aaaah j’avais pas fini mon message, fausse manipulation 
Je disais qu’il est suivi au CHU de liège (en Belgique) s’il y en a d’autres qui viennent du coin 
Voilà maintenant j’ai fini! Plein de courage à tout le monde, j’espère que vous m’adopterez moi aussi et je me réjouis déjà de revenir vous lire pour ma visite quotidienne du soir
Bisous!
Laurie
Coucou les filles,
Malali je découvre ton message et encore une fois je suis bouleversée. Visiblement tu continues à vivre au jour le jour, et c’est sans doute la meilleure chose à faire, comme pendant la maladie. Vivre chaque moment intensément, faire régner et recevoir l’amour de nos proches, se nourrir de cet amour. Parce que la vie continue, malgré tout, courageuse Malali. Dis nous comment tu vas, bien, mal, nous serons toujours là pour t’écouter. Donne nous des nouvelles de toi, tes enfants. Je t’embrasse.
Laurie, bienvenue dans la “petite famille” comme tu dis. Qui a dit que le “manteau” était si rare ? Visiblement nous sommes assez nombreux à lutter contre cette saloperie. Tu es donc dans la même configuration que moi, avec un papa autour de la soixantaine et qui supporte bien le traitement. C’est fantastique si il peut continuer ses activités comme avant. et l’autogreffe début janvier cela veut dire que le bout du tunnel est proche. Si nous avons pu t’aider ces dernières semaines c’est formidable.
Mon papa n’a pas eu de R-CHOP mais 3 RDHAP pour le moment et la quatrième dans quatre semaines. Après cela ce sera nous aussi le moment du Pet Scan…mais comme dirait l’hémato déjà cliniquement on voit bien les résultats. Cliniquement papa ne sent plus qu’un seul ganglion d’un demi centimètre sous l’aisselle. Maintenant on attend le résultat de la biopsie de moelle osseuse dans quelques jours et on croise les doigts. Si tout va bien cytaphérèse avant la quatrième chimio. Laurie ton papa til déjà eu son prélèvement de cellules souches ?
Cassie bon courage pour les histoires de sous on ne pense pas assez aux conséquences de la maladie pour nous aussi ça va être dur de ce côté là. Mais l’essentiel c’est d’être en bonne santé. Ne laissons pas les banquiers gacher tout ça. Moi aussi je viendrais bien vous voir sur votre île ?
James comment va notre Bond national ? Tu as toujours la tête dans les HE ? Quand doit débuter la R-DHAP ?
Les filles et les autres lymphomanes, ceux qui ne font que passer, je vous embrasse tous !
Salut mpain! En effet, nos histoires sont très semblables, et nos papas en sont à peu de choses près au même stade de progression du traitement, on va pouvoir comparer les protocoles belges et français ! On ne lui a pas refait de prélèvement de moelle par exemple, juste un pet-scan.
La cytaphérèse a eu lieu lundi dernier avant la dernière chimio. ça s’est fait en 2 fois parce qu’il manquait un type de cellule après le premier prélèvement apparemment. Mais le médecin lui a dit que c’était très rare d’avoir tout ce qu’il faut du premier coup, la plupart du temps ça se fait en trois fois.
Il a donc dû retourner à l’hôpital le lundi à minuit pour qu’on lui injecte un produit pour stimuler la production de cellules et le lendemain matin pour un re-prélèvement (il aurait très bien pu rester hospitalisé pour la nuit mais comme je vous disais il ne supporte pas ne pas pouvoir rentrer chez lui…) et là c’est bon apparemment, le tout est bien au froid prêt pour la greffe! Il a été un tout petit peu fatigué les deux jours qui ont suivi mais rien de terrible.
Par contre il n’a pas encore énormément d’infos sur le déroulement de la greffe, on lui a parlé d’une semaine de “préparation” en chambre normale avant la greffe puis chambre stérile pour une durée indéterminée jusqu’à ce qu’il sorte d’aplasie. Je me pose plein de questions sur les effets secondaires, les visites, ce qu’il pourra emporter dans sa chambre (un ordinateur au moins?), je pense que ça varie beaucoup d’un hôpital à l’autre. J’ai déjà pensé prendre un rendez vous avec son hémato pour pouvoir lui poser toutes les questions qui me trottent dans la tête et que mon papa ne posent pas. Il ne se renseigne pas assez à mon goût mais je pense que c’est une façon de se protéger ou alors il sait et il ne nous dit pas tout pour nous préserver moi et mes soeurs.
