapidement cette période délicate.
Bien amicalement,
Joël
1 « J'aime »
Bonjour @Joe49 ,
Super nouvelle ça, quel soulagement, un problème à la fois, et celui du CMV semble en train de se régler.
Courage, en espérant que la suite se mettra en place rapidement, je vous envoie aussi plein d’ondes positives
Amicalement
4 « J'aime »
Bonjour @Mag_LLC,
Un pas après l’autre effectivement. Ce matin, je constate que j’ai un début d’ictère, ce sera à suivre évidemment (rien de très étonnant avec les taux élevés de bilirubine).
Bonne journée,
Amitiés,
Joël
3 « J'aime »
Mardi c’est long 
, j’espère que vos reins tiendront jusqu’à l’arrêt du traitement contre le CMV, j’imagine que Doc Sylvie prendra les bonnes décisions à temps
2 « J'aime »
Là, c’est surtout le foie qui est source d’inquiétude… Il faut bien varier les plaisirs !
2 « J'aime »
Aïe mince le foie en effet, je ne sais pas pourquoi je pensais aux reins …
2 « J'aime »
Bonsoir Joël 
,
C’est déjà rassurant que le test CMV soit négatif aujourd’hui. On prend !
Et surtout je croise les doigts très fort pour que ce résultat se stabilise, pour que le virus hiberne ! J’espère que vous parvenez tout de même à vous alimenter un peu.
Force et courage 
.
3 « J'aime »
Bonjour Joel,
Je suis désolée de lire ces nouvelles difficiles.
J’espère que les nouvelles seront au moins en partie bonne.
Pensée chaleureuse
3 « J'aime »
Bonjour joel
Comment allez vous
J espere que le foie vous laisse un peu tranquille
Amitiés
Fabrice
De tout cœur avec vous Joël dans ce combat au quotidien. Tenez bon ! En pensées avec vous. Zebulone
Bonjour les amis,
Pour le foie, ça ne devrait pas être fameux, vu que j’ai un début d’ictère et toujours des nausées. On va parler de tout ça ce matin et faire le point pendant la visite post-greffe, je reviendrai plus tard vous donner des nouvelles. Merci pour vos messages,
Amitiés,
Joël
7 « J'aime »
Bonjour,
De retour du CHU depuis la fin de matinée. Je suis passé en premier, et j’ai expliqué à Doc Sylvie 1) que je ne me sentais pas en forme avec beaucoup de nausées et des difficultés à prendre mes repas, 2) que j’avais diminué de moitié le vlaganciclovir depuis dimanche. J’ai ajouté : “je me doute bien que je vais me faire gronder, mais je ne voyais pas d’alternative”. Elle a fait la moue et a regardé les résultats. “En effet, les fonctions du foie sont “légèrement” dégradées”. (“légèrement”, elle est mignonne !). Auscultation sans problème, mais elle m’a demandé de rester jusqu’aux résultats : “Je vous reverrai en fin de matinée et nous verrons quelle stratégie mettre en place”. Nous avons donc patienté, et elle est revenue me chercher après son dernier patient. “Vos résultats sont à nouveau dégradés, et de façon plus importante que la semaine dernière, mais je suis incapable de dire pour le moment s’il s’agit d’une GVH ou du valganciclovir, je vais programmer une échographie du foie pour la semaine prochaine, on ne verra sans doute rien, mais ça permet d’éliminer d’autres hypothèses, je pense que le valganciclovir a pu provoquer ce dysfonctionnement”.
De mon côté, je miserais bien aussi un louis d’or sur le valganciclovir, mais il va falloir attendre. Si les résultats s’améliorent, on sera rapidement fixé, puisque le médicament a été arrêté, sinon il faudra d’autres examens. J’ai exprimé mon inquiétude au sujet de la GVH hépatique : “Bof, vous savez, on en vient à bout…”
En attendant, je vais déjà attendre les résultats (que je n’ai pas vus) et qui commenceront à arriver demain.
