Cher Joe
Quelle “convalescence” !!! Pas de tout repos ma parole! Y’a plus qu’à garder le cap au mieux et manger du fromage 
On attend que de bonnes nouvelles hein 
Un gros serrage de bras 
Courage 
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Bonjour tout le monde,
Petite actualisation après les résultats du labo. Les plaquettes sont encore en baisse, à 81 giga/L. Pas d’appel du CHU pour le moment, la prochaine visite est prévue le lundi 19 mai puisque le suivi s’espace désormais (une fois toutes les deux semaines).
Bonne journée et prenez bien soin de vous,
Amitiés
Joël
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Bonjour
Les miennes plaquettes baissent aussi.
Je suis a 55000 mais ils s inquietent pas.
Et je suis toujours a 2 visites semaine a cause la gvh…
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Bonjour @Fafa24,
J’espère que les visites vont s’espacer car c’est une contrainte qui revient souvent, même si on se sait entre de bonnes mains. J’espère que votre équipe médicale est aussi accueillante que la mienne.
Bon courage, et vivement que cette GVH ne soit plus qu’un lointain souvenir.
Amitiés,
Joël
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Bonjour à vous deux, @Joe49 @Fafa24
Fichues plaquettes 
Je suis de tout cœur avec vous, soyez plus que jamais prudent pour ne pas vous faire mal
Bon courage, en espérant une remontée prochainement sans de lourds traitements
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Bonjour joel
Comment allez vous?
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Bonjour Fabrice,
Je m’apprêtais à prendre de vos nouvelles ! Je vais bien, les plaquettes ont finalement légèrement remonté et le reste de l’analyse suite à la prise de sang en visite post-greffe hier ne change pas beaucoup. J’ai un taux faible de gammaglobulines, ce qui signifie que je dois me tenir à l’écart des microbes. Hier, j’ai eu droit à un myélogramme mais avec l’Ascension, je pense qu’il ne faudra pas être pressé pour avoir les résultats. Sinon je marche, quasiment tous les jours, je mange de bon appétit et la baisse de cortisone (30 mg cette semaine) reste supportable, je passerai à 20 mg la semaine prochaine. J’espère surtout que tout va bien de votre côté et que vos soucis vous laissent un peu tranquilles. Le jardinage me manque mais c’est un “niet” catégorique de la part de mon hématologue, elle a raison de toute façon car il y a un gros risque d’aspergilllose. J’attends de vos nouvelles, en espérant que tout se passe bien pour vous.
Amitiés,
Joël
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Bonjour Joël,
Je n’ai pas pris le clavier souvent mais je suis de très près votre convalescence post greffe. Je trouve beaucoup de correspondance avec la période post CAR-T-CELLS. L’hematologue fait bien de vous mettre en garde contre les risques d’aspergillose. C’est une vraie cochonnerie dont on ne m’avait pas parlé à ma sortie de l’hôpital et dont j’ai mis près d’un an à m’en débarrasser. Bonne continuation.
Yves
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Bonsoir @Yves_B,
Merci beaucoup pour votre message. J’ai été bien briefé avant de sortir sur tous les risques liés à l’aspergillose, mais pas uniquement elle, il y a aussi les multiples précautions alimentaires et sanitaires qui commencent petit à petit à se faire moins prégnantes de mon côté. Je sais que c’est une plaie pour s’en débarrasser, et qu’elle cible de préférence les organismes immunodéprimés. Je fais donc très attention, même si le risque zéro n’existe pas. J’espère que de votre côté tout va bien maintenant et que vous pouvez enfin profiter de la vie comme vous le désirez.
Bonne continuation à vous aussi, amicalement
Joël
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Bonjour joel…
Pour ma part je suis a j74
Le temps est long
J ai repris mon tracteur que mon epouse et mes enfants ont briqué a fond …
Mais bon je prends mon masque ffp2 et mes gants quand meme…
Les prises de sang sont bof pour les globules rouges et les plaquettes…
Les plaquettes baissent a cause le neoral 100mg 2 fois par jour et le jakavi pour la gvh.
La gvh a presque disparu il m en reste sur les bras.
Mes gammaglobuline sont tres basse egalement.
Il y a 10 jours j ai eu une perfusion de privigen pour augmenter anticorps et la ce matin j ai eu du hykvia un anticorps que les infirmieres pourront faire a domicile.
