Mon papa a un lymphome du manteau...

Eh ben moi j’attends toujours des nouvelles… Ce que ca peut etre long. Je vois pas l’interet de faire venir des gens si tot pour que ca attende aussi longtemps apres.

Il y a peut-être beaucoup de monde dans le service Mikkie. Tu as demandé pourquoi c’est si long? C’est vrai que l’attente c’est dur.

Cassie oui j’ai pensé tout de suite à toi quand il m’a annoncé la bonne nouvelle.

Super Marie pour la cytaphérèse! cela inaugure une bonne greffe! espèrons que JAMES fera aussi bien; la cytaphérèse ne doit pas être l’étape la plus difficile de leur parcours mais le fait de ne pas avoir à prélever 2 fois est bien
bonne journée

Moi je suis au boulot, c’est son cheri qui est avec elle et il ne parle que portugais lol donc j’ai des nouvelles par sms. Je sais juste qu’elle a fait le prelevement ce matin a un bout de lyon et qu’ils l’ont emmene le faire analyser a l’autre bout de lyon…

Bon finalement petit sms a 16h30, elle a eu son 1er prelevement mais ils la gardent cette nuit a l’hopital et elle en a un 2eme demain matin en prevision d’une eventuelle 2eme autogreffe si necessaire. Mais bon la 1ere etape a eu lieu, c’est que les granocytes ont fait leur travail. Je suis plutot soulagée.

le stress depuis ce matin! forte douleur épaule et omoplate,dur dur pour conduire, se lever etc…aucun blocage particulier d’après un professionnel vu cet ap midi,les antalgiques servent à rien…douleurs similaire aux granocytes
Du coup je plonge dans l’angoisse m^me si je sais qu’il se bloque quelques fois, trop de tennis, mais là c’est différent on est en sursit et Malali a parlé souvent de douleurs! ça me fait peur , il y a toujours l’ampoule rouge qui s’allume…
Je reviendrai plus tard, si vous avez des infos positives, je prend!
bises

Ok Cassie pas de panique il doit surement y avoir une explication. Il ne sent pas de ganglions? ça n’a surement rien à voir. Les douleurs du mari de malali étaient dans mon souvenir dues à des ganglions donc…vous etes allés voir un ostéo? dans le doute pt etre appelle l’hémato qd meme non? dans tous les cas il ne faut pas rester avec tes questions. allez allez positivons positivons. je t’envoie toutes mes pensées positives et t’embrasse! !"!!! donne vite des nouvelles

il avait eu des douleurs a cet endroit la premiere fois? honnetement je ne crois pas à une rechute Cassie n’oublie pas que le manteau n’est pas douloureux!!!

sûrement plus facile à dire qu’à faire …difficile de rester cool après le manteau;moi aussi Cassie ,je sens que je vais psychoter facilement …
de toute évidence j’ai perdu mon côté désinvolte et devant toute bobologie évoquant les symptômes de lymphie je ne resterais pas à me dire c’est rien, ça va passer comme avant…je consulterai bcq plus rapidement les personnes compétentes pour trouver une explication… si ton mari pratique bcq le tennis ,son corps a été mal mené pd les traitements ; il n’a sûrement pas encore retrouver sa condition physique d’avant et peut s’avérer douloureux après un match bien disputé?!
Allez Cassie, sur votre île l’hiver est fini plus personne ne porte MANTEAU!!!c’est absolument interdit!!!
je vous embrasse mes amies

Cassie ne stresse pas… le tennis ça peut faire mal à l’épaule. Quand mon mari avait mal c’était des douleurs bien spécifiques et qui sont arrivées quand la maladie était déjà très avancée, alors que toi le scanner était bon. Téléphone à l’hémato et refaite un scanner de contrôle pour vous rassurer. Les rechutes de mon mari on s’en apercevait que sur les scanners et éventuellement un fatigue supplémentaire. Et les douleurs dues aux granocytes mon mari en a eu et ce sont des douleurs très différentes de celles du lymphome. Courage pas de panique. Et surtout tiens nous au courant.
Malali

mais oui le lymphome ne fait pas mal donc ça ne peut pas être ça. sans les ganglions papa ne se serait jamis aperçu de rien. malgre tout bien sur tu ne dois pas rester avec tes angoisses donc fais tous les controles qu’il faut pour te rassurer. et puis les douleurs liées aix granocytes sont justement liées aux granocytes donc pas à la maladie.

malali comment vas tu?

Merci les filles pour votre réactivité, c’est gentil!
je ne veux affoler personne, surtout pas mon mari donc je ronge mon frein, c’est vrai que si je n’avais pas été intuitive la 1er fois, on n’aurait jamais bilanté et peut-être découvert son lymphome à un stade plus avancé! rien ne laissait présager cela si ce n’est mon intuition!
Donc on se calme, wait and see… *oui marie il est allé voir un confrère qui n’a pas compris la cause et c’est ça qui m"inquiète, il le revoit dans 10j
il joue au tennis bras droit et là c’est le coté gauche! mais je crois qu’il fait trop d’exces au niveau sport et travail!
Il semble que ce matin la douleur s’atténue avec du paracétamol
trop loin des médecins pro, hémato ici moyen jamais inquiet…
bon j’ai un we chargé, boulot boulot
je vous embrasse et vous aime

Tu vois la douleur commence à s’atténuer. Je comprends que tu craignes une rechute mais là ça n’y ressemble vraiment pas. Même si James a raiso sur un point. Même une fois le manteau enlevé la vie ne peut plus être la même, jamais. Ce qui implique la fin de l’insouciance mais aussi plein de belles choses qu’on vit comme notre combat, les moments magiques qu’on traverse avec nos proches, et puis aussi apprendre à vivre l’instant sans s’attarder sur hier ou demain. Carpe diem les filles. Un autre jour se lève.
Je vous embrasse aussi. Malali je pense toujours très fort à toi.

ça ne peut pas être une capsulite? ma belle mère a eu ça et au début personne ne comprenait

merci Marie, capsulite, non c’est son métier, il est ostéo, donc ne passera pas à côté!
bises

ah oui évidemment

Cassie j’ai pensé à vous tout le week-end. Comment ça va ?

Merci Marie, il semble que tout ce soit apaisé, il a pu m’aider à transporter mes toiles pour une expo, because tjrs mon bras empaqueté!! donc même si une légère douleur persiste, la vie continue, boulot dodo…rv lundi prochain pour 2e scéance ostéo, je suis un peu plus rassurée, j’essaye d’occulter comme lui, pas facile tout les jours, vous en savez quelque chose, il n’y a qu’avec vous que l’on peut lacher, car vous savez , nous savons la tornade que l’on doit affronter à tous les niveaux et qui ne l’a pas vecu, ne peut pas s’imaginer comme le quotidien change mais la vie continue c’est l’essentiel
Je vis à travers vous ce Noël 2012, je pense à vous, nous étions en 2011, au coeur de la tornade
je vous embrasse

Marie c’est quand la prochaine Chimio?
James , quelles news?
Malali, le moral? seras-tu entourée de tes enfants pour les fêtes?
Bises à vous tous que j’ai oublié mais envers qui j’envoi mes ondes les plus positives