Coucou James,
Je ne sais pas quoi te dire pour le cinéma. Je crois que la période d’aplasie où les GB sont au plus bas c’est entre 12 et 18 jours après la sortie de l’hôpital. Normalement après ça remonte jusqu’à la prochaine séance de chimio. Mon papa continue à vivre à peu près normalement malgré la fatigue et il va travailler. Il était à un séminaire de médecins avec pas mal de monde toute la semaine dernière donc…Si vraiment tu es inquiète il peut prendre avec lui un masque qu’il porte pendant la séance. Je comprends ce sentiment de n’avoir envie de ne prendre aucun risque. Mais s’il est sorti d’aplasie a priori pas de souci non ? Les filles ont sans doute plus d’expérience en la matière.
Pour les contrôles papa va deux fois par semaine faire une prise de sang. Les résultats sont automatiquement envoyés à l’hôpital de Tours qui appelle s’il y a un problème (ils ont appelé une fois pour la baisse des plaquettes mais finalement le lendemain elles avaient remonté donc pas besoin de transfusion).
De notre côté les 28 premiers jours sont passés. Retour à l’hôpital pour mon père demain. Il commence par le Rituximab cette fois-ci qu’il avait mal supporté la première séance, puis bien la deuxième. Je vois bien qu’il n’a pas du tout envie d’y retourner. Surtout que pour l’instant il se sent encore bien, n’a pas perdu ses cheveux, quelques douleurs liées au facteur de croissance très douloureuses d’un coup mais jamais longues : 3 minutes. Il ne prend même pas de Doliprane et il fait même un peu de sport.
La bonne nouvelle dans tout ça c’est qu’il a arrêté de fumer 
Espérons que tout se passe bien.
Et j’espère que tout va bien pour vous aussi. Surtout toi Malali. Pas de nouvelles depuis si longtemps.
Je vous embrasse toutes bien fort.
Marie.
Coucou les filles
J’essaye de me souvenir! nous avons surtout pris des précaution à la sortie de l’autogreffe
Mais pour le reste, bien sur il vaut mieux éviter les atmosphères confinée en période de baisse d’immunité tout simplement pour ne pas se rajouter un rhume mais James doit être sous profilaxie en permanence, donc ça limite un peu tout de même
Pourquoi vous n’essayeriez pas d’aller au cinéma un jour de faible affluence??? il faut se faire plaisir aussi!
Je vais avoir les bilans sanguin cet ap-midi et je ne peux pas m’empêcher de stresser
courage à vous deux, et à Malali aussi, bien sur si tu lis ce message
Ohlala Cassie je comprends ton stress, et je stresse avec toi du coup.
Mais ça va bien se passer ton mari j’en suis sure ! Et vous allez pouvoir fêter ça en famille.
Tu nous donnes des nouvelles je vais les attendre ?!!?
James, je réponds à ton mp.
Bonne nouvelle les filles! des analyses de bébé!! tout est parfait! incroyable! et tant mieux! mais tous les 3 mois ça va être une sacrée épreuve! j’espère tenir le choc!
Alors tous mes encouragements et pensées positives!!!
Marie, on ne fête rien, on essaye d’occulter!!!et de vivre chaque jour comme le précédent et comme avant!!
biss à vous
Bonsoir
un petit message rapide pour vous donner des nouvelles : je suis arrivée à Dieppe vendredi pour mettre en place l’HAD et tout bien installer pour l’arrivée de mon mari. C’est un véritable raz de marée dans la maison!! mais avec toute une équipe qui organise tout, vous apporte tout le matériel (lit, fauteuil roulant, chaise percée, pied à perf, oxygène, tout le matériel médical, tous les médicaments etc…)etc…
Des personnes attentives, écoute, aux petits soins pour nous.
