Bonjour Isab et Turquoise,
Je bois beaucoup d’hépar et essaie aussi des produits naturels (pruneaux, graine de lin, flocons d’avoine, même une ou deux cuillerées d’huile d’olive le matin à jeün). Pas le top mais…
J’ai 12 cycles à faire et j’espère que ce ne sera pas pire que celui-là.
Merci pour votre soutien et courage pour ton mari Isab.
A bientôt.
Yvette
Bonsoir,
Premier jour du 3ème cycle de mon traitement. C’est reparti pour 21 jours de lénalidomide. D’après la technicienne de recherche clinique, les effets devraient être les mêmes que précédemment et ne pas y en avoir d’autres ???
Une petite consolation : ma peau étai redevenue la même après les 7 jours d’arrêt. Quant à la constipation, j’essaie de gérer.
Du point de vue “moral” ce n’est pas le top. Un petit coup de blues 4 mois après l’annonce de la rechute.
Je suis très fatiguée mais ces jours de répit ont été difficiles. J’ai eu une maxi “crève” au point de faire un PCR avant le retour au CHU. Est-ce ceci ou l’effet du paloramide, toujours est-il que j’ai beaucoup dormi pendant la perfusion.
J’ai un scanner de prévu le 17 pour voir comment cela se passe à l’intérieur car que ce soit désormais ou la première fois, je n’ai jamais eu de ganglions apparents.
Au plaisir de vous lire.
Amitiés.
Yvette (sous la bruminisation naturelle bretonne).
Coucou Yvette
Mon mari a attaqué aujourd’hui le protocole R2 : lenalidomide ( même dosage ) avec adjonction d’un anticorps vu la pousse du lymphome
Les 7 jours de non prise ne sont en aucun cas du repos pour lui , les effets sont exactement les mêmes , il vous faudrait au moins 15 jours entre les cycles pour souffler un peu .
Les neutros ne remontent pas avec les facteurs de croissances , les plaquettes s’effondrent
Ce produit est quand même fort pour mettre le patient aussi bas
Nous ici c’est pas la brume , c’est un orage comme en plein été .
Garde le cap
Isa
Bonjour Isab,
Comment conserver le moral.
Bon courage à vous deux.
De quelle région es-tu ? Je crois que c’est Turquoise qui est du Poitiou. En fait le lénalidomine n’est pas suffisant. Quel anticorps reçoit ton mari ? Je vois qu’il avait reçu les car t cells. Cela ne fonctionne pas toujours. Lors de colloques ou autres conférences, on aurait cru le contraire. C’est désespérant. Il faut toujours se battre, recommencer un nouveau protocole. Si au moins les rémissions étaient longues… Et les protocoles sont longs.
Et si avec le soleil, cela allait un peu mieux ?
Bon week-end à vous tous.
Yvette
coucou yvette35
je crois que dans ton message, il y a eu un mélange, tu peux le corriger en sélectionnant l’icône avec un crayon en bas de ton message.
Oui je suis du Poitou, entre Niort et La Rochelle.
J’espère que tu vas bien et que tu as pu récupérer un peu entre chaque cure. Le soleil on le cherche un peu dans Le Poitou, mais on est heureux la pluie est au RDV pour nos jardins cela fait du bien.
Cordialement
Turquoise
Bonjour Turquoise,
Effectivement, cela n’était pas très clair…
J’ai été 3 jours très très fatiguée. Désormais, cela va mieux mais il m’en faut peu quand même. J’ai repris un peu le moral. Je passe un scanner vendredi. On verra ce qu’il en est.
Je trouve que 12 cycles, c’est vraiment long.
Même si la pluie est la bienvenue, j’attends le beau temps.
Profite bien de ton abstention thérapeutique, qu’elle soit la plus longue possible.
Amitiés.
Yvette
Bonjour Isab, bonjour Turquoise,
Quelques nouvelles du front.
