Malali
toutes mes pensées pour toi, ton mari, vos enfants. Que d’émotions en lisant tes mots. Que de force il te faut pour traverser tout ça sans colère…quelle saloperie la maladie. Je t’envoie moi aussi des tonnes et des tonnes et des tonnes de courage et de force.
James, patience patience. Le 13 c’est mardi. Profitez du week-end à fond. Faites vous plaisir autant que faire se peut.
Je pense bien à vous toutes et vous embrasse.
Ns sommes le 13, james je croise les doigts pour avoir de bonnes nlles
bises à vs tous
Oui on pense fort à toi James !
Bonsoir
James qu’elles sont les nouvelles? Que vous a dit le médecin? J’espère que les nouvelles sont bonnes.
De mon côté après un week-end très dur (déshydratation, blocage des reins) depuis ce matin grâce aux perfusions il est réhydraté et les reins fonctionnent. Il reste assez incohérent dans ses propos mais bien conscient. Il est continuellement couche et ne mange pratiquement plus. On est tous épuisé mais au moins il est avec nous dans notre maison. Quand on mange dans la salle à manger il nous voit de son lit et même si il dort il est avec nous. L’équipe d’HAD est super bravo et merci à tous les soignants.
Cassie comment va ton bras?
Merci a toutes pour vos messages. Je vous embrasse toutes
Malawi
courage Malali, je penses top souvent à toi
mon bras est platré jusqu’au 26 puis reeduction,avec la chaleur pas top ici mais y’a plus grave!!
bises a vs toutes
Malali on est toutes avec toi en pensée…ce n’est pas grand chose, rien même face à ce que vous traversez, on ne se connait pas, on ne s’est jamais vues, mais c’est comme si vous étiez des amies alors on voudrait pouvoir faire plus. Courage, courage, courageuse malali.
James, pas de nouvelles pour l’instant, j’espère que tout va bien.
Je vous embrasse toutes.
bravo Marie! j’adhère!!bises
Bonjour à vous mes amies
excusez moi pour le retard …les nouvelles sont bonnes!!!ouf!!!à priori son manteau a déjà plus l’allure d’une veste,il semble bien chimio sensible pour autant le compte rendu du petscan n’était pas arrivé jusque sur le bureau du médecin niçois ;petit couac! bon il a regardé les photos et tout semble en régression mais n’a pas pu dire de quel pourcentage …nous avons RDV avec l’onco de notre CH pour une explication de texte plus appronfondie
nous sommes contents mon James est prêt dans sa tête et son corps à supporter les traitements plus intenses.
Je vous donnerai plus de détails demain soir
merci merci merci de nous avoir envoyé vos ondes positives
courage que la force soit avec nos porte-manteaux chéris…
ouuuuffff je commençais à m’inquieter n’ayant pas de nouvelles!!! Formidable. Que chaque bonne nouvelle me met du baume au coeur. C’est quand le rendez vous tu nous tiendras au courant?
De mon coté papa est un peu moins fatigué à mesure que la chimio s’éloigne…et se rapproche puisque retour a Tours lundi matin. L’hemato n’est pas la lundi mais rdv avec elle mardi matin 8heures30 pour un petit point.
bisous
Mon Olivier nous a quitté ce soir à 18h30. J’étais avec notre fils ainé. Il nous a serré dans ses bras et nous a fait sa dernière blague :“maintenant je crois que je vais y aller” !
Continuez à vous battre.
Je vous embrasse toutes et tous
Malali
Malali,
A lui qui regardait la mer avant de partir,
A toi et ceux qui restent sur la plage…
poème de William Blake:
Je suis debout au bord de la plage
Un voilier passe dans la brise du matin
Et part vers l’Océan, il est la beauté…il est la vie
Je le regarde jusqu’à ce qu’il disparaisse à l’horizon
Quelqu’un à mon côté dit"il estparti"
Parti?vers où? Parti de mon regard c’est tout!
Son mât est toujours aussi haut
Sa coque a toujours la force de porter sa charge humaine
Sa disparition totale de ma vue est en moi, pas en lui…
Et juste au moment où quelqu’un près de moi dit:“il est parti”
Il en est d’autres qui, le voyant poindre à l’horizon
Et venir vers eux , s’exclament avec joie “le voilà”
C’est cela la mort.
