Yves
Je parle aussi de ce que je vais laisser sur le forum. Bien des évènements que je n’ai pas encore racontés.
Mais je dois faire un tri. Tout n’a pas besoin d’être raconté, enfin pour moi.
Je vois que tu retrouves le moral.
Régis et Yves, Pascale,. Audrey
J’ai réécouter une chanson de Reggiani. Les paroles expriment totalement ce que je ressens
Il est beau le temps qui reste
N’étant pas douée pour l’informatique, je n’arrive pas à vous recopier le texte. 
Amicalement
Joelle
Joëlle et Yves, je pense à vous souvent et je vous admire beaucoup. Je vous souhaite de continuer à tenir le coup, comme vous le faites avec tant de courage, face à toutes ces épreuves. Continuez à penser à tout ce que la vie vous réserve encore de merveilleux ! Il y aura tant de beaux moments qui viendront.
Audrey, beaucoup de force à votre frère, je suis sure que votre aide est précieuse !
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Bonsoir à tous ,
J’espère que vous allez bien.
Comment vous sentez vous ?
Nous avons eu quelques nouvelles , mon frère a rdv lundi pour un traitement a la journée .
Je pense que c’est la fameuse chimio pour contre carrer l’évolution en attendant le protocole carT cells.
Je pense souvent à vous et mes.pensees vous accompagnent tous .
Quelle belle famille ce forum.
Je vous souhaite un beau weekend tout.en douceur
Mes amitiés à tous .
Audrey
Bonjour Joëlle, Audrey et Yves,
Joëlle et Yves,
Vous avez raison de tout noter, d’une manière ou d’une autre, ce que vous vivez.
Je l’ai fait lors de mon premier traitement, et cela m’a servi pour essayer d’aider ceux qui comme nous subissent cette saleté.
Comme vous, je n’ai pas tout mentionné sur notre forum, mais, ma mémoire étant très sélective, elle occulte tous les mauvais moments.
C’est une bonne chose, pour moi, mais, seuls les écrits que j’avais me permettaient de pouvoir répondre à ceux qui en avaient besoin.
Joëlle,
Télécharge le logiciel libre “Libre Office”, il offre beaucoup de possibilités, dont un traitement de texte qui te permettra de faire ton document.
Frappe, “à la volée”, tu auras tout le temps, après, pour peaufiner tes écrits. 
Tous les deux, je vous retrouve en gagnant, vous vous projetez dans votre bon futur, je le sens.
Continuez comme cela mes amis, vous Y arrivez.
Chacun avec votre écriture “souvenirs”, vous continuerez à pouvoir aider les autres en vous relisant, le temps efface beaucoup de choses, et vous aurez besoin de “Vos Souvenirs”.
Audrey,
Il est quasi certain, qu’il s’agit du traitement d’attente.
Tu pourras nous en dire plus lundi.
Qu’il se mette en mode warrior, comme dirait Joëlle, et qu’il attende de pied ferme son prochain traitement en gardant un moral d’acier.
Courage à tous,
Amitiés,
Régis
Audrey, Régis, Yves
C’est une bonne nouvelle. En attendant que le moment arrive, renseignez vous sur le protocole, les effets secondaires etcc. Il est très important de connaître son ennemi. Nous n’avons pas le choix que de combattre. Et toujours garder son moral - mais on a le droit de pleurer un bon coup aussi. Il ne faut pas oublier que nous sommes acteurs de notre maladie, qu’avec l’équipe soignante nous faisons bloc.
C’est vrai il faut noter tout ce qui nous semble important. Comme toi je réponds aux questions de personnes suivant le même parcours. Et je confirme que ça aide les autres.
Mon futur je le vois ainsi. Créer une association pour récolter des fonds que je remettrai à mon service hématologie. Après ils reversent à une association pour la recherche. Autrement je réponds aux malades sur ma page. Surtout en privé.
J’espère Yves, que ton poumon commence à se rétablir.
Merci à tous d’être là. Surtout toi, Régis, qui nous soutient depuis le début.
Joëlle
Merci . Je suis très touchée 
Bonjour Audrey
Je croise les doigts avec toi pour lundi. Mais je pense que tu as compris que vous devez attendre le plus patiemment possibles les propositions qui seront faites à chaque rendez vous avec les hematologues ! Rien de pire que de te faire toute seule des “suppositions” de ton côté. Par contre ne pas hésiter à poser toutes les questions sur ce qui est prévu pour la suite.
