Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonsoir Marie,
Merci d’avoir donné des nouvelles.
Content que l’opération de votre maman se soit bien passé, c’est déjà une bonne chose.
Pour votre papa, ça va aller aussi, il faut espérer que cette douleur plantaire n’ait été que passagère, et qu’il n’en sera rien pour ses cures suivantes.
Courage à vous Marie, et de très bonnes ondes pour votre papa et tous les autres combattants.
Amitiés

Merci à vous

Je vous tiens au courant…

Marie dans une vie on passe par des trous noirs et des trous roses pour ces derniers il faut patiente empathie comme tu le fais et Amour pour tes proches. Le bout du tunnel est parfois difficile a atteindre mais il t’attend. De tout coeur avec toi pour avoir taversé moi même “ce fleuve”
Tu as mon soutien évidemment spirituel
Evelyne

Merci
Je garde le moral malgré tout

Bonjour Marie,
Oui, il faut garder le moral, votre père ressent ce que vous ressentez.
Quand vous le pouvez, votre présence lui remonte le moral, même s’il ne vous le dit pas.
Courage et de bonnes ondes pour votre pap

Oui je lui ai proposé qu’on parte quelques jours avec mon fils fin avril à la mer…Je sais que ma présence compte beaucoup.

cc Marie
Courage je t’embrasse
écris en mp si tu veux

Bonjour Marie,
Quelle mer ?
Et oui, votre présence compte beaucoup, vous êtes un pilier pour eux?

Bonjour Marie,
Plus de nouvelles depuis un moment.
J’espère que tout va bien chez toi, tant pour ton père que pour ton fils.
En ce qui me concerne, scanner cette semaine et la semaine prochaine, puis rdv avec mon onco le 4.
Je pense bien à vous.

courage à toi!

Bonjour,
Ça fait plusieurs mois voir années que je vous lis.
Mon papa a eu un lymphome du manteau il y a 3 ans. Il a eu 8 chimio a 3 semaines d’intervalle. Il l’a bien supporté…et au bout de 4 séances, les ganglions avaient bien diminué. Pendant 2 ans, il prenait des comprimés et tout se passait très bien. En novembre 2017, on lui annonçait une rémission et il devait faire tous ses exams de contrôle en juin. En avril, il se sentait fatigué et a ressenti comme une gêne dans la mâchoire. Il a fait une PDS et les leucocytes étaient encore plus haut qu’il y a 3 ans. C’est effectivement le lymphome qui est revenu. Ils ont décidé 4 chimio de 4 jours chacune a l’hôpital…il en est à 2 avec des plaquettes très basses, ce qui est à priori normal, mais ce qui m’insuiete C’est que les leucocytes ne descendent pas, voir augmentent​:scream::unamused: qq’un Aurait il eu les mêmes symptômes?? Je ne comprends plus rien et je m’inquiète…il y a 3 ans, après chaque chimio, ils descendaient…sinon le moral est moyen, il est fatigué et très mal aux jambes…il mange bien…c’est un costaud de 140kg…l’etat Général est bon, il bouge tous les jours meme si fatigué et essoufflé…

Bjr

Je pense que mon marie a reçu le trt dont tu parles fin 2017 avec velcade et cie , 4j de chimio à l’hopital, c’est le 2e protocole après avoir subit le 1er il y a 5 ans, suivi d’une rémission totale/
depuis décembre les bilans sont tous rentrés dans l’ordre sauf qu’à cause du médicaments, il souffre de neuropathies périphériques depuis 7 mois et a bcp de mal pour marcher,
bon coiurage à ton papa

Bonjour Cassie
Merci pour votre message…
Mon papa a effectivement très mal aux jambes…votre mari avait il des leucocytes très élevés également ?

non mais ns sommes à 7 mois après le trt donc heureusement
les bilans sont perturbés durant les trt c’est normal!
si ses emmebres s’engourdissent , il faut le dire aux medecins afin d’interrompre très très vite les piqures de velcade

Je ne pense pas que mon papa ait ses piqûres…
Ils lui ont parlé depuis hier de ibrutinib…mais il faut vérifier avec le cardiologue si il peut le prendre…connaissez vous ?

Bonjour à tous,

Désolée de ne pas avoir donné davantage de nouvelles, j’étais beaucoup prise entre le boulot, mon fils, et les allers retours pour aller voir papa. Il a fait déjà les 4 premières cures de chimio. Les ganglions ont diminué et sont repassés sous le centimètre. La chimio fonctionne bien, donc on continue. Encore deux cures et ce sera terminé. Si tout va à partir de septembre il devrait pouvoir souffler un petit moment…

Espérons car il va déménager et j’ai peur que ça le fatigue beaucoup. D’autant plus qu’il est tout seul maintenant que maman est à l’Ehpad. Bref, Céliaceline bienvenue sur cette file. Comment va ton papa? Je ne peux pas te dire pour les bilans sanguins. Que disent les médecins?

Bereta j’espère que tout va bien

Et Cassie je sais que c’est dur. J’espère que vous tenez le coup…

Bonjour Marie
J’espere Que ton papa va mieux​:crossed_fingers:t2::pray:t2:
Merci pour ton message…
Les 2 chimio n’ayant pas eu le résultat souhaité, ils a commencé depuis 10 jours ibrutinib…
Je ne sais pas si tu connais…à priori, c’est pour les récidives du lymphome du manteau…on croise les doigts et on attend…
Nous sommes déjà bien contents que le cardiologue ait donné son accord…:pray:t2::crossed_fingers:t2:
Quelle maladie atroce…
J’espere Que de de ton côté, les nouvelles sont assez bonnes…

Bonjour Marie,
Content que le traitement de ton papa fonctionne.
Pour ce qui concerne le déménagement de ton papa, ce sera après ses dernières chimios, avec de très bons résultats, et je suis certain que comme je le pense, il s’agit d’un rapprochement de ton domicile, tout ira bien.
CeliaCéline,
Oui, il faut y croire, ton papa va gagner, et l’ibrutinib va l’aider à combattre cette saleté.
Courage à toutes les deux et à vos pères et fils

Merci Regis…
Je le souhaite plus que tout🙏🏻
En tout cas, il a l’air un peu mieux qu’après ces 2 dernières chimios…il a rdv le 17 juillet pour faire un point avec son oncologue…alors à suivre…
Je vous tiendrai au courant

Bonjour Céliaceline,

Je crois que l’ibrutinib a des résultats formidables. C’est une thérapie ciblée. Papa n’a pas pu en bénéficier car il avait fait 2 AVC et trop de risques pour le coeur…Mais l’hémato a dit qu’il pourra peut-être en bénéficier si il rechute de nouveau après ses 6 cures de chimio (j’ai bien compris que c’était fort probable, même si j’espère toujours au fond de moi qu’il puisse se débarrasser définitivement du manteau).

Merci Régis pour ton soutien