Joëlle,
Tu as déjà une certaine connaissance de ce qui t’attend, aussi, comme le dit ton équipe soignante que tu connais bien, vise la guérison.
Je sais que tu vas y arriver, et, tu as une chance supplémentaire, le soutien de Pascale qui pourra te rendre visite.
La guerrière qui est en toi va gagner.
Yves,
Pour ma part, j’utilise LibreOffice, anti Windows comme toi, même si j’ai utilisé les 3 logiciels.
Je ne doute pas que le résultat de ton Tep sera bon.
Prend cette transfusion comme un plus, elle va remonter tes plaquettes.
Si tu n’es plus à Lyon, c’est sûrement pour donner une chance à un autre patient, ce qui montre que pour toi, c’est bon.
Pascale,
Profite bien de tes nuits parisiennes, et continue à être près de Joëlle.
Amitiés à tous,
Je vous embrasse,
Bonjour Yves
Je serai en isolement complet durant tout mon séjour. Puis je rentre chez moi à une heure de Brest.
Dans ma valise il y a: un crayon neuf, un petit carnet neuf, mon téléphone et vous tous, tous mes soutiens.
Le petit carnet, c’est pour noter les codes de mon portable. Les soignants donneront de mes nouvelles sur ma page Facebook. Ils y noteront aussi mes journées si je ne peux pas.
Amicalement
Cher Yves,
En route pour Marengo. J’en ai déjà gagné deux. Et comme on dit : jamais deux sans trois .
Je sais que c’est un moment difficile à passer. Je sais ce qui m’attend avec le relargage des cytokines. Mais bon, tout ça ne dure qu’un temps. 5 ou 7 jours. Et c’est pour du mieux.
Yves, j’ai pris ma baïonnette et je vise le de la pourriture.
Je vous embrasse tous
Merci d’être là.
Chère Joëlle
J’admire de quelle façon tu gardes intacte ta force de caractère même en envisageant le pire possible, ta façon de voir toujours le verre à moitié plein. Contre ainsi tant que tu le peux. Tu en es à J-combien de la reinjection ?
Tous pour un, un pour tous !
Yves
Alors je vais arrêter de boycotter Facebook et retourner lire des nouvelles de Jojo … Pour toi. Pas pour ce site (mais tu le sais) !
Je t’embrasse
Yves
Régis,
Tu as raison, je devais bien laisser ma place pour donner sa chance à un nouveau patient, car à ce que j’ai compris, le nombre de CAR-T cells est stable dans le service, entre 5 et 8 en permanence. Surtout que deux services hemato en accueillent. Quand on y pense, c’est énorme sur une année en terme budgétaire. … 3600 journées d’hospitalisation ça doit faire 600 patients CAR-T cells traités chaque année ! ! !
Ce matin l’une des hematologues est venue discuter avec moi pendant la transfusion. Elle dit que pendant 3 semaines j’aurai certainement 2 transfusions par semaine, totale ou seulement de plaquettes car les plaquettes trang fusées ont une durée de vie de moins d’une semaine. Les points de surveillance sont surtout les plaies dans la bouche. A Lyon j’ai pris le rythme de 6 bains de bouche de bicarbonate à 0,14% par jour ! Elle trouve ma muqueuse buccale nickelle ! Des petits points rouges sur les jambes à surveiller. Je suis parti rassuré car “normal” pour la médecine ! Vous savez que c’est tout ce qui compte pour moi ! Restera le verdict du TEP scancer dans 36 heures !
Merci de ton soutien et on croise les doigts pour Joëlle !
Cher Yves et Régis
Il faut bien un peu. Ça aide à mieux supporter.
Concernant ma réinjection je suis à J6. Demain premier jour.
Vivement dans un mois.
Je vous embrasse
Joëlle
Joëlle,
Moi pendant ces longues semaines je n’ai jamais eu la force de sortir ma "baïonnette " mais j’ai mis toutes mes pensées dans ces petites cellules qui revenaient des Pays Bas, “mes” T-cells , pour qu’elles aient la force d’atteindre le de la bête !
