Bonjour à vous,
Cela fait du bien de vous lire, et de constater que l’un comme l’autre, vous avez la gagne.
Joëlle, tu vas faire fis de ces effets secondaires que tu connais par avance, et ton mental va les amoindrir.
C’est bien de répondre aux questionnaires à tout moments, même tardifs.
La warrior est fin prête, et elle fonce tête baissée dans la mêlée.
Cette saleté de lymphome va commencer à compter ses jours.
Yves,
Tu penses déjà vacances, les pieds dans le sable chaud, c’est la prose que j’aime lire.
Oui, il faut d’abord identifier l’antibio efficace, mais je pense qu’en attendant, ils t’administrent un antibio à large spectre.
Continue à accroitre ces nouveaux leucocytes.
Les deux buts atteints, tu iras sur cette plage.
Pour l’instant, il pleut dans les PO, alors, tu ne perds rien.
Bonjour Yves et Régis
J’attend pour connaître mes résultats sanguins.
Je sais que mon TX d’hémoglobine est bas car j’étais essoufflée en faisant mon lit:sleeping_bed: Refait toute seule à neuf. Et oui c’est une activité
Et les plaquettes doivent commencer à descendre car j’ai saigné à la prise de sang du matin. Maintenant tout ça est normal après une chimio. C’est habituel en début de deuxième semaine après la chimio.
Le Zarzio devrait intervenir 8 jours après la première chimio. Donc chimio le 7 avril, Zarzio le 15 avril. C’est ce qu’on fait habituellement. Donc début vendredi. Maintenant il y a l’avis du médecin. Je hais le Zarzio.
Mais comparé au lymphome, c’est un ami.
Je vois que Yves reprend du poil de la bête, c’est une bonne nouvelle. Tu es sur la bonne voie Yves. Bientôt les au
Comme toi Régis, ici il . Pas courant en Bretagne .
Je vous embrasse
Joelle
Bonjour Yves, Pascale Régis
Et bien non. Ce n’est pas un traitement habituel de chimio.
Mon taux d’hémoglobine est passé de 8,3 à 8,7, mes plaquettes sont encore à 160000. Et mes lymphocytes sont à 0,06%. Donc ce sont de bons résultats.
Pour le Zarzio, je ne le ferai pas avant 18 jours. On laisse la moelle osseuse faire son travail. Normalement je serai rentrée chez moi.
Je n’ai toujours pas d’effets secondaires. Mais ils apparaissent généralement entre 48 et 72 heures ( donc entre demain et après-demain, peut être samedi).
A partir de ce soir, on commence l’anticoagulant. Je fais trop le . Dans cette chambre, je n’ai plus mon pédalier.
J’essaie de résumer régulièrement ce qui m’évite d’oublier. Et l’écriture est difficile depuis les premières chimios. Mes mains tremblent.
J’espère que Yves va mieux. On peut saluer celle qui l’accompagne MH. Il en faut du courage à nos conjoints ou aidants.
Bonne soirée
Joëlle
Joelle,
Hier, hémoglobine à 86, plaquettes à 13 000 (minimum pour les labos à 140 000 mais depuis Ibrutinib j’étais plutôt à 100 000 avec des bleus partput)) et lymphocytes à 0,110 Giga/l (normal entre 1,07 et 4,1Giga/l, je suis encore loin ! 10 fois au-dessous du minimum pour les deux)
On m’a encore transfusé des plaquettes aujourd’hui.
Bonsoir Yves,
Et tu es dans quel service ?
Moi, mes résultats vont certainement changer quand je vais avoir mes effets indésirables. Ça nous affaiblit toutes ces luttes.
J’espère juste que les effets secondaires seront en grade 2. Température et infection. J’ai hâte de passer cette étape. Je pense que je n’enregistrerais plus toutes les constantes et tous les bilans sanguins.
Je connais les difficultés de ces passages de relargage des cytokines. On le fait aussi en autogreffe. Vivement que ce soit passé.
Je vous embrasse
Joelle
Bonjour Joëlle, Yves,et tous nos autres amis combattants,
Joëlle,
Merci de continuer à donner de tes nouvelles malgré tes difficultés à écrire.
Je sens que te effets secondaires resteront en stade 2, tu en es capable, et oui, dans 18 jours tu seras chez toi, ton but.
Etant natif du Pas-de-Calais, je sais que comme en Bretagne, il ne pleut que 2 fois par an.
Dans le 62, c’est 2 fois 6 mois, et chez toi ?
Yves,
La transfusion de plaquettes va te faire du bien?
Où en est ton infection pulmonaire ?
