bonjour mpain,
Est ce que la prochaine fois que ton papa va a l’hopital et pendant sa greffe, ta maman ne pourrait pas aller dans une maison de repos? Je sais que quand mon grand pere s’est fait operer de la hanche, le medecin traitant a fait en sorte que ma grand-mere aille avec lui en maison de repos parce que mon grand pere ne voulait pas la laisser seule… Ca peut, peut etre, etre une solution momentanée…
Non elle déprimerait trop ! Elle a déjà du rester des semaines en maison après s’être cassé les deux épaules elle ne voudra pas y retourner !
Ah mince… Et une aide a domicile?
Ouffff… ça doit pas être facile moralement pour toi d’avoir tes deux parents qui font face à la maladie en même temps 
Tes parents ont par contre la chance de t’avoir auprès d’eux dans tout ça…
Bisous de réconfort xx
Oh Marie, désolé pour ta maman! il faudrait quelqu’un auprès d’elle quand ton papa s’absente!
Tu pourrai put-être voir avec la ligue ou un assistante sociale !
Pour répondre à ta question sur la sortie d’autogreffe, ça a été difficile psychologiquement! ns sommes arrivés avec mes filles après une nuit d’avion, on s’attendait à de l’enthousiasme, ce fut le flop!
aucune communication, réapprendre à parler, je crois qu’ils devraient obliger les malades à voir un psy pour la réadaptation et pour “digérer”
c’est comme celui qui sort de prison, j’imagine
ici il est 23h, je vs souhaite une bonne soiree, je vais dormir!
bises
Marie, je comprends ton absence du forum depuis quqes jours ,cela fait beaucoup de soucis pour toi …visiblement ta maman ne doit pas rester seule longtemps …j’espère que tu trouveras une solution familiale ou amicale ,une personne qui pourrait venir l’aider pd l’absence de ton papa ;Je comprends d’autant mieux que moi aussi je me fais du souci pour mes parents agés ,ma maman a des soucis de santé ils habitent à 600kms de nous mais heureusement j’ai un frère et une soeur qui assurent pd que moi je suis auprès de mon mari
Si ton papa met 2 jours pour récupérer son appétit ,je pense que pour mon chéri le délai sera plus long cette fois ;il a passé toute l’AM à dormir ; il avait qd même meilleure mine après cette bonne sieste et puis coté trouble digestif il y a une amélioration ;demain j’espère que nous pourrons ballader
Tu sais Cassie ,les cheveux il a commencé de les perdre 15j après la 1ere chimio et nous avons décidé de faire une opération tondeuse très rapidement il adopte donc la chauve attitude depuis fin septembre;
je suis d’accord avec toi pour le suivi psycho j’espère que mon mari sera ok pour rencontrer la psychologue pd son hospitalisation en unité protégée pour la greffe ;pour l’instant ,contrairement à moi il dit ne pas en éprouver le besoin
la psy du dervice onco s’est présentée mais bon c’est une jeune professioonnelle qui doit avoir l’âge de notre fille ainée cad 25ans environs …j’espère que la psychologe de La Cassagne aura un peu plus d’expèrience et invitera plus à la consultation …ce n’est pas possible de passer une telle épreuve sans drainer ses maux par des mots ,alors j’insisterai un peu plus pour moi je pensais que le plus dur était de supporter cet enfermement dans une chambre d’hopital pd 3 semaines mais puisque tous les témoignages évoquent les difficultés de la sortie , du retour à la vie sociale normale je suis absolument convaincue de l’intérêt d’un suivi psychologique j’espere qu’il changera d’avis ;
Marie effectivement j’ai lu lorsque j’étais dans ma pèriode frénétique de recherche sur internet sur le manteau qu’il en existe environ une dizaine différents la différence réside dans le phénotypage de la tumeur ;résultat que l’on peut lire sur le résultat histologique de la biopsie du ganglion il est noté CD20+ CD41- …enfin tout plein de détails c’est un peu comme un groupe sanguin 2 mêmes groupes ORhésus + n’ont pas forcémént le même phénotype bon je ne suis pas médecin mais j’ai bien compris que c’était cela qui signait la plus ou moins grande virulence du manteau!!!
j’ai décidé maintenant que j’en savais assez ,je ne consulte plus de site au risque de perdre de nouveau mon sommeil
je souhaite à ceux qui sont sous les effets secondaires des traitements de récuperer le mieux possible avant la prochaine…
amicales pensées à notre cercle élargi
Hello JAMES, d’accord avc toi! impossible d’aller aux infos sans perdre le sommeil et le moral donc j’avais fait comme toi, fermer
internet et faire confiance à la vie et à nous!
