En mars on ne disait pas grand chose sur la Covid. Mais l’idée de la pandémie mondiale était là. C’était aussi le sentiment qui animait le docteur de La Peste qui pourtant n’hésitait pas à se déplacer malgré les risques pour lui afin que justement le mal ne s’étendent pas
Je pense que tu sais qu’à l’époque on pensait que Camus écrivait une sorte de métaphore à propos de l’arrivée d’une "pandémie politique " qui viendrait ronger le monde occidental comme la peste du Moyen âge. Il faut lire les textes de ses collègues philosophes au moment de la sortie du livre et ensuite de l’attribution du prix Nobel. Comme quoi, la même oeuvre, relue dans un contexte différent, peut entraîner sur des pistes de réflexion nouvelle. C’est pareil pour le cinéma ; c’est un concept que j’essayais de faire passer quand je faisais des formations en langage de l’art auprès des “élèves maitres” les futurs professeurs des écoles ainsi que les instituteurs en formation continue pour devenir justement professeur des écoles quand le statut à changé dans les années 1980 et 1990. Ça ne me rajeunit pas !
De la part de Joëlle
Bonjour Yves, Regis à tous et à toutes , je viens d’avoir des nouvelles de Joëlle. Joëlle est très fatiguée avec des tremblements majeurs l’empêchant de nous donner de ses nouvelles. Je reste à son écoute et vous donne des nouvelles demain si elle ne peut pas le faire elle-même. Bonne fin de journée. Pascale
Bonjour Joëlle, Pascale et Yves,
Pascale,
Merci de donner des nouvelles de Joëlle, qui en ce moment ne peut en donner elle même à cause de ses tremblements.
Joëlle,
Tu es une guerrière, et tu t’attendais à ce désagrément, Yves nous avait laissé sans nouvelles de lui un petit moment.
Maintenant, tu vas réussir à surmonter cette épreuve, et bientôt, tu donneras de tes nouvelles par toi même.
En plus des tremblements, tu es connectée de toutes parts, et ces “fils” sont très gênant pour tout.
Tu peux pleurer, tu en as le droit.
Ce n’est pas une faiblesse, mais un trop plein de tout qui a besoin de sortir par ce moyen.
Courage, tu vas vaincre, et ta rémission sera très longue.
Yves,
Oui, ce mot régression montre que tu es sur la bonne voie, la saleté régresse, et finira se faire de plus en plus petite.
Elle a peur, elle sait que tu vas la vaincre.
Ta dernière partie de prose, m’a fait penser à ma mère qui a terminé sa carrière dans l’enseignement comme professeur des écoles.
J’ai “La peste”, et à ce que tu dis, sa lecture peut faire penser à tant de choses, que j’ai hâte de le lire ou, de le relire.
Continue sur ton bon chemin.
Courage à tous,
Amitiés,
Régis
Bonjour à tous
C’est un gros effort d’écrire. Je vais passer des tests neurologiques ce soir
Ils vont peut être me prescrire des corticoïdes. A voir demain
Merci Pascale de noust donner des nouvelles de Joëlle. Je me souviens que ces quelques jours après la transfusion ne sont pas faciles tant du point de vue relargage des cytokines que du point de vue neurologique. J’ai eu longtemps du mal à maîtriser un crayon ( mais le clavier ça allait à peut près ). Est ce que Joëlle peut te parler au téléphone ? Encourage la pour nous tous et dis lui que je l’embrasse.
Amitiés à toi aussi
Yves
Bonsoir Joëlle
C’est le test prévu une semaine après J-0 ? Il n’y a pas de raison de prévoir s’ il sera mauvais. Garde ton moral intact. Je t’embrasse
Yves
Bonjour Régis
Ça me touche que ce que j’écris de ma propre "carrière " te remémore la carrière de ta maman. Je pense que c’était une génération ou une demi génération avant la mienne… (Je suis né en 45) Quand j’ai débuté en 65 j’en ai connu des hussards ou des hussardes de la République …
Retour sur la maladie :
Les week ends ne me réussissent pas depuis mon retour de Lyon. La semaine dernière c’était 2 jours en réa et là, pour ce long week end de 3 jours avec peu de médecins de garde, j’ai eu cette nuit une grosse douleur sous les côtes à gauche que la morphine ne calme pas. J’ai passé un scanner thoracique cet après midi qui ne confirme pas ce que la médecin de garde pensait. Il va falloir attendre demain le retour de l’équipe au complet. Il y a parmi eux une interne qui s’intéresse beaucoup aux CAR-T cells. Je compte sur elle pour trouver, en appelant Lyon si nécessaire. Aujourd’hui encore une transfusion de plaquettes (je suis toujours à 17) et de globules rouges. On est à J + 38 depuis la reinjection !
