Mon traitement par CAR-T-cells. 2ème étape : la reinjection des leucocytes T. après leur modification - traitement en 3ème ligne d'un LCM

Bonjour Isa, je ne suis pas sûre d’arriver à y survivre. La sépulture est mercredi, je ne peux même pas l’imaginer :black_heart:

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Je t’ai envoyé un message en privé
Isa

C’est affreux, je suis tellement triste de cette mauvaise nouvelle.
Tu as été si courageuse depuis le début, tu t’es battue pour Michel,
Nous nous sommes encouragées, aidées moralement, c’est si difficile de vivre la maladie grave d’un être cher.
Les mots ne suffiront pas, tu as tout mon soutien, je pense très fort à toi,
Courage dans cette épreuve,
Nous sommes là si besoin
Martine

Je ne l’ai pas reçu Isa et pourtant j’en ai bien besoin

Tu as vérifié en haut à droite

Oui, je n’ai rien sur Messenger. Tu m’as bien envoyé sur le site où il y a le teckel en photo ?

Alors sur ce site tu regarde en haut côté droit
Tu cliques sur ton initiale et tu verras les messages privés
Bises courage
Ps regarde tes mail on m’a fait passer ton mail

Bonjour à toutes et à tous,
Consultation chez l’hématologue à Lyon pour les résultats du contrôle 18 mois après les CAR-T cells . “Poursuite de la réponse métabolique complète” pour le lymphome. Je savoure cette bonne nouvelle, même si le radiologue qui a fait le TEP scan note une "nouvelle évolution des atteintes d’aspergillose disséminée ". Il va donc falloir reprendre le traitement pour ça…
Bientôt Joëlle va avoir aussi son contrôle aux 18 mois après les CAR-T. Espérons que ce soit la même bonne nouvelle pour elle, après les tristes nouvelles que nous avons eu ces dernières semaines parmi les patients qui s’étaient inscrits ici.
Courage à tous. Recevez mes amitiés.
Yves

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Bonne nouvelle Yves
Enfin du positif

Je n’arrive pas à te contacter. Le mieux c’est d’essayer sur Messenger, Carol Brémond, le site où il y a le teckel. Merci

Bonjour
Moi mon mari a reçu aussi ses carte. Cells, par contre lui ça été très dur pour lui.Chute des globules blancs et rouges l’apaise à durer plus de 19jours.retour à la maison et la patatrack chute de sa tension 8,5,retour à l’hôpital demain pour transfusion.
C’est dur.

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Bonjour Christiane,
Les transfusions d’hémoglobine et de plaquettes sont fréquentes après le traitement par CAR-T-cells. J’en ai eu plusieurs dans le mois qui a suivi ma sortie de l’hôpital. Courage pour ce moment difficile à passer pour vous. Votre mari est bien suivi, soyez confiante. Cordialement.
Yves

Merci pour votre message.
La actuellement je ne le reconnait plus,il a perdu son énergie il est là sans être là.il n’arrive plus à faire une phrase,les médecins m’ont dit de ne pas s’inquiéter que c’est normal avec ce qu’il a subit sa greffe,ses carti cell son corps a chargé, mais c’est temporaire.Qu’il allait prendre le dessus, demain le kinésithérapeute doit passer pour des exercices.
Je prie , pour que je retrouve mon mari.

De tout coeur avec vous et votre mari !
Zebulone

Bonjour à tous les patients du LCM,
Consultation chez l’hématologue ce matin à l’hôpital d’Annecy. J’ai apprécié de n’avoir pas à faire 150 km pour me rendre à Lyon (où j’ai eu les CART-cells en mars 2022), pour la première fois depuis deux ans :grinning:
Elle m’a confirmé la rémission (et espère pouvoir envisager une guérison, même si pour les LCM il n’y a pas encore de guérison attestée suite aux CAR-T à cause du manque de recul). Croisons les doigts :hand_with_index_finger_and_thumb_crossed:. Comme je suis toujours très vite fatigable, elle m’a remis des séances de kiné pendant 6 mois. Sinon, j’ai toujours Bactrim et Valaciclovir. Prochain rendez vous en juin avec un nouveau TEPscan.
Courage à toutes et à tous

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Ils sont vraiment super à Annecy, j’ai été suivie là bas et même si j’habite maintenant à Lyon, je refuse que mon dossier soit transféré, je veux continuer à être suivie à Annecy.

Ce sont des supers nouvelles, toutes mes félicitations !

Bravo Yves ! Super nouvelle cette rémission qui se poursuit.
Zebulone

super nouvelle yves
contente pour toi

Bonjour Christine ,
J’espère que votre mari va bien.
Yves

Bonjour Yves
J’attendais les resultats du pet scan pour te repondre!
Pour le moment, pas de rechute! un miracle!
Du coup les carTcells vont être détruit (1 an) et on recommencera la totalité du prelèvement, pas grave, c’est toujours ca de gagné
Jespère que tout va bien pour toi

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