Bonjour ,
Je suis sa sœur .
Nous attendons pour l’instant que l’hématologue de mon frère se réunisse avec l’équipe .
Ce rdv aura lieu le mercredi 27.Ensuite nous verrons la décision prise .
Mon frère a 30 ans .J’espère qu’il pourra accéder à ce traitement qui je sais n’est pas anodin.
J’espère que l’infection pulmonaire va s’estomper et que vous allez vous remettre sur pieds .
Toutes mes pensées vous accompagnent tous .
Bonjour,
Pour moi, voici le déroulement
Suite à mon tepscan, j’ai revu mon hematologue. Il avait déjà contacté l’équipe des CarTCells de Brest.
Le jour de mon RV, il me donne la réponse du tepscan, puis me parle d’un éventuel traitement en me disant"on vise la guérison".
Puis différents examens : échographie cardiaque, ecg, tests et RV pneumologue, IRM cérébral.
Je vais apprendre alors que mon dossier avait déjà été présenté à Rennes.
Puis, un centre CarTCells s’ouvre plus près de chez moi. Je vais rencontrer une équipe d’hematologues du service.
Ensuite
Psychologue et leucaphérèse ( prélèvement de lymphocytes T pour envoyer au laboratoire).
Chimiothérapie R-ICE qui est à la fois une chimio d’attente . Elle permet aussi de faire régresser le lymphome. ( Attention, Moi aussi la chimio ne donnait pas de résultats dans le long terme)
Transfusion sanguine et transfusion de plaquettes.
Puis nouveau tepscan pour vérifier l’agressivité du lymphome
RV avec un neurologue pour tests
Puis les CarTCells.
Il n’y a pas de raison que votre frère ne soit pas accepté surtout que vous écrivez qu’on a parlé de ce traitement à votre frère.
Allez battez vous . Croyez y.
Bonjour à vous tous,
Ca fait lontemps que je n’intervins pas mais je suis l’évolution de vous tous et particulièrement de Bereta et toi Yves avec qui j’ai souvent échangé
je vous encourage tous et toutes, de notre côté ibrutrinib fait tjrs le job mais jusqu’à quand?
amitiés à vous tous et courage, haut les coeurs
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Bonjour Yves
Ça me rassure d’avoir de tes nouvelles. Il faut que tu te motivés pour récupérer le moral. Ne te mets pas de mauvaises idées dans la tête. C’est mauvais ça !!!
Ton équipe CarTCells doit s’informer de ton état. Et puis le fait que tes poumons soient touchés te fatigue beaucoup mais désolée pour ce que je vais te dire : tu dois te battre. Et un combat n’est jamais facile.
J’ai encore quelques difficultés avec l’écriture. Je fais des pages d’écritures. Ça s’améliore doucement. Plus de température depuis hier. Je suis toujours en aplasie totale mais j’ai repris le pédalier ce matin. (10 minutes ).
Amicalement
Joelle
Bonjour Cassie
Ça me fait plaisir d’apprendre que Imbrruvica joue toujours son rôle avec efficacité pour ton mari. Comme je le dis souvent à Régis, ces deux années de traitement avec Ibrutinib ont certainement été les mois les plus cools depuis le début de la maladie en décembre 2018. Il y a eu des périodes où j’ai cru vraiment qu’une rémission durable allait m’être offerte. Alors croisons les doigts, pour ton mari et pour Régis afin qu’une deuxième rechute ne les atteigne pas de sitôt . Merci de ton message
Yves
Bonjour à toutes et tous,
Audrey,
Je pense que Joëlle et Yves ont levé les explications que tu attends.
Tu en sauras plus pour ton frère le 27, jusque là, que toi et lui gardez courage et un moral d’acier.
La Car-T sera aussi pour lui.
Yves,
Enfin de tes nouvelles, ce poumon te gène vraiment, et je souhaite qu’il guérisse vite pour te permettre de continuer dans le but que tu recherches.
Reprend du “poil de la bête”, et que ton moral soit de nouveau au beau fixe.
Joëlle,
Tu dois avoir une vue magnifique de ta chambre stérile, vue sur mer, que demander de plus sinon pouvoir vite sortir de là et vivre ta vie à fond, tu pugnacité te permet de surmonter toutes ces épreuves.
