L’amour fraternel d’une grande soeur pour son petit frère l’aidera à combattre ce fichu lymphome.
Grâce à vous , nous savons à peu près où nous allons et c’est important de ne pas avancer à l’aveugle .
La bonne nouvelle du jour vers qu’il sera sortant lundi .
Mardi , nous avons une grande journée de rendez vous .
C’est parti pour un road trip sur Lille .
Joëlle après la réinjection , comment s’est passé la suite ? Effets ? Examens ? Durée du séjour ?
Encore merci .
Audrey
Bonjour Joëlle
Il y a effectivement cette différence entre 1 ou 2 “poches” de leucocytes réinjectés pour le LCM et pour les lymphomes à Grandes cellules B
Mais les deux traitements sont préparés dans des laboratoires différents, ce doit être l’explication. C’est pour ça que je suggèrais à Audrey de voir avec toi. Sinon c’est pareil, hospitalisation à J moins 5 avant la reinjection ; 3 jours de suite la chimio pour préparer la place pour les leucocytes modifiés (faire place nette, "la méthode Poutine en Ukraine ou ailleurs " m’avait dit un infirmier au CHU … )
Je suis content pour toi que la suite ce soit passée plus rapidement. Comment est ce que ça va avec ce retour dans ton “chez toi” ? Car la question arrive très vite pour moi. Si j’ai moins besoin de transfusion, où serais-je le mieux ?
Je t’embrasse
Yves
Bonjour Audrey
Des effets secondaires bien évidemment. Mais ils passent assez vite. Les tremblements sont toujours présents mais beaucoup moindres. Quand nous sommes en période effet secondaire, il faut se projeter. On sait que ça va passer. Donc les accepter. Essayer de trouver des solutions, si cela est possible, pour les minimiser.
Tout d’abord j’ai eu de nombreux examens avant : IRM cérébral, écho cardiaque, électro cardiogramme, tests neurologiques, tests pulmonaires, bilans sanguins. Après ma chimio d’attente R-ICE, j’ai eu un tepscan. Lymphome en régression - très peu bien sur avec une seule chimio.
Durant mon hospitalisation, des tests neurologiques tous les jours, questionnaire matin et soir ( date, citer 3 objets, obéir à un ordre, où j’étais) ,électro encephalogramme .
Mon séjour à duré 3 semaines. Par contre, je suis allée 8 jours en réa ( pour surveillance uniquement). Pendant ces 8 jours je me suis obligée à respecter tous les gestes barrières ( un seul visiteur et toujours le même, aucun contact, j’ouvrais tout moi même - bouchons, médicaments, plats etc …). Je n’ai eu aucune infection.
Aujourd’hui je suis chez moi et certains gestes barrières sont encore appliqués.
Courage, ça va bien se passer
Bonjour Yves
Je suis contente d’être rentrée chez moi. Les soins de suite ou maison de repos, j’aurais refusé . On en avait parle quand il était question de me soigner à Rennes. Je voulais louer un appartement.
Tous ces endroits sont des nids pour les infections nosocomiales.
Tu peux bénéficier de transfusion près de chez toi si tu as besoin. Alors si tu le peux rentre chez toi. C’est là que tu es le plus en sécurité.
Amicalement
Joëlle
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Voilà je me lance
Je vous lit depuis plusieurs semaines et vos écritures m’apportent beaucoup. Mon marie 49ans lymphomes grandes cellules résistants aux chimio à son injection car-t-cells lundi matin. La il est en « repos » suite aux 3 jours de chimio . Son état général n’est pas au plus haut avec des problèmes en amont qui n’arrange rien.
Les effets secondaires seront soutenus d’après les médecins .
Joëlle tu dois être heureuses d’être chez toi et Yves ton tour viendras
Coco accroche toi
Nous les aidants vos écrits nous donnent beaucoup de visibilités sur ce qui nous attend
Merci et courage à tous
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Bonjour Isabelle
La chimio est toujours difficile. Il a reçu de la fludarabine et de l’endoxan ? Ça fatigue beaucoup.
Moi aussi on m’avait prévu des effets secondaires de grade supérieur à 2. Ce qui m’a aidé c’est d’avoir évité les infections.
