Mon traitement par CAR-T-cells. 2ème étape : la reinjection des leucocytes T. après leur modification - traitement en 3ème ligne d'un LCM

Bonjour,

Yves c’une caractéristique expliquée par les hématologues de ne pas sentir de douleurs avec les ganglions. ( exception faite en buvant des boissons alcoolisées qui peuvent les rendre douloureux ).
En message privé j’ai Joëlle et je peux vous dire qu’elle est battante… Plus bretonne qu’une bretonne, acharnée, un exemple.
Je pense bien à vous.
Joëlle, je continue mon reportage photo :joy:. Demain, photo de mon bureau de vote. Et oui Joëlle et moi nous nous promenons ensemble à Paris par photos interposées. :+1::muscle::stuck_out_tongue_winking_eye:
Courage à Yves,
Bises à vous trois.

Bonjour,
Pleine d’humour Pascale :rofl::rofl:. D’humeur taquine. Je suis parisienne battante. Pour Yves je suis une guerrière :rofl::rofl:
Pascale continue de me faire voyager . J❤️ ma capitale.
Yves, j’espère que ce matin, tu seras mieux. Que ton moral sera bon.
J’ai bien dormi. Je vais rester :lizard:er jusqu’à 9 h. Puis toilette, et je fais mon lit et un peu de pédalier. Voilà pour les activités.
J’embrasse tout le monde.
Joelle

vais rester allongé jusqu’à mdi.
Je me demande si c’est à cause du 2ème traitement par Paxlovid en moins de deux mois. Est-ce déjà arrivé à quelqu’un sur r le Forum ? On est loin des CAR-T-CELLS…
Je vous remercie
Yves

Lit

Bonjour Yves
Tu sais les traitements agissent différemment sur chacun de nous. Et les effets secondaires peuvent durer très longtemps après le traitement. Moi pour l’autogreffe, je ressentais les effets secondaires après 2 ou 3 mois. C’est pourquoi j’ai voulu partager mon vécu. Les manuels ne racontent pas tout.
Rien qu’une chimio, les informations données dans les livres sont très réduites. Et crois moi, il n’y a que celui qui a vécu cela qui peut en parler.
Alors dis toi que d’ici quelques jours, ça va s’améliorer.
Je t’embrasse
Joelle

Bonjour Joëlle, Yves, Pascale et tous nos combattants,

Joëlle,
Demain, tu vas recevoir tes Car-T Cell, focalise ta force sur l’après, et ton but ultime, GAGNER.
Comme tu l’as dit, les traitements agissent différemment sur chacun, nous n’avons pas le même “moule”, bien qu’ayant des pathologies très proches les unes des autres, beaucoup de “cousinages”.
De même, tu informe Yves sur son “futur”, oui, il va remonter doucement comme après une autogreffe.
Repose toi un maximum, et reprend des forces.

Concernant les bureaux de votes, tous les participants ne portaient pas tous des masques, mais, une bonne partie oui.
Mon épouse qui était dans un bureau en tant que personnel communal me l’a dit hier en rentrant.
Seul le Président du bureau a touché ma carte, et juste pour mettre le tampon.
Les stylos mis à disposition pour les signatures étaient désinfectés après chaque utilisation, et celui utilisé par l’un ne l’était pas par l’électeur suivant.

Yves,
Maintenant, pense positif, n’ai plus qu’une chose en tête, ta sortie.
Je souhaite que cette saleté de Covid ne sera bientôt plus qu’un mauvais souvenir, et que tu reprennes du poil de la bête.
Je reconnais enfin ton style d’écriture, style qui a un moment fugace n’était plus le même, et que tu as enfin retrouvé.

Joëlle et toi êtes des battants et des guerriers.

Vous allez y arriver, j’en suis certain.

Courage mes amis,

Amitiés,

Régis

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Bonjour Régis, Pascale et Yves
L’aplasie due à la chimio commence. Ce matin mon taux d’hémoglobine est à 8,5. Mes globules blancs à 2%. L’hématologue prévoit 0 pour demain.
Demain c’est la réinjection. Ça se fera en deux fois.
Avant la réinjection, il y aura la prémédication : polaramine et paracétamol pour limiter les effets secondaires. Puis réinjection d’un pochon à 10h et l’autre à 10h30.
A 11h direction les soins continus en réanimation.
Pour les élections, j’avais prévu de voter par procuration. Je n’ai aucune immunité donc j’évite ce genre de lieu. Je n’ai eu aucune difficulté. Je me suis inscrite sur internet. En retour, j’ai reçu un mail me fournissant un identifiant. Avec cet identifiant je me suis rendue en gendarmerie. Ils ont vérifié mon identité. On me proposait aussi, que le gendarme passe à mon domicile pour récupérer mon identité.
Voilà.
Le moment est arrivé, ENFIN. :crossed_fingers::four_leaf_clover::crossed_fingers::four_leaf_clover::crossed_fingers:
Depuis ce matin, je dois écrire une phrase choisie. Pour moi c’est " je suis une warrior". Puis répondre à différentes questions comme citer l’objet que l’on me montre. Je compte de 5 en 5 par exemple. Je fais ça matin et soir.
Marengo c’est demain :muscle::muscle::muscle::muscle:
Merci encore de votre soutien