Youhouuu je suis des vôtres, ça y est!
Malali, je me joins aux autres pour t’envoyer depuis la Belgique tout le courage nécessaire pour cette difficile épreuve ainsi qu’à ta famille, tu es admirable.
bonjour Laurie, bienvenue
Il y a un an, nous étions (enfin mon mari) au même niveau que vous, cétaphérèse le 18 décembre.
Même protocol que ton papa Laurie
rémission depuis décembre controlée par un pet, autogreffe en février
Vous allez recevoir de la doc avec les explications et le protocole particulier à chaque hopital
pour nous ce fut dès l’arrivee, linge fourni par l’hosto, mon mari s’est retrouvé a nu, a du tout laisser à l’entree et s’est senti comme un prisonnier, un peu dur psychologiquement, d’autant qu’il était tout seul, les filles et moi étions resté chez nous
tout a été sterilisé, lunettes,rasoir, tel etc…ipad très utile mais il y a aussi 1 ordi founi par eux
Suis contente moi aussi de connaitre des cas similaire, il y a 1 an, presque pers sur le forum et j’étais bien seule avec mes vilaines lectures sur internet
courage à vous tous bises
Bonjour à toutes et à toi Laurie qui vient d’arriver sue le forum.
Bon juste deux mots sur moi… depuis 1/4 d’heure je suis seule dans la maison ; mon fils ainé vient de partir… je me demande ce que je fais la toute seule… je vais ranger son bureau, répondre à toutes les lettres et mails que je reçois et qui sont supers ; c’était un grand bonhomme. J’essaie de ne pas pleurer !
Alors Laurie mon mari a eu une auto greffe en octobre 2009 ; je te raconte :
effectivement la première semaine il est dans une chambre normale. En fait l’auto greffe n’est pas le bon mot. On devrait dire chimio car on te fait une chimio très lourde qui détruit tout dans le sang ; donc tes globules blancs descendent très bas donc tu n’as plus aucun moyen de défense (d’où la chambre stérile). Les plaquettes chutent aussi. Pour que tu remontes le plus vite possible on te réinjecte tout ce qu’on t’a pris lors de la cytaphérèse. Et on reste en chambre stérile jusqu’à ce que les leucocytes soient suffisamment élevés, de l’ordre de 2 à 3 semaines. Le plus dur c’est la fatigue et la nourriture qui n’est pas très bonne car tout doit être stérilisé alors c’est très sec !!! on apporte quelques jours avant tout le linge pour qu’il soit stérilisé. Achète plein de pyjamas, caleçons, chaussettes… prends les une ou deux tailles au dessus car tout rétrécit ! La veille de son entrée en chambre stérile tu apportes tout ce dont il va avoir besoin : livres, téléphone, ordinateur (indispensable pour rester en contact par skype), affaires de toilettes. Moi quand j’allais le voir je mettais masque, blouse, chaussures et j’entrai dans la chambre mais lui était dans une bulle, donc je ne pouvais pas le toucher.
Mon mari comme ton papa ne voulait pas savoir, mais moi je demandais aux infirmières toutes les explications.
Voilà mon expérience, mais le mari de Cassie a eu une auto greffe et elle pourra je pense te partager son expérience.
Courage
Je vous embrasse toutes.
