Yves, j’attends avec impatience ta sortie et te souhaite un bel anniversaire en cette occasion spéciale. Je ne sais pas quel temps il fait en ce moment par chez toi, ici en région parisienne c’est la grisaille, mais nul doute que soleil ou pas, cette éclaircie que tu attendais arrive enfin. Je m’en réjouis.
À Joëlle qui attend la sienne, force et courage bien sûr.
À Régis, j’espère que cette anomalie sur la prise de sang ne sera que bonne nouvelle.
Je vous souhaite le meilleur à tous et continuerai de vous lire et de glisser un petit mot de temps en temps. Cette solidarité qui vous lie est un exemple pour tous. Les mots ne sont pas toujours faciles à trouver, mais les lire sont d’un tel réconfort pour celui ou celle à qui ils sont destinés qu’ils ne doivent pas être retenus.
Bonjour Joëlle
Ce transfert le jour de mon anniversaire, au début je me demandais si c’était un cadeau. D’abord l’horaire. On m’annonce départ de Lyon sud à 9h30 le matin !!! Alors que MH espérait être la pour m’aider à ranger mon “bazar” de tout un mois ! C’est dur de quitter un cocon. Évidemment on se croise avec MH. Elle n’est pas arrivvee quand l’ambulance me prend à 10 heures. J’ai laissé un mot à l’équipe soignante et elle apporte les chocolats de l’anniversaire !
1h45 de route pour arriver à la maison de soin de suite. Le temps de cogiter. N’est ce pas trop loin ? Sont-ils vraiment habitués à ce genre de situation ?
Finalement l’après midi je suis épuisé ! A 20 h quand MH arrive en train, je suis dans mon lit !!!
Et toujours sans réponse à mes questions,
Mais je suis à Annecy !
Merci à toutes et à tous de me transmettre votre espoir et votre empathie
Bonjour Yves
Une belle surprise de te lire ce matin.
Tu es sorti !! Et même si tu n’as pas encore retrouvé ta forme d’avant, tu as fait le pire. Tu vas remonter doucement. Il faut être patient.
Et puis dans les unités de soins de suite, ils sont habitués à prendre soin de personnes avec des atteintes cardio, neuro etc…
MH a eu de l’occupation. Pas le temps de respirer. On a de la chance que nos conjoints soient si présents.
Tu as retrouvé Annecy le jour de ton anniversaire. Quel plus beau cadeau pouvais tu recevoir ??
Encore une fois, je pense à toi et je sais que maintenant tu es sur la bonne route.
Courage mon ami
Bonjour Joëlle
Ton rendez vous de mercredi approche. Mais tu es prête maintenant. Ta transfusion à du te booster. Ta force est si grande.
De mon côté j’ai pu réaliser qu’a Lyon on m’avait proposé le choix le plus intelligent après les 4 semaines d’hôpital. Plaquettes à 21 et transfert à l’hopital hier à 14h pour une nouvelle transfusion de plaquettes. Tout a été parfaitement organisé par le médecin qui m’a pris en charge ici. On a même remis en place l’aiguille du PAC pour la seule transfusion. A 17h j’étais revenu dans ma chambre
Je me demande juste pourquoi on me laissait le choix d’un retour possible directe à la maison ? J’aurais préféré qu’on m’annonce "après les 4 semaines à Lyon vous irez 3 semaines en soins de suite à Annecy, dans telles conditions ". Peut être trop dur à accepter d’entrée ?
Je demanderai quand même que ce soit évoqué dans le livretour. … Ou alors je n’ai pas voulu le comprendre entre les lignes ?
Mais je me sens mieux depuis que je comprends que c’est mon intérêt. Je le redis ma meilleure chance est de faire confiance aux médecins, même si sur le moment c’est dur ! Il y a 8 jours j’étais vraiment à bout de devoir jouer les "prolongations "
Courage Joëlle, tout va bien se passer pour toi aussi. Je t’embrasse. Fais confiance, je ne peux que te dire cela, tu le sais c’est ma devise.
Et merci Régis, Merci Pascale , merci à tous ceux qui avez la patience de me lire… (Régis va dire que c’est bon signe, j’ai retrouvé ma “prose” )
J’ai toujours chaque soir une piqûre de Zarzio. Oui, en plus des contrôles, le traitement continue…
Yves
Je suis tous les jours vos messages, effectivement c’est un traitement très lourd.
Avez-vous fait quand même quelques KM en vélo ?
Aujourd’hui, vous vous rapprochez de chez vous, même si on est mieux à la maison, c’est aussi pour notre bien et au moins vous vous reposez obligatoirement.
Je vous envoie plein de courage pour la suite.
Cordialement à tous
Turquoise
Merci Turquoise de suivre cette lente évolution.
Non pour l’instant la kine me fais plus de la rééducation douce des membre inférieurs que des exercices de cardio.