Bonne journée et à bientôt,
Joël
7 « J'aime »
Bon , à vous lire , je retiens une seule chose , votre hématologue n’est pas inquiète pour un sou .
Attendons les résultats et surtout les effets après l’arrêt de ce satané médicament . Si vous allez mieux de jour en jour , vous connaîtrez le coupable . Après vous serez toujours mieux guidé que moi dans mon CHU , non ? LoL
En attendant reposez vous bien …
Amitiés
Harry
3 « J'aime »
Même si elle est inquiète, elle ne le montrera pas. Pour bien la connaître maintenant, il y a des signes qui ne trompent pas : les visites redeviennent hebdomadaires, de nouveaux examens sont programmés. Elle prend donc le problème au sérieux. On sait que foie, reins, rate sont en première ligne avec les maladies hématologiques et les traitements. Il faut voir aussi quelle peut être l’incidence de ces “attaques” sur le moyen et long terme. Mes reins n’ont toujours pas retrouvé leur niveau de fonctionnement “pré-greffe”.
Mais effectivement, je suis très bien suivi, et par toute une équipe qui étudie les dossiers et affine la stratégie.
J’espère que vos problèmes d’aphtes vont s’apaiser…
Amitiés,
Joël
5 « J'aime »
Il est vrai que les organes types filtres sont les premiers à souffrir pendant ces traitements lourds . Mon rein n’est pas encore revenu à la normal , mon foie est super encombré , mais pour l’instant personne ne s’inquiète de mon côté . J’éspère que ça va rentrer un peu dans l’ordre . Je prévois de demander s’il est possible de faire des nettoyage du foie avec des plantes , pendant le traitement . On verra bien . Pour mon rein , on m’a conseillé de boire 2 litres d’eau par jour , pas simple , mais apparement il n’y a que ça à faire pour le moment .
Pour mes aphtes , j’'en ai encore un qui m’embête quand je mange . D’ailleurs je n’ai jamais mangé aussi doucement de ma vie .
Ce qui m’embête en ce moment , c’est les peaux qui pèlent pratiquement partout , j’ai aussi des gerçures aux coins de la bouche , et entre le nez et la bouche , c’est une horreur de douleur qui m’empêche d’ouvrir ma bouche en grand , et si j’oublie , les gerçures craquent et c’est une horreur aussi . Pour finir , ma peau est tellement sensible que quand je me gratte juste un peu , j’ai terriblement mal , par par les démangeaisons , mais comme si ma peau était en feu , et c’est comme ça sur tout le corps . Je ne parle même pas de mes pieds qui sont complètement mauve foncé ; c’est là que je me pose la question , est ce comme ça pour tous les patients qui font une chimio ?
Allez je vous laisse tranquille .
Bonne journée
Amitiés
Harry
5 « J'aime »
Bonjour Joël,
Je n’ai pas bien compris. Finalement votre médecin arrête-t-elle ou diminue-t-elle le valganciclovir pour vérifier l’hypothèse ?
Pas de retour sur les analyses concernant les lymphocytes de “grande taille” ? Et quid du CMV ?
1 « J'aime »
Bonjour @Marie3,
Elle n’a pas évoqué les “grands lymphocytes” puisque leur analyse est toujours en cours, du moins c’est ce que je pense. Elle considère que le CMV sera négatif et donc arrête le valganciclovir, ce qui permet en effet de vérifier l’hypothèse que c’est le médicament qui a attaqué le foie si la fonction hépatique s’améliore d’ici la semaine prochaine. Sinon, il faudra faire de nouvelles recherches, je suppose.
Pour le CMV, on saura jeudi, mais pour elle, c’est une histoire réglée.
Amitiés,
Joël
3 « J'aime »
Merci pour ces précisions. Même si j’ai pu comprendre qu’il n’est pas le seul responsable des malheurs de votre foie, j’espère que l’arrêt de ce médicament vous permettra de vous sentir mieux et apaisera un peu votre quotidien ! Et je croise les doigts pour la suite.
1 « J'aime »