Courage Sabine, ne vous lnquietez pas , en principe avant d’injecter la dose pleine de 30mg de mosunetuzumab, ils commencent par une première injection de 1mg, puis 2mg avec observation de la tolérance (constantes, rythme respiratoire)…
Ca va marcher ! il n’y a pas de raisons, si vous avez des questions sur le ressenti et le vécu du traitement, vous pouvez écrire, bien cordialement
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Bonjour Delphine, comment allez vous ? et que vous a-t-on proposé comme suivi à l’issue du traitement expérimental ? J’attaque la 8 ème injection jeudi prochain, tout va bien. Bon dimanche à vous, crdlt
Bonsoir Delphine, un petit message pour prendre de vos nouvelles, j’espère que vous allez bien et surtout que votre rémission se poursuit.
De mon côté, ça va, je vais terminer l’essai clinique avec la 12 ème cure le 03 mars prochain et après c’est fini.
Voilà, ça serait sympa de donner des nouvelles ! merci d’avance cordialement, olivier
Bonsoir olivier1
Je me permets de vous demander ce traitement Mosunetuzumab est-il que pour le lymphome Folliculaire ?
Bon courage à vous pour la dernière
Cordialement
Bonjour turquoise
je ne suis pas spécialiste, ce produit associé au Lenalidomide, m’a été proposé car je suis devenu réfractaire au traitement “classique” avec le Rituximab
j’ai ainsi échappé à l’autogreffe et son traitement lourd
je peux dire que ca fonctionne admirablement
je suis entre les mains d’un excellent médecin qui est également dans la recherche…
Je ne peux pas vous,dire si le mosunetuzumab a d’autres applications mais je peux poser la question lors de ma prochaine consultation
Bien à vous, agréable journée, olivier
Olivier1 merci pour votre réponse.
J’ai un Lymphome folliculaire, j’ai eu pratiquement 3 ans de Rituximab.
J’ai une reprise de mon Lymphome en bas grade pas de traitement pour le moment, on observe et cela me va très bien. Je vais quand même noter ce nom de traitement, je revois ma hématologue fin mai.
Belle journée à vous
avec plaisir, vous pouvez me contacter au besoin
avec le rituximab (R-Chop) j ai été tranquille 10 ans quand même
apres j’ai eu Rituximab Bendamustine
et c’est revenu pendant le traitement d’entretien au rituximab, du coup le rituximab ne fonctionne plus
heureusement, il y a autre chose
Bon courage il y a heureusement toujours une solution
olivier
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Bonjour Delphine, un petit message pour avoir de vos nouvelles…j’espère que vous allez bien
Ca serait sympa de ne pas oublier celui qui est encore dans l’essai, qui vous réconfortant et dont vous étiez contente d’apprendre les effets secondaires semblables aux vôtres…
Même si vous avez terminé, n’oubliez pas ceux qui y sont, et qui seraient heureux d’apprendre que ca continue d’aller bien pour vous…
En vous remerciant crdlt Olivier
En récidive, on me le propose. Je serais OK s’il n’y avait pas le tirage au sort. Je pense qu’il pourrait nous apporter une rémission plus longue.
Je reviens sur le forum pour informer que j’accepte l’essai clinique.
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J’espère que tout va bien se passer yvette35 merci pour votre passage ici et si vous le pouvez de continuer à nous donner des nouvelles de vous.
Bonjour Turquoise,
Je donnerai des nouvelles. J’ai beaucoup échangé sur FLE lors de mes 6 ans d’abstention thérapeutique la première fois et mon traitement Rchop et suis devenue bénévole.
Je récidive 3 ans et demi après la fin des deux ans de rituximab que j’avais très bien toléré. Cette fois ci, pas d’abstention car la masse est importante. J’ai eu du mal à accepter mais bon c’est ainsi.
Amitiés
Yvette
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Bonsoir yvette35
Je vous remercie pour votre réponse, on voudrait des fois vivre cela autrement, mais le corps fait un peu ce qu’il veut. Je vais la semaine prochaine pour ma visite des 6 mois, je suis en d’abstention de traitement depuis la fin de mon traitement Avril 2021, après une reprise en Aout 2021 avec un ganglion derrière la cuisse qui jusqu’à maintenant ne bouge pas.
