Bonjour Isabelle,
Cela fait près de 3 semaines que ton mari est rentré à la maison ? Comment avez-vous gérer ce temps ? Pour les transfusions notamment, quand on n’est pas hospitalisé il y a beaucoup de contraintes ?
Il devrait avoir maintenant le résultat du 1er tep scan de contrôle.
Bien cordialement
Yves
Les journées sont rythmés par les prises de sang ( 2 fois par semaine) , la visite quotidienne a l’hôpital chez l’hémato. Les piqûres de facteurs de croissance.Je reste présente au domicile 24/24 pour la surveillance depuis le retour au domicile et pour un mois.
Les transfusions si possibles sont prévus la vieille pour le lendemain .
Les multiples voyages sont très fatigants surtout que depuis le traitement les nausées et vomissements en voitures sont systématiques.
Après on a eu un super suivit par les infirmières coordinatrices depuis la sortie ( appel journalier et toujours la pour répondre aux questions )
Les contraintes sont surmontables vu par où on est passé.
Depuis 4 semaines il n’a pas refait de fièvre ( on avait pas connu cela depuis 8 mois) après la fatigue est continuelle .
Les résultats sont pour la semaine prochaine ,on sait que le chemin sera long ,on garde espoir qu’un jour on nous annonce une rémission
Yves ton parcours a été très rude et le retour à la maison a du être appréciable.(Ici on limite les visites aux infirmières pour encore 15 jours )
Tu vas te ressourcer et remonter. On ressort tous différent de cette épreuve.
Yves je te souhaite plein de belles choses pour la suite.
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A Isabelle,
Je vous trouve très courageuse pour endurer tout cela. Vous décrivez ce que j’ai eu à subir pendant le séjour à l’hôpital à Lyon après les CAR-T. Je n’aurais pas imposé un tel rythme à mon épouse.
Tous les examens se faisaient dans la chambre, 4 électroencéphalogrammes, prises de sang presque quotidiennes, plusieurs transfusions plaquettes et hémoglobine quand les taux baissaient trop… ça fait quand même moins de contraintes pour l’aidant, sans compter le souci permanent en cas de douleurs ou de fièvre…
C’est votre mari qui a demandé à sortir avant les 4 semaines prévues ou bien l’hôpital qui l’a imposé ? Vous habitez près de l’hôpital ?
Encore bravo à vous et tous mes souhaits de remise en forme pour votre mari.
Yves
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Merci Yves
Non c’est l’hôpital qui l’a laissé sortir ( on peut sortir à j+16 si plus aucun effets secondaires)
J’ai pris la décision d’arrêter toute activité depuis 2 mois pour être à son chevet.
Après l’annonce que le deuxième protocole avait été inefficace je ne me suis même pas posée la question.
Les car-t-cells sont pour la plus part du temps la dernière alternative à la maladie.
L’avenir, je ne le connais pas alors on profite au max l’un de l’autre.
Le courage me manque certains jours , beaucoup d’incertitudes sur la suite.
Je voudrai juste ajouter que l’on a tous le droit de craquer un jour (ou plusieurs fois ) mais que l’on est pas moins fort pour autant.
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Bonjour Isa
Je vois que le parcours de votre mari est proche du mien.
Je suis aujourd’hui à J 55. J’entame demain ma visite tous les 15 jours. C’est vrai que nos allers-retours, chaque semaine sont épuisants. J’ai toujours deux prises de sang par semaine. J’ai eu une transfusion sanguine il y a trois semaines. Depuis je suis sous EPO, mais le taux d’hémoglobine reste bas. Pour le moment mes plaquettes restent basses à 28000. Par contre je n’ai pas eu besoin de facteurs de croissance.
Je reste toujours fatiguée et souvent essoufflée.
Mon tepscan est bon. Rémission complète avec une seule hyperfixation qui reste au stade de Deauville 2, voir 1.
Mon mari a fait comme vous. Quand on a appris ma rechute, il a pris un arrêt de un mois. Puis il a pris sa retraite avec un peu d’avance. Je suis aussi rentrée chez moi grâce à lui. Il a eu quelques consignes.
On ne remercie pas assez nos aidants. On ne parle pas de leurs craintes, leurs douleurs. Tous les trajets qu’ils font. Ils subissent autant que nous. C’est juste différent.
Amicalement
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Coucou à tous ,
Coco a eu ses cart cells ce matin.
Nous sommes auprès de lui .
Il est très très fatigué.
Nous veillons .
Je vous tiens informée.
Belle journée à tous
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Le machine est lancée
J0 pour vous
Audrey essaye de côtoyer le moins possible de personnes car il va être très vulnérable aux infections
Garde ton masque (je suis passée au ffp2 pour éviter de lui ramener des microbes à l’hôpital c’est toujours une protection en plus ) en toute circonstance et maintient les gestes barrières ( hésite pas à te désinfecter les mains plusieurs fois quand tu es au près de lui)
Maintenant il faut attendre que les car t cells fassent leurs boulots
Courage
Bonjour Audrey,
Nicolas commence son parcours vers la victoire. Ce ne sera pas forcément un “long fleuve tranquille”, mais ça, garde le pour toi.
Je confirme à 200% ce que Isabelle exprime pour les précautions à prendre. Je ne saurai sans doute jamais ce qui a pu provoquer mes infections après le traitements par CAR-T : les réactions inflammatoires possibles de l’organisme suite à l’apport de ces corps nouveaux, ou des infections provenant de l’extérieur ? J’espère qu’il évitera tout cela.