Je suis de tout coeur avec toi Isab (et avec ton mari). J’espère qu’il va bien supporter le rituximab couplé au lénalidomine. C’est vraiment compliqué et douloureux.
Pour ma part, cela se poursuit. Ce mois-ci, ma peau est moins désséchée (mais j’avais déjà les produits). Par contre, question constipation, toujours pareil et on ne trouve plus de normacol sachets. Même en adaptant les aliments, c’est compliqué. Autrement, grande fatigue et manque de force.
Alors là je crois qu’ils vont “m’irradier” complètement. J’ai passé un scanner le 17 parce que, il y a déjà un bon bout temps, la protéine C réactive était trop élevée. Redevenue normale depuis. Ma généraliste a insisté pour que je passe une scintigraphie pulmonaire parce que les d dimères (inconnus auparavant) n’étaient pas normaux : risque d’embolie pulmonaire. Avec les anti-coagulants, tout est revenu dans l’ordre… Et… de nouveau scanner et tep scan les 30 et 31. C’est le protocole. Heureusement que j’ai eu le bon choix, sinon je regretterai de m’être engagée dans cet essai clinique.
Enfin on continue et bientôt le 4ème cycle commencera.
Donc, dans l’ensemble ça va hormis une petite sciatique qui m’ennuie ces jours-ci. Mais ça c’est depuis mes 30 ans : hernie discale opérée, deux autres encore, arthrose+++
Je vous souhaite le meilleur à l’aube de ce printemps. On attend tous le soleil.
Je vous embrasse.
Yvette
Coucou yvette35
Merci pour votre message, cela est peut être dur pour vous de venir en parler ici avec nous, mais nous sommes aussi présents pour vous lire et vous soutenir, bien que prochainement on va vous suivre dans la nuit avec toute cette Irradiation ( Sourire). Courage pour la constipation j’en ai souffert enfant et après mes accouchements cela a disparu. J’espère que vous allez trouver une solution.
Ah Ah, arthrose+++ on devrait faire un club, je pense qu’il serait malheureusement le plus grand de France! Moi c’est dans les mains, mon mari dans le bas du dos … Je pense que nos maladies en plus n’arrangent rien pour l’arthrose. Il faut vous reposer et faire de toutes petites marches et bouillotte, c’est ce qu’il me calme le plus la bouillotte, pour d’autres personnes cela sera plus le froid pour la douleur.
Autrement ici, hier on a fait notre 1er BBQ, super soleil et très chaud, c’était le 1er jour de vacances de mon mari qui sera à la retraite le 1 Mai cette année, pas mal pour la fête du travail (Sourire), mais le soleil est de courte durée ici dans Les Deux-Sévres, on est reparti pour plusieurs jours de pluie, entre deux averses, je m’occupe du potager et les fraisiers fleurissent déjà!
Je vous envoie toute ma force pour votre prochain 4ème cycle.
Je vous embrasse aussi
Cordialement à tous
Turquoise
Bonjour Yvette
Contente d’avoir de tes nouvelles .
Tu tiens bon et je vois que le moral à l’air bon. Profites un peu du soleil qui va booster ta vitamine D ( eh oui celle qui vous fait défaut 
)
La constipation est très dur à contrer , à défaut des sachets de normacol tu as les lavements qui sont très efficaces mais il faut pas en abuser car la flore intestinale n’apprécie pas . As tu essayé les tisanes de queue de crises qui ont un effet laxatif et diurétique ?
Chez nous pas top, hospi en urgence dimanche pour douleurs intenses dos et ventre .
Retour à la maison , mise en place de la pompe à morphine et antibiotique, le but maintenant va être de réduire au maximum les douleurs pour avoir un peu de répit .
Les injections sont rythmées tout les jeudi en HDJ environ 4 heures plus les cachets , le combiné des deux produits est rude ,éprouvant et très fatiguant.