Bonjour Joëlle, Pascale et Yves,

ENFIN, tu y arrives, et l’aplasie est là, repose toi un max.
Demain, je penserai fort à toi, et t’enverrai mes meilleures ondes.
Concernant la phrase, tu ne pouvais choisir mieux, tu en es vraiment une.
Alors, maintenant, à toi de jouer.
Continue à entrainer ton cerveau.

Pour les élections, j’ai vraiment hésité jusqu’au bout pour y aller.
Avant Evusheld, mon immunité était quasi nulle, et pour l’heure, je ne sais pas encore où j’en suis, je dois faire une PDS le 27 pour le vérifier.
Mais, je me devais d’aller voter, nos ainés se sont battus pour avoir ce droit, donc, votons.
Je n’ai même pas passé 35 minutes dans le bureau, moins qu’en faisant les courses, alors …

Amitiés,

Régis

MERCI Régis pour ton soutien. Pour moi tout ce soutien a une immense importance. Je continue d’entraîner mon cerveau mais je crains que le relargage des cytokines ne fasse un effet :zap::zap:
Je ne pourrai le raconter qu’après l’avoir vécu.
Pour les élections, c’est vrai que pour moi, voter est un droit. Un peuple qui ne vote pas n’est pas en démocratie.
Pour toi Yves, normalement si je ne fais pas d’erreur tu es à 4 semaines de ton dernier jour de chimio. Il serait surprenant que tu es un ganglion qui apparaisse si rapidement après une chimio. Et surtout un nouveau.
J’en reviens au covid. As tu été testé positif ? Car certains effets indésirables suite aux CarTCells, si ils sont vraiment importants peuvent être traités par le traitement donné aux personnes atteintes de covid en réa.
Pascale coucou.
Bisous à tous
Je pars me préparer pour Marengo :muscle::muscle::muscle::muscle:
Amicalement
Joelle

Bonjour Joëlle
Depuis dimanche soir je suis réanimation au CH Annecy. Poussée de fièvre en soin de suite. Prise sang mauvaise. Appel au médecin du SMUR qui m’a fait la totale aux urgences sans attente exceptionnelle, y compris qui mon une pleurésie au poumon droit. Admission en réa dans la foulée, Transfusion hémoglobine et plaquettes. Deux inconvénients ils ne sont pas sévi u PAC, ils ont leurs "marmottes. Injections des antibiotiques d’annuler veine à droite. Et pose d’un cathéter sur l’artère du poignet Droit, plus sonde urinaire pour analyse urine immédiate, !!!
Le cathéter sur l’artère c’est aussi pour contrôler en permanence la tension artérielle.
Le problème a été au moment d’enlever ces tuyaux. La sonde urinaire pas de problème cette fois je n’ai pas eu caillot du à l’irritation. Par contre pour la cathéter artériel même si les plaquettes sont un peu moins mauvaises (19 au leu de 5) il y a eu hémorragie difficile à maîtriser. Enfin c’est fait mais je reste encore là nuit en réa.
Joëlle pour toi demain est une date importante. Mardi 12 mars est désormais to J-0. Je me souviens que la re-injection n’est pas douloreuse et sans problème. Les réactions contre les “intrus” vont se faire avec quelques jours de décalage et plus ou moins vive. Tu me diras comment est la réa chez toi. Ici c’est le régime vache maigre. Aujourd’hui j’ai pu récupérer ma tablette et mes chargeurs qui n’avaient pas suivi hier. J’espère un bon de sortie demain. En hématologie ça m’étonnerait avec le covid. En soins de suite j’espère qu’ils me reprendront puisque c’est là bas, et surtout dans transferts qu’ils avaient réservés que je l’ai repris il est toujours traité par Pfizer Scovad mais moins de comprimés depuis qu’il es délivré par les médecins de ville

Cher Yves
Et bien quel parcours !! Ils m’ont parlé d’effets secondaires plusieurs semaines après l’injection des CarTCells. Il faut se protéger un maximum.
En ce qui concerne tes plaquettes et ton hémoglobine, c’est normal. On m’a prévenue que leurs taux allaient rester bas pendant quelques semaines.
J’ai déjà vécu du dur avec l’autogreffe avec au moins trois mois pour remonter. Je pense que les CarTCells ne vont pas être faciles, non plus.
J’espère pouvoir prendre de tes nouvelles les prochains jours. Et je te parlerai du service soins continus en réanimation. Mais je suis chouchoutée ici.
Je te souhaite de vite remonter.
Je te l’avais dit, c’est un combat :wink:
Je pars à la bataille de Marengo.
Plein de courage à toi. Et le moral à 10.
Bises

Régis
Bravo pour ton civisme ! Mais je crains que beaucoup d’immunodeprimes aient eu peur.
J’ai pu faire mon devoir par procuration. Au moins je ne dirais pas "j’aurais dû "
Cordialement
Yves

Bonjour Joëlle et Yves,

Joëlle, aujourd’hui, injection de tes Car-t Cell, et à 11h00, tu seras transférée en Réa.
Tu vas y arriver, tu es une guerrière, une warrior, alors, rien ne va te résister.
Bien sur, il y aura des hauts et des bas, mais les hauts seront les plus nombreux.
Je compte sur toi.