Une nuit d’insomnie brûlante je les ai dessinés ces vaillants CAR-T. Je vais essayer de photographier ces dessins.
Bien à toi
Yves
Yves,
Je vois que même pendant tes nuits d’insomnie, tu arrives à dessiner ou écrire. Moi pendant mes nuits d’insomnie je pense à une quantité d’écritures à coucher sur une feuille, le lendemain. Et que je n’écris jamais.
Amicalement
Joëlle,
C’est aussi à force d’accumuler des pensées que je me suis résolu à allumer la lumière et à prendre une feuille… c’est plutôt tremblotant mais l’essentiel c’est d’avoir une trace.
Mon idée est d’écrire une sorte de scénario, de “fixer” les traits du méchant crabe ou poulpe qui étouffait mon pauvre corps et ce qui se passe jusqu’à l’injection de "mes " CAR-T qui eux vont savoir comment se battre. Nous avons un petit fils de 13 ans ) qui s’est fait offrir une tablette graphique pour faire des dessins animés, Début mars je lui ai expliqué par écrit ma maladie (comme aux 4 autres, de manière simplifiée bien sûr),
Je verrai ce qu’il voudra en faire !
De toute façon ça m’a déjà détendu d’imaginer un CAR-T sans peur et sans reproche.
Tu as pu garder le téléphone dans ta chambre ? J’avoue avoir rarement autant utiliser la panoplie complète : smartphone, tablette et ordinateur ! Ma petite table est envahie.
Je te souhaite une bonne nuit, Ce soir on augmente les doses de médicaments de phytotherapie pour dormir mieux. Mais avant, il faut supprimer toute cette lumière bleue ! !
Bonne nuit à toi aussi.
Yves
Bonsoir Yves,
Je suis hospitalisée à 9 h demain matin.
Dans ma valise : chaussons plastiques crocs neufs
Médicaments, téléphone, un stylo neuf avec un petit carnet neuf. C’est tout. Rien d’autre dans la chambre.
La lumière bleue ???
Si je ne dors pas, j’allumerais et je l’enverrais des mails. Donc je garderai mes écrits.
Mais je pense que la fatigue sera là.
Je t’embrasse Yves et bonne nuit
Chère Joëlle
Je parlais de la lumière particulière émise par tous ces écrans et dont j’abuse vraiment …Ma valise pesait une tonne avec tous ces engins, des livres, autorisés si neufs, et des vêtements que j’ai jamais mis !
Donc la phase deux commence ce jeudi pour toi. Avec les 3 jours successifs de chimio lymphodepletive les 7, 8 et 9 avril (moi c’était 5, 6 et 7 mars, 33 jours d’écart ! ).
Nous serons tous avec toi. Je t’embrasse
Yves
Bonjour Joëlle,
Ton isolement complet est important, et tu nous donneras de tes nouvelles.
A ce propos, quelle est ta page Facebook que je t’y rejoigne comme va le faire Yves.
Tu as le désir d’en découdre avec cette saleté, c’est très bon signe.
Le relargage des cytokines tu le passeras haut la main.
Bientôt la réinjection, comme toi, je décompte les jours, et attend impatiemment ta sortie d’hospit.
Dans quelques minutes, tu vas être hospitalisée pour ton traitement, nous sommes tous avec toi, et nous te donnons la main par la pensée?
Je t’embrasse.
Yves,
Continue tes dessins et ta prose.
Comme toi, et tous nos amis, nous serons derrière Joëlle.
Comme toi, nous allons la suivre, et l’aider psychologiquement.
La FORCE, elle l’a, et comme toi, elle va gagner.
Bonjour tout le monde,
Me voilà installée dans ma chambre stérile. Test PCR dès mon arrivée. J’attend toujours le résultat et j’appréhende. Foutu COVID !!!
J’ai eu le passage des médecins. J’avais encore une question à poser.
J’ai une seringue de zophren qui passe en continu. Ça atténue nausées et vomissements.
On me dit que cette chimio, même si elle est lourde, est moins lourde quand même que la BEAM que j’ai eue pour l’autogreffe.