Je vois mon mari se dégrader petit à petit …
Yvette accroches toi , avec toute cette irradiation tu va éblouir tout tes voisins 
Bonne fin de soirée
Isa
Bonjour les filles,
J’ai commencé le 4ème cycle hier. J’ai été malade cette nuit (vomissements). Autrement j’ai eu de bonnes nouvelles. Les examens passés la semaine dernière sont très bons : le tep scan montre une rémission complète (plus aucune fixation) et le scanner 58 % de rémission partielle. Je pensais que le tep scan était plus performant que le scanner, bizarre… Mais c’est bien. Pourtant il faudra quand même tous les cycles en espérant avoir une très très longue rémission après. Je rêve que ce soit le traitement “miracle” pour le folliculaire…
Lors du mois dernier, je n’ai pas eu trop d’effets secondaires. La peau moins sèche mais bon je l’hydrate bien La constipation est toujours là. L’hémato me disait que c’était souvent le contraire. Les douleurs sont rhumatismales ni plus, ni moins.
Cependant quelle fatigue !!! ce qui me met dans un état très dépressif malgré le traitement que je prends déjà depuis plusieurs années.
J’oubliais de vous dire qu’avec un bon rhume, j’ai fait une sinusite maxillaire et là j’ai vraiment souffert des dents et des gencives. Il m’a fallu prendre des antibiotiques.
Nous partons vers le 13 dans les Pyrénées voir notre fille et les petits. J’espère que je ne me traînerai pas. Nous devenons quand même vulnérables avec ces traitements. Ma fille est partie en juin dernier et j’ai réussi à bien le vivre. Depuis janvier, dès que j’y pense, je pleure. Nous avons aussi deux garçons que nous voyons un peu plus, surtout celui qui vit désormais à Rennes après 10 affectations.
Je vous embrasse fort.
Yvette
Je regrette que les personnes qui ont témoigné sur ce site avant moi ne le font plus. Je devine qu’ils lisent les nouveaux messages. Alors Olivier, je compte sur vous, et résiste aussi. Merci.
Bonne nouvelle , le traitement semble efficace sur ton lymphome
Nous c’est le contraire , on vient d’apprendre que le traitement ne fonctionner pas , il essaye de voir pour la suite ce qui sera possible .
Bonsoir yvette35
Que cela fait plaisir de lire votre message Yvette , avec un bon résultat à votre Tep-scan. Ne lâcher rien même si c’est dur, il faut que vous continuez les derniers cycles, il faut y croire. Je me doute que cela doit être dur pour vous, mais si vous pouvez avoir la chance qu’il vous laisse tranquille après pour plusieurs années ou pour toujours même cela sera merveilleux.
Cela va vous faire du bien un voyage, revoir votre fille, les Pyrénées c’est tellement beau.
Mille mercis pour votre témoignage sur ce traitement clinique, c’est important d’entendre la parole des personnes qui sont au centre des traitements et non que la parole des médecins.
Ici on vient de fêter les 60 ans de mon mari et prochainement sa retraite le 1er Mai. On se prépare des petits voyages en France avant de partir faire 2 voyages à l’étranger que nous aurions du faire avant le Covid …
A bientôt yvette35
Cordialement à tous
Turquoise
Bonjour Isa et Turquoise,
Je suis désolée Isa pour ton mari. Que c’est difficile de lire cela. C’était bien un folliculaire en rechute ? J’espère qu’il va y avoir autre chose. Peut-être en as-tu parlé auparavant mais les médecins ont-ils évoqué les car t cells. Ce traitement est difficile aussi. Il y a le malade et l’aidant et l’on sait que ce n’est pas toujours facile pour celui-ci.
Au cours de mon premier traitement (et après), j’ai écrit un blog “ma vie avec le lymphome”
http://ma-vie-avec-le-lymphome.blogspot.com/
Mon mari me demandait tout à l’heure pourquoi je ne continue pas. Tout simplement, parce que je n’arrive pas à m’y mettre. Un jour peut-êre. Pourtant cela m’avait fait du bien.
