Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour Yves,

Pas trop d’effets secondaires hormis quelques douleurs articulaires, crampes, et un peu de fatigue.
En ce qui me concerne, le traitement semble faire son effet.
Je souhaite qu’il en soit de même pour vous.
J’aurai dû passer un Tep dans une quinzaine de jours, Tep qui aurait surement confirmé que je n’ai plus d’évolution, mais vu le contexte actuel, il a été reporté, ainsi que mon rdv avec mon hémato.
Courage, et continuez à y croire.
:wink:

Je l’ai appris il y a quelques jours et je suis assez inquiète. Je crois que le lymphome est là depuis 2 ans environ. La moelle est touchée, le sang aussi. La bonne nouvelle c’est que son coeur est assez solide pour supporter la chimio. Voilà je voudrais savoir si vous connaissez ce lymphome, et si certains d’entre vous en ont souffert. A quoi dois je m’attendre ? Il commence la chimio dans deux semaines au service hémato de Tours. Si j’ai bien compris le lymphome du manteau rechute très fréquemment. Mais je lis aussi que des progrès ont été faits pour limiter ces rechutes. Après avoir été sous le choc et très angoissée les premiers jours, je commence à sortir la tête de l’eau, et j’ai envie de croire que tout va s’arranger. Mais j’ai besoin d’être rassurée car c’est quand même très difficile…merci d’avance à tous de votre aide.

Bonjour Mpain,

Tout d’abord bienvenue sur le forum, tu as bien fait de t’inscrire. Nul doute, tu trouveras du réconfort ici :slight_smile:

Ton papa est entre de bonnes mains, il est pris en charge alors il faut faire confiance à l’équipe qui le suit…Peu importe le stade de la maladie, bcp d’entre nous s’en sont sorti malgré le stade, les rechutes…Le lymphome aujourd’hui est un des cancers qui se soigne le mieux.
Comment va ton papa ? est ce qu’il souffre ? comment vit il ce futur traitement ? avez vous connaissance du protocole ?

J’ai envie de te dire que tant qu’il y a des traitements, c’est qu’il y a de l’espoir ! Ne baissez pas les bras, il y aura des hauts et des bas mais le principal c’est d’être en vie, d’avoir la chance d’être soigné et surtout de pouvoir se battre !

Tiens nous au courant de la suite et si tu as la moindre question n’hésites surtout pas.
Amitiés,
Stef

Bonjour,
je suis toujours trés boulversée par ces témoignages.
Je ne connais pas le lymphome du manteau, mais il faut garder espoir et se battre de toutes vos forces.
Je te parle en tant que fille de malade : j’ai 32 ans et ma maman est atteinte d’un lymphome t elle a 63 ans. Je comprend toutes tes angoisses car je vis les memes.
Tiens nous au courant dés que tu as du nouveau
Bisous

Je t’invite à contacter Madouska “liste des membres” qui est en rémission d’un Ldumanteau depuis plus de 9ans :wink:

Amitiés,
Stef

Merci à tous les deux pour vos réponse,

Papa commence la chimio le 24 septembre. Il m’a donné le nom de son médecin c’est une femme, je vais essayer de prendre rendez vous avec lui et j’irai à Tours pour la rencontrer. Pour l’instant j’ai l’impression qu’il tient le coup, et il me dit qu’il n’a pas mal mais il n’est pas vraiment du genre à se plaindre, plutôt à tout garder pour lui. On lui a posé une chambre cette semaine et tout s’est bien passé. En ce qui concerne le protocole il m’a dit juste dit qu’il allait subir de grosses séances de chimiothérapie et que comme il n’avait que 62 ans il pourrait bénéficier d’une autogreffe après la chimio. Je n’en sais pas vraiment plus pour l’instant.

Je l’appelle tous les jours et vais passer les deux prochains week-end avec lui en attendant le début de la chimio. J’ai bien compris que ce serait long et dur, mais je veux tellement qu’il s’en sorte. Je vais avoir 31 ans et je n’ai pas d’enfants et je n’envisage pas qu’il ne soit pas là pour vivre tout ça avec moi.

Samedi cela fera une semaine que je suis au courant. Je commence à pouvoir dormir de nouveau normalement. Cela me rassure beaucoup de voir qu’une personne au moins est en rémission depuis 9 ans. Car je me dis que même s’il n’y avait qu’une seule chance il saurait la saisir. Parce qu’il sait que sa famille l’aime et a besoin de lui plus que tout au monde.

Je vais contacter Madouska et je vous tiens au courant.

Merci encore de votre soutien. Je réalise à quel point ces témoignages peuvent être précieux dans ces moments difficiles.

