A Audrey, Isabelle et tous(tes) les autres,
Bonjour. Normalement vous avez reçu ce livret à l’hôpital : “Brochure d’information pour les patients et leurs proches - Le traitement de votre lymphome par cellules CAR T”.
Les explications disent bien tout ce que les patients peuvent ressentir. Il n’y a pas que le relargage cytokinique.
Je vous joins en photos quelques pages qui me semblent importantes.
Bon courage à toutes et à tous.
Yves
Bonsoir Isa
En ce qui concerne les transfusions sanguines, il faut encore faire appel à notre patience. Il faut attendre que l’EPO agisse. 
Je trouve difficile ces périodes d’aplasie dues à un taux d’hémoglobine bas.
Allez on continue le combat
Bonsoir Yves
Bien sûr que nous avons reçu un livret d’information. Pour ma part, les hématologues m’ont bien expliqué tous les effets secondaires du traitement.
Maintenant les effets sont différents pour chacun. Notre ressenti aussi est différent.
Pour moi, le fait d’avoir été hospitalisée en chambre stérile a diminué le risque d’infection.
Nous n’avons pas tous les mêmes examens avant le début du traitement. J’avais eu des tests pulmonaires aussi. Aucune infection sous jacente.
Le relargage des cytokines, la lyse tumorale, les infections sont aussi des effets secondaires de l’autogreffe. Les effets neurologiques sont particuliers aux carTcells.
Amicalement
A toutes et à tous,
J’ai mis 48 heures à accuser le coup.
Jeudi 16 consultation au CHU pour le bilan des 3 mois après les CarTCells. Le TEP scan du 9 juin est moins bien que le précédent. Forte présomption de rechute pour l’onco-hematologue. Une biopsie sera faite le 28 sous échographie sur l’un des nouveaux ganglions qui ont " fixé " au TEP. Il y a parait-il 80% de réussite chez les malades qui ont pu aller au bout des 4 semaines du suivi quotidien post traitement CAR-T. Il faut ne pas être dans les 20% …
Courage à toutes et tous
Yves
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Désolez Yves
Nous sommes dans le même cas nouveau ganglion( vu au pet scan des 1 mois )
On fait un nouveau pet scan à la fin du mois et une biopsie est prévue
On en sera plus lundi avec le rendez vous avec l’hématologue
On savait que rien n’était gagné pour nous vu l’avancé du lymphome le mois précédent les car t cells
Courage Yves, moi ça fait 15 jours que je rumine tout ça et il me tarde lundi pour savoir où nous en sommes vraiment
Accroche toi et grosse pensée à M.H
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Bonjour Yves et Isa,
Quelle pourriture cette maladie. Elle ne lâche pas.
Mais quel courage vous avez tous les deux.
Ne lâchez rien. Je sais que c’est difficile.
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Bonjour à tous,
Je viens de vous lire et peinée de voir que ce crabe fait encore des siennes .
Accrochez vous encore et toujours.
Coco quant à lui n’a pas d’effets suite aux carT cells et est sortant mercredi pour aller en convalescence.
Il a de fortes douleurs à la rate par contre.
Je pense bien à vous tous.
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Bonsoir Audrey
Très bonne nouvelle pour Coco. Ça va aller. Il y aura encore de la fatigue et quelques petits tracas mais ça va aller. Il est sur le bon chemin.
Courage
Bonsoir à tous
Bonne nouvelle Audrey
Coco va être content de sortir et le retour à domicile reste la meilleure des thérapies pour le moral
Nous on attend début juillet pour le nouveau pet scan
Sinon mon mari est bien depuis quelques jours , transfusion cette semaine pour booster les hémoglobines qui sont un peu fainéant malgré l’épo
2 fois par semaine
Yves j’espère que tu gardes le moral
Joelle pas trop fatigué par l’aplaxie?
Allez on reste tous positif et on avance
Bonne soirée à tous
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Bonjour Isab,
Mon taux d’hémoglobine commence à se maintenir. Je ne descend plus. Je suis à 9,7. La moelle osseuse commence à refaire son travail. Donc je suis moins en aplasie.
Je vais recevoir des anticorps en perfusions.
J’espère que le tepscan de votre mari sera bon.
Courage
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Bonjour à tous ,
Je vous donne quelques nouvelles.
Coco est rentré avant hier à la maison.
Depuis c’est repos et précautions.
Place aux questions maintenant, est ce que les cart cells font leur travail ?
Il a encore mal à la rate et au foie comme avant alors il s’est mis dans la tête que les cart cells ne fonctionnent pas , de plus il n’a pas eu d’effets secondaires donc il se pose beaucoup de questions.
Le tep scan de contrôle c’est pour le 5 juillet .On va voir ce qu’il en est .
Comment allez vous ?
Belle soirée .
Audrey
Bonsoir Audrey
Je vois que les nouvelles sont pas trop mauvaise
Chez nous les car t cells se sont bien développés et font leurs travails après plus la masse est importante plus il faut du temps
Il ne faut pas que coco se mette trop de chose en tête, le pet scan vous donnera des réponses .
Il faut qui positif au maximum
Courage à tous les deux
Bonjour Isa et bonjour Audrey
Pour rassurer Coco : les effets indésirables ne sont pas gages de réussite du traitement. On peut avoir mal au foie avec tous les traitements que l’on prend. Des effets secondaires, il peut encore en avoir.
Moi aussi j’en ai eu très très peu. Mais Aujourd’hui j’ai toujours de très légers tremblements de la main à J74… Alors il faut y croire.
Pour Isa : oui les traitements sont plus ou moins longs à agir. C’est une maladie où il faut savoir être patient.
Bonjour à tous ,
Je viens d’accompagner coco à l’hôpital dans le service carT cells.
Il fait son relargage cytokinique , il est pris en charge correctement.
Il sent qu’à l’intérieur ça travaille .
Merci pour vos messages de soutien .
Bonjour Audrey,
Une chance que vous soyez assez proche de l’hôpital qualifié. Sinon, une sortie moins de 2 semaines après l’injection des CAR-T est sujette à un risque sévère.
Courage
Bonsoir
Courage à vous.
Tenez nous informés.
Nous sommes à 20 min de l’hôpital.
On est bien sur un relargage , mon frère compare cela à un orage à l’intérieur de lui .
Il dit qu’il sent une bataille a l’intérieur.
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Bonsoir Audrey
Courage à coco , il doit ressentir comme des grignotages à l’intérieur comme disait mon mari .
La prise en charge rapide est une bonne chose
Tiens nous informez de la suite, et ne t’inquiète pas il est entre de bonne main
Courage à vous aussi Yves.
je viens de lire ton post, le 28 re petscan, c’est bien ça
J’espère que l’onco s’est trompé
ne perd pas le moral et go go
Ca va le faire, impossible autrement!