Je suis à J+91 (3 mois) après la ré-injection. Ce matin j’ai eu le TEP-Scan de contrôle prévu à cette date. J’ai pu m’y rendre “sur mes deux jambes”, c’est dejà ça ! J’aurais les résultats jeudi prochain lors de la consultation avec l’hématologue du CHU de Lyon qui me suit pour ce traitement.
Courage à toutes et à tous
Yves
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Coucou Yves
On attends avec impatience les résultats du tep scan .Le chemin est long mais il mènera vers la belle embellie .
Ça va le faire .
Je vous donne des nouvelles de coco .
Hier il a eu son injection , quelle odeur !!! C’est impressionnant , ça sentait l’artichaut .
Les infirmières disent que les cart cells sentent toujours comme ça .
Nicolas est fatigué mais pour l’instant aucuns effets indésirables.
A partir de J combien avez vous eu des effets ? Neurologique ou autres ?
Je vous souhaite à tous une belle soirée .
Je pense souvent à vous et vos parcours .
Vous avez mon respect le plus profond.
Bonjour à tous
Oui il faut être très vigilante avec les gestes barrières.
Pour moi, il n’y avait qu’une personne admise en visite et toujours la même.
Pour les effets secondaires, plus ils s’éloignent du J 0, moins ils seront graves mêmes si ils peuvent être importants.
Mes effets indésirables : décharges électriques dans le bras, fièvre, nausées, vomissements. Ces effets ne restent que quelques jours.
J’ai eu des tremblements et des fourmillements. Ils sont toujours présents mais très très faibles.
Autrement après l’injection des carTcells, on peut avoir besoin de transfusions sang ou plaquettes. C’est tout à fait normal.
Au début j’ai eu des perfusions de potassium, magnésium et phosphore.
Il faut savoir que si cas grave ( ce qui est très très rare), ils ont des antidotes.
Bon courage à vous.
Nous attendons avec impatience vos résultats et on croise les doigts !
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oui Yves impatiente d’être à jeudi comme tu dois l’être toi aussi puissance 100
ca va le faire , j’y crois à fond
amitiés, force et courage et patience
Bonjour Audrey,
Pour répondre à la question "combien de jours après ", je pense que vous comprendrez que je ne désire pas me rappeler tout cela.
Mais vous pouvez remonter aux débuts de mon témoignage sur ce fil de discussion, à partir du 15 mars, je décrivais les 1ères réactions, donc à J+5. Mais comprenez bien que chaque malade peut réagir à des moments différents. C’est un suivi au jour le jour.
Courage à vous deux.
Yves
Bonjour à tous ,
J’espère que vous allez bien .
Des nouvelles de coco : Nous sommes à J 4 après l’injection des Wonder cellules et pour l’instant aucuns effets indésirables.
L’orage cytokinique se fait attendre ou ce sera peut être qu’un lerger coup de vent .
Les docteurs sont confiants et si d’ici lundi il n’y a rien a signaler ce sera la sortie mais je pense sincèrement qu’il est vraiment trop tôt pour parler de cette sortie.
Un jour à la fois …
Donnez nous un peu de vos nouvelles , coco aimerait en avoir .
Belle soirée à tous .
Au plaisir de vous lire .
Audrey
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Bonsoir Audrey
Alors J+5 qu’elles sont les nouvelles ?
Ici on avance , on va peut être échapper aux transfusions cette semaine ( la semaine n’est pas encore finie……)
Yves et Joëlle comment allez vous par ces fortes chaleurs ?
Prenez soin de vous
Bonsoir Audrey,
C’est bien d’avoir de l’humour entre "orage " et “leger coup de vent” cytokinique…
Mais penser (et laisser entendre) que les effets induits seraient minimes n’aide pas à la compréhension du traitement pour les futurs patients… Ce n’est pas pour rien que les hématologues nous alertent et demandent à l’entourage d’être vigilant.
Je croise les doigts pour que Nicolas n’ait pas à en souffrir, de même que des effets neurologiques (Il doit y avoir un examen neurologique complet (EEG) à J + 7, qui sera comparé à celui effectué à J - 1, en plus du contrôle deux fois par jour de l’écriture) ni à souffrir des infections induites par les CAR-T . .
Yves
Merci Isabelle,
De mon côté j’ose dire que ça va assez bien ( à J + 3 mois). Consultation jeudi avec l 'hématologue à Lyon qui me commentera le dernier TEP scan.
Amitiés
Yves
Bonjour à tous ,
A J+5 , pour l’instant tout va bien .
Comme je vous dis un jour à la fois .
Les effets peuvent encore arriver .
Je suis contente de vous lire .Chacun avance à son rythme .
Belle soirée à vous.
Bonjour à tous,
C’est super si tout se passe bien.
Pour moi j’ai eu une transfusion vendredi dernier et je continue l’EPO. J’espère qu’il va commencer à faire effet rapidement.
Ma prise de sang de lundi donne un bon taux d’hémoglobine. On verra demain si ça se maintient.
A J 5 normalement le risque d’effet très grave s’est bien éloigné.
Bon courage à toute l’équipe
Bonjour Joëlle
Je vois que les prises de sang sont aussi rythmées chez toi que chez nous
Nous les hémoglobines commence à redescendre malgré les 2 injections par semaines d’EPO . De plus Pelmeg tout les 15 jours
Les transfusions sont à peut près tout les 10 jours
Allez on s’accroche tous pour un jour crier victoire
Bon courage à tous
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