Oki voilà plutot des nouvelles encourageantes…traitement, autogreffe, il ne faut pas baisser les bras :smiley:

Tout est possible.

Je t’invite à lire la file : “Pour nous nouveaux membres”.

Amitiés,
Stef

Bonjour mpain

Je t’ai écris dans la file de beaurieux, mon mari a eu un lymphome du manteau l’année dernière, après autogreffe de cellules en février, rémission totale! pet scan négatif en juillet et reprise du travil et du sport! donc on y croit ! c’est sur la pilule est dure à avaler et surtout ne pas lire internet venir sur le forum et voir comme vous tous avez la pêche! bravo stef au passage!
amitiés à tous, pour plus de détails sur le trt suis dispos

Coucou !!

Je suis de Tours, il y sera très bien pris en charge.

Bon courage !!!

Merci pour ces messages d’encouragement. Je suis contente de savoir que le service hémato de Tours est solide et sérieux. Je devrais pouvoir rencontrer le médecin de mon père bientôt elle l’a eu au téléphone et il a dit qu’il voulait bien qu’elle me parle, ce qui est beaucoup de sa part car il n’aime pas vraiment qu’on s’occupe de lui. Mais je crois qu’il a compris que c’était important pour moi.

Cassie, cela me fait beaucoup de bien de savoir que peut-être dans quelques mois mon papa sera lui aussi en rémission. A quel stade le lymphome de ton mari a t-il été détecté ? Quel âge a t-il ? Le traitement a t-il été douloureux ? Mon père devrait subir 6 séances de chimio pour commencer. La première commence lundi prochain et il restera hospitalisé une semaine. Puis une fois par mois. Le médecin lui a dit que c’est la dernière chimio qui sera la plus difficile mais que de toutes façons ce serait de très fortes séances à haute dose à chaque fois.

JE vous en dirai plus quand je l’aurai rencontrée.
encore merci à tous.

Le lymphome était stade 4, mais la moelle n’était pas atteinte , aucun organe…adenopathie uniquement.
TRT 3RCHOP et 3RDAHP en alternance toutes le 3 semaines, puis cétaphérèse et autogreffe de cellules souches .Mon mari a 56 ans.
l’hospitalisation n’a été que de 3j une fois sur deux et puis 1 mois bien sur pour l’autogreffe
Dans l’ensemble, tout s’est assez bien passé , avec bien sur tous les inconvénients de la chimio mais ça tout le monde le sais! perte du gout, nausées.
Ne t’inquiète pas, le plus difficile c’est avant , une fois que l’on a commencé, c’est épuisant pour l’entourage c’est sur mais la victoire est au bout du chemin!
a bientot de vos nouvelles
bon courage
bises

Merci pour votre réponse Cassie. On se tient au courant. Bises.

Bonjour tout le monde.

Voici l’avis d’un cancérologue sur le protocole que va suivre papa :
“C’est un protocole visant une rémission complète (et donc guérison). C’est un peu lourd, mais réalisable à son âge avec un objectif ambitieux. Je le recommande dans le cas de ton ami”. Avis objectif d’un médecin qui ne connait pas mon père…
Autant dire que cette journée débute bien !

C’est plutot une bonne nouvelle :smiley: il faut y croire et ne rien lacher !

Amitiés,
Stef

Excellente nouvelle mpain, je pense que ton papa suivra le même protocole que mon mari, c’est vrai que les chimos son très très forte mais ce n’est qu’à se prix là que l’on obtient la guerison, donc il faut foncer sans se poser de question! on dit aussi que l’autogreffe! dur dur mais je n’y ai pas pensé, on allait vers la guerison et il fallait en passer par là. Pas le choix
Tiens nous au courant, ce lymphome est très très rare donc, peu de gens communiquent et nous sommes en 1er ligne avec madouska
bises

Oui c’est super de vous avoir trouvées toutes les 2 ça me redonne le sourire…et il y avait du boulot !

Je sais ce que tu vis car il y a 1 an presque jour pour jour, on démarrait le traitement avec toutes les angoisses que tu dois vivre! en plus dans les iles, il fallait trouver un endroit vraiment bien pour traiter ce lymphome! grosses galère mais tu vois la roue tourne et maintenant c’est moi qui t’encourage! des recherches sont faites actuellment sur ce lymphome donc chaque jour on gagne de plus en plus d’espoir! tu verras…bises

Je vais regarder de ce côté là. Bises Cassie.

Super nouvelle. C’est génial
Ne lachez rien
Bisous

Merci Firstninette