Malali
Bonsoir Malali,
Je penses bien à toi, ces prochains jours, il serai peut-être souhaitable que tu partes de chez toi ou bien que tu ne sois pas seule! ns sommes ttes là pour toi virtuellement c’est sur , mais est-ce suffisant pour franchir ce cap
toutes mes pensées et mon amitié
donnes souvent de tes nlles stp
bises
A vous chers combattants , bienvenue sur la file des porte-manteaux
A Fabien pour lequel le diagnostic vient de tomber …bientôt le début du traitement ,tu verras être dans l’action du combat est psychologiquement plus facile à vivre bien sûr il y aura des jours difficiles mais le ciel bleu est au bout et puis tu as un beau challenge à relever :ta licence de pilote de planeur…je le vois déjà un beau planeur rouge dans un ciel azur…en attendant fais toi cocooner par ceux que tu aimes et qui t’aiment c’est aussi du soin…rien à voir avec les molécules de chimio mais du soin affectif , du soin de confort ;si il y a une socio esthétitienne dans ton hopital, n’hésite pas à en bénéficer ,la première réaction de mon mari a été de dire non il n’éprouvait pas ce besoin et puis il a bien voulu essayer( ce n’est pas dans la culture du chromosome Y!!!) et maintenant il est fan
là je suis à la maison ,j’ai passé ma première nuit seule puisqu’il est hospitalisé depuis hier pour son 1er R-DHAP d’ailleurs je vais bientôt le rejoindre ,le cysplatine va bientôt couler dans son DVI;je ne sais pas si il va encore manger ses nounours guimauve, c’est son péché de gourmandise!!
oups !je continue
A Laurie que l’on accueille volontiers parmi nous même si les circonstances de notre rencontre ne sont pas top!
ton papa a le même protocole que mon chéri avec un peu d’avance sur nous c’est donc lui qui éprouvera l’expèrience autogreffe en prem’s! connais tu le nom de la chimio de conditionnement greffe? pour mon mari ce sera BEAM ;nous avons déjà rencontré l’infirmière de coordination du service de l’unité de protection dans laquelle il passera les 3/4 semaines les plus “spéciales” de sa vie en plus du discours médical très bien rodé et hyper important qu’elle nous a livré elle présente la chambre petite certes…mais équipée d’un vélo , d’un steppeur et d’altères ;un kiné passe tous les jours pour stimuler l’activité physique recommandée pour éviter une fonte musculaire trop importante ;elle nous a dit que chez un homme de 50ans ayant eu une activité sportive (modérée certes pour mon James mais pas sédentaire qd même!)et bien sur les 3 semaines en moyenne d’hospitalisation pour la greffe , il n’en passerait que 4/5 au fond du lit très fatigué au point de ne pas pouvoir bouger…
Marie, ton papa doit être sorti je croise les doigts pour les résultats de la BMO j’espère de tout mon coeur qu’elle a été bien nettoyé par les traitements …bon je lui prépare une petite diffusion d’HE de lavande fine pour lui permettre de bien se reposer
tu nous diras comment ils procèdent à TOURS pour la cytaphérèse…facteurs de croissance et prises de sang régulières pour repérer le moment où les cellules souches périphériques sont les plus nombreuses?
moi ce que je redoute avec le R_DHAP c’est la perte du gôut qui semble assez fréquente comme mon chéri aime cuisiner ( il le fait super bien d’ailleurs!) et se régaler ce serait pas top si cela arrive
Cassie je vois que les soucis continuent après le traitement heureusement qu’il blinde un peu les personnes pour pouvoir supporter
encore et encore les difficultés de la vie ;on doit tellement avoir envie de normalité après tout ça …comment font les personnes seules pour surmonter toutes ses montagnes?!
Malali j’espère que tes nombreux amis seront autour de toi pour apaiser ton chagrin et d’aider à apprivoiser l’absence …il est de l’autre côté du chemin
je viendrais bien prendre un petit café avec toi si on était pas si loin
je vous embrasse
HEllo James,
Merci pour ce long message! il faut que ton mari se prépare à la perte du gout, c’est normal et hélas ça dure longtemps après, pour mon chéri dès le début de la chimio même l’eau le dégoutait donc on coupait avec citron ou anthésite
il éprouve encore bcp le besoin de rajouter sel et même piment alos qu’il détestait ça!
Pour l’autogreffe, la dieteticienne passe pour choisir le menu mais il semble que tout est beurk!! il n’a quasi pas mangé pendant 1 mois! serez vous à Larchet?
ns avons eu exactement le même protocole, hospitalisation obligatoire pour le RDHAP, 2jours, la chute des cheveux va arriver hélas par plaque
courage a vs tous et ttes, je suis avec vous par la pensée et le coeur
a cette même date j’étais moi aussi seule dans le combat mais on est des warriors
Bonjour à tous et merci pour votre accueil!