Continue tes lignes et tes séances de vélo en regardant les embruns.
Cassie,
Heureux de voir que l’Ibrutinib fait également son travail pour ton mari.
Comme tu le sais, c’est le traitement que je prends depuis plus de 3 ans.
Comme le dit Yves, que la prochaine rechute ne vienne pas trop tôt.
Nos deux amis, nous expliquent minutieusement, ce à quoi, nous pouvons nous attendre, et, c’est avec sérénité que nous pouvons attendre l’avenir.
Courage à tous, et on y crois.
Amitiés,
Régis
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Bonsoir Joëlle
J + 41 après la reinjection. Je n’imaginais pas vous décrire mon état à une telle distance de l’ injection des cellules génétiquement nouvelles. Heureusement elles se sont 'acharnées contre tous le reste aussi en plus du lymphome Elles ont fort à faire. La morphine aide à avoir moins mal mais ne guérit rien ! (Ce soir 40 mg en libération progressive (40 mg LP) C’est à dire que les infections continuent malgré les antibiotiques. Le moral ? Des bas plus souvert que des hauts.
Joëlle es tu parfois prise de tremblements des membres avec le sentiment que ton corps est en hypothermie ? CA me fait régulièrement après le repas de midi. Est ce un effet neurologique de la bataille des CAR-T cells ? Dans le dossier on parle de ces tremblements et on demande à l’entourage de les signaler même longtemps après notre sortie du traitement. Est ce que tu as plus de renseignements que moi ?
Demain matin transfusion de plaquettes avec prise de sang pour le contrôle de leur diminution dans l’heure qui suit la transfusion.
Avec toute ma morphine pour masquer les douleurs je vais fermer les écrans et faire de la lecture pour m’endormir. Et toi, dors tu bien ?
Je t’embrasse ma chère Joëlle.
Et amitiés à toi Régis. Profite le plus longtemps possible de l’Ibrutinib !
Yves
Bonsoir Audrey
Toutes mes pensées se ont avec toi et ton frère le 27 et je croise raison fort les doigts. Tout frère et jeune et il n’a pas de raison pour que la RCP ne retienne pas son dossier. D’ici là, patience et courage à vous deux. La compréhension du processus va vous aider.
Amitiés
Yves
Bonjour Joëlle, Yves, Audrey et tous nos autres amis,
Yves,
Tes nouvelles cellules font leur travail et même elles attaquent aussi tes problèmes pulmonaires à ce que je comprends.
Prend cela comme une bonne nouvelle, elles prennent leur temps, peut être, mais œuvrent dans le bon sens.
Tu vas reprendre le dessus, et ton moral va repartir à la hausse.
Quid des tremblements, ils vont diminuer progressivement.
La nouvelle injection de plaquettes va te faire du bien.
J’espère que la morphine va te permettre de diminuer les douleurs que tu as.
Essaie de prendre du repos mon ami, tu en as besoin.
Lecture et repos.
Joëlle,
Ta force va t’aider a passer le cap des tremblements que, comme Yves, tu dois avoir.
Garde le moral au beau fixe pendant ce laps de temps.
Audrey,
Je sens, que tu nous donneras de bonnes nouvelles pour le traitement de ton frère le 27 prochain.
Courage mes amis, vous allez y arriver.
Amitiés,
Régis
Bonjour à tous,
Je vous remercie de prendre le temps de me guider , cela apaise mes craintes et je peux informer mon frère correctement.
Nous avons digéré la nouvelle et nous sommes désormais en mode combat et moral d’acier .
Courage à tous .
Vous êtes des warriors.
Et merci d’être là.
Belle journée à vous.
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Bonsoir Yves
En premier lieu il faut garder le moral. C’est important. Ne te laisse pas aller à cause de cette pourriture.
