Merci Régis
C’est bien de me transmettre ton optimisme 
Nous avons le même lymphome. Nous savons qu’un jour viendra où la recherche aura permis de ne plus considérer le LCM comme un lymphome “non guérissable” (l’expression fait peur, mais depuis que nous communiquons tous les deux, tu sais que j’ai toujours refuser la position de l’autruche.
Bien cordialement
Yves
Bonjour Audrey Yves et Régis
Maintenant ma sortie est prévue pour demain.
Ma dernière prise de sang est bonne. Enfin pour moi. L’hématologue me dit qu’il faut des mois pour retrouver mon immunité. Je vais être très vigilante sur les gestes barrières.
Merci Régis pour tes encouragements.
Yves, tu nous donnes pas de tes nouvelles. Es tu toujours en infectiologie ? Vas tu rentrer chez toi ??
Bénéficies tu du suivi après CarTCells ?
Je t’envoie une brassée de courage.
Amicalement
Joelle
Bonjour à tous ,
Quelles sont les nouvelles ?
Joëlle tu es rentrée ?
Régis et Yves comment allez vous ?
Ici un jour à la fois , plus de fièvre c’est déjà ça et transfert en hemato ce jour .
Le moral est bon , la forme est bonne aussi .
Coco vous dit bonjour , hier je lui ai lu vos encouragements.
Il était confiant.
Passez une belle journée.
Bisous à tous
Bonjour Audrey
Le moral c’est très important. On en a besoin pour combattre.
Coco ( c’était mon surnom quand j’étais petite) va bientôt recevoir sa deuxième dose de chimio.
Je lui envoie plein d’ondes positives. 
Pour moi je sors pour 11h30. Et pas de Zarzio. Les globules blancs remontent sans aide.
Bonne journée
Bonjour Joëlle, Audrey et Yves,
Joëlle,
Sortie, aujourd’hui, comme tu dois être impatiente de voir un véhicule venir te chercher.
Prend bien soin de toi, il ne faut pas que tu attrape une autre saleté, (covid).
Je sais que tu vas être très prudente.
Tu vas avoir un gros suivi à présent, avec visites rapprochées.
Ton conjoint sera aussi là pour te surveiller, tu peux compter sur lui.
Bon retour chez toi mon amie.
Donne nous régulièrement de tes nouvelles, protège toi, lit nous, et aide nos amis dans leurs combats.
Ils ont une battante comme aide (warrior évité 
.
Yves,
Où en es tu aujourd’hui ?
Ton infection pulmonaire est elle enfin terminée ?
Et surtout, vas tu enfin pouvoir rentrer chez toi ?
Courage mon ami, tu vas y arriver.
Comme toi, je sais que notre adversaire commun est une grosse saleté.
Ton traitement par Car-T Cell, va t’apporter la réponse à “est-il guérissable”, et j’espère que la réponse sera “OUI”.
En attendant, la Science évolue constamment, et un traitement encore inconnu le permettra.
Vu la rapidité des chercheurs, exemple est donné pour le Covid, si, je rechute, pour l’instant, Ibrutinib fait merveille, j’aurai peut être la primeur de ce traitement inconnu.
Peut-être, est ce le cas pour les Car-t, et, dans ce cas, tu aura été le précurseur.
Courage mon ami, pense très fort à ton retour chez toi, cela va te surmotiver.
Audrey,
Content que la fièvre soit tombée, et qu’il retrouve le service hémato.
Il a confiance dans ce service, et, il est en “pays connu”.
Coco a un avantage, le suivi du protocole Car-T fait par nos amis Joëlle et Yves.
Il sait, à quoi s’attendre, il a une force mentale qui va l’aider, tout comme ta présence à ses côtés.
L’équipe de warrior qu’il a rejoint (Joëlle et Yves), va le soutenir, le conseiller, en un mot, l’aider.
FLE est une grande famille, famille qui nous suit tous dans notre combat.