Cordialement
Turquoise
Bonsoir Turquoise,
Je suis en examens pour cet essai clinique. J’ai revu l’hémato. La biopsie ostéo médullaire est faite ainsi que l’électro cardiogramme et prélèvements sanguins+++. Demain, tepscan et mardi prochain scanner. Ensuite attendre afin de savoir dans quel “bras” je vais me situer. Le traitement n’est pas loin de commencer. J’ai déjà toutes les ordonnances. Le fait d’y penser me fatigue déjà.
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Bonsoir,
Je viens de passer deux jours au CHU de Rennes pour commencer l’essai clinique. J’ai la grande chance d’avoir mosunetuzimab et lénalinoide.
Pour cette première fois, j’ai reçu 1 mg de cette nouvelle immunothérapie et n’ai pour l’instant aucun effet secondaire. On verra la suite.
C’est un début et je sais que l’année va être difficile.
Amitiés
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Bonsoir yvette35
Merci pour votre passage ici et nous donner de vos nouvelles. Très heureuse pour vous que vous avez pu avoir ce traitement.
Je vous envois plein de force pour la suite, à bientôt.
Turquoise
Bonsoir Turquoise
Depuis hier, je suis très fatiguée. J’essaie de faire un peu de marche mais mes jambes “flageolent” un peu. Je retourne jeudi pour 2 mg puis 30 la semaine suivante. Je pense que ce traitement va être difficile. Je vais avoir 68 ans.
Amitiés ainsi qu’aux autres combattants…
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Bonjour yvette35
Merci pour les nouvelles, je sais bien que cela n’est pas facile tous les jours et nous ne réagissons pas tous de la même façon aux traitements.
Courage, reposez-vous le plus possible, ce n’est pas bien grave si vous arrivez pas pour le moment à marcher longtemps, nous avons le droit de dire “nous sommes fatigués”. Peut être trouver sur internet des séances de sport ou de respiration pour faire des mouvements tout en douceur chez vous, cela peut aussi vous faire du bien en attendant de reprendre la marche et on se sent moins seul (e) comme un petit RDV dans la journée même quelques minutes.
Quand j’étais trop fatiguée pour bouger (au moment des piqures de EPO), je faisais des quizz en ligne sur des forums, on en trouve sur l’histoire, géographie, général…
Cordialement à vous yvette35 et à tous ici
Bonsoir Turquoise,
J’ai reçu les 2 mg de mosunetuzimab jeudi dernier et n’ai encore eu aucun effet secondaire. Cette semaine, je reçois les 30 mg puis la semaine prochaine, ils seront associés au linalidomide et j’appréhende pour ce deuxième médicament. Je serai donc au cycle 2.
Mais il faut continuer, pas le choix.
Bon courage pour la suite pour vous et les autres.
Amitiés.
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Bonjour Turquoise,
Jeudi j’ai reçu 30 mg de mosunetuzimab et j’ai été malade la nuit : vomissements. Pas bien du tout. Du coup, l’hématologue a voulu me revoir hier. Nullement inquiète, elle m’a laissée repartir. Aujourd’hui, je vais mieux avec des douleurs assez fortes au niveau lombaires mais c’est mon point faible depuis 30 ans. Alors je ne sais pas si c’est lié au produit.
A Rennes, nous sommes 3 à recevoir ce produit mais il n’y a pas possibilité de rencontrer les autres personnes. Je trouve cela dommage. Et 2 sont dans l’autre bras rituximab et lénalinomide. Je commence ce produit jeudi et j’avoue appréhender beaucoup.
Le combat continue.
J’aimerais avoir des nouvelles de Olivier et des deux autres personnes qui ont témoigné sur ce forum.
Mes amitiés à tous.
P.S. Turquoise, il faut profiter de ton abstention thérapeutique en espérant qu’elle soit longue.
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