Bonsoir Yves
Si ça peut te rassurer, je suis toujours fatiguée aussi. Difficile de remonter après de tels traitements. Il y a l’âge aussi.
Aucun ganglion à la palpation. Aucun symptôme. Tout va bien.
Prochain rendez-vous tepscan en octobre et RV en décembre avec l’hematologue.
Je continue l’EPO et l’immunoglobuline.
Ma glycémie est très élevée aussi.
Amicalement
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Un petit bonjour pour vous dire que je ne vous oublie pas
Je vous lis sur le forum et je pense à vous tous
Je vois que chacun avance à son rythme, certains vont attaquer les car t d’autres en sont loin .
Chacun réagit différemment au traitement, les mois qui suivent sont un peu semblables à tous avec la fatigue , les globules qui jouent au yoyo
Perdez pas espoir , le corps a de grandes facultés à encaisser tous ceux ci
Mon mari me manque énormément j’ai un grand vide en moi , pour moi il est encore à l’hôpital est va rentrer.
Prenez soin de vous tous , profitez de chaque moment entre vous , partager des souvenirs et dites vous que vous êtes tous des héros face à cette chimère , cette pourriture
Je vous souhaite plein de bonnes choses pour les mois à venir
La vie c’est parfois difficile… il faut s’accrocher
Grosses pensées à mon mari pour son combat
Bises à tous
Isa
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Bonjour Isabelle
Merci pour ton soutien.
On va continuer à se battre.
Pour toi, le manque est énorme. Il te faudra du temps pour t’habituer à l’absence de ton mari. Vivre avec. C’est pire que tout ce que nous pouvons vivre.
Courage
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Bonjour,
Des pensées pour Joyce ( @Bremond ) dont le mari a dû recevoir ses CAR-T-CELLS en début de semaine. Amitiés à tous.
Yves
Bonjour, c’est le grand jour, Michel va recevoir ses car t cells aujourd’hui.
Pour moi il reçoit la vie, je suis remplie de gratitude pour la médecine qui nous permet d’avoir cette chance…
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Bonjour Joyce,
Toutes mes pensées vers toi et ton mari. Michel est dans de bonnes mains à Lyon Sud. Je garde un très bon souvenir de l’ensemble de l’équipe soignante qui sait toujours quoi faire aux premiers symptômes. Amitiés à vous deux.
Bonjour Joyce,
Michel devait rentrer de l’hôpital Lyon-sud aujourd’hui. J’espère que tout va bien pour vous deux. Donne-nous des nouvelles. Amitiés
Yves
Bonjour Yves, Michel est rentré à la maison comme prévu. Il ne va pas mal dans l’ensemble mais il est très fatigué.
Il retourne à Lyon le 11 pour une visite, le 18 pour le petscan et le 22 pour les résultats. Il a beaucoup de médicaments à prendre dont l’ibrutinib qui le brassé un peu. Est ce que toi aussi tu en prenais beaucoup, combien de temps as tu mis pour ne plus être fatigué ? Tes contrôles étaient aussi proches au début ? Je me pose beaucoup de questions…
Ton aide m’est très précieuse, merci.
A bientôt 
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Bonjour Joyce,
Pour la fatigue de Michel, c’est bien normal, il n’est que 12 jours après les CAR-T. Il m’avait fallu beaucoup plus de temps puisque je n’etais sorti de l’hôpital qu’après 20 jours, et très affaibli. Pour les suites, j’avais eu un PET scan et une consultation à J+30. Je me souviens que ces voyages à Lyon me fatiguaient et une consultation a été faite par téléphone. J’avais des médicaments pour les globules blancs (Zarzio) et pour l’hémoglobine (EPO). J’ai aussi eu plusieurs transfusions de plaquettes à l’hôpital d’Annecy.
Je n’ai plus eu d’Ibrutinib après les CAR-T : c’était le traitement que j’avais eu avant la rechute, pendant 24 mois, et il n’était plus efficace pour moi, donc c’est normal qu’on ne me l’ai pas redonné après. Il ne m’a jamais provoqué d’effets indésirables mais je sais qu’il peut provoquer des palpitations et qu’il faut surveiller le cœur. Est-ce que Michel arrive à marcher sans essoufflement ? Courage à vous deux
Yves
Bonjour à toutes et à tous,
J’espère que l’été s’est bien passé malgré la chaleur. Et que les nouvelles sont toujours bonnes pour ceux qui ont reçu les CAR-T depuis un certain temps déjà, Amaury, Joëlle, je pense à vous en particulier, ainsi qu’au mari de Véronique, et aussi au mari de Joyce (@Bremond ) qui est au début de sa convalescence. Si vous avez des nouvelles des uns (unes) ou des autres merci de les partager. Avec mes meilleures pensées.
