Bonsoir Sabine, Bonsoir Pascale,
Merci beaucoup à toutes les deux pour vos encouragements . J’ai expliqué pourquoi je m’étais tu sur le forum pendant ces quelques jours qui ont suivis la suppression totale de la discussion sur les CAR-T cells
@ Sabine, il ne faut pas que tu craignes de t’immiscer dans notre "groupe " . Tout soutien me fait plaisir et je peux toujours de faire part de mon avis si tu le souhaites.
@ Pascale. Tu vas revenir à Brest donc sans sans doute voir Joëlle. Vous allez vous soutenir toutes les deux. C’est super !
Je viens de rentrer de ces quelques heures passées à la maison où jai eu une "permission " de sortie par le médecin de 11h à 17h.
MH semble maintenant confiante pour un retour définitif assez proche. Je verrais l’avis des médecins
Bien cordialement
Yves
c’est génial Yves, tellement content epour toi et pour vous deux en fait
force et courage
Bonjour Régis
J’espère que tout continue à être OK pour toi, avec ibrutrinib
Nous attendons avec impatience le Pet de juin car un doute sur le precedent
a bientot
Bonjour à tous ,
C’est un réel plaisir de vous lire tous .
On attends les examens avec impatience pour voir si les carT ont fait du bon boulot.
Mon frère a fait sa leucapherese vendredi .
Tout s’est bien passé.
Les cellules sont parties et reviendront d’ici 3 à 4 semaines.
En attendant on fait une petite chimio aujourd’hui.
Force et courage a tous .
PS: Soulagée d’avoir de vos nouvelles Yves .
Bonjour Audrey
C’est bien pour votre frère qu’il ait supporte sa leucapherese sans souci.
La chimio qui est faite maintenant c’est ce que les médecins appellent le Bridge, pour éviter que pendant ces 4 semaines de délai, le lymphome reparte et accélère sa progression dans le corps.
Cette chimio est variable selon l’état de la récidive. Courage à lui et à vous
Yves
merci Yves pour toutes ces informations très precieuses et qui doivent adoucir les angoisses des malades en attente
bonne journée
@ Cassie,
Donner espoir, oui, mais sans se voïler la face ! Ça peut aussi être une épreuve : j’en suis à mon 75 ème jour d’hospitalisation en continu, 2 mois et demi ! !! C’est long !
@isab
Je ne conteste pas le rôle et la souffrance morale de l’aidant (e). Mais il (elle) ne connaît jamais totalement quelles peuvent être les souffrances du malade lui même. Mais je ne veux pas généraliser l’attitude de tous les malades.
Bien sur Yves, c’est dur pour l’aidant mais celui qui est en 1ere ligne, c’est le malade, c’est 10 fois plus dur pour lui car il souffre dans son corps et dans sa chair
Tu es très courageux et tu vas arriver au bout j’en suis sûre
75 jours, c’est effectivement interminable, c’est pas de chance d’avoir cumulé toutes ces infections.
Je souhaite que tout s’accélère et que tu puisses très vite retrouve rton chez toi et ton épouse
je t’embrasse
@isab
15 jours seulement après la reinjection ? Ce n’est pas du tout le protocole ! Avec quelle surveillance au domicile ?
Bonjour à tous
Yves tu es un sacré combattant 
( 75 jours d’hospitalisation). Tu sais pourquoi je ris.
Je vois que plusieurs carTcells sont en route. Ça me ravit.
J’ai eu la chance d’habiter à une heure de mon centre de référence. Mon mari a eu la consigne d’alerter si problème.
Pour moi, le tepscan à un mois me donne en rémission complète. C’est presque magique.
Avant hier j’ai été transfusés ( sang). Et à partir de demain ça sera une piqûre d’EPO par semaine.
Ça ne m’inquiète pas car j’avais été avertie avant l’injection des carTcells qu’il fallait prévoir transfusions de sang et de plaquettes.