Pour les effets neurologiques, n’oubliez pas qu’ils sont réversibles et que c’est un passage obligatoire.
Si on vous aide, ça m’apporte beaucoup de savoir que nos écrits vous aident .
Courage à vous.
Bonjour Joelle,
J 'imagine comme le retour à la maison doit te
faire du bien. Tu as ton mari pour te "bichonner ".
Sinon aucune aide de l’extérieur ?
A la fin des 4 semaines au CHU, le Dr S. a dit qu’il ne voulait pas trancher pour nous entre maison et soins de suite. Mais après avoir rencontré MH , seuls, il trouvait qu’un retour à la maison serait difficile pour elle .
Je ne m’attendais pas du tout à cette décision Pendant les 10 jours que j’ai passé en soins de suite j’ai trouvé que cette prise en charge était finalement une bonne solution : surveillance régulière et surtout ne pas avoir à gérer prises de sang, transferts en ambulance, etc…
Mais tu as raison, le prix de tout ça c’est l’augmentation du nombre de contacts.
Il va sûrement falloir prendre la décision en début de semaine. J’aurais tendance à suivre ton expérience d’infirmière. Mais ce sera encore une surcharge pour MH. Pas seulement physique, la tension nerveuse aussi, de toujours se demander si rien ne “cloche”.
Mes dernières numérations sont encourageantes.
Hémoglobine 100 g/l (96 le 27/04)
Plaquettes 24 giga/l (20)
Leucocytes 4,5 giga/l (2,3 le 27/04)
On a arrêté le Zarzio hier. Nouvelle prise de sang demain matin.
Si je pouvais me passer de transfusion, il y aurait moins de transfert entre maison et hôpital.
Tes remarques me sont toujours très utiles. …
Continue de bien te protéger. Je t’embrasse.
Yves
Bonjour Isabelle,
D’abord merci de nous rejoindre sur ces pages du Forum.
Vous avez pu lire que les réactions du corps peuvent différer de l’un (e) à l’autre.
C’est avec plaisir que je répondrai si vous avez des questions.
Bien cordialement
Yvrs
Bonjour Yves
Tu peux demander une ordonnance pour aide à la toilette (par exemple ou préparer tes médicaments dans un semainier). Cette ordonnance te donnera un droit à aide à domicile par le conseil général. Pas besoin de faire les papiers, c’est réglé directement par le conseil général. Tu as plus de 75 ans, tu dois avoir le droit à l’APA. Kiné à domicile aussi.
Autrement tu peux demander une aide à ta mutuelle.
Il faut demander à voir l’assistante sociale de l’hôpital où tu es actuellement. Elle fera les démarches pour toi .
MH doit aussi être fatiguée par les transports.
Il faut trouver la solution qui est la mieux pour tous les deux.
Si ,quand tu es rentré à ton domicile, tu rencontres un problème, tu peux téléphoner à ton médecin traitant ou à l’hôpital.
Demande à rencontrer l’assistante sociale. Ça évitera que tu es les papiers à faire.
Amicalement
Joëlle
Ouh la la. Faute d’orthographe : que tu aies les papiers
Joëlle
Je ne vois justement pas d’autres moments que les transfusions (et les transports obligatoires pour faire celles-ci quand on n’est plus hospitalisés…) où j’aurais pu être infecté (par le covid mais aussi cette infection pulmonaire qui n’en finit pas)
Comment trouves - tu ma numération sanguine ? Je ne serai pas rassuré tant que la nécessité de transfusions régulières de plaquettes ou d’hémoglobine planera au-dessus de ma tête !
Merci d’être là .
Yves
Je suis sortie avec le même taux d’hémoglobine que toi. Il n’a jamais été aussi élevé depuis 2ans. Mes leucocytes étaient à 4 giga à ma sortie.
Si ces chiffres sont plus bas que la normale, il faut voir avec le traitement. C’est normal.
Tes plaquettes restent basses. Mais il faut voir les résultats précédents. Les plaquettes remontent doucement pendant x jours, puis elles remontent rapidement. Es tu dans le sens de la baisse ou es tu en train de remonter très lentement ?
Tes analyses vont rester instables pendant quelques temps.