J’ai pensé à toi Malali,à ta famille en lisant ce poème.Je t’embrasse très affectueusement.
Toutes mes condoleances. Je n 'ai pas de mot : je pense fort à vous.
Plein de gros bisous
Toutes mes condoléances, Malali… quel triste jour. Courage pour affronter cette dure épreuve.
Amicales pensées à toi, à tes enfants.
Malali, je n’ai pas de mots pour t’exprimer ma profonde émotions! je pense très fort à toi et aux tiens, je te sens sereine malgrè cette peine, le poème de James est magnifique !
courage à toi pour les jours à venir, tiens le coup! je t’embrasse bien affectueusement et reviens de temps en temps donner de tes nouvelles;
Malali je découvre la nouvelle. Moi aussi je reste sans mots, la tête vide mais le coeur plein de sentiments et d’émotions.
Tu l’auras accompagné chaque jour dans sa lutte contre la maladie, et malgré les difficultés encore aujourd’hui tu restes forte. Admirable et courageuse Malali, je pense à toi très fort et à tes enfants, à lui, mari et père, disparu avec le sourire.
Du courage encore et encore et encore pour les jours qui viennent.
Marie
Mpain je sais que tu es auprès de ton papa pour sa séance de chimio, je suis sûre que ta présence lui donnera force courage et sourire pour bien supporter ce 3ème traitement…tu vois lorsqu’il sortira de l’hopital, nous nous y rentrerons pour ce fameux R-DHAP nouveau protocole pour lui j’espère qu’il supportera aussi bien que ton papa
pour aider je me suis mise à étudier l’aromathérapie …j’adore …je me fais une pharmacie d’huiles essentielles que j’utilise bcq en diffusion ; notre maison fleure bon la lavande , l’arbre à thé, l’eucalyptus…je me suis acheté la bible des HE ;je demanderai au médecin pour être sûre de ne pas interférer avec la chimio parce certaines HE peuvent prévenir voire nettement améliorer les effets secondaires tels que migraine,muscite , insomnie, stress …
en Provence les journées sont belles encore , mon James est entrain de cueillir les olives sur les oliviers de notre jardin son objectif est d’atteindre les 100kgs pour les emporter au moulin…surtout faire le plein de photothérapie avant la chimiothérapie!
j’appréhende un peu plus ce protocole j’espère qu’il restera fort et serein
Cassie tu dois avoir chaud sous ton plâtre! vous qui arrivez en été ,heureusement que ton chéri s’est débarassé de son manteau ;nous, nous ferions volontiers un voyage dans votre île quand tout sera terminé liquidé,éradiqué
Malali je pense toujours à toi et ta famille je ne sais pas si tu viens encore lire sur le forum
j’envoie force courage à tous les lymphomanes et ceux qui les accompagnent
Coucou tout le monde,
D’abord un mot pour Malali, je pense à toi chaque jour qui passe, avec émotion, beaucoup d’émotion. A toi et à tes enfants. Nous avons toutes été bouleversées par ton histoire. Je t’envoie du courage, de la force et des tonnes d’amitié pour traverser cette épreuve.
Je suis dans la chambre d’hôpital avec papa. Entré pour troisième R-DHAP aujourd’hui. Branché depuis ce matin, cet après-midi biopsie de moelle osseuse, forcément un peu douloureux, mais une super bonne nouvelle. Prise de sang ce matin : résultat : plus aucun lymphocite tumoral dans le sang!!! Maintenant on attend les résultats de la biopsie mais bon je me dis que si après deux chimios ya plus rien dans le sang c’est quand même super positif. Je vois l’hémato demain matin je vous en dirai plus. Je me dis qu’il y aura peut-être une cytaphérèse dès cette semaine. Voilà. Les infirmières viennent de brancher le Rituximab. Berk.
James tu me fais rêver avec tes olives, tes huiles essentielles et ton soleil. Ici il fait gris mais papa a visiblement commencé à enlever son manteau donc…on y croit. Ne t’inquiètes pas trop pour le R-DHAP. Papa est très fatigué c’est vrai il ne faut pas s’attendre à ce qu’il fasse la java, mais pas de vomissements, pas de nausées, et toujours autant d’appétit. (tu as reçu mon message privé?). Pour les HE je pense que le médecin dont je t’ai donné le nom pourrait répondre à toutes tes questions, et te donner les compléments alimentaires que prend papa.