Mon mari est arrivé en ambulance lundi après-midi, épuisé (2h1/2 de route) mais heureux ! Il est installé dans notre bureau, face à la mer (on a même fait couper l’arbre qui masquait une partie du port )! Il est toujours sous oxygène et a toujours sa pompe à morphine. Cette nuit j’ai dormi dans le canapé à côté de lui, ça fait du bien (il était à l’hôpital depuis un mois et demi). Hier soir les infirmières sont restées très tard pour être certaines que tout allait bien. Ce matin les aides soignantes et infirmière lui ont fait sa toilette et les soins. Ce soir il est heureux avec ses petits enfants à qui il raconte les histoires de pomme d’api ! Maintenant on va le “coocouner” !!
Cassie super pour les résultats de ton mari, ouvrez le champagne ce soir ! à distance j’en boirai bien aussi.
Mpain, mon mari a beaucoup souffert avec les facteurs de croissance mais uniquement la première fois, après les autres cures il les a très bien supportées. et puis ça permet de remonter les globules blancs plus vite !
James ne stresse pas avec les globules blancs, 1900 c’est bien (mon mari est descendu à 100 !) et puis évite le métro et les super marchés, mais continuez à vivre le plus normalement possible, c’est à mon avis le meilleur traitement. Et puis ton mari a surement un traitement de prévention (bactrim, zelitrex ou autre). Alors profitez à fond de tout, ne vous posez pas de questions et faites tout ce dont vous avez envie et ce dont votre mari ou père est capable.
j’espère que maintenant tout est organisé je vais pourvoir être plus présente sur le forum.
Bonne soirée à toutes
Malali
super Cassie je suis vraiment heureuse pour vous la guérison se confirme c’est super!
j’imagine la bouffée de bonheur qu’on doit se prendre en entendant ce mot GUERISON vous allez mordre la vie à pleine dents
je te remercie te nous faire partager votre réussite en attendant la notre…
Malali,
l’HAD est une excellente chose,pouvoir recevoir des soins dans son environnement familial va être bénéfique pour ton mari pour toi peut être un petit peu stressant au début, le temps de prendre ses marques mais retrouver son intimité après 1 mois et demi d’hosto ,on doit apprécier!
le sentir là tout simplement…coocoune le bien et j’imagine vos petits enfants à grimper sur le lit de papi pour ecouter l’histoire de pomme d’api
je te remercie pour les conseils
Mpain ,
j’espère qu’à Tours tout va bien
Bonne nuit
Cassie, je suis super contente pour toi, quel bonheur que ces bonnes nouvelles ! ça va te (vous) rebooster même si les contrôles vont continuer. Mais c’est un pas vers la guérison, vers l’avenir, vers la vie !!!
Malali, l’amour que l’on ressent quand tu parles de toute l’organisation qui est lourde, mais que tu as su et pu mettre en place pour ton mari est aussi pleine d’espoir, j’espère que le tunnel sera très court afin que vous profitiez tous ensemble de l’avenir.
Bisous bisous à tous, vous êtes formidables !!!
Cassie, quel soulagement pour toi, et pour nous aussi bien sûr. La rémission est là, bien là. Ton mari est la preuve qu’une rémission est possible. Tu peux pas imaginer comme ça me fait du bien de te lire. Même si comme tu dis plus rien ne sera comme avant. Car il y aura toujours ces tests pour vérifier que tout va bien. Mais plus rien n’est comme avant aussi parce qu’on réalisé à quel point on les aime nos “porte-manteaux” comme dit James. Et tous ces moments magiques on ne les aurait sans doute pas vécus sans la maladie.
Malali, je reste un peu sans voix face à tout ce que tu traverses. Enfin ton mari est à la maison ! J’ai les larmes aux yeux quand je lis que vous avez fait couper un arbre pour qu’il puisse voir la mer. Que d’émotions. On était vraiment inquiètes de ne pas avoir de nouvelles.
Papa est de retour à l’hôpital depuis hier. Impossible de l’accompagner mais je vais aller le chercher samedi. Je vais même essayer d’y aller dès vendredi pour pouvoir faire le point avec son hémato. Apparemment elle a demandé de mes nouvelles à mon père hier il m’a dit “visiblement tu l’as marquée”. C’est bête c’est une toute petite chose mais ça me touche énormément. il va rester moins longtemps que la première fois. Aujourd’hui Rituximab, demain chimio cisplatine et aracitine et donc a priori sortie samedi.
