Coucou les amis
Mon test covid est revenu négatif.
Pas trop bien dormi cette nuit. L’infirmière de nuit allumait pour changer les poches. Puis elle allumait dans la salle de bain. Je n’ai rien dit.
On verra cette nuit. Je vais aussi demander à ce qu’on me baisse la température de la chambre. J’ai vraiment trop chaud.
Cette nuit j’ai eu un pochon de magnésium.
Aujourd’hui, on repart pour la chimio.
Ce matin j’ai refait mon lit tout propre. Et oui, ça fait une activité. En fin d’après midi je ferai un peu de pédalier ( pas du pédalo 
).
Allez Yves, courage.
Amicalement
Joëlle
Ce 3eme covid est celui qui laisse le plus sa marque. Mal de gorgé à gauche qui empêche la déglutition et toux bronchique. Ils m’ont pris quand même pour le TEP scan ce matin mais 4 heures d’ambulance pour un examen qui prend moins deux heures préparation comprise c’est epusant. Le TEP va sûrement montrer tous les points chauds du Covid. C’est vraientre une saloperie quad l’immunité est au plus (plaquettes 9 hier, hémoglobine 7,5 et mes nouveaux leucocytes toujours pas prêts à jouer leurien rôle )
On m’avit prévenu : ne surtout rien attraper ! Et maintenant je suis celui qu’on vient voir avec une blouse jaune ou bleue par dessus la tenue !
Joëlle prend avec humour sa chimio. Quel
mental ! Comment fais tu ? Chapeau la miss 
Amitiés à tous
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Yves
Je suis triste de te lire. Il faut remonter.
Ce matin, l’hématologue est passée. Elle a parlé un peu avec moi. Donc, c’est normal que tes plaquettes soient si basses. Elle m’a dit que c’est très long après les CarTCells pour remonter les plaquettes.
Un taux d’hémoglobine à 10 n’est pas pas une catastrophe. Je suis très rarement au dessus.
Ce COVID, c’est de la pourriture et personne ne nous entend. Il faut que les bien portants se vaccinent pour nous protéger.
Tu as un mauvais moment à passer. C’est difficile mais il faut lever la tête.
Les CarTCells vont certainement mettre du temps à faire effet. C’est pour ça que l’on fait un tepscan au 3 mois.
Je vais essayer de me renseigner. Si j’y pense car avec la fatigue, la mémoire me joue des tours.
Allez Yves, on se rebiffe.
Amicalement
Joëlle
Yves
Je viens de me renseigner. Il faut un certain temps avant que les CarTCells agissent. C’est pourquoi ils prescrivent des tepscans à un mois et trois mois.
Je me renseigne mieux dès qu’un spécialiste va passer.
Je t’envoie une brassée de courage
Joëlle
Bonjour Yves,
J ai suivi ton parcours avec beaucoup d admiration. Alors, un petit message pour t apporter du soutien en ce jour ou tu sembles en avoir besoin.
Ne baisse pas les bras, tu vas remonter la pente comme tu l as fait jusqu’à présent : avec Grandeur.
Je te souhaite d aller mieux rapidement. Toute la communauté des lymphomateux est dernière toi.
Je sais pour le TEP SCAN. Je ne suis pas surpris par ça. Mais la nécessité de transfusions de plaquettes et de globules rouges 2 à 3 fois par semaine, non ! Personne n’avait parlé de cette possibilité. Sinon je n’aurais pas hésité une seconde sur la proposition de soins de suite. Les transferts depuis le domicile pour les transfusions sont toujours galère avec les réservation des ambulances et les horaires en hematologie de jour !
Tu as l’air d’aller bien mieux que moi.
Aujourd’hui le médecin a reçu de la pharmacie de l’hôpital les 45 comprimé du traitement Covid qu’on me commence demain
Je vous remercie et vous embrasse. Mais est ce le Covid qui provoque ce mal de gorge si fort. Quand le toubib à appuyé sur le ganglion dans le cou j’ai hurlé. Et maintenant j’angoisse !
Yvesu
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Merci Joëlle pour tes “mots” qui essaient de me venir en aide. Si tu avais une baguette magique qui efface aussi mes “maux”
Yves
Hier l’ hémoglobine c’était 7,5 (jamais aussi bas).Et les plaquettes passées de 5 à 9 … Tu parles d’une remontada !