Yves,
Tu collectionnes vraiment les difficultés.
Je me demandais pourquoi, je ne te lisais plus.
Je comprends maintenant.
Le battant que tu es, va bientôt remonter la pente.

Tous les amis qui vous suivent ne vous lâcheront pas.

Amitiés,

Régis

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Joëlle,
Tu viens de recevoir tes Car-T, et tu vas bientôt descendre en Réa.
Force en toi la warrior, donne nous de tes nouvelles, dès que possible.
Tu vas gagner cette nouvelle épreuve. :muscle: :muscle: :muscle: :muscle:
Amitiés,
Régis

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Bonjour tout le monde
Les deux poches sont passées. Un léger goût ( indéfinissable) au fond du palais, et les infirmières sentent une odeur quand je parle.
Je suis sous surveillance des constantes en continu mais aucune variante.
J’attend le taxi qui me conduira en soins continus ( service de réanimation) où je reste jusqu’à mardi matin si tout se passe bien. Mais il n’y a pas de raison.
Merci à vous tous pour votre soutien. :bouquet::bouquet::bouquet:
Yves,
Ça va s’améliorer. Aujourd’hui tu devrais retourner dans ta chambre.
:smiling_face_with_three_hearts::smiling_face_with_three_hearts::smiling_face_with_three_hearts:

Parfait Joëlle ce début de nouvelle vie . Transfert en taxi. Ce n’est pas le même hôpital ?
Moi je quitte la réa à 14h mais pas pour retrouver “ma” chambre. Ils me mettent en infectiologie pour surveiller ce poumon droit !
Bon courage
Yves

Non Yves, c’est un autre hôpital. Mais bientôt le centre hématologie sera dans ce même hôpital.
En réalité, c’est un hôpital partagé en deux. Et très prochainement, tout sera réuni.
Tu déménages beaucoup. Tu es courageux.
Je suis en aplasie totale. TX d’hémoglobine à 8,3 et lymphocytes 0%.
MERCI à tous de vos encouragements.
:muscle::muscle::muscle::muscle:

Bonjour Joëlle et Yves,

Joëlle,
Maintenant, tu vas être surveillée pendant une semaine.
En réa, je ne sais pas s’il te sera possible de communiquer avec nous tous, aussi, nous attendrons de tes nouvelles.
Tu vas réussir la “warrior”, pense aux lignes d’écritures qui t’attendent.
Courage, tu tiens le bon bout. :muscle: :muscle: :muscle: :muscle:

Yves,
Ils ont raison de surveiller ce poumon.
Sais tu combien de temps tu vas rester en infectiologie ?
Courage.

Amitiés,

Régis

Bonjour Yves et Régis
Depuis hier soir, j’ai comme des décharges électriques au coude gauche. Ça ne dure pas. Ce matin ils m’ont donné du paracétamol en prémédication.
Selon mes informations - vous me connaissez maintenant - les effets secondaires devraient vraiment faire leurs apparitions entre 48 et 72 heures. Et au plus tard samedi.
Je réponds au questionnaire, même la nuit.
Yves, donnes nous de tes nouvelles. J’espère que tu vas sortir d’infectiologie très rapidement. Surtout, garde le moral.
Pour moi, je continue Marengo :muscle::muscle: :muscle::muscle:
J’en suis à la phase 1 :boxing_glove::boxing_glove::boxing_glove::boxing_glove: lymphome :crazy_face:
Je vais arriver dans la phase 2 d’ici quelques heures.
Alors là :person_fencing::dagger::dagger::dagger::dagger::hammer_and_pick::hammer_and_pick::hammer_and_pick: et le lymphome :skull_and_crossbones:
Je vous embrasse
Joelle

Bonjour Régis
Je pense rester jusqu’à ce qu’ils aient identifié la bactérie et m’'afministre l’antibiotique efficace.Mais après il faudra me remettre sur pieds et apres les 48 heures en rea ce n’est pas évident je ne me lève pas seul. C’est quand les vacances ? La mer … Le sable chaud ?
Cordialement
Yves

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Et les plaquettes restent correctes ?
Ils ont déjà repris les piqûres de Zarzio
pour bosser la croissance des nouveaux leucoytes ?
Courage