Oui j’ai eu des crises de forts tremblements. Les premiers jours ils étaient sous forme de décharge électrique. Puis ensuite, j’ai gardé ces tremblements incontrôlés mais sans les décharges. Ce sont des tremblements brusques et importants. J’ai cherché des solutions. Pour moi ce fut de me contracter totalement. C’est revenu à la normale, sauf mes mains. Alors je m’oblige à écrire des dizaines de fois la même phrase chaque jour. Ce ne sont pas des tremblements “normaux” . Ils sont brusques et j’ai l’impression de ne plus contrôler. Donc je me concentre pour essayer de contrôler.
Je pense que Régis, comme moi, pouvons te dire que nous savons ce que tu vis. On l’a vécu lors des CarTCells. Très difficile moment.
Mais tu dois retrouver ton moral, c’est primordial. C’est lui qui te fait avancer, trouver des solutions.
Des coups de blues j’en ai aussi. Des pleurs aussi. Mais je repars.
Yves, courage, tu dois retrouver ton moral. Force toi. Ton cerveau est ton meilleur allié.
Et peut être pourrais tu envisager de penser COMBAT.
Je sais ce que tu endures et je compatis.
Je t’embrasse Yves et soutien aussi à MH
Cher Audrey
C’est exactement ce qu’il faut faire. Se mettre en mode combat.
Merci à vous aussi et courage
Joelle
Cher Régis
Maudits tremblements. J’écris des pages et des pages par jour.
Hier transfusion sanguine, phosphore, potassium et magnésium.
Mes plaquettes étaient à 126000 et leucocytes à 1600.
J’ai essayé de faire du vélo d’appartement. 5 mn. Épuisée. J’ai fait aussi du pédalier.
Je te remercie pour ton soutien Régis. Depuis tant de semaines tu es toujours là. 
Je t’embrasse
Joëlle
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Bonjour Joëlle
Merci de prendre toujours du temps pour me répondre. Merci aussi pour tes pensées pour MH. Nous avons vu tous les 2 la psychologue. Séparément. Ça nous a fait du bien de nous confier et de pleurer tous les 2 !
Comme moi ça te paraît plus facile d’utiliser le clavier qu’un crayon quand je lis tes nombreuses réponses ici. Vois tu des grosses différences dans l’écriture de "la ligne d’écriture " qu’on doit reproduire chaque jour ? Moi je mettais plus de temps car je cherchais à m’appliquer à trembler le moins possible. C’est plus dans l’écriture sur un carnet de ce dont je voudrais me souvenir que je constate la difficulté pour me relire. Parfois ce sont des :“pattes de mouche” comme on disait à l’école primaire autrefois.
J’ai travaillé une demi heure avec la kiné à l’instant. Kiné respiratoire avec un joujou qui me plaît bien , puis un tour dans le couloir avec déambulauteur… Mais je reviens à ce que je faisais avec facilité les premiers jours d’avril ! Avant le passagre par la reanimation le 10 avril. Jai l’impression désagréable de retourner en arrière pendant plus de 15 jours, puis de repartir, ce qui est bien, mais avec plus de traitements qu’avant.
Ce matin transfusion de plaquettes avec contrôle par prise de sang une heure après la transfusion. Hier j’étais encore redescendu à 10 Giga / litre (10 000 dans ta façon de donner le taux !) Ça reste toujours extrêmement bas. Pour toi, tu te souviens à quel taux étaient les plaquettes au moment de la leucapherese ? (Heureusement malgré mes difficultés à tenir un stylo j’ai pu remplir un tableau pour suivre l’évolution des analyses sanguines depuis 2 mois et demi. … Quand on veut bien me les imprimer 
)
Courage mon amie. Je sais que tu en fais preuve, mais je sais aussi qu’il y a ce que l’on montre pour les autres et ce qu’on garde pour soi seule .
Je me dis parfois qu’à force de décrire des symptômes si négatifs plus d’un mois et demi apres la ré injection des CAR-T cells je risque de décourager les futurs lecteurs qui chercheront à se renseigner (pour avoir plus confiance, pas pour être affolés par ce qu’ils liront ! )
C’est pas facile de commencer à écrire un sujet “au jour le jour” comme nous le faisons depuis plus de 250 messages. … Comment savoir si nous allons etre encourageant ou au contaire désespérant ? Qu’en penses-tu de ton côté ?