Bonsoir à tous,
Yves, un petit mot de soutien car je vois que tu en as bien besoin, l’éclaircie s’est éloignée et j’en suis bien attristée. Moi qui pensais naïvement que tu rentrais directement chez toi ! Mais au moins te voilà bien entouré pour venir à bout de ce covid qui arrive au plus mauvais moment. Vite que les résultats du tepscan arrivent, que tu sois rassuré par rapport à ce mal de gorge qui te tracasse. J’espère que tu vas passer une bonne nuit, qu’au moins demain tu sois reposé. Courage Yves, ne lâche rien, sois fort, tu vas l’avoir ce covid avec l’aide de ces comprimés, et ensuite tu pourras remonter plus sereinement la pente, pour enfin rentrer chez toi et profiter des tiens. Tiens bon.
Une pensée également pour Joëlle qui te suit de près sur ce parcours du combattant.
à vous deux, toi Yves sous ta lumière bleue, ton amie Joëlle sur son pédalo 
Sabine
Bonjour à toute et tous,
Joëlle,
Heureux pour ce test négatif.
Pour la lumière, c’est pour s’occuper de toi.
J’espère que ta chimio s’est bien passée sans trop de désagréments.
Comme toi, je pense à Yves qui subit cette saleté de Covid de plein fouet, il n’avait vraiment pas besoin de ça.
Oui, Yves puise dans ton mental, relève la tête.
Tu vas commencer ce traitement contre Covid, il va t’aider.
Tes plaquettes vont remonter, et Joëlle te renseigne en amont avec les questions qu’elle pose où elle est hospitalisée.
Vous formez une belle et bonne équipe.
Vous allez y arriver tous les deux, malgré cet obstacle Covid pour Yves.
Pour ton ganglion, il n’est pas indolore, et tant mieux, si tu n’avais rien senti, cela aurait été inquiétant.
Le résultat de ton tep sera bon, tu verras, et tout va remonter doucement, mais sûrement…
Joëlle et Yves, focalisez votre mental sur votre but, gagner.
Le courage, vous l’avez, la force également.
Battez vous mes amis
Nous sommes tous derrière vous, et ne pouvons vous aider que par nos mots.
Amitiés,
Régis
Bonjour tout le monde,
Yves, ce que je te dis pour les plaquettes et l’hémoglobine est vrai. On me l’a expliqué hier matin.
C’est le même principe que l’autogreffe. On a tué tes cellules pour réinjecter les lymphocytes T. Il faut bien comprendre que la moelle ne fournit pas si vite plaquettes et hémoglobine. Il faut être patient.
Je reconnais avec toi que les transports sont épuisants. Des allers retours pour un examen c’est beaucoup. Surtout que tu es en aplasie.
Le covid va passer. Et si tes cachets ont le même effet que le xevudy, je te le dis , c’est magique.
Je répète toujours la même chose. Il faut garder le moral, coûte que coûte, y croire.
C’est vrai que moi, je parais en pleine forme. Je sais que dans une semaine, il en sera autrement car l’aplasie sera là.
Mardi c’est la réinjection des CarTCells à 10 h. Pas plus de 10 minutes pour l’injection. Motif: les CarTCells partent congelées de la pharmacie et il ne faut pas les laisser trop décongelées. Une heure avant les CarTCells il y a une prémédication de paracétamol et polaramine . Ensuite je descend en réa.
Yves, courage. Cette pourriture de maladie nous fragilise physiquement, alors garde un bon moral.
Merci à vous Régis et Sabine pour votre soutien.
Amicalement
Joelle
Régis tu me rassures, mais tu es sur ? Quand c’est cancereux ce n’est pas douloureux ?
Alors ce serait le Covid ?
Bien amicalement
Yves
Bonjour Joëlle
Quelle pêche d’enfer tu as. Oui les CAR-T vont être amenés à ta chambre en fin de décongélation par un pharmacien de l’hôpital qui reste sur place pendant les 10 minutes de la reinjection. J’avais bien pu discuter de tout le processus avec lui…
Les comprimés pour le Covid,c’est Praxolvid de Pfizer. Je les avais déjà eu le 20 février au 1er Covid. Et j’avais eu aussi l’injection d’anticorps monoclonaux le XEVUDY. Ces anticorps ils peuvent vérifier dans le sang si ils sont encore actifs. C’est le cas pour moi ça a été vérifié jeudi au moment de là transfusion.
Mais alors pourquoi à nouveau le Covid ? Le Xevudy nest pas “maggique” pour empêcher une recidive 6 semaines apres ! Et le Praxolvid de nouveau, c’est pour éviter une forme grave et passage en réanimation.
Et toi Joëlle pourquoi est tu envoyée systématiquement en réanimation ? On avait moins pris de précautions pour moi, tout s’était déroulé dans la chambre où l’équipe du service d’electro-encephalographie est venue contrôler 3 fois à J-1, à J+7 er à J+11 (J 0 étant le jour de la reinjection). Mais je ne suis pas passé en réanimation en prévention. …
Continue à garder ton moral et ta forme. Je sens que tu as de meilleures réactions que j’ai eues.
