Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour.
Je ne suis pas très bavarde sur le forum… mais mon mari ne va pas trop bien alors je n’ose pas arriver avec mes nouvelles pas au top !! L’HAD c’est super mais le lymphome c’est moins bien… Comme on ne peut plus rien faire que d’essayer de calmer la douleur, le cancer évolue chaque jour un peu plus ; la fatigue est de plus en plus forte, de nouveaux ganglions apparaissent ; l’appétit diminue, je pense qu’il va falloir lui donner des compléments alimentaires. Il a de plus en plus de mal à aller de son lit aux toilettes. Pour aller à la salle de bain, ce matin l’aide-soignante a pris le fauteuil roulant (c’est mieux que de faire la toilette au lit). Il ne dort pratiquement pas la nuit et moi non plus ! quoique cette nuit il a dormi sans interruption de minuit à 4h !!
A bientôt
Malali

Je suis vraiment desolee de lire ca mais le forum est aussi fait pour trouver du soutien dans ce genre de cas pas evidents… Ca ne doit vraiment pas etre facile au quotidien alors je te souhaite beaucoup de courage et d’etre bien entoure!!!

Bjr Malali
un petit mot d’encouragement et toutes mes pensées positives pour vous deux, j’espère que ce n’est qu’un passage et que tout va rentrer dans l’ordre, on veut y croire!
Tu sais on est là aussi pour soutenir dans les moments diffciles! d’échanger permet quelques fois d’alléger son quotidien, essaye de te reposer un peu, les enfants sont avec vous?
STP, reviens sur le forum et tiens nous au courant
une tonne de courage
amitiés

Bonjour tout le monde,
Et d’abord toutes mes pensées pour toi Malali. Ce n’est pas parce que c’est difficile pour ton mari qu’il ne faut pas venir te confier. tu ne vas pas nous saper le moral. Chaque cas, chaque histoire est différente. Et nous savons tous que c’est une saloperie ce manteau. On est là pour te soutenir. Ca doit être tellement dur tout ça, voir souffrir ceux qu’on aime c’est vraiment une épreuve qu’on ne peut imaginer avant d’y être confronté. Alors donne nous des nouvelles, dis nous si tu n’as pas le moral, tu sais qu’on est là.

Cassie pour répondre à ta question de l’autre jour, non, papa n’a pas pris le complément que tu m’as conseillé. Il s’est renseigné auprès de ses amis médecins et ils connaissaient l’algue utilisée mais pas le médicament lui même ni le nom du mec. Alors il a préféré se fier à eux. Mais il prend tout un tas d’autres compléments alimentaires tu verrais l’arsenal c’est impressionnant. C’est peut-être tout ça qui l’aide à tenir le choc, même si quand même cette semaine il est très fatigué et passe beaucoup de temps à dormir. J’imagine qu’après chaque chimio il sera un peu plus affaibli. Il faut se faire à l’idée. C’est pour la bonne cause. Prochaine hospitalisation le 19 novembre. J’ai pu me débrouiller avec le boulot je pourrai l’accompagner et j’espère voir l’hémato.

James, comment ça va ? Comment ça se passe ? On attend des nouvelles.
bises amicales à toutes et tous !

Malali,
Vous devez passer des moments difficiles et j’imagine combien voir la souffrance de ton mari chéri doit être difficile j’espère que tu es entourée par une bonne équipe médicale qui prescrit les bons médocs contre la douleur
j’espère de tout mon coeur que les choses vont s’arranger et que tu trouveras dans l’amour qui vous unit toute l’energie dont tu as besoin pour le soulager un maximum
Quelle saloperie ce manteau ! ne t’inquiète pas pour nous ,n’hesite pas à venir déverser ta peine sur le forum si cela te fais du bien nous sommes unies dans le combat ,pour les bonnes et moins bonnes nouvelles …
je pense très souvent à vous deux ;je vous envoie un joli coin de ciel bleu de ma belle Provence pour éclaicir votre tunnel
Mon James a eu sa 3eme séance de chimio mercredi ;tout s’est passé normalement il est plus fatigué ressent toujours d’importantes céphalées et brûlure oesophagienne mais bon il se repose d’avantage et j’espère qu’à partir de lundi cela aura diminué
petscan le 8/11… nous sommes prêts à supporter les difficultés lorsqu’on sera sûr de l’efficacité du traitement il me tarde de retirer ce manteau et remettre des vêtements plus légers! je sais, patience,patient sont les maîtres mots lorsqu’on parle maladie ,malade il faut laisser le temps au traitement d’anéantir toutes les vilaines cellules alors VIVEMENT l’ETE
je vous embrasse toutes et tous mes compagnons de combat

Demain 1er petscan de contrôle …le stress fait une remontée fulgurante!
hauts les coeurs

allez haut les coeurs, tout va aller
je pense à vous

Ohlala je stresse avec toi James !!! Surtout surtout tu nous tiens au courant je t’envoie toutes mes pensées les plus positives et je croise les doigts très très forts.