Papa est rentré chez lui hier après midi après sa dernière chimio débutée lundi. Comme chaque fois, j’ai trouvé qu’il avait la voix un peu rauque au téléphone (est-ce un effet de la chimio?) mais il était en pleine forme tout de même.
Pour la perte du goût, ça ne durait que 2-3 jours chez papa mais il s’en plaignait en effet beaucoup lui qui adore manger et qui a gardé bon appétit!
Pour ce qui est de la perte des cheveux c’est très bizarre; il les a perdu assez rapidement après la première chimio, puis ils ont commencé à repousser assez vite et semblent bien “tenir” même s’il n’y en a pas beaucoup…
James, je ne connais pas encore le nom de la chimio de conditionnement (et je suis sûre que papa n’aura pas demander d’infos aussi précises ) mais j’ai la chance que mon beau-frère soit étudiant en médecine et fasse ses stages dans l’hôpital où il est suivi , c’est donc notre principale source d’informations plus approfondies!
Cassie, toi qui est déjà passée par là, j’ai encore 2-3 petites questions sur l’après greffe. Après la sortie de chambre stérile, que se passe-t-il? Le patient peut rentrer chez lui directement? et quels examens sont prévus pour confirmer le réussite de la greffe? Un pet scan j’imagine mais après combien de temps et est ce qu’il y a d’autres examens prévus? Et dernière chose, combien de temps penses-tu que ton mari a mis avant de retrouver toute sa forme physique après la fin de la greffe? On aimerait bien partir au ski avec papa et mes soeurs vers avril, mais on se rend compte que c’est peut être un peu précipité sachant que papa sera greffé début janvier?
Bonne journée à tout le monde, il fait un grand soleil ici à Liège, qui a dit que la Belgique avait une météo pourrie?
Bonjour Laurie
Je vais essayer de répondre à tes questions. Quand mon mari est sorti de la chambre stérile il est rentré directement à la maison. Pendant deux mois il a fallu faire très attention à des quantités de mesures d’hygiène (manger des plats cuisinés, éviter les lieux publics style métro et supermarchés, éviter fruits de mers et viandes crues, bien désinfecter sanitaires et cuisines etc… mais je pense qu’on t’expliquera.
La fatigue reste longtemps ; il faut compter un an pour se retrouver comme avant.
Pour savoir si la greffe a réussi pet sacn deux mois après.
Évidemment analyses de sang toutes les semaines et continuer tous les médicaments antiviraux etc…
Et puis prévoyez vos vacances au ski et s’il est trop fatigué pour skier partir en famille c’est super et il pourra faire la cuisine !!!
D’ailleurs pour l’agousie (perte de goût) ça revient après les chimios.
Si tu veux me contacter par mail perso n’hésite pas. Et puis maintenant que mon mari n’est plus là j’ai du temps (j’avais arrêté de travailler pour être avec lui), alors si mon expérience peut aider…
Malali
bonjour Laurie,
Je rajoute un petit mot complémentaire au message de Malali
Mon mari est sorti de son autogreffe et ns sommes directement parti habiter à l"hotel car étant tributaire de l’avion, il n’avait pas le droit de le prendre (à cause des microbes) avant 15j
il faut savoir qu’en sortant le bilan sanguin est juste à la limite minima donc l’immunité reste très faible
d’où les restrictions alimentaire notamment pour tout ce qui est cru.
Tu te doutes qu’en habitant à l’hotel même avec plein d’étoiles c’est un peu compliqué pour manger, ns avons trouvé des petits restaus et mangé de la viande bien cuite, pas de crudités ni de pain (hygiène) et ça s’est bien passé, le retour ici, on a encore fait attention 1 mois et puis vécu comme avant, la seule chose interdite pendant 1 an ce sont les fruits de mer!
Pet scan de controle 3 mois après et gros bilan sanguin à l’hopital
Mon mari a repris le travail à petite vitesse 2 mois après et sport intensif 7 mois + tard
Chacun après reagit à sa façon et sa capacité de récupération, je crois qu’il n’y a pas de règle!