Pour le psy, c’est vrai que le profil joue bcp, et souvent ce sont des jeunettes sorties tour fraichement d’une école et ça ne donne pas envie au malade de s’épancher! insiste malgré tout! tu es à lacassagne, ou à Larchet?
Chez nous l’appétit n’a jamais été au RV, il va se rattrapper par la suite, essaye les compléments alimentaires
courage à vous
Bonsoir à tous!
Mpain j’espère que tu as trouvé une solution pour ta maman, ça ne doit pas être évident à gérer. Tu sembles être très présente pour lui, c’est impressionnant. Moi qui n’ai pas encore d’enfants et qui doit juste m’occuper de ma petite personne, je ne parviens pas encore à le soutenir comme je voudrais. Heureusement, la compagne de papa est très présente pour lui, ça nous permet de souffler un peu et c’est rassurant de savoir qu’il n’est jamais seul à l’hôpital.
Cassie , je vois que tu communiques avec nous avec un décalage horaire, d’où viens tu parce que je n’ai pas tout suivi visiblement 
?
Pour le suivi psychologique, papa ne veut pas en entendre parler non plus…(je crois que l’orgueil masculin n’y est pas pour rien) Je suis étonnée que ça ne soit pas prévu automatiquement et même obligatoire pour surmonter l’épreuve de la greffe! Quoique si le patient n’est pas motivé ça ne servirait pas à grand chose et j’imagine d’ici papa prétendre que tout va bien et envoyer balader le psy illico donc…
Jamais entendu parler non plus des différents types de lymphôme du manteau! ça me donne encore plus envie de rencontrer l’hémato en personne pour lui demander.
Malali, j’espère que tu tiens le coup, je pense souvent à toi et j’espère qu’on aura de tes nouvelles prochainement.
Pour les dernières nouvelles de papa, il a passé tous les examens pré greffe et il est en pleine santé, enfin on se comprend, prêt à affronter une greffe quoi! Il lui reste un prélèvement de moelle, un pet scan et les soins dentaires avant le dernier combat (je l’espère très fort en tout cas!).
On a quand même réservé les vacances au ski pour fin mars, j’espère qu’il pourra en profiter. Ma grande soeur vient avec son fils qui aura 1 an et demi et son deuxième bébé qui va naître en janvier, y’aura donc de quoi s’occuper s’il n’est pas en état de nous suivre sur les pistes, c’est un papy en or <3. On va à la Clusaz, y’en a pt’être qui viennent du coin? Je ne connais pas du tout cette station, ça sera une première?
Bisous à tout le monde!
bjr , petite info pour Laurie, ns habitons dans un dom, à a réunion
bises
Coucou à tous,
Mpain, je vois que le traietement de ton papa suit son cours et que les dernières analyses sont bonnes. La boone voie est lancée, je suis sure que les résultats de la biopsie confirmeront ceci. J’espère que tu trouveras une solution pour ta maman. Que c’est dur de voir nos parents malades. J’espère quand même que vous passerez de bonnes fêtes de fin d’années et que ta famille sera réunie.
Laurie, je voie que les examens pré greffe sont trés bons : ca présage vraiment une belle issue. Je l’espère de tout coeur en tout cas.
Malali, je ne peut etre qu’admirative en te lisant. Merci…
James, je te souhaite beaucoup de courage…Affronter les traitements et soutenir sont des choses trés difficiles ç vivre. Mais l’objectif est la REMISSION. Ma maman a un lymphome trés agressif, un des plus virulent et j’ai aussi regarder internent des journées entières à la recherche d’infos, de témoignages…Les informations que je lisaiant étaient tellement peu encouragentes, que je passait des nuits blanches, a lire encore et encore…Et j’ai décidé d’arreter ceci, car je pense que chaque individu est différent et qu’on ne peut pas faire de généralités…
Cassie, bisous à toi et profitez de cette belle rémission.