Joëlle je pense très fort à toi. J’espère que certains moments délicats que j’ai décrits ne t’ont pas affaibli le moral. C’est difficile finalement de décrié au jour le lour…
Il ne faut pas faire peur aux futurs patients CAR-T cells !!! Ni décourager les prochains candidats au protocole
Cordialement à toutes et tous
Yves
Bonjour Yves,
En te lisant, je comprends que la forme est meilleure. C’est le principal.
Malgré tout, tu vas avoir encore du chemin à faire. Il faut remonter après un tel parcours.
Mon moral est toujours là. Et il ira jusqu’au bout. Un jour, lors de l’autogreffe, j’ai compris combien le moral était important pour sortir du trou. J’ai connu à ce moment là, cette fatigue intense où rien est possible : ni parler, ni écrire.
L’avantage d’Annecy est que tu t’es rapproché de Marie Hélène.
Tu vas bientôt oublié ( enfin pas tout à fait). Tu vas reprendre ta route.
Pour moi, RV mardi. J’ai une prise de sang demain matin, j’espère que les résultats seront bons.
Allez je suis prête pour la bataille de Marengo .
Je vois que tu emploies le mot booster
Courage Yves pour cette dernière ligne droite.
Amicalement
Joëlle
Bonjour Yves,
Enfin sorti, maintenant, profite des soins de suite pour remonter la pente doucement et retrouver la “pêche”.
Tu as montré le chemin de ceux et celles qui vont faire ce traitement, tu as su décrire ce qui attend nos amis.
Repose toi mon ami, et profite de la vie.
Joëlle,
Bientôt, ce sera à toi de faire ce traitement.
Tous nous serons derrière toi.
Tu as la FORCE, et une équipe qui va t’aider à tout surmonter.
Courage mon amie.
Yves, à nouveau une étape et quelle étape…. Au tour de Joëlle que nous allons entourer de notre meilleure bienveillance.
À demain Joëlle .
Régis, nous avons la chance d’être entourés par Yves, Joëlle des personnes vaillantes qui forcent l’admiration.
Bonne journée à tous
Pascale
Bonjour Yves, Pascale, Régis
Merci pour votre soutien et vos encouragements. C’est un grand réconfort.
J’ai reçu mes résultats sanguins aujourd’hui.
L’hémoglobine est bien remontée, les leucocytes aussi. Seules les plaquettes sont à la traîne.
De 8000 mardi dernier avec une transfusion sanguine le mercredi, elles sont à 33000 ce matin.
Mais il faut attendre encore deux ou trois jours pour être fixée.
Demain je vois l’hematologue de Brest.
Je vous remercie encore pour votre soutien.
Amicalement
Joëlle
Bonsoir Joëlle
Tes plaquettes sont super bien remontées. Je pense que de ce côté c’est bon. Sais tu si tes cellules modéfieés sont revenues du laboratoire ? Ensuite ils pourront débuter la 2eme phase. Plus rien ne devrait s’y opposer !
Mais en 5 semaines je ne me souviens pus de tout !
Il faut que je relise mes 1ere messages !
Tu es tout près de ta bataille de Marengo ! Ne lâche rien.
Bonjour Joëlle, Yves et Pascale,
Oui, Joëlle, tes plaquettes sont bien remontées, 33 000 hier matin, et ce n’est pas fini.
Aujourd’hui, RDV avec ton Hémato qui va t’apporter de bonnes nouvelles concernant la suite de ton parcours.
Le Car-T approche, doucement mais sûrement.
Ta force va te permettre de tout balayer sur le chemin que tu connais déjà avec les récits d’Yves.
Tu vas le faire.
Yves,
Comme je l’avais fait juste après mon autogreffe, je pense que tu vas te mettre sur un traitement de texte pour tout relater.
Oui, la mémoire supprime tout ce qui ne lui et ne te plait pas.
A ta machine.
Pascale, ne les lâchons pas, Chacun a son job à faire, Joëlle son traitement, et Yves sa prose.
Bonjour Yves, Pascale, Régis,
Le tepscan est bon. La chimio a fait régresser le lymphome, même si il est encore présent.
Hospitalisation jeudi à 9h.
La chimiothérapie débute jeudi sur 3 jours: fludarabine et endoxan. Les deux en même temps.
Deux jours de repos ( bien mérités ).
Mardi réinjection des CarTCells. Puis 3 ou 4 heures après la réinjection, je vais en réanimation.
Je suis libérée de savoir que tout se passe comme prévu. Marengo est en vue.
J’ai fait des checks avec le professeur, chef du service. . Ils comptent sur moi. Moi je compte sur eux.
J’ai beaucoup de projets pour après.
Je vous remercie tous de votre soutien, sincèrement.
Amicalement.
Joëlle
Bonjour Régis,
J+25 après la reinjection des CAR-T cells et vendredi 1erTEP scan de contrôle ! Moment flippant comme on le sait tous !!!
Oui Régis, depuis le début pensé à une relation faite sur un traitement de texte classique. Mais j’espère que le copier coller entre les messages du Forum et Word ne sera pas trop "galère ". Il me faudra déjà une WIFI plus stable qu’ici.
