Bonjour Yvette
Mon mari est sous lenalidomide 20 . Il devait avoir rituximab avec mais ils ont décidés de ne pas lui faire au final .
Les effets secondaires sont assez soutenus pour lui , après chacun réagit différemment face au traitement ( 4 eme protocole pour lui après les car t cells ) il a des cycles de 21 jours sur 28 jours ( 7 jours de repos sans traitement qui permette de souffler un peu )
Les 3 principaux effets qui faut garder en tête c’est: diarrhée ou constipation , baisse des globules blanc et plaquettes et risque de phlébite
Normalement tu devrais avoir du kardegic avec le traitement pour pallier à la phlébite
Après la fatigue , douleurs musculaires et osseuses semblables aux autres traitements .
Bon courage
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Merci Isa,
Mon hématologue m’a parlé aussi de “goutte” car les débris de tumeur s’en vont dans les articulations. Il faut boire de l’eau Vichy Célestin. Après 3 semaines, j’en suis complètement écœurée.
Oui, je vais avoir ce qu’il faut pour pallier à une éventuelle phlébite voire AVC.
Bon courage à ton mari et à toi aussi car ce n’est pas évident pour les aidants.
Amitiés.
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Je ne savais pas pour la goutte , et le faite que les cellules cancéreuses partaient dans les articulations. Cele explique les douleurs intenses des genoux mêmes si elles étaient déjà présentes
Pas de Vichy pour mon mari , les boissons gazeuses sont interdites pour lui .
Merci pour l’info et merci car ce n’est pas facile pour les aidants
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Bonsoir yvette35
Il faut vous accrocher, je vois que c’est très dur comme traitement, mais si votre hématologue vous surveille bien, il faut lui faire confiance et surtout prendre soin de vous et vous reposer, je crois qu’il n’y a que cela à faire quand on a un gros traitement.
De mon coté, j’attends qu’il fasse un peu moins froid pour reprendre le chemin de mon jardin et potager pour préparer la saison, c’est vraiment ce qui me tient le plus à coeur et ou je recharge mes batteries depuis cette maladie. Autrement nous rentrons de 2 jours dans le Pays Basque, à Espelette, c’était la 1er fois pour moi, vraiment que du bonheur, nous avons été accueillie admirablement , c’était très chaleureux.
Merci encore yvette35 de prendre du temps pour venir ici nous donner de vos nouvelles.
Cordialement à tous
Turquoise
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Bonjour,
J’ai commencé le cycle 2 du traitement jeudi. J’ai très bien supporté le mosunetuzimab et ai commencé les cachets de lénalidomine. J’ai pris le 3ème aujourd’hui et n’ai pas encore ressenti d’effets secondaires si ce n’est une grande fatigue aujourd’hui. Ce serait bien étonnant si je passais à côté de tout ça. Au bout de quelques jours, le corps risque de “parler”.
Je dois passer un scanner car ma Protéine C réactive est élevée.
Je vous souhaite à tous un bon week-end. Notamment Turquoise profite bien de ton jardin. Il doit faire bon chez toi car même en Bretagne il y a du soleil.
Amitiés. Yvette
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Bonsoir yvette35
Votre traitement avance, j’espère pour vous qu’il n’y aura pas trop d’effets secondaires, c’est toujours très angoissant.
Dans le Poitou, il fait bien froid, mais nous avons du soleil depuis quelques jours, j’ai repris le chemin de mon jardin cette semaine pour préparer la saison à venir au potager. Les fèves pointes le bout de leur nez et les oignons et les aux sortent de terre aussi. Il y a déjà pas mal de bourgeons sur les arbres fruitiers, j’espère qu’il ne va pas trop geler ! J’attaquerai les semis la semaine prochaine. c’est une grande joie pour moi la nature.
Cordialement à tous ici et beaucoup de courage à vous pour la suite yvette35
Turquoise
Bonsoir tout le monde,
Je trouve dommage que les personnes qui ont fini (ou presque) ne donnent plus de leurs nouvelles. Cela aiderait les personnes qui comme moi commencent.
Après 5 jours de lénalidomide, tout va à peu près bien à part une constipation sévère (déjà existante). J’ai des douleurs dans le bas du dos mais cela depuis toujours. Cependant, je trouve que c’est plus fort surtout le surlendemain de la cure d’immunothérapie. Petite forme mais si cela continue comme cela, cela va le faire.
Turquoise, il faut vivre de ses passions, cela aide beaucoup.
Je profite de faire une petite balade chaque jour pour m’aérer compte tenu du beau temps.
Il y a notre ancienne secrétaire regrettée de l’association FLE qui coule une bonne retraite, je l’espère du moins, dans le Poitou.
Amitiés à tous.
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Bonjour Isab
J’ai bu pendant 3 semaines la vichy célestins et en suis devenue complètement écoeurée. Trop salée. Je bois Salvetat ou autre eau minérale, même de l’eau du robinet. J’espère ne pas faire de goutte.
Lors de mon premier traitement, on ne m’a pas jamais conseillé cette eau.