Par contre en ce qui ns concerne le retour parmi nous après la sortie de l’isolement, a été très rude! hors du temps
On a vécu 15j très très difficile
j’espère avoir répondu à ta demande
bises à vous tous et toutes
Bonjour,
Oui Cassie tu as raison la suite de la chambre stérile n’est pas simple. Quand le médecin est venu dans la chambre de mon mari pour lui dire que les lymphocytes étaient suffisamment élevés et qu’on pouvait ouvrir la bulle !! Il m’a dit qu’il avait presque peur d’avoir tant d’espace et qu’il pouvait comprendre ce que pouvait vivre quelqu’un qui sortait de prison.
Mais quel bonheur de pouvoir se toucher à nouveau !
Mais même s’il est resté très fatigué pendant 2 mois, jusqu’à sa rechute (1 an 1/2 après) nous avons mené une vie normale ; il n’a pas repris le travail car étant en région parisienne il avait un heure 1/2 de voiture le matin et quelques fois plus le soir, et ça cela aurait été beaucoup trop fatiguant pour lui. Évidemment nous n’aurions pas fait de grandes randonnées (mais chez nous, on n’est pas du tout sportif, le mot sport ne doit pas figurer dans notre répertoire !), mais nous avons fait des tas d’autres choses (cours de théologie, bénévolat divers, et puis présence aux enfants et petits-enfants).
Laurie, Cassie et mpain, il y a plusieurs sortes de lymphome du manteau plus ou moins agressifs ; mon mari avait pris le plus agressif, peut être pour vous laisser les moins agressifs !!! alors courage après la greffe vous mordrez la vie à pleine dents avec encore plus de bonheur.
Et puis je reste sur le forum, même si mon mari est parti…“mon expérience” peut peut être aider alors qu’au moins sa maladie aide les autres.
Je vous embrasse toutes
Malali
Malali, suis contente que tu continues à parler avec nous! tu es super! je ne savais pas qu’il y avait des variétés de lymphome du manteau ! personne ne ns en a parlé.
J’espère que tu n’es pas trop seule, envisages-tu de reprendre le travail?
je t’embrasse, à très bientot
Merci pour vos réponses les filles!
Je me rends compte que j’ai beaucoup de chance d’habiter à 15 minutes de l’hôpital, l’avantage d’habiter un petit pays. Je me doute que le chemin va être long et difficile mais c’est déjà rassurant de savoir concrètement ce qui nous attend.
Malali, je suis très admirative de ta générosité à continuer à venir partager avec nous!
Est ce que pour vous aussi, l’autogreffe de cellules souches était prévue depuis le diagnostic de la maladie? C’est le protocole classique pour le lympôme du manteau ou certains se soignent avec de la chimio uniquement? Je ne peux m’empêcher de me dire que si les médecins ont envisagé d’emblée une greffe, c’est que le lymphôme est agressif…
Et je me pose encore une dernière petite question, est ce qu’il y a un assainissement buccal de prévu avant la greffe? Je demande ça parce que je suis dentiste et je me dis qu’étant donné les risques infectieux liés à l’aplasie (et les mucites très fréquentes comme j’ai pu comprendre) il faudrait peut être s’assurer que tout va bien dans la bouche de papa! Elles sont dues à quoi d’ailleurs les mucites? Vos maris en ont souffert aussi?
Bon début de week-end à tous!
Bonsoir Laurie,
Dans le cas du lymphome du manteau, agressif ou non, l’auto greffe fait parti du protocole. Nous on nous a tout de suite dit 4 à 6 chimios puis auto greffe.
Alors tu as raison de te poser question sur les dents. Pour mon mari avant l’auto greffe il a fait un panoramique dentaire et a soigné toutes les caries. De plus il avait un amalgamme dentaire qui était remonté dans la gencive (je ne suis pas dentiste alors excuse mon vocabulaire dentaire très pauvre). Il aurait fallu qu’un ORL l’enlève ; mon mari n’avait pas trop envie de se faire “charcuter” en plus des chimios !! Du coup à sa troisième rechute cette année en février il a eu une infection qu’on a mis 3 mois à enrayer… il aurait fallu opérer en juin mais ses plaquettes étaient trop basses.