Je vous embrasse toutes très fort. Et bien sur on se tient au courant !!!
PS : James, vous êtes allé au cinéma finalement ?
Allez Marie, 2 chimios en moins, ça avance
Malali, j’espère que tu tiens le coup, ton mari doit être heureux du retour à la maison et toi James, vivement l’été!!
bises à vous tous et toutes
Coucou,
des nouvelles de papa. Sorti de chimio samedi. J’ai eu l’hémato au téléphone donc j’en sais un peu plus sur le traitement. C’est bien R-DHAP + Rituximab. Elle ne lui donne pour l’instant que deux tiers de la dose à chaque fois parce que comme il a plus de 60 ans elle préfère ne prendre aucun risque en cas d’aplasie pour qu’il n’y ait pas d’infection et qu’on ne soit pas obligé de repousser.
Sur l’évolution du lymphome le prochain pet-scan est programmé après la quatrième R-DHAP. Mais elle me dit que “cliniquement” on voit que les ganglions ont beaucoup diminué, et que ce n’est pas toujours le cas. En fait je l’ai trouvée beaucoup plus optimiste que quand je l’avais vue la première fois. Et elle n’est trop du genre à être optimiste je pense. Et quand je lui ai demandé si ce n’était pas mauvais signe qu’il soit si peu fatigué elle me dit “pas du tout ça n’a rien à voir. Au contraire il faut qu’il arrive le plus en forme possible à l’autogreffe”.
Papa est sorti samedi, hier donc, et hier soir il avait la voix un peu éraillé, et était un peu fatigué. Ce matin grande forme. Levé à 8 heures, il a cuisiné pour toute la petite famille, encore un festin, puis on est allés ramasser des champignons en forêt avec mes nièces, ses deux petites filles puis il a tondu la pelouse, puis encore préparation d’un festin pour ce soir. Il mange toujours avec appétit. Et en plus il me dit qu’il ne sent plus du tout du tout ses ganglions après cette deuxième chimio.
Si tout se passe toujours aussi bien, à la prochaine hospitalisation l’hémato envisage de lui faire la dose complète de chimio. On verra. Je lui fais confiance de toutes façons je sais qu’il est entre de bonnes mains.
Voilà voilà. Encore un week-end magique en famille. Que du bonheur.
Et vous comment ça se passe?
Je vous embrasse
PS : James je t’envoie par mail un nom de médecin
ben voila de bonnes nouvelles!!!
Cool! ça roule! contente pour vous
bises
petit message d’espoir!, nous sortons de chez l’oncologue! confirmation de rémission complète, bilan au top, à surveiller dans 3 mois
courage à vous tous
bises
C’est formidable Cassie! Tellement heureuse pour toi, pour vous, vos enfants. La vie a gagné et ça va continuer.
Ne passe pas ces trois mois à t’angoisser. Profitez à fond de cette belle rémission et de cet hiver sans manteau.
Passe quand même nous faire un petit coucou de temps en temps
Bisous.
je n’y manquerai pas, je regarde tous les jours la file, aucune news de Malali, ça m’inquiète,
continu à poster et si tu veux d’autres infos, en privé aussi c’est possible
bisouxxx
que d’espoir pour nos porte-manteaux chéris!
Merci Cassie de nous faire partager votre réussite, votre bonheur …nous avons tellement envie d’en arriver là.
Peux tu nous dire en quoi consiste les contrôles tous les 3 mois ; je me pose cette question car dans le cas de mon mari ,le bilan sanguin était normal hormis la béta 2 microglobuline ( mais je ne sais pas si c’est un marqueur spécifique KC ,lymphome?) et un scanner tous les 3 mois …c’est un examen invassif qui n’est pas sans danger sur les reins je crois mais en même temps a t-on d’autres moyens de surveillance?