Je suis toujours suivie toutes les semaines : RV avec mon hématologue et petits tests neurologiques.
Une prise de sang a confirmé que je n’avais aucune infection.
RV prévu la semaine prochaine.
Pour ce qui est de la chimio d’attente (bridge) elle doit amener le lymphome à régresser même très peu. Ca assure plus de réussite.
Je vous souhaite à tous de gagner la bataille.
Bonjour Isab
J’espère que les effets indésirables ont disparu. Malheureusement ils sont un peu obligatoires.
Ce qui est plus à craindre avec les carTcells ce sont les effets neurologiques.
J’espère qu’aujourd’hui ça va mieux.
Courage à vous
Joëlle
Merci Joëlle
Plus aucun effets secondaires
Les effets neurologiques ont été très prononcés pour lui et on durait 4 jours avec l’intensité qui descendait tous les jours
La fatigue ce qui est normal , l’appétit revient
Maintenant on attend le pet scan pour savoir si les car t cells ont fait leur travail
Je surveille qu’ aucun trouble n’apparaisse
Bon courage Joëlle pour la suite ( a nous aussi on nous a indiqué qu’il peut avoir des transfusions de plaquettes et de globules )
C’est encourageant d’apprendre que le pet scan annonce une rémission complète
la Warrior a gagné une bataille 
Yves donnes de tes nouvelles stp comment ça va
Bonjour Cassie,
Je suis de retour à la maison depuis une semaine, après ces deux mois difficiles dans les hôpitaux de Lyon et d’Annecy, suivis de 3 semaines en établissement de Soins de Suite et Rééducation où j’ai pu me remettre à marcher.
Je suis suivi régulièrement par des prises de sang hebdomadaires et j’ai 2 séances de kiné par semaine. TEP SCAN de contrôle pour le lymphome jeudi prochain à Lyon. Croisons les doigts. Reçois toute mon amitié.
Yves
Bonjour à tous ,
Ici on y est , coco est rentré à l’hôpital Claude Huriez avant hier .
Deuxième jour de chimio aujourd’hui , mercredi il aura sa poche de carT cells.
Il est exténué déjà .
Beaucoup de fièvre et de suées avec la chimio .
Bon weekend à tous .
Heureuse qu’Yves soit rentré.
Bonjour Audrey,
C’est donc cette semaine que la 2ème étape du traitement va commencer pour Nicolas. Après les 3 jours de chimio intensive, il risque l’aplasie et l’hôpital laissera un ou deux jours de repos pour récupération avant la re-injection des leucocytes transformés ; celle-ci n’est pas douloureuse et dure moins d’un quart d’heure.
Avant que ces nouveaux globules blancs puissent jouer leur rôle immunitaire, il est important d’éliminer tout risque d’infection. Mais Nicolas est jeune, et son organisme va reprendre le dessus plus rapidement que le mien ne l’avait fait.
Courage à lui et à vous
Yves
Courage à vous deux.
La fièvre est normale.
Il y a quelques effets indésirables. Les 7 premiers jours après l’injection sont les plus à risques graves.
Maintenant Coco est sur la route de la rémission. 
L’amour que je lui voue est à son paroxysme .
Mon frère , mon sang … Ensemble dans ce combat vers la rémission.
Je vous tiens informé .
Merci pour vos retours.
J’ai besoin de vous en ce moment plus que jamais .
On y est !!!
Audrey dernière ligne droite avant les car-t-cells
La chimio a été aussi très éprouvante pour mon mari . Ne soit pas surprise l’aplasie arrive souvent avant l’injection des car t cells .
Il faut aussi que tu te prépares pour les effets secondaires et rester forte.
La positivité pour ton frère est primordiale ( même si ça n’a pas toujours été facile j’ai toujours craqué en dehors du service .)
Accroche toi
Aujourd’hui nous en sommes à + 34 jours : on attend les résultats du premier pet scan , plusieurs transfusions ( globules plaquettes ) , on avance toujours .
Courage à tous les deux