Bonjour Régis
Je suis effectivement rentrée chez moi. Heureuse.
Je suis très vigilante aux gestes barrières. Je commande mes courses par Drive. Autrement nous avons notre boucher, notre boulanger et le marchand de légumes. Et c’est mon mari qui y va. C’est vrai que je m’applique des gestes stricts. Pour moi, c’est le prix à payer. Je prends aussi beaucoup de médicaments. Mais les prescriptions datent de bien avant les CarTCells. Tension, BPCO, diabète. Plus les anti viraux et les antibiotiques de la BPCO.
J’ai eu une prise de sang ce matin. J’ai un suivi téléphonique tous les jours et un RV tous les mardis jusque fin mai.
Audrey
Je pense fort à vous deux
Isabelle.
C’est J0 aujourd’hui. Si à J0 et J1 il n’y a pas trop d’effets secondaires importants. Vous visez J4.
. Essayez d’éviter d’être trop proche de votre mari. Je sais que c’est difficile mais vous réduisez encore les risques d’infection.
A toi Régis
Merci de ton soutien. Tu ne nous a jamais oubliés. C’est important ce soutien. Combien de fois j’ai pensé : " tu dois le faire pour les tiens et pour tous ceux qui te soutiennent". MERCI
Cher Yves
Jusqu’à mon jour de sortie, j’avais une prise de sang, un jour sur deux.
Ils surveillent ton hémoglobine, tes plaquettes et tes leucocytes. Et bien d’autres éléments aussi.
Comme je te l’ai écrit précédemment mes résultats hémoglobine sont les mêmes que toi, mes leucocytes sont plus bas. Maintenant il reste à voir si les plaquettes vont dans le sens de la montée. Elles sont parfois très lentes au début.
Essayé d’apaiser un peu tes craintes. Je le sais, ce n’est pas facile.
Courage Yves. Donnes nous de bonnes nouvelles.
Amicalement
Joelle
Chère Joëlle,
Après la médecin de garde de ce week end, je devrais avoir vers midi la visite de ceux qui me suivent ici depuis 3 semaines.
D’après la kiné qui a assisté à la réunion d’équipe de ce matin il serait question de me proposer un passage de 3 nouvelles semaines en soins de suite… (???).
J’aurais peut être le résultat de la prise de sang de ce matin quand les médecins passeront.
C’est formidable de voir pour toi que tout se passe très bien.
Je vois aussi que ton mari est formidable. Tu ne lui confies pas le soin de faire les courses pour qu’il évite au maximum les contacts ? Le pauvre 
, il est privé de tout ?
En tout cas j’entends bien ton conseil : “isolement le plus strict possible dans MA maison”.
J’ai demandé à la kiné si dans mon état musculaire actuel nous aurions besoin d’aménagement (barres d’appui, etc…) à faire avant un retour dans l’appartement. Pour elle, je n’ai besoin de rien de spécial. Alors pourquoi pas la maison…
Je pense que d’ici ce soir on aura tranché !
Je t’embrasse
Yves
Cher Yves
Effectivement j’ai un mari formidable. Comme tu as MH. Il n’aime pas faire les courses donc ça ne le dérange pas trop. Mais c’est vrai que j’ai de la chance.
Tu as le droit de choisir. Où te sentiras tu le mieux ? Où te sentiras tu le plus en sécurité ? Et le choix de MH?
Si tu te sens en insécurité quand tu marches, demandes un déambulateur. Même pour ton domicile. Ça aide beaucoup. Et en plus MH peut te suivre en gardant une chaise derrière toi. Pour les débuts, je veux dire.
Enfin, c’est ta décision et ton ressenti.
Courage et remonte un peu ton moral.
Amicalement
Bonjours à tous
J 0 pour nous
La réinjection a eu lieu à 11h
On s’accroche et on y croit
Merci à tous pour vos soutiens
Coucou Isabelle ,
Donne nous vite des nouvelles de ton mari .
Ici rdv pré carT cells demain (mardi).
On approche .
Belle soirée à tous .
Demain est un autre jour , un jour à la fois .
Bonjour Joëlle
On ne dira jamais assez le rôle important de nos conjoints pour nous, et ils ne diront pas les angoisses que nous les obligéon sur à endurer.
J’arrive à me déplacer seul sans déambulauteur maintenant. La kiné l’a enlevé de la chambre. En me tenant à une rampe je monte et descend les escaliers sur un étage.
Je t’embrasse
Yves
Bonjour Yves
C’est avec plaisir que je lis ton petit mot ce matin.
Je te sens bien reparti. Prêt à l’attaque (
)
Un prochain retour en vue ???
Nos conjoints sont tout pour nous. Ils endurent beaucoup sans jamais se plaindre et pourtant notre maladie les perturbé aussi.
Je suis sur la route de Brest pour mon RV hebdomadaire avec mon hematologue.
