J’ai lu vos témoignages qui véhiculent à la fois l’espoir, l’inquiétude et la déception pour le traitement des CAR-T. L’un des CAR-T (le Breyanzi ) est actuellement en évaluation pour la Haute Autorité de Santé. Nous souhaitons apporter une contribution à cette évaluation en apportant le point de vue des patients. Pour cela, il y a un lien vers un questionnaire (pour le patient ou pour le proche),. Ce questionnaire est anonyme et plusieurs questions sont ouvertes vous pouvez répondre ce qui vous semble pertinent.
Bonjour Yves, c’est Joyce. Après 3 mois de rémission le lymphome est de retour pour mon mari. L’oncologue a fait une demande pour les cart-t-cells à Lyon Sud. J’ai besoin d’être rassurée et d’en discuter avec vous car j’ai peur. Il a son premier rendez vous mardi.
Merci d’avance Yves. J’espère que vous allez bien et que vous me donnerez de vos nouvelles.
Belle journée
Bonjour Joyce,
Je sais malheureusement par expérience que l’annonce d’une rechute est un moment difficile. Mais ton mari et toi vous devez garder espoir
Si votre onclogue vous a parlé des CAR-T cells c’est sans doute qu’il a déjà évoqué le cas avec ses collègues de Lyon sud. Pour moi, le premier rendez-vous à Lyon avait eu lieu après une réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) entre l’oncologue d’Annecy et l’equipe de Lyon sud. Je pense que quand on nous fixe un rendez-vous à Lyon c’est le signe qu’il y a déjà un accord de principe. On m’avait fait une serie d’examens de contrôle et surtout expliqué le processus des CAR-T et fait signer mon accord. Il faut donc etre confiants tous les deux. Quel esr le médecin avec lequel vous avez rendez vous ?
Pour moi le contrôle pour le lymphome à Lyon sera en septembre . Mais la semaine prochaine je passe un scanner a Annecy pour savoir si mon aspergillose est enfin guérie .
A bientôt de vos nouvelles
Bonjour Yves, j’attendais avec impatience ta réponse car tu arrives à me rassurer.
Michel a rendez vous demain après midi avec le docteur Sesque à Lyon Sud.
Je suis confiante mais très inquiète car j’ai peur que le lymphome continue d’évoluer, j’ai vu qu’il y a 2 chimios d’attente avant la réinjection. J’aimerais qu’ils ne perdent pas de temps. C’est tellement difficile à vivre tout ça.
Merci beaucoup YVes, dès que j’en sais plus, je te fais un retour.
Belle fin d’après midi caniculaire
Bonjour Joyce,
C’est le même medecin qui me suis à Lyon. Je trouve qu’il repond très bien à toutes nos questions. Marie Hélène a participé à toutes mes consultations,. Je te conseille de preparer une liste de toutes les questions que tu te poses. Normalement vous allez aussi avoir un moment avec une infirmière coordinatrice des CAR-T-CELLS, Marlene ou sa collègue . Vous aurez la date pour la leucaphérèse. Après celle-ci il y a un premier traitement de chimio pour eviter que le lymphome empire avant la re-injection des cellules modifiees, qu’on appelle un Bridge. C’est au début de l’hospitalisation pour les CAR-T qu’il y aura la chimio la plus lourde 3 jours de suite. Ils ont maintenant une grande expérience à Lyon sud, Ne sois pas inquiète. N’oublie pas de faire faire une entente préalable à la Sécu par ton médecin traitant pour une serie de plusieurs transports à Lyon par VSL. Courage. A bientôt.
Yves
Bonjour Yves, merci de m’avoir répondu aussi vite. Bizarrement Michel ne veut pas que je vienne avec lui aujourd’hui…et j’en suis frustrée mais je respecte son désir.
Le fait que tu puisses me faire part de ton vécu nous encourage beaucoup.
L’oncologue de Chambéry ns a téléphoné hier au soir car Michel s’inquiétait du fait qu’il reste sans traitement. Si la date pour la leucapherese est éloignée, il aura une chimio, à voir aujourd’hui. Il ns a également dit que la localisation était peu étendue ms qu’il y avait récidive précoce et qu’il fallait passer à la vitesse supérieure. A part le fait qu’il ait très mal à l’épaule, j’ai du mal à croire qu’il soit malade, il est en forme, a repris 5 kgs et n’est pas fatigué, de plus le gros bilan sanguin qu’il a eu jeudi est tout à fait normal…
Je pense pouvoir t’en dire plus ce soir.
Belle journée à vous deux. Je pense que ton épouse est passée par les mêmes angoisses…
Bonjour Joyce,
Je pense qu’on ne peut pas faire de chimio avant la leucaphérèse parce qu’il faut qu’il y ait suffisamment de leucocytes pour le prélèvement. Mais il peut y avoir d’autres traitements. Moi, j’ai eu un traitement oral jusqu’à la veille de la leucaphérèse : Ibrutinib, c’est un inhibiteur de protéine BTK qui etait censé empêcher la prolifération des cellules cancéreuses. Mais je ne sais pas s’il est utilisé dans d’autres lymphomes. Le Dr.S indiquera ce qu’il convient de faire. Savez-vous si la douleur à l’épaule est liée au lymphome ?