Je disais à mon amie Marie que j’ai connue grâce à Fle, même lymphome, traitée un an avant moi, en rémission. Tout comme toi Turquoise, elle espère beaucoup dans ce traitement au cas où… mais il ne sera pas sur le marché avant quelques années en fonction des comparaisons avec le rituximab et lénalidomide.
Nous avons fait quelques voyages depuis mes 45 ans dont deux longs courriers. Depuis le covid plus rien. Nous avons acquis un camping car et partons avec. Mais nous avons encore beaucoup de projets. Quand même un voyage au soleil dans les îles l’hiver prochain. Espérer ne coûte rien.
Il faut vraiment profiter de la vie, en fonction de nos moyens bien sûr, quand tout va bien.
En attendant, on va essayer de profiter du soleil qui n’est pas terrible ce jour en Bretagne. Il y a du vent.
A bientôt.
Yvette
Bonjour à tous,
Je reviens donner des nouvelles après avoir commencé le 5ème cycle de cet essai clinique.
Tout d’abord, le mois s’est bien passé et j’ai passé deux semaines dans les Pyrénées Atlantiques où ma fille réside désormais. J’ai eu la surprise de pouvoir marcher plusieurs kilomètres et de faire du vélo “électrique”.
Cependant toujours un rhume persistant donc un scanner maxillaire et thoracique qui va être programmé.
On m’a perfusé l’immunothérapie jeudi et la nuit suivante a été très difficile. Beaucoup de vomissements. Et hier matin, je n’étais vraiment pas bien. Si j’avais téléphoné au CHU, je sais que l’hémato aurait voulu me voir. Je vais les prévenir pour la prochaine. Rien que d’y penser, j’en ai encore la nausée et une réelle appréhension. Pourtant tout semble revenir dans l’ordre.
Il y a d’autres personnes dans ce centre qui font le même traitement mais impossible de savoir comment cela se passe pour eux. Je trouve cela dommage.
J’espère Isa que rien de grave ne soit arrivé à ton mari depuis un mois et que Turquoise tu continues ton jardinage bien sereinement.
En Bretagne, on attend que le soleil s’affiche pour de bon et ce n’est pas pour aujourd’hui encore.
Toute mon amitié et à bientôt.
Bonsoir Yvette
Accroches toi ,les effets sont toujours impressionnants mais signe que le traitement agit
Chez nous hospitalisation depuis un mois , douleurs toujours intenses , dures à maîtriser, infections à répétitions . Arrêt du traitement qui était inefficace, début des bi spécifiques ,
On ne voit vraiment plus le bout du tunnel .
Isa
Bonjour yvette35
Je suis très heureuse pour vous que votre voyage chez votre fille dans les Pyrénées c’est bien passé, en plus vous avez pu faire de la marche et du vélo, j’espère que ce bol d’air vous à faire un énorme bien et vous permettra de continuer les étapes de votre traitement malgré les problèmes des effets indésirables que je lis qui ne sont pas de tout repos visiblement.
De mon coté, j’ai enfin repris le cours normal des RDV que je n’avais plus fait depuis 4 ans, dépistage cancer du sein, visite chez un nouveau gynécologue et m’occuper d’un problème à mon épaule droite de calcification j’ai un IRM fin Mai et après on fera un point pour voir si j’envisage de me faire opérer de l’épaule, si cela doit se faire je le ferai après ma visite des 6 mois Juillet pour mon Lymphome ou je pense que l’on me dira “circuler pas de traitement pour le moment, on verra dans 6 mois”
Le 1er Mai est arrivé et mon mari est à la retraite officiel, ouffff que du bonheur de vivre enfin tous les jours autrement ensemble. Le jardin avance, j’ai tout planté et on récolte les fèves, ails et oignons, cette année sera visiblement une très belle année au niveau des fruits les arbres en sont couverts et les fraisiers aussi. Voila voila quelques nouvelles par chez moi.