Je suis toujours en isolement en infectiologie pour mon infection des poumons et pour le Covid qui n’est pas encore fini…
A bientôt. Cordialement
Yves
Bonjour Joëlle et Yves,
Joëlle,
Tu fais vraiment un très gros effort pour nous écrire.
Qu’a donné le test que tu as passé ?
Continue à faire travailler ton cerveau.
Repose toi, ton corps en a besoin.
Courage, tu vas y arriver.
Yves,
Maman était de 23.
Tu n’as vraiment pas encore de bons WE, cela va bientôt venir.
Tu cumules Traitement et Covid, ce n’est pas facile, et ce dernier attaque les poumons, d’où tes soucis.
L’interne dont tu parles te renseignera sur toutes les questions posées.
Courage, et bat ces deux saletés.
Je vous embrasse tous les deux.
Amitiés,
Régis
Bonjour Yves, Pascal, Régis
Yves
Je suis peinée de voir que ça traine en longueur.
Comme Régis je pense que le covid n’arrange pas les choses. Peut être que ça n’est pas grand chose au niveau du poumon. Ils assurent toujours…
Depuis mon hospitalisation je fais des tests trois fois par jour. Lieu ,date, soustraction et écriture, exécuter un ordre donné.
Ce matin j’ai eu un EEG. C’est pour expliquer les tremblements.Tout paraît normal.
J’ai toujours de la température. Je suis sous antibiotiques depuis bientôt 48 h donc demain ça devrait s’arrêter. J’ai eu une hémoculture, pas d’agent infectieux.
Je m’oblige à manger un peu.
Les tremblements sont toujours présents.
TX hémoglobine 8,6 plaquettes 220000 neutropenie 0,2.
Aplasie totale. Demain je dois retourner en chambre stérile.
Je vous remercie tous de vos encouragements.
Allez Yves, on se bat.
Je vous embrasse.
Amicalement
Joelle
Bonjour Yves, Pascale Régis
J’espère que nous aurons de bonnes nouvelles d’Yves aujourd’hui.
Pour moi, passage de l’hématologue hier soir. Elle me dit que je dois retrouver la motricité fine si je veux retourner en stérile. Du coup j’ai passé ma soirée à faire des pages d’écritures. Et eureka hier soir j’ai réussi. Donc retour en stérile aujourd’hui. Ma prise de sang reste pareille.
Yves, donne de tes nouvelles.
Régis, même si ce n’est pas une partie de plaisir, la chimio est moins lourde que la BEAM de l’autogreffe.
Amicalement
Joelle
Bonjour Joëlle, Pascale et Yves,
Joëlle,
Tout va bien, tu es sur la bonne voie.
L’écriture est là, alors, ne pense qu’à une chose, gagner, et, tu vas réussir.
Tu vas de nouveau te retrouver en stérile, j’espère que la machine qui renouvelle l’air n’est pas trop bruyante.
Continue à écrire, sur papier et sur clavier.
Yves,
Donne nous de tes nouvelles, es tu toujours en infectiologie ?
Courage à tous les deux.
Amitiés,
Régis
Yves
Depuis lundi tu as du avoir des nouvelles du scanner. Est ce qu’il y a une amélioration ? Et ton poumon gauche ? Pourriture de maladie.
Je t’embrasse
Joelle
Bonjour à tous ,
Je vous lis depuis un moment et je souligne votre courage .
Je suis la sœur de coco certains me connaissent.
Aujourd’hui j’ai eu la douche froide (jour de mon anniversaire).
Le lymphome reprends de plus belle après une rémission en décembre.
L’hématologue est très pessimiste .
Je suis perdue , quels sont les critères de la prise de sang pour les CarT cell ? Car elle nous a parlé de ce traitement sur Lille .
Sa moelle ne produit presque plus elle est très fatiguée c’est ce qui inquiète l’hemato.
J’ai besoin de vos lumières , de vos témoignages sur ce que vous savez .
C’est un lymphome B diffus à grandes cellules.(foie , rate , moelle osseuse atteints ).
C’est mon petit frère , il a 31 ans , j’ai tellement peur de le perdre .
Sachez que je suis admirative de vos combats et que toutes mes pensées positives vous accompagnent .
Bonjour Audrey,
Si l’hémato de ton frère parle de ce traitement, c’est déjà que son lymphome fait partie de ceux qui peuvent en profiter.
C’est déjà une bonne chose.
Regarde les explications concernant les Car-T dans les dossiers de FLE.
Il faut qu’il ne baisse pas les bras, la science évolue tous les jours.