Bon courage pour votre mari.
Yvette
On termine le 3 eme cycles .
C’est plus intense les 5 derniers jours avec beaucoup de douleurs osseuses et musculaires plus son rein qui est douloureux.
Pet scan et compte rendu à la fin du mois pour connaître l’évolution
Je vois que pour toi c’est la constipation pour lui la diarrhée ( mais préférable pour lui vu sa stomie en urgence il y’a 5 mois
Ton taux de sodium doit exploser dans les prises de sang
Allez courage
Bonsoir,
Je reviens un peu vers tous ceux qui ont lénalidomine. J’ai la peau qui commence à dessécher sur le visage. Je savais que cela pouvait arriver. Est-ce que quelqu’un a eu ce problème ? Si oui, avez vous une crème, une huile spéciales à me conseiller ?
isab, mon taux de sodium n’a pas augmenté longtemps car j’ai arrêté cette eau. Ma créatinine étant toujours trop élevée, j’avais de moi-même arrêté de saler la nourriture et cela avait baissé. Elle a bien remonté pendant les 3 semaines de prise de cette eau. Je préfère faire une crise de goutte quoique très douloureuse que de perdre mes reins.
Toujours dommage de ne pas avoir des nouvelles des autres qui sont ou ont fini ce traitement.
Bonne soirée à vous.
Yvette
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Mon mari a aussi la peau qui sèche comme si il avait eu des coups de soleil .
On met une crème à base aloès après je ne sais pas si il existe une crème spécial on demandera à l’hématologue
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Bonsoir yvette35
J’ai toujours la peau sèche depuis mon traitement pour le lymphome et des fois des picotement surtout sur tout le dos des démangeaisons et suite à un article ici sur le site une personne conseillée cette crème : Lipikar Baume AP+ M de La Roche Posay
Pour moi cela fonctionne quand les crises de démangeaisons reviennent je l’applique plusieurs jours et cela passe quelques temps, mais ça revient. Mais au moins cela me soulage.
Bonne soirée
Turquoise
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100% pareil ! Parfois quand ça finit en grosse plaque d’eczema je passe à le cortizone (sur prescription de ma dermatologue). J’utilise aussi le gel douche sans savon de la roche posay qui est très bien
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Bonsoir,
Depuis hier, j’utilise le baume lipikar de la Roche Posay et j’ai une réelle amélioration. Ce matin, j’ai nettoyé ma peau avec l’huile bain douche de la Roche Posay également. On m’a conseillé la vaseline. J’en ai mis hier soir sur les parties du visage plus désséchées. Tout cela améliore bien les choses du moins pour le moment. On m’a aussi conseillée de ne pas trop mouiller la peau et surtout se laver à l’eau tiède et non chaude.
Reste le problème de la constipation+++ que je n’arrive pas à résoudre. C’est aussi très pénible.
Il faut faire avec ces effets secondaires en espérant que ce n’est pas pour rien et que le traitement va fonctionner et le lymphome me laisser en paix plusieurs années.
A bientôt.
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Je prends note pour la crème
Tu as essayer lansoyl pour la constipation ? Ou forlax ?
Est ce que tu as des démangeaisons ?
Les effets secondaires augmentent avec les cycles pour mon mari fatigue intense ,douleurs articulaires et musculaires , diarrhée , nausées et j’en passe .
Là repos du cycle pour 7 jours mais les effets restent présent
Bonjour Yvette,
Lors de mes chimios R-CHOP j’ai eu comme vous de gros problème de constipation. Mon généraliste m’avait prescrit du Normacol en sachet à chaque repas pour ramollir les selles. Je buvais également de l’hepar. Quand je sentais que cela bloqué je buvais 1 litre d’hepar le matin à jeûn et au réveil pour déclencher les selles (conseil d’une infirmière).
Pensez également à bouger, je marchais 30 min par jour.
Courage, je suis passé par là et je sais que c’est très handicapant.
Fabrice
Bonjour Fabrice,
Merci pour tous ces renseignements. Je n’avais pas eu ces problèmes avec le R-CHOP. Je l’ai eu fin 2016. C’était un traitement difficile mais celui-là ne va pas être facile non plus.
Si vous êtes en rémission, profitez. La rechute a comme un goût amère.
Amitiés.
Yvette
Bonjour,
Je termine le second cycle de cet essai clinique. Toujours la peau du visage très sèche, améliorée par les crèmes à répétition et encore un peu de vaseline. Question constipation, rupture de stocks de normacol sachets dans les pharmacies. Donc toujours aussi constipation +++. Autrement rien de spécial mise à part la fatigue. En espérant que les prochains cycles ne seront pas pires.
Bon courage à tous pour les traitements. Et ceux qui n’y sont pas, profitez encore et encore.
Amitiés.
Yvette
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Bonjour Yvette
As tu essayé l’hépar qui a des effets laxatives ?
Contente de voir que tu supporte bien le traitement
Chez nous les fins de cycles sont éprouvants .
Bon courage