Je vous envoie toute mon énergie pour la suite yvette35 et je vous embrasse très fort.
Turquoise
Bonjour à tous,
Je me permets de vous envoyer ce message comme une bouteille à la mer.
Le Mosunetuzumab est actuellement en évaluation à la HAS. ELLyE souhaite faire une contribution pour apporter le point de vue patient sur ce médicament. Comme vous avez pu le constater très peu de patients ont eu accès à ce traitement en France. Il est donc difficile de porter la voix des patients sans témoignage ( totalement anonyme)
Si vous souhaitez contribuer, vous pouvez nous aider en remplissant ce questionnaire:
https://www.ellye.fr/enquete-sur-le-lunsumio-mosunetuzumab
Si vous n’avez pas eu ce traitement, vous pouvez aussi vous exprimer sur le lymphome folliculaire dans ce questionnaire.
Je vous remercie d’avance.
Je suis traitée au CHU de Rennes pour une récidive d’un lymphome folliculaire et je participe à l’essai clinique mosunetuzumab et lénalidomide.
J’ai d’autres effets secondaires plutôt liés je pense au lénalidomide.
Je commence jeudi prochain le 6ème cycle.
Bonjour Turquoise,
C’est vrai que je ne viens pas très souvent sur le forum. Merci donc de m’en avoir informée.
J’ai répondu au questionnaire.
J’arrive à la fin du 5ème cycle qui ne s’est pas trop bien déroulé. J’ai encore souffert d’une sinusite maxillaire associée à une otite et, après 10 jours d’antibiotiques, je suis encore enrhumée. L’hématologue “râle” car je ne dois prendre ces antibiotiques qu’en cas d’aplasie. La prochaine fois, j’irai les chercher chez ma généraliste…
Pour ce problème, je passe un scanner maxillaire mercredi prochain pour commencer mon 6ème cycle jeudi. J’ai demandé des anti-nauséeux afin, peut-être, de n’être pas aussi malade la première nuit.
Je dois passer les semaines qui suivront dans les landes, histoire de profiter quand même de la vie. Mon mari y tient absolument.
Nous devrions commencer à avoir un peu chaud. Pour ma part, j’ai un anorak quand certaines sont en manches courtes… J’ai toujours froid.
Ce que je crains le plus en ce moment, c’est le covid. Je mets le masque dès qu’il y a beaucoup de monde. Je sais que cela ne fait pas bon ménage avec l’immunothérapie. Des patients étant sous retuximab en sont morts. Et inutile de refaire un vaccin car c’est l’acquisition de 0 anticorps.
Que devient le mari d’Isa ?
Turquoise, profite de cette abstention thérapeutique qui peut être longue. J’ai un ami qui est à sa 11ème année. Toujours espérer.
Toutes mes amitiés.
Yvette
Bonsoir yvette35
C’est tout à fait normal pour moi de vous avoir prévenu, car je comprends très bien que vous n’avez pas trop envi de passer tous les jours ici quand on est en traitement et votre témoignage est important pour nous tous, si on peut faire avancer les traitements.
Je vous remercie pour vos nouvelles, vraiment vous n’avez pas de chance avec ce problème ORL qui dure, j’espère qu’ils vont trouver pourquoi à la suite de votre scanner maxillaire.
Bonne idée d’aller vous balader dans les landes et je donne raison à votre mari c’est une endroit charmant, cela vous fera beaucoup de bien. Jy suis allée qu’une fois vers Luxey, mais j’ai beaucoup appréciée sauf qu’il n’est pas possible de faire de grande randonnée en vélo avec le sable, j’ai passé plus de temps à pousser mon vélo qu’à pédaler 
Ici le jardin pousse et on ramasse les fraises et les fèves et pour la 1ère fois j’ai enfin des salades, jusqu’à maintenant je n’y arrivais pas ou alors c’était le bonheur pour les escargots.
Amitiés Yvette et je vous dis à bientôt
Turquoise