Quand aura-t-il la certitude qu’il peut avoir ce traitement.
Il n’est pas simple, et je ne suis que spectateur, Yves et Joëlle peuvent en parler beaucoup mieux que moi.
Courage
Régis
Bonsoir,
J’ai aussi un lymphome à grandes cellules B avec atteinte au système nerveux central.
Mais si ils vous ont proposé le traitement CarTCells et qu’ils envoient son dossier à Lille, c’est que votre frère peut recevoir ce traitement.
Ce traitement n’a pas besoin de réponses ( dans le temps) à la chimiothérapie. Il utilise ses cellules sanguines, plus précisément les lymphocytes T. Ceux ci sont transformés en laboratoire génétiquement. Elles sont programmées pour attaquer les cellules cancéreuses.ET ce n’est pas la moelle osseuse qui fait le travail. Ce sont les lymphocytes transformés en cellules tueuses qui agissent.
Courage à vous
Coucou à tous
Je suis retournée en unité stérile.
Si j’écris ce soir c’est que demain ça fera trois jours que nous n’avons pas de nouvelles d’Yves. Il devait avoir des informations pour son poumon gauche.
Il doit être fatigué. 
Je pense aussi à son épouse qui vit des moments difficiles aussi.
Bonne soirée
Merci beaucoup pour vos retours ,
Elle lui a fait faire une prise de sang pour savoir s’il avait les critères pour faire ce traitement mais je ne comprends de quels critères elle parle .
Il a ses lymphocytes très bas et plaquettes .
Faut il un niveau élevé ?
Où puis je trouver ce dossier que le traitement dont vous parlez ?
Courage a vous tous.
Je vous lis chaque jour .
Vous m’aidez tous à ne pas m’effondrer .
Bonjour Joëlle, Audrey, Yves,
Audrey,
Gardez courage pour votre frère.
Joëlle a donné l’explication du “travail” des Car-T.
La brochure concernant les Cat-T se trouve dans l’accueil, publications, Brochures.
Insufflez de la force à votre frère.
Joëlle,
Comme toi, j’attends des nouvelles de notre ami Yves, j’espère qu’il ne tardera pas à en donner.
Il doit, comme tu le dis, être fatigué par ce problème pulmonaire. 
Tu as retrouvé ta chambre stérile, sais tu dans combien de temps, tu pourras la quitter ?
Courage à tous dans votre combat
Amitiés,
Régis
Bonjour Audrey, Régis,. Yves
Audrey, pour toute demande de nouveaux traitements, on demande une prise de sang.
Pour moi, j’ai du bénéficier de transfusion sanguine et plaquettes avant les CarTCells. Yves aussi. Je vais vous sembler “dure” mais il faut essayer de positiver. C’est presque une priorité.
Tout n’est pas aussi définitif que ça. Courage.
Pour moi je suis retournée dans mon unité stérile. Chambre spacieuse avec vue sur la mer.
Toujours quelques tremblements. Mais ça va.
Mes pensées vont à Yves. Il doit être très fatigué par ce problème pulmonaire qui fait suite à quelques autres soucis.
J’espère qu’il pourra nous donner des nouvelles assez rapidement.
Et toi Régis, toujours là à nous soutenir. MERCI.
Amicalement
Joëlle
Bonjour Audrey
Ce n’est sont pas des "critères de prise de sang " qui indiquent à eux seuls l’éligibilité pour un traitement par CAR-T cells. Il y a une RCP (réunion de concertation pluridisciplinaire ) entre son hematologue habituel et un hematologue du CHU qualifié pour ce traitement (Lille en l’occurence ?). Si le patient est retenu en RCP, il y a une première consultation avec l’hematologue du centre CAR-T cells de Lille avec de petits examens complémentaires et la décision finale est prise ce jour là .
C’est un processus qui doit être accepté par TOUS, malade et équipe medicale. LA personne de confiance désignée par le malade peut l’accompagner à cette consultation. Il ne peut pas pas y avoir d’autres personnes pour prendre la décision. Je ne comprends peut être pas bien vos rapports entre le malade, sa compagne (?) et vous. On peut communiquer la dessus en messagerie privée pour éclairer la situation. (Voir dans profil).
Pour Régis et Joëlle, je suis effectivement très affecté, physiquement et moralement par cette infection pulmonaire qui ne guérit pas. Et je ne sais pas si le lien est bien fait avec l’unité CAR-T cells de Lyon. Ça me perturbe les idées. Et c’est mauvais pour le moral, je sais qu’il ne faut pas !
Joëlle je trouve que pour toi ça a l’air sur des rails conformes à ce que disent les recueils. Courage !
Merci de tous vos soutients
Yves