Coco va gagner à son tour, et tous, nous serons derrière lui.
Coco, Force, Courage et Conviction, tu vas y arriver. 
Amitiés,
Régis
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Bonjour Audrey Régis Yves
Je suis rentrée hier. C’était une belle surprise. Bien sûr je suis fatiguée.
J’attend mon tepscan, enfin le résultat.
Yves, toi aussi, tu vas bientôt rentré chez toi. C’est un soulagement pour nos conjoints.
Audrey, tout plein de courage à Coco. Surtout un fort moral
Amicalement
Joelle
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Bonjour Joelle ,
Même si j’écris peu , je lis beaucoup et suis tes aventures tout comme celles d’Yves : bon retour chez toi et bonne convalescence.
Belle journée à vous
Boubounette
Bonjour Régis
Je ne sais plus si je l’ai déjà écrit ici. Lors de la dernière discussion que j’ai eu au CHU de Lyon avant mon transfert à Annecy, le docteur S. m’a tenu un langage proche du tien. Il espère bien que le traitement par CAR-T cells pour le LCM va va faire passer ce lymphome dans la catégorie "guérissable " et que je sois dans les premiers à le montrer "en vrai ". Je voudrais tellement que des signaux lui donnent raison.
Mais tu as raison d’y croire pour toi qui es encore en traitement de 2nde ligne.
Merci pour tous tes encouragements.
Yves
Coucou à toute la famille fle ,
Nous avons enfin eu le rdv pour une écho du coeur (un nom particulier) , une prise de sang et du sang réinjecter avec de l’iode .
Donc mardi matin rdv Efs de Lille , ensuite rdv pour l’écho du coeur et 14h45 rdv avec l’hématologue des carT .
Voilà les petites nouvelles
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Bonsoir Audrey
Vous parlez peut être d’un écho doppler.
Il se dirige vers les CarTCells. Sa journée est chargée mardi. Mais c’est en bon chemin.
Gardez le moral.
Joelle
Bonsoir Audrey,
Ce sont les examens nécessaires pour vérifier que le traitement pourra se faire sans risque : une échographie cardiaque, l’injection d’iode pour un scanner, la vérification des veines pour le prélèvement, puis la consultation avec un spécialiste CAR-T où on va vous confirmer le calendrier pour les 2 étapes du traitement : la leucaphérèse d’abord, puis 3 à 4 semaines plus tard la ré-injection des leucocytes modifiés. Tout est en place. Nous croisons les doigts pour que tout se passe bien.
Bien cordialement
Yves
Bonsoir ,
Merci à tous pour vos éclairages à ce sujet .
Nous sommes novices en la matière.
A partir de quel moment il va être hospitalisé à Lille ? Lors de l’injection ou avant ?
Entre la première étape et la deuxième il reste hospitalisé ?
Bonsoir Audrey. Tu n’as pas à t’excuser, nous sommes là pour partager notre expérience.
Ce que j’appelle la “1ère étape” c’est la leucaphérèse et le traitement de “bridge”. La leucaphérèse peut se faire dans un centre français du sang qui est en lien avec le CHU de Lille pour l’enregistrement des données et un transfert rapide vers le laboratoire de CAR-T, souvent à l’étranger.
Dans les jours qui suivent est appliquée une chimio-thérapie dite “de Bridge” parce que le lymphome ne doit pas continuer de proliférer en l’absence de défenses. Ce traitement est variable d’un cas à l’autre (ce peut être une cure de reprise d’une chimio que le malade avait déja eu)
La 2ème étape commence lorsque les leucocytes ont été modifiés en laboratoire et reviennent au CHU de LILLE. Votre frère sera hospitalisé 4 jours avant la date prévue pour la ré-injection. 3 jours pour une chimio spécifique en chambre stérile et isolement pour “faire la place” pour les leucocytes modifiés (j’ai raconté ceci début mars au début de l’écriture de ce sujet).