Gros bisous à vous tous.
Coucou tout le monde. Enfin sortie de ma semaine de boulot de ouf. Comment allez vous ? Malali, les jours passent, tu tiens le choc ? Tes enfants sont présents ? Tu arrives à te changer les idées?
James, ça va mieux ? Ton mari se remet de sa première semaine de r-Dhap ? Il a retrouvé l’appétit ? Et au niveau des douleurs intestinales ? Tu t’es rensignée pour les complèments alimentaires ?
Cassie le frère de mon ami vit à la réunion. On aimerait bien y aller l’été prochain. Si c’est le cas, il faut absolument qu’on se rencontre et qu’on boive ensemble un rhum arrangé !
Laurie tu sais moi aussi j’ai toujours le sentiment que je pourrais en faire plus parce que je travaille la semaine à Paris et je ne peux venir que le week end. Mais je crois que c’est très important pour papa que je ne m’arrête pas de vivre.
Firstninette merci pour le petit mot. Ta maman va bien ?
Merci aussi à Peluche et Mikkie de prendre des nouvelles. Je suis arrivée chez mes parents tout à l’heure. Papa est en pleine forme. Il commence la cytaphérèse lundi. On n’a toujours pas réussi à joindre l’hôpital pour les résultats de la biopsie mais je me dis que si on commence les prélèvements de cellule c’est que la moelle est suffisament nettoyée. Sinon tout roule. Comme d’habitude on est allés faire les courses on a acheté plein de bonnes choses qu’on va cuisiner tous les deux. Il est plus en forme que moi.
Maman a donc le coude dans le platre, enfin dans une résine (petite pensée pour Cassie). Et elle en a ras le bol. Alors qu’elle commençait à peine à pouvoir se resservir de ses deux bras cassés en décembre dernier. Du coup papa passe beaucoup de temps à l’aider. Mais ça va, ça va aller. Si tout va bien à la prochaine hospitalisation elle n’aura plus sa résine.
Voilà pour les news mes chères et chers ami(e)s de galère.
Je vous embrasse.
Donnez vite des nouvelles !
Ton papa commence sa cytapherese en meme temps que mon amie si le bilan est bon ^^. J’espere que ca se passera bien et que ca ne sera pas trop long pour lui
Merci Mikkie…on saura ça lundi.
Marie,
A cette heure matinale tu n’as certainement pas commencé ta session cuisine avec ton papa! je suis très contente de lire que pour lui tout roule; pour ta maman le coude dans une résine ,c’est handicapant mais avec un peu de patience la consolidation arrivera…pour toi beaucoup de fatigue ton travail , les trajets Paris - Tours ( combien de km?) mais le fait de savoir que le protocole s’enchaine comme il se doit ,booste les énergies, c’est super pour vous! STP tu nous diras comment se passe la cytaphérèse et quel a été son ressenti…les cellules souches puissent _elles être en grand nombre afin de réaliser une bonne greffe dans quelques semaines!
Cassie, j’espère que vous avez trouvé une solution pour redémarrer votre activité professionnelle avec une trésorerie sereine ; vous exercez une activité libérale si j’ai bien compris et vous avez dû faire face à une baisse de revenus pd le traitement de ton mari c’est un aspect de la maladie qui résonne un peu comme une double peine , évidemment le plus important est la guérison …mais qd même mieux vaut être riche et en bonne santé !!!