Cassie, toujours dans le platre ?
Firstninette, comment va ta maman ?
Je ne sais pas si vous avez vu mais il y a un nouveau manteau sur le forum. Je lui ai écrit un petit mot.
Plus de nouvelles et de détails demain !
Je vous embrasse fort.
Bonsoir
Oui je reviens sur le forum. Hier mise en biére, messe, cimetière…mais une très belle journée. Des amis de partout, tous les cousins et cousines, tous les collègues de travail… L’église était pleine. J’étais émue de voir combien il était aimé… Puis nous nous nommes tous retrouvés pour un goûter dîner. C’ėtais une super journée d’adieu. Ce soir je suis sereine, bien qu’il me manque, que je me sens seule dans le lit… Que je ne sais toujours pas faire le café pour un ! Mpain courage à ton Papa
Malali
*Malali, j’ai les larmes aux yeux en lisant ton message, quelle serénité malgré la douleur et la peine, je t’admire et t’envoie une tonne de courage supplémentaire même si tu sembles en avoir à revendre, tte mon amitie
- oui Marie, j’ai vu le nouveau manteau, demande lui de rejoindre cette file ce sera plus facile, plus on est, plus on se sent fort!
*James, le résultat du petscan, semble ok, j’espère que tout ira de mieux en mieux, vs êtes suivi à Larchet à présent? bienvenue dans les iles, on vs attend!
- Ici, ça va à peu prêt bien, si ce n’est que on livre le combat financier post maladie, avec des refus partout pour la moindre avance de tresorerie même minime, pour faire repartir le boulot sereinement! qui a parlé de aeras convention! bêtise!mensonge!
encore 3 semaines de platre! dur dur! la logistique mais y’a plus grave
Courage à vous tous et toutes, je vs embrasse mes amies anonymes et si chères à mon coeur!
Bonjour à tous!
Ceci doit être le 10ème message je commence à rédiger sans jamais avoir encore eu le déclic de le poster. Pourtant cela fait des mois que je suis vos parcours à vous et vos proches, que ça me fait un bien fou et que je meurs d’envie de faire moi aussi partie de cette petite famille 
! Cette fois, c’est la bonne, je vous raconte mon histoire!
Mon papa, 58 ans sportif et à priori en pleine santé a ressenti une petite gêne en juillet 2012 sous les côtes à gauche. M’ayant aidé à déménager un peu plus tôt, il pensait à une simple douleurs musculaires (dommage…). Il a quand même consulté son généraliste qui a palpé une rate surdimensionnée et l’a directement redirigé vers un hématologue “juste pour être sûr”. C’est là que la panique a commencé. J’ai consulté pas mal de sites internet et j’ai tout de suite eu un mauvais pré-sentiment. Les résultats de la prise de sang sont arrivés quelques jours plus tard, rien de particulier à signaler mais on allait quand même faire un prélèvement de moelle osseuse “juste pour être sûr”. Et là après quelques jours d’attente interminable, le verdict est tombé --> lymphôme du manteau.
Comme vous l’avez sûrement tous fait, je suis retournée sur internet et je suis tombée sur ces fameux vieux articles qui renseignent des trucs pas glorieux du tout sur les réussites du traitement et j’ai paniqué beaucoup jusqu’à ce que je découvre ce forum où j’ai passé des heures à tout éplucher et depuis je ne vous lâche plus!
Aujourd’hui même, mon papa vient de subir la dernière chimio d’un protocole 3 R-CHOP , 3 R-DHAP. Il a eu les résultats de son pet scan de contrôle après la 4ème chimio et il n’y a plus que quelques ganglions qui fixaient mais en nette régression (et il restait encore les deux dernières chimios), ouf! Les médecins sont apparemment très confiants et une autogreffe de cellules souches est prévue début janvier pour “consolider tout ça”.
J’appréhende beaucoup la greffe, mon papa devenait déjà fou quand il restait hospitalisé quelques jours pendant les chimios donc je n’ose pas imaginer comment il va supporter la chambre stérile… Mais je suis déjà tellement contente du bon déroulement du traitement jusqu’ici , d’autant + qu’il a très bien supporté les chimios (juste la chute des cheveux , quelques transfusions de plaquettes et un peu de fatigue mais il a pu continuer toutes ses activités comme avant). Il est suivi d