Je t’embrasse et merci de te préoccuper malgré tout de ce qui m’arrive encore.
Ce sera toujours à nous de nous préoccuper des précautions à prendre ! Par exemple pour aller voter demain. Ils se moquent de nous tous , tous les immunodeprimes severement atteints. Enfin , moi ce sera par procuration bien sûr mais quel cirque pour avoir la signature de cette procuration ! Grâce à ELLyE j’ai donné une interview à Libération à ce sujet. Je peux vous la transférer sur votre mail Si vous voulez, c’est une page Libération réservée abonnés mais si je transfère elle est lisible …
Courage.On en a tous besoin
Yves
Bonjour Yves,
Le moral semble meilleur. C’est super.
Je suis abonnée à Libé mais ce matin la connexion est impossible. Je te félicite quand même. Je sais que tu as dû bien développer.
Pour moi, j’avais anticipé. Je m’étais inscrite sur internet. Je suis allée en gendarmerie me faire reconnaître avec ma carte d’identité. Maintenant il n’y a plus que le bureau de vote à franchir.
Chaque hôpital a son protocole. Ici, ils ont choisi ce protocole. Ça me rassure.
Tu as testé tous les produits covid 
C’est compliqué de comprendre le covid. Même les hematologues ne peuvent pas dire si avec 3 vaccins, un test positif, tu es immunisé. Apparemment non.
Moi je serai en aplasie totale lundi au plus tôt.
Amicalement
Joelle
Yves, dis moi à quelle page, c’est celui d’aujourd’hui ?
Coucou
Je ne comprenais pas. Je lis Libé tous les matins et je n’ai rien lu à ce sujet.
En fait, c’est sur les pages abonné du 6 avril.
Moi, même si je n’étais pas hospitalisée, je ne serai pas allée dans un bureau de vote. Mais, comme toi je veux garder ce droit. Donc je m’étais inscrite sur internet, il y a un mois et je suis allée en gendarmerie faire valider mon identité. On me proposait même, le déplacement à domicile ou hôpital d’un gendarme.
Voilà mon expérience.
Yves,
J’en suis quasiment certain, Ceux de mon épouse étaient douleureux, pas les miens.
Elle n’a pas eu de Lymphome, moi, oui, et c’est ce que m’a dit tant l’ORL que divers autres spécialistes.
Je suis confiant pour toi, ton Tep confirmera.
Concernant la vaccination Covid, étant sous Evusheld, je ne dois pas le faire.
Pour ce qui est des procurations, les gendarmes peuvent en effet se déplacer, mais pour demain, ce sera trop tard, les communes doivent recevoir les proc aujourd’hui dernier délais, et, pour la majorité elles seront fermées après-midi.
Courage à vous deux pour le suite de vos traitements.
Amitiés,
Régis
Je te fais pleinement confiance pour ces ganglions. Depuis ce que tu m’as dit j’ai moins angoissé. Je t’en remercie.
Pour la procuration et les gendarmes c’est bien ce qu’on avait fini par comprendre dès lundi 4 mars mais c’est le gendarme qui a dit qu’il ne se déplaçait pas .! !!
.Finalementil à accepté de signer dans son bureau le papier apporté par mon épouse (donc sans me voir, donc pas conforme ! ) Et en lui disant qu’il faudrait qu’elle ait aussi ma carte d’identité le jour du vote (Pas légal ! la personne hospitalisée a nécessité d’avoir en permanence avec elle carte vitale et carte d’identité !)
Alors, certes aujourd’hui ce serait trop tard, mais visiblement, lundi c’était TROP TÔT pour la maraichaussée du secteur , où il y a pourtant cette unité de soins de suite depuis 10 ans ! Comment ça s’est passé pour les votes précédents ?
Cordinale ment. Merci de me faire penser à autre chose qu’à ma gorge !
Yves
Les gendarmes bretons étaient mieux informés que ceux de la région d’Annecy ! Il y a un mois, je n’envisageais pas du tout ne pas être rentré à la maison le 10 avril ! Ça fait plus de 5 semaines que je ne dors plus dans mon lit ! 
Sniff
Tu vois Yves, je te trouve très courageux car 5 semaines à l’hôpital, je ne m’en sens pas capable. Franchement le plus difficile c’est d’être loin de chez soi, et hors connexion. Et nous sommes enfermés entre nos quatre murs.
Nous avons des moments de blues mais c’est normal. L’important c’est de les surmonter très vite.