J’espère qu’en Tarentaise vous avez moins chaud que nous à Annecy. Je t’embrasse. Yves
Merci pour tous ses renseignements Yves. La douleur à l’épaule correspond malheureusement au lymphome. J’attends avec impatience de connaître le résultat de son rdv …
Il fait très chaud chez nous aussi, mes bergers qui préfèrent rester dehors n’y arrivent pas aujourd’hui, ils sont ds la maison où il fait meilleur
Bonjour Joyce,
Est-ce que cette localisation a été détectée au Tep-scan ? Je me pose la question parce que j’ai aussi une douleur à ce niveau mais aucun lien n’est fait avec le lymphome par les médecins. J’ai seulement des seances de kiné qui ont amélioré la mobilité mais la douleur persiste. Je souffre surtout la nuit, donc sans faire de mouvement.
Michel est allé à Lyon en VSL ?
Je vous ai aussi envoyé un message direct. L’avez vous reçu ?
Oui Yves la localisation a été faite au petscan. Au départ, il avait un point douloureux ds une épaule, la nuit, le jour il n’avait plus mal ms il sentait que quelque chose était là. Ds un 1er temps il a vu le médecin traitant qui lui a prescrit de la kiné qui n’a rien fait. Puis comme il avait son contrôle, l’oncologue a préféré avancer le petscan d’un mois. D’un jour à l’autre la douleur est devenue insupportable la nuit, aucun anti douleurs n’arrivait à le calmer.
Il a eu un gros bilan sanguin qui était parfait, et je ne voulais pas y croire car son état général est très bon mais voilà…
Si ta douleur n’augmente pas en intensité, qu’elle est stable, elle a certainement une autre origine. As tu des fourmillements et des sensations de pression ds le bras ?
Si cela t’inquiète pourquoi ne pas appeler l’oncologue ?
Michel vient de m’appeler pour me dire que la ponction aura lieu le 19 juillet…
Bonjour Joyce,
J’ai appris par Fanou que Michel devait avoir son injection de CAR-T cells le 11 août. Donne moi de vos nouvelles . Courage à vous deux
Yves
Bonjour Yves, je suis très inquiète, Michel est hospitalisé depuis hier pour aplasie et infection…il a les car t cells le 16, j’ai peur qu’il ne puisse pas les faire.
Y a t’il sur le forum où connais tu quelqu’un qui s’est trouvé dans cette situation ? Je perds l’espoir de jour en jour…
Merci
Bonjour Carol,
Je pense que l’aplasie de Michel est due à la chimio qu’il vient d’avoir. Les médecins l’ont sans doute fait hospitaliser pour que l’infection soit contrôlée. J’ai eu aussi une hospitalisation l’année dernière entre la leucaphérèse et les CAR-T. 8 jours après le bridge par R-CHOP j’ai fait une hypothermie à domicile avec leucocytes à 0,1g/l, hemoglobine 95 g/l , plaquettes 28 g/l. Hospitalisé d’abord en hématologie, on m’a transféré en infectiologie parce que j’étais positif au test covid. Avec les anticorps et des antibiotiques j’ai pu sortir au bout de 7 jours le 25 février, et ça n’a pas empêché mon admission à Lyon le 3 mars pour les CAR-T. Comme toi, j’ai eu une grosse angoisse que tout soit compromis à cause de cette poussée infectieuse entre la leucaphérèse et les CAR-T, mais le fait que je sois soigné à l’hôpital plutôt qu’à domicile a permis de mieux gérer l’infection. Ce sera aussi le cas pour Michel. Il est dans de bonnes mains. Marie-Hélène était aussi morte d’inquietude à ce moment là m’a t-elle avoué par la suite. Courage.
Yves
Merci Yves pour ta réponse, tu ne peux pas imaginer le bien qu’elle me fait. Je me fais tellement de soucis, je voudrais qu’il aille mieux et qu’il arrête d’être aussi mal, c’est une torture de le voir ainsi, insupportable de voir souffrir l’autre…
Merci beaucoup Yves. En début d’après midi Marlène nous a téléphoné pour voir comment on allait tous les deux. J’ai pu lui poser des questions sur ce qui m’inquietait. Je trouve cette démarche très aidante.
Au tepscan de vendredi Michel est en rémission complète. L’hématologue l’a laissé rentrer à la maison pour ne pas qu’il enchaîne directement sur Lyon.
Il rentre mercredi, je donnerai des nouvelles au fur et à mesure.
A très bientôt
Bonjour Joëlle,
Il y a quelque temps que je ne lis pas de nouvelles. J’espère que ton été se passe bien. Dans ce message tu parlais d’un TEP scan en août. Je croise les doigts pour toi. Tiens moi au courant. Amitiés
Yves
Bonjour Yves
Ici tout va bien pour le moment.
Je vois l.hematologue demain. Il n’y aura pas de tepscan avant septembre ou octobre. Pour le moment aucun signe de cette pourriture mais ça ne veut rien dire.
J’attend demain.
Et toi, comment vas-tu ?
Amicalement
Bonjour Joëlle,
Je te remercie d’avoir repondu rapidement. Pour moi pas de signe non plus de la "pourriture ". Un peu de fatigue que j’attribue à la chaleur et toujours des problèmes hepatiques sur les analyses de sang. J’aurai aussi un TEP scan à la mi-septembre et le rendez-vous des 18 mois à Lyon le 26 septembre . Tiens moi informé de ta consultation de demain.
Amitiés.
Yves