Alors si ton papa est d’accord fais l’inspection de sa bouche !!! et soigne le en prévention.
Pour les mucites c’est effectivement fréquent et douloureux ; il faut faire des bains de bouches après chaque repas. En tant que dentiste tu pourras les lui prescrire si l’hôpital ne te l’a pas fait.
Je t’embrasse et bon courage.
Malali
Bonsoir mes amies,
Je rentre de l’hôpital; Mon mari reste encore cette nuit pour recevoir la dernière poche de chimio du protocole R-DHAP ;il est bcq plus “secoué” / au R-CHOP il a de violentes remontées acides ,des maux de tête intenses et des crises de hocquet puissantes et fréquentes .auriez_vous qque chose pour stopper ce hocquet ?
3 jours entiers de chimio c’est hard ,je n’ose pas imaginer 6 jours
je ne serai pas bavarde ce soir , un peu de spleen
le hocquet n’est pas lié au reflux ?
j’ai eu des crises de hocquets lors de la 1ere chimio qui se déclenchait lorsque j’avais du reflux. L’hémato m’a donné de l’omeaprazole, très efficace pour moi.
Beaucoup de courage à toi et ton mari.
Clément
courage JAmes, le hocquet ns n’avons pas connu, par contre cette chimio est hard, c’est normal!! pas d’inquiétude
C’est bientot que les cheveux vont partir par plaque, une autre épreuve mais c’est normal aussi!! s’y preparer!
je confirme le protocole est obligatoirement suivi d’1 autogreffe pour la remission
en ce qui concerne la mucite, au moment de l’autogreffe, mon mari a subit à l’hopital à titre préventif un trt au laser et ça a bien arrangé les choses, pas de souci!
bises à vous
Coucou les filles,
désolée pour ces derniers jours je n’ai pas eu une seconde à moi à cause du boulot, et puis je n’avais vraiment pas le moral parce que ma maman (qui a la maladie de Parkinson est encore tombée et après s’être cassé le pied, les deux épaules, au tour du nez et du coude!!). Du coup je me demande comment ça va se passer la prochaine fois que papa sera à l’hôpital, et surtout pendant l’autogreffe. Je n’ai plus envie qu’elle reste toute seule.
En ce qui concerne papa il est sorti de chimio mercredi, très fatigué jeudi et pas trop le moral non plus avec cette histoire. Mais depuis vendredi ça va mieux, très fatigué mais il a retrouvé son célèbre appétit. Il commence les prises de sang trois fois par semaine en vue de la cytaphérèse. On attend toujours le résultat de la biopsie de MO.
James je sens que tu n’as pas trop le moral et ça me fait de la peine. C’est tellement dur de voir ceux qu’on aime souffrir. MAis ce sont les effets de la chimio ça n’a rien à voir avec l’évolution de la maladie. Tous ces désagréments c’est pour la bonne cause. La REMISSION. Pour les effets secondaires, je ne peux pas m’empêcher de me dire que si papa n’en a pas trop c’est grâce à tous ses compléments alimentaires, il en a vraiment une tonne (c’est peut être aussi parce qu’il ne reçoit que deux tiers de la dose à chaque fois vu qu’il a plus de 60 ans) Est ce que ton mari prend du L114 par exemple mon père prend ça contre les troubles digestifs c’est de l’homéopathie ? Tu as toujours le numéro du médecin que je t’ai donné ?
Laurie, je te confirme comme te l’ont dit les filles que l’autogreffe est automatique, en fait les chimios sont des étapes avant cette dernière étape systématique dans le cas du lymphome du manteau. Donc ne t’inquiète pas ça ne veut rien dire sur l’agressivité du manteau.
Malali, tu tiens le coup ? Tu ne te sens pas trop seule ? C’est adorable de continuer à nous donner des infos et des conseils. Quand tu dis qu’il y a plusieurs types de manteau je ne comprends pas je n’ai entendu ni lu ça nulle part. Ca dépend de quoi ?
Cassie pourquoi tu dis que la sortie d’autogreffe est très difficile ? Psychologiquement ? C’est vraiment angoissant cette étape.
Voilà les filles. J’espère que vous avez passé un bon week-end malgré tout ça. Je vous embrasse toutes et tous !