Bonjour Joëlle
Après la réa on m’à mis en epidrmiologiexamen pour trouver le bon à biotique pour l’infections pulmonaire. Pour le médecin du service c’est plus une infection due à une immimmunité basse qi’un rejet cytokinique. Par contre ils vont surveiller les effets lneurologiquns que peuvent traire les tremblemenus brutaux de tous les membres
Je devais avoir lé 4ème EEG à Lyon cette semaine. Une interne m’avait dit qu’ilsur la feraient ici. Pas de confirmation
Pour ça moi je parle plutôt des effets indésirables du traitement CAR-T cells que d’effets “secondaires”. Enfin, c’est ce qu’il me semble avoir compris
Et qui t’as parlé de garde 2 ? Dans mon livret il y a juste les 4 catégories d’effetsuivantes "indésirables " pouvant survenir. Pas de classification 1 - 2 - 3 …
As-tu déjà eu le 2eme EEG ?
Tu es plus courageuse que moi ; tu vois je ne sais pas me “battre” . Et quand je ne suis pas sûr du suivi entre les équipes médicales je panique.
Je t’embrasse
Yves
Bonjour Yves
Contente d’avoir de tes nouvelles. Tu es peut être un peu mieux malgré tout ça. Oui c’est vrai, nous sommes une armée d’invisibles et un “bombe” humaine pour nous. Notre corps se retourne contre nous. Et puis le moindre virus ou la moindre bactérie nous saute dessus. Si l’ecg est pratiqué cette semaine, c’est aujourd’hui ou demain. Tiens nous au courant. Mais ça te fait beaucoup de transport. Du coup de la fatigue en plus.
Mais Régis sera d’accord avec moi, on met longtemps pour se remettre de ce genre de traitement.
Pour moi, rien de changer. J’ai fait mon lit. On m’a emmené un beau fauteuil et j’ai voulu l’installer moi même. Après tout ça, j’étais très essoufflée. Mais je tiens à le faire moi même. On. E contredit pas un .
Après je fais le toute la journée. Aujourd’hui je vais terminer la peste de Camus. Étrange comme ça me rappelle l’histoire du Covid.
Je vous embrasse tous
Yves courage
Régis et Pascale merci de votre soutien
Bonjour Joëlle
J’avais relu La Peste au moment du 1er confinement du printemps 2020. Bien sûr je faisais la comparaison avec ce que nous commencions à vivre . Et nous n’en étions pas encore à Noël quand on a entendu que " papy, mamie et les personnes fragiles mangeraient seuls à la cuisine.
Camus au moins à le personnage volontaire ūiet courageux du médecin qui n’hésité pas à aller dans les rues… C’est un livre remarquable. Je vais recopier certains passages sur un carnet où j’écrivais mon quotidien.
J’ai vu une psychologue ce matin. Ça m’a fait du bien même si j’ai pleuré
Bises
Bonjour Yves, Régis et Pascale
L’hématologue vient de passer. Mes constantes restent bonnes.
Elle m’a expliqué que mon tepscan, d’après chimio d’attente et donc d’avant mon hospitalisation en CarTCells montrait un forte régression du lymphome. Il ne restait que deux fixations ( plèvre et aisselle). C’est important dans ce traitement. C’est un point pour la réussite ( malheureusement ça ne fait pas tout).
Je n’ai toujours pas d’effets secondaires mais je peux en faire.
Donc pour le moment, on prévoit mon retour en chambre stérile pour mardi prochain.
Et j’attends toujours les effets secondaires qui devraient quand même arriver.
Le grade 2 c’est écrit sur le compte rendu que mes hématologues ont envoyé à mon médecin traitant. Ils m’envoient systématiquement le double. C’est toute l’histoire de ma maladie et ce qui est prévu comme traitement avec le grade minimum concernant le risque d’effets secondaire. Le grade minimum prévu pour moi est de 2. Ce document fait 4 ou 5 pages.
Effets secondaires ou indésirables désignent la même chose. On peut employer l’un ou l’autre . Ils désignent les effets non souhaités d’un traitement ou d’un médicament.
Amicalement
Joelle
Il est bon de vous lire.
Yves,
Ne te dénigre pas en te sentant moins combatif que d’autres, ce que tu subis, n’est pas anodin, et, chacun de nous peut “craquer” à un moment.
Comme toi, j’ai pleuré à certains moments, mais, je le faisais quand j’étais seul, je ne voulais pas que l’on me voit flancher.
Nous avons tous nos forces et nos faiblesses.
Devant, je faisais peut être le fanfaron, mais c’était épuisant.
Alors, quand tu es seul …
Je ne pense pas avoir lu “La peste” de Camus, je vais aller me le chercher en “Epub”.
Tous deux, vous avez la volonté de gagner, et vous allez y arriver.
Bonjour Régis Yves et Pascale
Il m’arrive aussi de pleurer. Et on a le droit. Nous sommes humains. Et pleurer un bon coup te permet de vider le trop plein.