De mon côté papa est toujours fatigué et toujours ces douleurs d’un coup à cause des facteurs de croissance sans doute. Par ailleurs on est un peu inquiets parce que la LDH est montée à 1500 alors qu’elle était à 300 à la dernière prise de sang il y a deux jours. J’ai regardé sur le web mais je trouve un peu tout et n’importe quoi (je sais c’est mal) On attend une réponse de l’hémato mais pour l’instant on arrive pas à la joindre. Est ce que c’est arrivé à vos maris ?

Allez James Cassie a raison tout va aller! Essaie de passer une bonne journée et de dormir malgré tout la nuit prochaine.

Malali, je pense bien fort à toi et ta famille.

Bises à tous !

je n’ai pas de reponse pour le LDH, ce que je sais c’est que pendant la chimio je n’attachais plus d’importance aux resultats car on ns avait dit que tout était perturbé donc n’y pense pas le trt avance vers le meilleur
courage a vs tous ,je suis brève car je tape main gauche d’1 seul doigt, bras droit platre depuis hier coude inclus pas facile!!!biz

Oui c’est ce que l’hémato a dit à papa aujourd’hui : tout est déréglé à cause des facteurs de croissance donc pas la peine d’analyser. Du coup mon père se demande à quoi servent les prises de sang deux fois par semaine mais bon je lui dis que c’est quand même important pour les plaquettes et les globules.
Ma pauvre Cassie qu’est-ce qui t’est arrive ?
Je vous embrasse.

une chute, j’ai fait un vol plané! lol! je vois chirurgien lundi, l’os articulation coude cassé , platr 45j en principe c’est la joie!! en plus j’ai plein d’expo! les boules
pour ton papa les prises de sang controlent le niveau sanguin, plquettes etc mais c’st vrai que ça ne sert a rin “le protocole”
tjrs pas de nlles de malali!

Aïe aïe aïe ma pauvre!

Bonjour à tous,
Je suis navrée d’apprendre les mauvaises de Malali…
J’espère de tout coeur que ca va aller…Je suis venue sur le forum après une petite absence : je voulais prendre du recul avec tout ca!!! J’en avais besoin. Je suis venue ce matin, la peur au ventre, d’apprendre des mauvaises nouvelles!!! Je croise les doigts pour vous tous…En regardant les ages, je vois que vos parents, mari ont pratiquement les mêmes!!!
Pour le taux de ldh, il ne aut pas trop t’inquiéter : ce taux peut varier sur le simple efet d’un rhume!!! Alors ne t’inquiètes pas trop, mais appelle l’hémato quand même pour te rassurer
Gros bisous à vous tous, et M…pour James aujourd’hui
Je vous embrasse

Merci Firstninette comment va ta maman ?

James je croise toujours les doigts de toutes mes forces

james donne ns des nlles le + vite possible

Bonjour à toutes
Je ne sais pas quoi vous partager… L’HAD c’est super. Tous les soignants sont aux petits soins pou lui. Mais lui il baisse tous les jours un peu plus. Il devient de plus en plus dépendant. Depuis trois jour c’est toilette au lit . Depuis ce matin c,est la chaise percée car impossible de bouger. Plus d’appétit et de plus en plus de mal à respirer, on a augmenté l’oxygène. Demain normalement hospitalisation de jour de 8h à 18 h pour transfusion sanguine et radios des poumons. Je ne sais pas si c’est utile et si la fatigue que cela va engendrer n,est pas pire que tout. Il est très difficile pour lui de se voir ainsi diminuer et de ne plus être capable de faire les gestes les plus simples. Cette nuit un de nos fils est resté avec lui et j’ai pu dormir une nuit normale, la première depuis plus de 15 jours!!!
Continuez à vous battre toutes pour vos maris et parents.
Malali

une tonne de courage MALALI
mes + affectueuses pensees je t’embrasse

Pleins de Gros bisous Malali…Ca doit etre trés dur, pour toute ta famille.
Bisous, bisous

Malali,
ton courage et ton amour forcent l’admiration;j’imagine ton épuisement physique et psychique , tout le monde n’est pas capable de faire ce que tu fais pour lui en ce moment c’est à la hauteur des sentiments qui unissent votre famille.
Je suis allée faire une promenade en bord de mer et là ,je pensais encore plus à vous
je t’envoie mes amicales pensées pour apaiser ton coeur en peine.

pour mon James, on n’échappe pas à la règle cad aucun résultat le jour même maintenant il faut attendre le 13/11,jour de Cs avec le médecin de Nice …de la patience lorsque l’on est patient
merci à vous mes amies de FLE d’avoir pensé à nous et vos ondes positives m’ont permis de trouver l’attente des 3 heures d’examen moins pénible
Cassie alors tu fait des vols planés?!! toi aussi tu vas cultiver la patience avec tes 45j de plâtre! j’espère que tout va bien se consolider sans l’intervention du chir!
Mpain il faut que ton papa trouve le bon médoc contre sa douleur ,si le paracétamol n’est pas suffisant il y a d’autres possibilités
Fristinette merci pour ta pensée ,j’ai lu ton histoire et celle de ta maman…Le rôle des enfants, des conjoints de toute personne qui accompagnent celui qui combat le CRABE est primordial et difficile aussi…
je vous embrasse