Yves
Bonjour Yves, bonjour Joëlle, bonjour à tous.
J’espère que vous allez bien par ces fortes chaleurs 
. Il y a 1 semaine on avait des températures automnales qui nous donnaient envie de soupe et nous sommes passés sans transition aux glaces… Y’a plus de saisons mes amis 
.
Mon mari a passé un Petscan à 5 mois mi-juillet (pour rappel la réinjection des CarTcell a eu lieu le 28 février dernier) juste avant notre départ en vacances (le médecin ne souhaitait pas attendre septembre, trop loin). Une fois de plus le TEP n’a montré aucune présence du lymphome. C’est impressionnant tout est blanc sur le cliché 
(score de Deauville 2).
Je dois vous dire que la condition physique de mon mari s’est améliorée de façon spectaculaire ces derniers mois. Je l’ai retrouvé comme il était avant la découverte du lymphome en 2019. La fatigue lancinante semble un ancien souvenir. Même ses cheveux sont revenus en nombre 
. Après 2 rechutes c’est vraiment inespéré. Nous profitons chaque jour de cette chance. Pourvu que ça dure 
Ses résultats sanguins remontent tout doucement, on approche petit à petit des seuils normaux. Il continue les injections d’immunoglobulines à domicile 1 fois par mois. Il a rendez-vous à la fin du mois de septembre avec son hématologue pour revoir éventuellement à la baisse son dosage de Revolade. Le prochain Petscan aura certainement lieu vers novembre.
Je suis ravie de partager avec vous ces bonnes nouvelles. Qu’elles vous donnent courage pour surmonter les moments difficiles.
Bises.
Véronique
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Bonjour Joëlle, Bonjour Véronique, Bonjour à toutes et à tous,
Je vais avoir demain lundi 18, le TEP scan de contrôle aux 18 mois après les CAR-T. Je suis toujours très vite fatigable, mais je ne sens pas de douleurs particulières mis à part dans un bras malgré les séances de kiné.
Je croise donc les doigts, nous savons tous que l’angoisse est là avant ce verdict. D’autant que je n’aurai la réponse que par l’hématologue en consultation le mardi 26, donc plus de 8 jours à attendre. “Toujours y croire et ne pas perdre le moral”
Toutes mes pensées à vous tous.
Yves
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Bonjour Yves,
Ca fait plaisir de vous lire. Le médecin radiologue de l’hôpital où mon mari fait ses TEP, qui a bien mesuré l’angoisse des patients en rémission, prend toujours 2 minutes pour rassurer les patients quand les clichés sont terminés. Peut-être pouvez-vous demander à ce qu’un rapide compte rendu vous soit donné avant de partir ?
Quoi qu’il en soit, après 18 mois de rémission, il faut espoir garder 
Donnez-nous vite de vos nouvelles.
Amitiés
Véronique
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Bonjour à tous ,
Je viens vous faire un petit coucou .
Depuis le départ de coco j’essaye de vous lire et le réjouis de voir que la pourriture ne gagne pas chez vous .
Continuez les petits warriors .
Coco est auprès de vous et veille sur cette belle famille de soutien d’ellye.
Il me manque tellement.
A 34 ans c’est injuste .
Je vous embrasse tous .
PS: Isabelle je connais ce vide … je te serre contre mon cœur .
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Bonjour à tous,
Je viens d’apprendre le décès de Michel, le mari de Bremond qui nous donnait ici de ses nouvelles et des espoirs mis dans ce traitement. Nous sommes de tout cœur avec elle et sa famille.
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Bon courage dans cette épreuve à elle.
Depuis 4 mois je suis toujours dans le déni du décès de mon mari .
L’après est dur.
Force
Isa
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Bonsoir à toutes et tous,
Que de bonnes et moins bonnes nouvelles … c’est un long combat et il faut du courage pou en venir à bout;
La semaine dernière j’ai eu le résultat de mon PET à M+13. Tout est bien. La rémission complète est confirmée et depuis plusieurs mois j’ai repris une vie tout à fait normale. Après quelques mois de télétravail à 100%, je fais du 50/50 depuis le mois de juin. Pourvu que ça dure.
Bon courage à tous et que la force soit avec vous !
Amaury
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super Yves, contente pour toi!
Je n’arrivais plus à aller sur le forum et donc plus à suivre les messages des uns et des autres
bon courage
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genial, ça va durer, c’est sûr
courage à toi isabelle