Un jour de repos et ré-injection des leucocytes modifiés, qui dure moins de 20 minutes, pas douloureuse mais sous surveillance en cas de réaction, car c’est comme une greffe d’un corps “à moitié étranger” qui est introduit dans le sang.
Courage et patience à vous deux.
Yves
Merci Yves ,
Vraiment vous nous guidez tous et ce sont des échanges précieux pour nous .
Je serai avec lui pour le rdv car je suis sa personne de confiance .( Sa soeur et marraine ) .
Je me permettrai de revenir vers vous.
J’ai juste une dernière question.
Quand vous sortez de l’hospitalisation ?
Quel est le suivi après ?
Voici une photo de nous deux pour que vous puissiez mettre un visage sur nos échanges
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Bonjour Joëlle, Audrey, Yves, et tous nos amis de FLE,
Joëlle,
Enfin chez soi, comme tu dois être heureuse !
Tu auras beaucoup de contrôles, qui vont te prendre temps et énergie, cette partie sera “gommée” par le plaisir de retrouver ton petit monde CHEZ TOI.
Une bonne continuation mon amie.
Yves,
Oui, il faut garder en tête que le Car-T sera le moyen de contrecarrer LCM, et le mettre à bas.
Tu seras un des précurseurs comme tu le dis si bien.
Force à toi.
Audrey,
Etant Ch’ti, Coco est en de bonnes mains à Lille.
Il faut garder un moral d’acier.
Joëlle et Yves vous renseignent en amont, et vous montrent le voie du succès.
Coco, Force, Courage et Conviction pour toi, bientôt tu recevras, toi aussi, tes Car-T.
Amitiés à tous,
Régis
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Audrey
Merci pour la photo. Nicolas me paraît avoir la force et l’énergie nécessaire pour accompagner le travail des médecins et des laboratoires (Merci à la recherche scientifique )
Pour le “retour à la maison” j’aimerais bien avoir la réponse pour moi même ! !!
Il y a bientôt un mois maintenant, le médecin responsable du service au CHU de Lyon me disait qu’à part la conduite automobile, j’allais pouvoir avant la fin mai partir en vacances partout où je voudrais en France (vous avez du lire que pour le suivi médical dans " les mois " qui suivent il faut rester à moins de deux heures en véhicule sanitaire du centre qui a réinjecté les cellules). Était ce pour m’encourager ? Sans doute ! Il a proposé alors 3 semaines de rééducation et soins de suite dans un etablissemè tres médicalisé pres de chez moi. Au bout de 10 jours malheureusement je me suis retrouvé hospitalisé. Comprenez que je ne puisse pas répondre …
Là encore Joëlle peut vous décrire comment ça se passe : quelle fatigue ? Quelle aide à domicile nécessaire ? Et Nicolas est tellement plus jeune que nous , que moi surtout, alors ce sera plus facile
Yves
Bonjour @Audrey764,
Vous pouvez télécharger ou commander la brochure sur les CAR T via notre site internet (si votre hématologue ne vous l a pas déjà transmise). Elle répondra à toutes vos questions et vous expliquera les différentes étapes du traitement.
Très cordialement,
Bonjour Audrey Régis Yves
Pour moi ce fut un peu différent.
J’ai été hospitalisée 5 jours avant la réinjection. 3 jours de chimio puis deux jours de repos. Ma réinjection s’est faite en deux fois. 10h un pochon, puis 10h20 un second pochon. Bien sûr, les deux pochons ne sont pas arrivés en même temps.
Pour moi, la chimio d’attente avait pour objectif de faire régresser le lymphome. Pour que les CarTCells puissent agir au mieux il est préférable que le lymphome soit dans la pente descendante ( même si c’est léger).
Chambre stérile pendant tout mon séjour.
Merci de nous avoir posté votre photo
Vous êtes tous beaux, tous les deux
Amicalement
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