Tu me poses la question L’Archet ou le CAL et bien il sera soigné maintenant à La Cassagne mais la cytaphérèse aura lieu à l’Archet puisque c’est le seul établissement de la région à pratiquer ce prélèvement; jusqu’à présent les chimios ont été faites au CH de notre domicile et l’oncologue travaille en réseau avec l’équipe de la Cassagne
j’espère que vous continuez de croquer la vie à pleine dents sur votre belle île au soleil (je me surprends à écouter la météo de la Réunion en pensant à vous)
Mine de rien c’est un élèment important pour le moral ,nous avons eu une semaine très très arrossée avec un ciel tout gris à ne pas mettre le nez dehors et bien mon état d’âme était dans le même état.Il faut dire que mon James a eu un genou à terre avec ce 1er R-DHAP , rien à voir pour lui avec R-CHOP il lui a fallu 6jours pour retrouver un semblant d’énergie ; il a perdu 5 kgs , le goût, l’appétit et son sourire…il me disait :là je suis prissonnier de mon corps ;j’ai la tête complètement embuée ;il n’avait envie de rien ;impossible de se concentrer pas de lecture visionner des films ne le passionnait pas , pas de musique ,le bruit l’agressait, pas de jeu de société …une semaine bien triste difficile bien évidemment en premier lieu pour lui se sentir ainsi lui était insupportable et moi j’ai essayé d’apaiser mais je me suis contentée d’être tout simplement là tout à côté de lui …et enfin hier l’energie vitale revient! nous allons aborder la pèriode la plus “sympa” entre deux ;prochaine étape le 12/12 et si tout va bien on passera à travers pour les fêtes même si cette année le coeur n’y est pas …
Laurie , vous devez préparer l’hospitalisation pour la greffe de ton papa ; j’espère que tout est ok et tu pourras compter sur nous pour te soutenir pd cette phase si "particulière " de leur traitement .
Peux tu me donner des précisions sur les mesures préventives à adopter en soin dentaire pré greffe ? en quoi consiste le traitement laser dont parle Cassie? faut_il consulter un dentiste spécialisé?
Fabien !!! tout va bien???
Fristinette merci pour ton message je souhaite que tout aille pour le mieux pour vous , pas évident tout le temps de trouver le juste “ton” lorsque l’on est la personne qui accompagne ;il faut avoir une faculté d’adaptation très développée et surtout déborder d’amour…si seulement l’amour guérissait tout , on les enmènerait tous nos lymphomanes sur le chemin de la guérison
Je vous embrasse et vous souhaite tous de passer un bon week end
James bien sur je vous tiens au courant lundi soir. On verra si une journée suffit ou pas. Et puis surtout je vous dis quand j’ai les résultats de la BMO. Tu sais mes parents ne sont pas à TOurs papa est juste hospitalisé à Tours mais ils vivent à coté d’Orléans à la campagne. On n’a pas voulu qu’il aille à l’hopital d’Orléans car le service hémato est moins réputé, et puis c’est un très vieil hopital. Très mauvais souvenir de l’hospitalisation de maman l’an dernier. Donc tu vois en une heure de train j’y suis ce n’est pas long.
TU sais c’est normal que ton mari soit fatigué pendant 6 jours après le R-Dhap, surotut que contrairement à mon père il a doit avoir la dose complète ! Papa n’a que deux tiers à chaque fois. Et lui aussi est vraiment patraque la première semaine et n’a pas trop d’appétit. Il me dit qu’il est vraiment bien seulement depuis hier.
Ce soir lapin à la moutarde et petits champignons ! Miam
Bisous
bonjour,
je n’ai pas lu le forum pendant quelques j’étais en expo de peinture, noel arrive et bcp de salons en ce moment avec un bras platré pas évident! heureusement mon chéri est en pleine forme doc j’ai de l’aide pour le transport!
je vais essayer de repondre sans oublier personne
cythéphérèse , pour nous = 1 jour! recueil très riche
laser, se fait en milieu hospitalier en chambre sterile, fait partie du protocole
ok pour le punch Marie
bisouxxxxx
coucou les filles!!! cytaphérèse ok. tellement de cellules souches qu’une seule journée suffira et ils vont même en congeler pour étude.
Autant dire que je suis de bonne humeur. Je vous embrasse!
C’est genial!!! Moi elle attend toujours les resultats de la prise de sang alors qu’elle a eu rendez-vous pour la faire a 7h30 ce matin…
Alors courage Mikkie dis nous quand tu sais. Les autres des nouvelles? Cassie merci de venir nous voir malgré ton bras dans le platre!
tu vois Marie! comme mon mari!! on a du congelé en rab! de bonne augure
bises