J’ai été avisée par les hématologues ( avant traitement) que je pouvais avoir plusieurs transfusions de sang et plaquettes.
Et tu vas rentrer chez toi avec des prises de sang à faire. On t’appellera si besoin.
La chimio était exactement la même que vous .
Le lymphome a pris de l’ampleur au mois d’avril
Yves je pense que la sorti est proche vu les résultas d’analyses
Joëlle on est bien chez soi profites
Merci à vous
Coucou Isabelle ,
Courage pour lundi , je suis sûre que tout va bien. Se passe .Tenez nous informée de l’évolution .Nous serons là pour vos encourager et soutenir .
Yves la sortie n’est pas l’on , les taux remontent doucement mais sûrement.
Joëlle un jour à la fois , on est toujours mieux chez soi , y compris pour le moral qui fait partie de la guérison .
Belle soirée à vous tous.
Je quitte la chambre de coco .
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Je suis désolé Isabelle. Je ne comprends pas de quel traitement vous parlez "exactement la même chimio… ? " dites vous. Celle qu’on m’a faite ? Quand ?
Je ne peux dialoguer si vous restez si vague ! Ce forum n’est pas un lieu de dissimulation mais de franchise pour s’entraider. Dire à qui on s’adresse évite les malentendus.
Cordialement.
Yves
Oui c’est bien de la fludarabine et de l’endoxan avant l’injection des CarTCells. Et la chimio d’attente la R-ICE.
La réinjection demain. Ça doit aller.
Je vous souhaite beaucoup de courage.
Et tenez nous informés
Joelle
Bonjour Audrey
Coco va faire sa chimio demain. Il avance. Et vous avez toujours le moral. C’est super.
Merci pour vos petits mots.
Joëlle
Lieu de falsification ?
Bonjour à toutes et tous,
Oh là là, faut pas rester un moment sans venir 
Joëlle,
Tu as la “pèche”, continue comme ça.
Donne des infos à nos amis qui en ont besoin.
Tu as retrouvé ton “CHEZ TOI”, quelles précautions as tu prise, et à quelle date auras tu ta prochaine visite, qui sera bonne.
Yves,
Je vois que tu n’es toujours pas rentré, cette infection pulmonaire est vraiment embêtante, tu vas me surmonter cela rapidement, et tes plaquettes vont remonter progressivement, ce qui va te permettre, toi aussi de te retrouver à la maison.
Les divers conseils de Joëlle concernant les diverses aides que tu pourrais obtenir sont à prendre en compte pour ton retour chez toi.
Courage mon ami.
Avec toi, je constate, qu’il faut faire attention à son “or taux graffe, et oh fotes” 
Audrey,
Coco continue son avancée pour les Car-T.
Cela approche, et tous deux, vous gardes un moral d’acier, ce qui est une très bonne chose.
Continuez ainsi tous les deux.
Vous avez la force en vous, c’est super.
Isabelle,
Ton mari a son injection de Car-T aujourd’hui.
Tu as lu les écrits de nos amis, ainsi, vous connaissez ce qui vous attend.
Vous avez le moral, et, vous allez combattre, et gagner.
J’ai pris la discussion en route, et vous soutiendrais.
Amitiés à tous,
Régis
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Merci Régis de suivre avec autant d’attention le cas de chacun. Ça fait énormément de bien de lire tes messages personnalisés. J’ai pris bonne note des conseils de Joëlle pour un retour le plus rapide mais aussi le plus sécurisé possible à la maison . J’ai eu une prise de sang hier et encore une ce matin. Heureusement qu’elles se font par le PAC ! A la maison ce serait piqûre au creux du coude chaque fois !
Il faut que je sache pourquoi toutes ces analyses avant de dire “je peux rentrer chez moi”.
Ce matin j’avais encore 13 comprimés à avaler, de 7 médicaments différents.
Tout cela me fait forcément beaucoup de cogitations.
Bien amicalement à toi.
Yves
PS. “L’or tôt graffe” est vraiment un problème avec les propositions d’écriture automatique des smartphones, à mon âge en tout cas : je ne sais pas à la fois regarder mon clavier et le mot choisi par Samsung, en bleu au-dessus !