Mpain super les nouvelles de ton papa ;il a donc le R-DHAP depuis le début de son protocole alors que mon James en bénéficiera après 3 R-CHOP
le R-DHAP est plus difficile à supporter si je lis bien les commentaires je suis donc contente de voir que pour lui ,ça se passe aussi bien que possible.
pour nous , 3eme chimio demain enfin ,pour lui mais comme vous je suis tellement à fond avec lui …j’espère que tout ce passera bien
je pense à malali et à son mari devant la mer
bonne fin de journée et bon courage à tous ceux qui livrent bataille
James je pense bien à toi avant cette troisième chimio. J’espère que tout va bien se passer. (Tu as reçu mon message privé avec l’adresse et le nom d’un médecin homéo dans ta région ?). Surtout tu nous tiens au courant. Vous savez ce que c’est la différence entre R-DHAP et R-CHOP ? Ce n’est pas bizarre que mon père n’en ait pas eu. Et vos porte-manteaux ils ont eu du rituximab pendant le traitement ?
Première pris de sang de papa après la sortie de chimio samedi : tout est OK. Comme il dit “si je ne savais pas que j’étais malade je ne le croirais pas”. Apparemment il me dit aussi qu’il fabrique plein de nouvelles cellules et que c’est bien en vue de l’autogreffe ! Quand même très fatigué depuis deux jours…
Malali, pas de nouvelles depuis un petit moment. J’espère que l’HAD se passe bien.
Cassie, profite profite.
Bises à tous !
coucou MPAIN
oui merci bcq pour les coordonnées du médecin homéopathe ;je te dirais si nous allons le consulter
le R est l’initiale de RITUXIMAB .Dans le protocole CHOP les molécules thérapeutiques sont la Doxorubicine,la Vincristine et la Cyclophosphamide
pour le DHAP je n’ai pas encore retenu le détail mais c’est le même ttt que ton papa sans doute
alors pourquoi les médecins choisissent tel ou tel schéma thérapeutique ?..je pense que le choix dépend du phénotypage de la tumeur cad lors de la biopsie de ganglion, l’examen histologique consiste à détailler les caractéristiques des cellules cancéreuses ;même dans le lymphome du manteau il existe des sous groupes …lors de la réunion pluridisciplinaire de réseau les médecins intègrent différents critères age du patient ,type de lymphome stade, grade ,état de santé … et décident du traitement le plus adapté
je leur fais confiance mais en même temps je veux essayer de comprendre et surtout je veux qu’on nous explique correctement il faut un minimum être "actif"dans le traitement …pour l’instant tout se passe bien les équipes soignantes sont compétentes,humaines et répondent aux questions posées bientôt nous changeons de centre de soins et j’espère que nous serons aussi sereins.
bises+++
PS nous sommes allés voir SKYFALL et oui james Bond a 50 ans!!!
James, pour le DHAP c’est cysplatine et aracytine (si tu veux commencer à potasser pour la suite
Bon petite info pour James , la surveillance tous les 3 mois la 1er année consiste simplement à un bilan sanguin et taux de LDH,si 3 mois après le bilan n’a toujours pas bougé, on continu ainsi, et au moindre doute on fait un scanner classique pour vérifier, le pet scan sera qu’une fois /an à la date anniversaire de la greffe cad pour nous vers février/mars, on va essayer de repousser en avril (il fait moins froid en métropole! lol!)
POur ce qui est du protocole, en ce qui ns concerne on a alterné Rchop puis rdahp, un fois l’un, une fois l’autre à 3 semaines d’intervalle, le rchop se faisait sur une journée en ambulatoire, par contre pour Rdahp, hospitalisation obligatoire 3j pour surveillance.
Je ne cherche pas à décortiquer les produits, il faut faire confiance
Pourquoi un protocole ou un autre? en fonction de l’age de l’état général, etc…on rentre dans un protocole tout simplement!
Marie est-ce que ton père prend finalement les compléments dont je t"avais parlé?? nous ici tout le monde nous demande des infos là dessus compte tenu de la récupération impressionnante semble-t-il
Les filles, n’essayez pas de décortiquer chaque médicaments que votre papa ou mari, ingurgite, faites confiance aux médecins sur ce plan là, aidez autrement, on est trop novices dans ce domaine, ce qui est bon pour l’un ne l’est pas forcément pour l’autre!!
Bon courage à vous! Skyfall seta chez nous dans 1 semaine, on va aller le voir aussi
bon WE
bises