Joëlle, je lis la bonne nouvelle en meme temps que je repondais aux taquineries de Régis, te voilà sur une très bonne trajectoire, Comme on te l’a dit, tu vas subir 3 jours de traitement pas anodin et tu auras deux jours de “repos” pour reprendre des forces avant la reinjection de tes lymphocites T modifiés. Je n’ai pas connu à ce moment là une chambre stérile en unité de réanimation , C’est sûrement mieux pour le contrôle des réactions cytokiniques… On croise les doigts.
Je suis avec toi Joëlle mon amie.
Yves
Joëlle,
Super le Tep, Et jeudi Chimio.
Mardi prochain, on te réinjecte les Car-T.
Tu tiens le bon bout, et tu vas réussir.
Toi et tes soignants formez une super équipe, et tu es une combattante, tu vas leur prouver que vous pouvez compter l’un sur l’autre.
Ne lâche rien mon amie, tu vas gagner.
Yves,
Le copier coller fonctionne très bien, et dans les deux sens, (word -> forum et forum -> word), le vieil informaticien parle
Aide Joëlle par ta connaissance de ce qui peut l’attendre.
Dommage que tu n’ais pas eu de chambre stérile, c’est presque le top.
Tu lui as montré le chemin, maintenant, épaule la.
Qu’a donné ton Tep ?
Peut être un peu tôt pour pouvoir donner la réponse.
Yves,
Continue ton nouveau chemin avec ton renouveau.
Joëlle,
Bientôt, tu en feras autant.
Merci Régis pour tes encouragements.
J’ai une grande confiance dans l’équipe soignante.
Et je connais le service des chambres stériles. J’y ai passé trois semaines l’année dernière.
Et Alex, mon hématologue m’a dit : on vise la guérison. Donc c’est ce que je fais.
Le relargage des cytokines, c’est ce qui est le plus impressionnant. Je sais ce que c’est. J’en fais avec le traitement rituximab. En moins important mais bon je connais… C’est un avantage !! Et la peur n’évite pas le danger.
Je vous remercie tous pour votre soutien. Je vais essayer de vous contacter pendant mon hospitalisation. En tout état de cause, Pascale pourra vous tenir informés.
Je la trouve belle, cette amitié entre patients.
Régis, je suis nulle en informatique. Donc si j’ai besoin de conseils…
L’équipe m’a précisé aujourd’hui que la chimio est moins lourde que celle que j’ai eue aux CarTCells.
Mais je n’oublies pas que tout cela je le dois à Alex, mon hématologue, d’un petit hôpital de Bretagne. Il a défendu chacun de mes dossiers.
Je vous embrasse
Merci Régis je ferais appel toi si j’ai besoin d’aide en informatique. Mais déjà il faudra que je cesse d’être un anti Windows (j’utilise Open Office)
Mon TEP scan c’est pour vendredi matin à Lyon sud, à 8 heures (départ 6 h).C’est pour ça que je stresse en me demandant si oui ou non il y aura déjà un résultat positif après ces longues semaines douloureuses ?
Mais avant, j’ai encore besoin d’une transfusion de plaquettes demain à 9 heures à l’hôpital d’Annecy . Ce matin elles étaient tombées à 5 Giga/l… Je me demande jusqu’à combien ça peut descendre? Quelqu’un sait ? Avant je m’inquiétais quand elles descendaient à 70 !!!
Ce n’est pas que pour de la rééducation que je suis ici… Ne serait ce pas mieux de tout faire en restant à Lyon ?
Joëlle,
il me semble que la chimio avant la reinjection des CAR-T cells est semblable pour tous. Le but c’est qu’il n’y ait plus de globules blancs malades (faire "place nette " comme Poutine en Ukraine m’avait dit un infirmier à Lyon !). C’est la raison pour laquelle il faut prendre des précautions autour de nous !
Donc il est hyper important qu’elle soit efficace. Après c’est toujours pareil, les réactions peuvent varier. Courage en tout cas je penserai bien à toi.
A très bientôt mon amie !
Et à tous, j’espère que j’aurais enfin de bonnes nouvelles à vous annoncer en fin de semaine.
Yves
Je pense bien à vous trois.
J’ai vu Joëlle aujourd’hui et elle était accompagnée d’une énergie extraordinaire. Dès que j’ai le go , je ferai des visites à l’hôpital.
En attendant, je prends la poudre d’escampette pour une bonne quinzaine de jours à Paris, ou je peux enfin retrouver mon home principal .
Bonne soirée.
Je vous embrasse.
Bonsoir Pascale
Sais tu combien de temps Joëlle doit rester en isolement complet et ce qu’elle a eu le droit d’emporter comme moyen de communication ?
Merci de faire le lien entre nous. Bon retour à Paris même si une partie de toi reste en Bretagne.
Amitiés
Yves
pouvais tu recevoir ??