Je t’embrasse
Joëlle
Bonjour Yves ,
Quelle bonne nouvelle de voir que vous évoluez , doucement mais sûrement.Je souligne votre courage .
Aujourd’hui nous avons eu rdv au CHU de Lille pour le rendez vous avec l’hématologue des carT cells.
Un rendez vous apaisant , une dame très bienveillante , qui a pris le temps de nous expliquer , nous rassurer .
Je sens et sais qu’elle prendra soin de lui dirent son hospitalisation.
Prochaine étape la leucapherese .On attends le rdv .
On va rentrer dans le vif du sujet .
Par contre comme mon frère à la base avait un lymphome de Hodgkin de type poppema et que l’on ne sait pas trop comment cela a évolué en B diffus à grandes cellules elle a émit le fait que peut être que les cart cells agiront sur le B à grandes cellules mais que derrière peut être que le poppema est encore là.
C’est confus pour eux et dans ce cas il fera une greffe de moelle osseuse .
Voici nos petites nouvelles de la journée.
Belle soirée à tous.
Bonjour à tous
J+2 pour nous
Fièvre , frisson, nausées et grosse fatigue depuis jour 0
L’aplaxie présente avant l’injection n’arrange pas .
On avance jour après jour ……
Bon courage à tous
Bonjour Isabelle
C’est normal l’aplasie avant la réinjection. C’est le but de la chimio.
Tous les symptômes que vous décrivez sont normaux pour J0 à J2. Ça peut durer quelques jours encore.
Ce sont des moments difficiles à passer mais le résultat en vaut la peine.
Courage à vous deux.
Amicalement
Joelle
Coucou Régis
Tu ne vois pas les messages ?
Amicalement
Courage Isabelle ,
Je suis votre parcours avec émotion car bientôt ce sera notre tour .
Mes pensées vous accompagnent
Coucou ,
Comment allez vous ?
L’hôpital a annoncé à mon frère qu’il était accepté pour faire le protocole carT cells.
Rendez vous mardi pour la leucapherese.
On avance tout doucement.
Belle journée à tous
Bonjour Audrey,
C’est une très bonne nouvelle. Je vois que le moral est toujours là. Vous êtes dans le combat.
Bonjour à Vous Tous,
Plus de nouvelles de Yves depuis 5j , comment ça,se passe?
J’ai une question
est ce que ça vaut de coup d’aller aux car T cells?
courage a vous tous
Bonjour
Bien évidemment que ça vaut le coup d’aller aux CarTCells. Ce traitement a d’excellents résultats, voir la guérison.
Donc pas de question à se poser.
Bonjour à toutes et tous,
Je reviens vous donner des nouvelles à J + 66 après la reinjection des CAR-T cells (oui, plus de deux mois d’hospitalisation et de soins de suite en SSR)
Ma dernière analyse de sang montre que mon organisme reprend “du poil de la bête”
Hémoglobine 99 ; leucocytes 4,44 ; plaquettes 178. Pas de transfusion depuis 12 jours. Arrêt du Zarzio depuis 10 jours. Toujours une injection par semaine de Binocrit pour les globules rouges, avec une ordonnance pour le faire à la maison si je peux rentrer.
J’ai arrêté volontairement d’ecrire sur ce fil de discussion depuis plusieurs jours à cause des “intrus” qui ne sont ni malades ni aidants qui ont essayé de s’y incruster (peut être une seule personne sous plusieurs pseudonymes ). C’est bien regrettable d’en arriver là 
Bien cordialement
Yves Bon
Coucou Yves,
Je suis pour ma part très contente de lire enfin de tes bonnes nouvelles. Je suis peu intervenue sur ce fil car Joëlle, Régis et toi semblez former un tel bloc soudé qu’il est difficile de venir s’y glisser sans paraître importune, mais je garde un œil sur toi.
Le chemin est plus long que prévu, mais il mène j’en suis sûre au bonheur de vivre encore plein de belles choses auprès des tiens. Plus que le binocrit écris-tu, ton corps reprend donc le dessus, il a relancé la machinerie, et les CAR-T cells vont remplir leur rôle de bons petits soldats pour le soutenir. Tu avances à petits pas mais sûrement, c’est là l’essentiel, et je sens que le retour à la maison approche. C’est du moins tout ce que je te souhaite pour les jours à venir.
Amicalement.
Sabine
Bonjour Yves , quel bonheur de te retrouver. J’étais inquiète et ai pris de tes nouvelles avec Joëlle.
Tous les deux je ne cesse de le dire quels parcours ! Et quel espoir pour tous.
Dans une largement moindre gravité, mon stress monte pour cette semaine qui précède mon contrôle à 8 mois après mon immunothérapie de première ligne contre le Lymphome Folliculaire. Résultat après ma visite chez mes hémato et endoctrino lundi 23 (à Brest bien sûr et un petit coucou à Joëlle , nous sommes tellement contentes de notre CHU ).
Portez-vous tous bien et bon dimanche. Je vous embrasse sans oublier Régis.