Courage
Yves
Bonjour Yves, Régis, Pascale, Audrey
Ma sortie est prévue ce vendredi. J’ ai toujours des petits tremblements. Avec un suivi téléphonique journalier, un RV prévu tous les mardis. Mon mari va être informé pour qu’il reconnaisse certains signes et alerte.
Je vais continuer à rester éloignée du monde. Personne ne m’approche ni me touche. Il faut éviter les infections. Je suis très stricte sur les gestes barrières et autres. Je ne dois pas laisser une infection passer.
Yves, j’espère que pour toi, ça s’arrange.
Amicalement
Bonjour Joëlle, Audrey, Pascale et Yves,
Joëlle,
Voilà une superbe bonne nouvelle, qui va donner un coup de fouet à Yves, qui est en attente de connaître lui aussi la date de sa sortie.
Si cette saleté de Covid ,ne l’avait pas atteint, il serait dehors.
Fais attention de ne rien attraper, ce que tu vas mettre en ordre de marche, etje sais compter sur toi et tes proches.
Yves,
Maintenant, j’attend que tu nous donnes, bientôt, d’aussi bonnes nouvelles.
Audrey,
Ton frère a du recevoir sa première dose de chimio d’attente.
Dis lui de garder un moral d’acier, il doit y croire, et je sais que tu es là pour l’aider.
Courage à tous les trois.
Amitiés,
Régis
Bonjour Joëlle,
Quelle superbe bonne nouvelle ! Et tu vas rentrer directement chez toi !
Tu vois tu as largement rattrapé les 30 jours de décalage que tu avais au moment de là leucaphérèse puis de la reinjection des CAR-T cells. Moi, je ne sais toujours rien de plus précis, même après la visite de la médecin du service ce midi. La prise de sang de ce matin montre encore un déficit de plaquettes donc transfusion cet après midi. Ce sont ces transfusions quasiment un jour sur deux qui empêche tout retour à la “normale” même en maison de repos car il y aurait trop de transferts en ambulance vers l’hôpital de jour et avec la faiblesse immunitaire c’est trop de risques pris !
La chef du service infectiologie a demandé à un hematologue de passer me voir … J’ai encore eu un prélèvement PCR ce matin. Peut être ne suis je pas assez en isolement, pas assez protégé ? MH passe chaque jour. Est ce que c’est bien raisonnable ?
Et toi, comment as tu prévu de procéder une fois à la maison ? Est ce que tes tremblements diminuent ? Je croise les doigts pour que tout se passe bien pour toi vaillante guerrière !
Yves
Bonjour Yves,
Tu n’as jamais été en isolement ?
Il est certain, que tu dois éviter au maximum les transferts.
Vivement que tes plaquettes remontent afin que tu puisse profiter de ton chez toi comme va le faire bientôt Joëlle.
Courage Yves, ne lâche rien, tes plaquettes vont remonter, et tu pourras gouter à la liberté.
Amitiés,
Régis
Merci Régis
Yves,
L’isolement aurait été une bonne chose. On aurait pu aussi te donner des consignes pour te protéger. Moi, en réa je n’étais pas en stérile mais je m’y suis mise moi même. Et tout le monde devait les respecter. Car le risque infectieux est bien réel avec les CarTCells.
J’espère que ton test covid reviendra négatif.
As tu reçu ta dose de Zarzio ?
Courage à toi. Il t’en faut
Amicalement
Joëlle
Bonjour Régis
Effectivement je trouve cela assez étrange. A Lyon j’ai été en isolement une semaine environ mais c’était le cas pour tout l’hôpital. Puis MH à pu me rendre des visites dans ma chambre. 1 seule personne une seule visite par jour. Quand j’ai été positif au covid ce sont les soignants qui mettaient des sur-blousesites pour entrer dans la chambre. En soins de suite les visites ont été autorisées. En plus de M-H. Une seule, mon frère avec masque et gel pour les mains. Puis en réanimation isolement total bien sûr mais 48 heures seulement. Et depuis, ici en infectiologie, précautions habituelles, une seule visite par jour, mais je sors dans les couloirs pour marcher avec la kiné. Y a t il eu des conséquences sur ces infections pulmonaires ? Je ne saurais le dire…
Merci de t’inquiéter pour moi. Cet après midi l’une des hematologues est venue m’osculter dans ma chambre en infectiologie. Ça m’a rassuré un peu de ne pas me sentir à l’écart des médecins qui me suivent depuis 2018.