Bonne journée mon amie. Je t’embrasse
Yves
Merci Audrey,
Donner des informations qui rassurent c’est ce que j’espérais il y a plus de 2 mois maintenant. Mais tu peux lire ci-dessus dans ma réflexion avec Joëlle que je me pose des questions par rapport à quelqu’un qui doit commencer ce traitement. … Tu es l’aidante pour ton frère . Est ce qu’il a lui même l’accès direct à ces pages du forum ? Ou bien est ce toi qui lui fais part des expériences que des gens comme Joëlle, Régis et moi pouvons décrire ?
Dis lui surtout que son age est un atout formidable par rapport au mien, et meme par rapport à Joëlle.
Bien cordialement
Yves
Bonjour Yves
Mes plaquettes avaient chuté après ma Chimio d’attente. Puis étaient remontées à 33000 après transfusion de plaquettes.
Pour moi, quand c’est au jour le jour, je gère mes écrits. Je ne raconte pas tout. Je vais prendre du recul pour raconter mon vécu. Il faut raconter en restant positif. J’avais fait comme ça pour l’autogreffe. En fait tu racontes ce que toi, tu aurais aimé savoir avant d’intégrer ce parcours.
Enfin, c’est comme ça que moi je vois les choses. Tu peux les voir autrement…
Je suis contente de te voir avec le moral qui remonte. Continue mon ami. Rentre en guerre avec cette pourriture.
Je t’embrasse
Joelle
Je suis là sœur aînée de mon frère Nicolas dit coco .
Je suis là pour le guider et lui faire part de vos témoignages .
Lui même ne fait pas la démarche car il n’est pas trop connecté à internet.
Il a besoin de cela , de savoir…
Je lui lis vos témoignages.
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Bonjour Audrey
Le besoin de savoir est une très bonne chose. Ça fait partie du combat. Connaître son ennemi.
Il faut chercher à savoir. Se cacher la vérité ne sert à rien.
Contente de voir que vos écrits ont changé. C’est bon signe
Bonjour Joëlle, Audrey et Yves,
Joëlle et Yves,
Pour ce qui est écriture, essayez de relater tout ce par quoi vous passez, faites le sur papier, et sur ordi, la lecture de ces deux moyens utilisés vous permettra de faire travailler votre cerveau en vous focalisant sur les tremblements, ce qui pourra peut être les réduire.
Le fait de vous “forcer” dans ces deux moyens d’écritures pourras peut être vous aider.
C’est à essayer.
Yves,
MH et toi avez bien fait de voir une psychologue chacun de votre côté, tout ce que vous subissez depuis tant d’année n’est pas anodin, il est normal d’avoir des baisses de moral, mais il vous faut tout faire pour retrouver votre force mentale.
Elle vous aide.
Ecrire ce que tu ressens depuis le début de ce nouveau traitement, ne découragera pas nos frères et sœurs de combat, au contraire, cela permet à chacun de se projeter dans le futur possible.
Cela me sera certainement proposé si je rechute, et grâce à Joëlle et toi, ce ne sera pas un saut dans l’inconnu.
Audrey,
Vous mettre, toi et ton frère en mode “combat”, tous les deux vous saurez, le 27, quand le traitement commencera.
Gonflez votre moral, et gardez en tête que la “gagne” est avec vous.
Courage mes amis, vous en êtes à des stades différents, Car-T injecté ou en attente, et vous y arriverez.
Amitiés,
Régis
Joëlle
Je parlais de ce qui va rester écrit ici…
J’ai moi aussi un gros carnet pour mes proches que je tiens ouvert depuis décembre 2018. Depuis février 2022 je ne peux plus y ecrire directement. Je prends mes notes sur des feuilles volantes pour l’instant que j’espérais pouvoir retranscrire debut Avril. Le temps passe…
Dans ce carnet j’ai aussi mentionné le nom de notre forum de discussion avec les 2 sujets lancés sur l’expérience CAR-T cells, et tu sais que l’accès au Forum est totalement libre en “lecture” sans avoir à s’y inscrire. MH le fait dejà régulièrement. A part nos messages privés, elle sait tout sur toi, sur Régis et sur toutes celles et tous ceux qui nous encouragent.
Je t’embrasse
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