Ton parcours actuel n’est pas facile. Tu changes de service, tu as des infections, le covid. C’est difficile tout ça. Et n’oublies pas que nous sommes fatigués, très fatigués. Ça affaiblit aussi.
Je suis certaine que nous allons te retrouver en meilleure forme aujourd’hui.
Merci Régis, de ton soutien.
Amicalement
Joëlle
Joëlle,
Tu ne peux savoir comme je comprends.
Lors de ma première ligne de traitement, je devais être “promu” en catégorie A, cela m’avait été indiqué par le plus haut supérieur hiérarchique de la collectivité où je travaillais.
Je suis parti en retraite 5 ans après, toujours en B, et en ayant toujours été devancé par ceux qui étaient bien loin derrière moi dans le classement des promos.
Que veux tu, j’étais comme tu le dis affaibli, et pas que physiquement …
Cela ne m’a pas empêché de relever la tête, et de me battre contre cette maladie, qui m’a prit tant de choses.
Alors, toi et Yves, battez vous, quoi de plus beau que la vie.
Je vous la souhaite à tous deux longue et heureuse dès que vous aurez terminé votre traitement.
Courage à tous les deux.
Amitiés,
Régis,
Tu as raison. Elle nous prend beaucoup de choses cette pourriture. On vit différemment après. On relativise, on choisit nos priorités.
J’espère obtenir une rémission de plus d’un an cette fois ci.
Le passage mon hématologue m’a remonté le moral.
Le TX d’hémoglobine est à 9,7. Mes plaquettes restent à 160000. Mes lymphocytes sont à 0,75%. Ils paraissent remonter.
Tout le reste est normal.
Un début de toux ce matin avec un léger sifflement poumon gauche. Mais il faut attendre car la chimio me provoque aussi de la toux ( et ça peut être important). Elle attend de voir si j’ai de la température. Donc je reste en soins continus ( reliée à des machines et des tuyaux) en attendant la température. Au moins je n’attends pas pour rien:joy:
Ce matin j’ai eu un coup de blues. J’ai pleuré et je suis repartie. Nous n’avons pas le choix.
Bonne soirée
Amicalement
Bonjour Joelle
Pour moi le même TEP scan d’avant les chimio pour préparer la réinjection des CAR-T cells indiquait une légère amélioration par rapport à celui de l’annonce de la rechute : Deauville 4 contre Deauville 5 .
Je pense que j’ai abordé cette réinjection des CAR-T dans un état pas très brillant. Ce qui explique peut être que j’ai autant de mal à reprendre du poil de la bête. Au TEP scan de vendredi dernier : Deauville 3 (réponse “complète” selon nomenclature). Certains traduisent par “rémission” ???.. pas moi ! Mais le même CR de PET scan mentionne l’important foyer infectieux sur les poumons. Sans compter que le Covid n’est pas guéri…
Est-ce que tu te déplaces sans aide, déambulateur ou autre ? Moi toujours pas, et avec tous les tuyaux en particulier l’oxygène pour les poumons… c’est pas simple de le faire.
Je croise les doigts pour que toi ce soit mieux
Je t’embrasse
Yves
Bonsoir Yves
Le principal c’est le mot régression. Ça veut dire que tu l’as mis KO. Je ne peux pas te dire si c’est une rémission mais je sais que si il régresse c’est bon signe. Et il faut laisser du temps. Le foyer infectieux est il lié au covid ??
Je me déplace sans aide. Par contre je suis connectée de partout ( surveillance cardiaque, pulmonaire et oxygénation) avec en plus mon tuyau de perfusion qui s’accroche partout. Comme tu dis ce n’est pas simple. J’essaie de faire mon lit tous les jours. Je suis souvent essoufflée. Ma toilette, c’est au lavabo. J’essaye de rester un maximum autonome. Mais pour être passée par là lors de mon autogreffe, je sais que l’on ne fait pas toujours ce que l’on veut.
Là j’attend que ma température monte. Ça devrait finir par arriver. Après on verra. D’après mon hematologue, les effets les plus importants arrivent au J0 et J1. Mais je peux faire une infection ( bactérienne ou relargage)
J’ai hâte d’être à la semaine prochaine. Et comme toi .
Tu es en infectiologie?
Moi je suis toujours en réa - soins continus -. Normalement je retourne en stérile mardi et jusqu’à la fin de mon hospitalisation.
J’espère que dans un mois on ne parlera plus de ça.
Je t’embrasse
Joelle
. Pas courant en Bretagne 
.
. Dans cette chambre, je n’ai plus mon pédalier.
.
Mes plaquettes restent à 160000. Mes lymphocytes sont à 0,75%. Ils paraissent remonter.