J ai eu un pet scan hier et logiquement c est la derniere semaine ou je vais 2 fois en visite.
Je dois dire que j en ai marre de me faire piquer… et des voyages.
La mucormycose me laisse tranquille je prends toujours de l isavuconazole tous les jours et les pcr mucormycose et aspergilose sont toujours negatives.
Je vous envoie tout pleins de soleil et pense spuvent a vous
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Bon courage Fafa,
Nous pensons souvent à vous et j’en connais ici qui vont être contents d’avoir de vos nouvelles. Certes, il reste encore des combats à mener, mais je pense que vous commencez à voir le bout du tunnel. C’est déjà une bonne chose que les visites s’espacent. J’espère que vous avez bon appétit, et que vous allez rapidement retrouver une vie quasiment normale. Je vous comprends pour les piqûres, ils vous ont bien servi, mais sans doute est-il nécessaire de faire le maximum maintenant pour éviter les risques ensuite. Ne lâchez rien, vous êtes prudent et vous avez raison de l’être, mais bientôt tout cela sera “derrière”.
Avec mes pensées amicales,
Joël
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Bonjour @Fafa24 et @Joe49 . Je pense à vous deux tres fort. Courage , les nouvelles sont plutot positives et tout ce qui est positif est bon à prendre. J ai mon Rv lundi prochain chez l hématologue. Un peu inquiet bien sur car j avais fait une prise de sang de ma propre initiative pour verifier quelques paramètres. Belle journée.
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Bonjour @daddypoutch,
On a tous une forme d’appréhension juste avant la visite, mais j’espère que tout va bien se passer pour vous. Mon hématologue est toujours de bonne humeur et pleine d’humour, cela aide bien, y compris lorsqu’elle m’a annoncé que j’allais avoir un myélogramme, ce que je n’aime pas particulièrement (!). On attend de vos nouvelles, je vous souhaite une très bonne journée.
Amitiés,
Joël
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Merci @daddypoutch donnez nous de vos nouvelles.
J attends mes résultats du pet scan et c est toujours trop long
Amitiés
Fabrice
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Bonjour joel
Comment c est passé votre rdv aujourd’hui ?avez vous des piqures d anticorps?
Pour l instant j en ai une tous les 15 jours.
Et les vaccins pas trop dur?
Je pense souvent a vous
Cordialement
Fabrice
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Bonjour @Fafa24, bonjour tout le monde,
Tout s’est bien passé ce matin. Les résultats sont bons en ce qui concerne le dernier myélogramme : aucune anomalie, moelle osseuse “normale”. Il manque encore le chimérisme (que c’est long !). Je n’ai pas de programme de piqûres prévu, et pour le vaccin, tout va bien pour le moment. Il est possible que je fasse un peu de fièvre demain peut-être, mais c’est totalement indolore. Il faut dire que j’ai bien bougé les bras juste après avec la séance d’escrime. Carmen était en super forme et elle nous a bien fait bosser ! Nous étions deux apprentis escrimeurs, une dame, vite essoufflée et moi, avec tous les deux un manque de concentration qui nous a fait attraper des fous-rires, surtout que Carmen était d’humeur taquine. Bref, on a bien bougé quand même pendant une heure.
J’espère que de votre côté, cela va mieux, nos pensées doivent souvent se croiser.
Amitiés, soyez prudent, et on croise les doigts pour jeudi !
Joël
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Bonjour Joël,
Quelle joie de vous lire et vous savoir en forme 
vous avez aussi parcouru un sacré chemin pour en arriver là, profitez en bien de tous ces moments de bonheur, tellement mérités. Et merci à vous de nous les faire partager 
À très vite
Et bonne fin de journée à tous
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Tellement contente cher Joël
Je fais une petite danse du bonheur pour remercier le ciel
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Rien de tel que les fous rires 
!
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Bonsoir Joël ,
Quel plaisir de lire de bonnes choses concernant votre santé . Finalement les jours passent plutôt vite , non ?
Et dire que vous étiez en attente de l’allogreffe il y a quelques mois . Quel chemin parcouru … bravo à vous et merci pour le partage .
Je suis heureux de lire vos parcours à Vous et Fabrice car je m’en sert comme modèle . J’ai l’impression que quand ce sera mon tour , je serai bien prêt …
Portez vous bien et attention aux coups de fleurets =)
Bonne soirée à vous
Amitiés
Harry
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