La chimio a commencé à 16 H10. C’est de la fludarabine pendant une heure. Puis rinçage. Puis endoxan pendant deux heures.
Et on recommence pareil demain et après-demain.
Ici tout le monde est sympa. J’en reconnais certains.
Donc depuis ce matin, je suis en mode pour les lymphocytes T.
Et mardi en mode pour la réinjection des CarTCells.
Petite info : on nous réinjecte des lymphocytes T qui sont des tueuses mais certaines sont des lymphocytes mémoire. Nous avons des lymphocytes mémoire dans le corps, celles-là ne meurent jamais. Elles enregistrent toutes nos infections, vaccin etc… Et elles déclenchent les anticorps ou autres.
J’ai appris ça aujourd’hui. Je partage.
Je vous embrasse tous.
Courage à toi Yves.
A demain si pas trop fatiguée
Joëlle
Bonjour Joëlle
J’ai eu aussi du Zophrene en continu en seringue à ecoulementrer lent pédant 3 semaines au moins. Je ne sais pas ce que veut dire une chimio moins lourde que…
Mais je n’ai pas connu BEAM
Oui ce sera 3 jours de suite la même chimio.
Coucou Yves,
Les chimios sont plus ou moins lourdes.
J’ai eu R-CHOP, R-DHAOX, BEAM, R-ICE. La BEAM m’a mise KO. Je ne tenais plus debout. Je ne tenais rien dans mes mains.
Et on me dit ici que le traitement est moins lourd même si difficile.
Heureusement Joëlle, sauf à avoir une âme de martyr, on n’est pas obligé d’avoir toujours le pire. J’espère que tu réagiras pour le mieux à ces 3 jours de traitement qui pour moi on été durs.
J’ai pour la 3eme fois le Covid. On m’a fait encore une transfusion de globules rouges et plaquettes cet après midi a l’hôpital d’Annecy et demain PET scan à Lyon (malgré le PCR positif, ils acceptent)… Je me demande quand je vais avoir enfin une bonne nouvelle à annoncer !
Amitiés à tous
Yves
Me voilà dans le train vers Paris.
Bon courage à nouveau pour combattre la Covid et pour les résultats du TEP scan.
Bonne journée à Joëlle et Regis.
Pascale
Bonjour Yves,
Tu attrapes le covid à l’hôpital. C’est fou, ça !!! C’est à l’hôpital que l’on est le plus à l’abri normalement.
Tes plaquettes et ton hémoglobine ne remontent pas suffisamment.
Restes positif, c’est primordial. Je sais que c’est difficile mais il le faut.
Demain tu nous annonceras que ton tepscan est bon. Ça, c’est une bonne nouvelle.
Peut-être que si tu étais rentre chez toi, pour le moral ça serait mieux.
Je t’embrasse Yves et ne lâches pas. Nous sommes là.
Ton amie
Joëlle
Joëlle,
Ayant connu la BEAM, si ta chimio est moins lourde, elle est quand même là, et fatigue.
Effectivement, le zophren atténue les vomissements, et heureusement.
Merci pour l’info sur les lymphocytes mémoires.
Même chimio sur 3 jours, et confirmation d’Yves qui t’a devancé de quelques jours.
Joëlle, avec le BEAM, j’ai eu vomissements, diarrhées, mucite, mais contrairement à toi, hormis le fait de très peu dormir, je somnolais, et entendais tout, peut être à cause de la machine qui renouvelait l’air de la chambre stérile avec son bruit continu.
Ce fichu Covid continue à embêter tout le monde, Joëlle qui attend le verdict et Yves Positif.
Yves,
Ton Pet Scan de ce jour sera très bon, et tu as besoin d’être fixé.
Regarde les encouragements de Joëlle, et force le positif qui est en toi.
Et, ne lâche rien, elle et nous sommes derrière vous.
Et Pascale dans le train pense à vous.
Force, courage et conviction sont en vous, alors, vous allez gagner votre combat.
Amitiés,
de la pourriture.
un peu. Ça aide à mieux supporter.
de la bête !
mais l’essentiel c’est d’avoir une trace.
les lymphocytes T.
pour la réinjection des CarTCells.