Bonjour Christine,
Bien sûr, si le prélèvement doit être refait, on sait que ce n’est pas une partie de plaisir, mais le TEPscan clean un an après cette grosse alerte c’est une très très bonne nouvelle. Pour moi, nouveau contrôle par TEPscan à la fin mai. Je ne vais pas trop mal, seulement des neuropathies dans les membres inférieures et les bras qui me gênent surtout la nuit. Amitiés à toi et à ton mari.
Yves
on croise les doigts pour le petscan
a bientot
1 « J'aime »
Bonjour
Mon pere agé de 73 ans a eu son infusion de Car T cell à la fin du mois de février. Il était déjà peu en forme avant la réinjection (lymphome diffus à grande cellule B de haut grade en récidive précoce suite à une 1ere ligne RCHOP)
Il eu un petit sejour en réa d’une semaine pour maitriser le CRS et les effets neuro.
S’agissant de la neurotoxicité, lors du “pic”, il racontait n’importe quoi, il était tres agité, ou alors complètement absent.
Aujourd’hui cela va un peu mieux, (il est toujours à l’hopital), mais je le sens tres affaibli :
- il dort énormément
- il n’arrive pas à marcher et à perdu toute autonomie
- par moment, il raconte n’importe quoi (à toujours du mal à dire c’est quel hôpital, quelle date, le code de son telephone…)
- semble avoir perdu la mémoire (pourquoi je suis ici, ou est ce que j’habite)
- écriture difficile à lire
Je voulais savoir si parmi vous, il y en a qui on eu des effets “longs” et après combien de temps, vous avez retrouvé “la tête” et le corps.
Je vous remercie par avance de vos retours d’expérience
Bon courage à vous et à votre papa
1 « J'aime »
Bonjour Heifa,
J’ai été traité par Car T Cells il y a 4 ans. Il est vrai qu’au début l’on est un peu surpris, désorienté. J’étais entre autre suivi par un neurologue qui venait me voir régulièrement. Pour vous dire je me rappelais l’avoir vu une fois. En réalité il était venu 6 fois. J’ai eu également des problèmes rénaux. Mes reins ne fonctionnaient plus. J’avais des problèmes de vue, d’audition. Quand je suis sorti de l’hôpital : je n’avais plus rien. Je viens de passer le TEP Scan des 4 ans. Tout va bien.
Cordialement
3 « J'aime »
Je suis contente de lire que vous allez bien, 4 ans apres les CAR
Mon père est complètement désorienté.
Il pose des questions improbables et cela dure depuis un petit moment déjà.
Les Dr viennent de lui faire une ponction lombaire pour voir s’il n"y a pas autre chose.
C’est assez flippant
Bonjour Bruno
Bravo pour ce maintien en rémission. Je viens de passer le cap des 3 ans après les CAR-T cells (et mes premiers textes sur ce fil de discussion- je relis avec émotion ce que j’écrivais en mars 2022…)
Je n’ai pas eu de TEP scan à cette occasion , c’est programmé pour le mois de juin.
Bon courage à tous
Yves
2 « J'aime »
Bonjour Bruno et Yves
Merci pour vos témoignages tellement encourageants. Super ces cart cells. J espere que le prix va encore diminuer pour que le traitement devienne plus accessible. Zebulone