J’espère que tu vas toujours bien avec Imbruvica.
Bien cordialement
Yves
Oui Joelle, on ne prend jamais trop de précautions. J’aurais sûrement du faire plus que ce qu’on me demandait ! Combien de fois je prenais le masque quand un soignant arrivait et je le reposaisais parce qu’il (elle) disait que ce n’était pas nécessaire ; pour toute la kiné respiratoire ce qui paraît logique. Comment faire les exercices sans quitter le masque ?
J’ai toujours ma piqûre quotidienne de Zarzio bien sûr.
Tu approches de la délivrance. … 
Bientôt tu écriras de chez toi. Je t’embrasse
Yves
Bonjour Yves
Je ne sais quoi te dire. Je te comprend. Ce n’est pas facile de s’opposer. J’ai l’avantage d’avoir travaillé dans ce milieu. Mais ton histoire je la trouve triste pour MH et toi.
Maintenant j’espère que tu vas remonter très vite et que tout ça restera un mauvais souvenir.
Courage Yves. Tu ne peux pas retourner chez toi après l’infectiologie ?? Tu serais plus à l’abri…
Amicalement
Joelle
Bonjour Joëlle, Audrey et Yves,
Joëlle, je décompte les jours pour toi, je sais que tu vas prendre mille précautions.
Fait attention à cette saleté de virus qui continue à circuler.
Yves,
Hormis lors des Kiné respiratoire, essaye de garder un maximum ton masque, je pense que pour toi, c’est important.
Comme Joëlle, je trouve que tu n’as pas eu de chance lors de tes traitements.
Garde en tête que TU vas y arriver.
Audrey,
Qu’en est il pour ton frère après sa séance d’hier.
Courage à tous les trois.
Amitiés,
Régis
Bonjour à tous ,
Mon petit frère a fait sa chimio hier .Après un court retour à la maison il est monté à 41.8 de température et a été emmené par le SMUR aux urgences.
Aujourd’hui il est en soins intensifs , rien n’indique d’éventuelles infections ou d’autres signes de température.
Selon eux c’est une réaction à la chimio.
Dans 3 semaines il fera son recueil de leucocyte T .
Et ensuite on verra.
Je sais qu’il est entre de bonnes mains .
J’ai vraiment confiance à son hématologue qui est au top du top .
Je vous lis chaque jour .
Ce virus effectivement en remets une couche .
Vous êtes tous dans nos pensées et mon frère vous lis chaque jour aussi et ça lui fait un bien fou.
Mille mercis.
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Bonsoir Audrey
Les effets secondaires de la chimio sont parfois très forts.
La leucaphérèse dans 3 semaines, donc réinjection des CarTCells dans 6 semaines environ. Entre temps, il va avoir de nombreux RV.
J’aime lire que vous avez confiance en son hematologue. Cette confiance est très importante car vous formez une équipe.
Courage à toute votre famille. Les aidants sont très importants pour nous.
Joelle
Bonsoir Audrey
Les réactions à la dernière chimio qui a précédé la leucapherese avaient aussi été très fortes pour moi. Il a maintenant 3 semaines pour récupérer afin de pouvoir faire la leucaphérèse dans de bonnes conditions. Il faut en effet que les plaquettes ne soient pas trop basses et il aura une échographie cardiaque… Il est dans de bonnes mains. Soyez confiante et courage !
Yves
Bonjour Joëlle, Audrey et Yves,
Audrey,
La confiance dans l’hémato de votre frère, est très importante, c’est ce que j’ai avec le mien, qui m’a été conseillé lors de ma 1ère ligne par une collègue qui l’avait eu elle même lors de son lymphome, et ce n’était pas comme de nos jours.
Elle me dit de le remercier à chaque fois qu’elle sait que j’ai RDV avec lui.
En juillet, je vais reporter cette confiance sur son successeur, et oui, il part en retraite.
Que ton frère continue à se battre, pour baisser la fièvre, j’avais utilisé un truc, baisser la température dans ma chambre, ma température n’a pas trop montée, mais je ne sais pas si c’était vraiment ce que j’avais fait.
Courage à tous les deux.
Yves,
Bientôt, tu feras comme Joëlle, tu seras chez toi.
Courage, tu tiens le bon bout.
Joëlle, plus que 2 jours avant ta liberté, continue, dans ce sens.
Tu auras certainement des RDV de contrôle, et ils seront bons.
Amitiés,
Régis
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