CC Marie,
Chez ns pareil, vu neurologue qui a diagnostique une neuropathie severe mains et pieds, la recuperation peut durer minimum 6 mois à un an et voire plus!!
aucune solution si ce n’est la patience ,dur dur le quotidien, impossible de bosser bien evidemment!tres compliqué pour ns
En ce qui le concerne le petscan fait en avril, n’etait pas significatif d’une rechute , par contre le scanner de septembre ne donnait aucun doute, ils n’ont meme pas fait une biopsie et ont traite directement
J’espère que ça va aller pour ton papa Mary, il y a actuellement un trt moins fort que l’on prend à vie (comme pour l’hypertension) mais ils ont jugé mon mari trop “jeune” pour y passer directement, ton papa pourra peut-être en profiter, c’est moins violent
bises et courage à toi
Bonjour à tous,
Comme le dit Cassie, d’autres traitements existent, et l’onco propose celui qui semble le plus approprié.
Courage à tous et plein de bonnes ondes
Salut tout le monde, donc voici les nouvelles. Rechute confirmée, lymphome indolent, pas agressif, pas blastoide. Il fixe sous les bras et derrière le sternum. Peu de ganglions mais un gros de 4 centimètres. Taux de renouvellement KI 67 de 10 / 20 % donc pas très important. J’ai pas trop compris cette histoire de taux si ce n’est que c’est une bonne nouvelle.
Ils voulaient lui donner Ibrutinib mais comme il a fait un AVC récemment et que ses artères sont bien bouchées, ce n’est pas possible. Du coup on repart sur un traitement plus classique : 6 cures de ritux + bendamustine.
Voilà voilà, c’est reparti les amis, en espérant obtenir de nouveau 5 ans de rémission. Et en espérant qu’un satané AVC ne vienne pas tout foutre en l’air.
Cassie je suis bien ennuyée pour cette histoire de neuropathies! J’imagine que vous vous êtes renseignés sur tous les traitements alternatifs?
On se tient au courant bien sur
Bises à tous
bonjour ce message sadresse a cassie ( a qui jai par ailleurs envoyer un message en privee)
bonjour cassie je me permet de vous contacter car jai lu la situation de votrr mari sur le forum
sur une des.fil vous dites que votre mari a passer un tep scanner et que les resultats netaient pas significatifs
est ce que cela veut dire quil etait parfait ou qu il na pas fixer?
je pose cette question car jai passer un.pet scanner et les ganglions nont pas fixer mais jai toujours plein de symptomes qui sapparente a ceux dun lymphome!
je souhaite bon retablissement a votre epoux
et beaucoup de courage!! jai copier coler le message envoyer en privee
BON COURAGE A VOUS TOUS QUI COMBATTEZ CONTRE CETTE MALADIE AINSI QU A TOUT CE QUI VOUS ACCOMPAGNE DANS CETTE BATAILLE
Bonjour Marie,
Je souhaite de tout coeur que votre papa gagne ce nouveau combat.
Il va y arriver.
Bonjour Cassie,
J’espère que le problème de neuropathie ne va pas durer, vous n’avez pas besoin de ça.
Plein de courage pour les accompagnants, et de bonnes ondes pour les combattants.
Bonjour Marie et Cassie,
J’ai laissé passer un peu de temps avant de vous demander à chacune des nouvelles.
Marie, j’espère que ton papa supporte bien son traitement.
Cassie, comment se porte ton mari.
Amitiés et courage à toutes les deux.
Merci Bereta de prendre des nouvelles
Papa commence la chimio la semaine du 19 mars, du lundi au vendredi…
Il se prépare (test cardiaque, pose du pack…)
On attend la suite. Prêts à se battre.
Cassie, comment ça va ton mari? On s’inquiète ici…Toujours pas d"amélioration?
Bonjour Marie,
Bien qu’il soit prêt à sa battre et toi avec.
Il n’a plus son pack, mon onco m’a fait garder le mien, nous en avons reparlé lors de la visite de décembre, et il m’a encore conseiller de le garder.
Tout ira bien pour ton papa, j’y crois.
Amitiés, et plein de bonnes ondes?
Non il avait eu une infection dans le pack après son autogreffe il y a 5 ans
J’espère que tout ira bien. On va prendre les choses les unes après les autres.
Bonjour Marie,
Où en est votre papa, comment supporte-t-il son traitement ?
Plein de bonnes ondes pour lui.
Courage à vous
Bonjour Bereta,
Il commence lundi prochain seulement…Le moral n’est pas au top avec maman qui vient d’entrer en Ehpad et de se casser dans la foulée le col du fémur
Dur, dur pour vous, vous allez devoir vous démultiplier pour vos deux parents.
Dites vous que tout va aller pour les deux, le col du fémur sera “réparé” pour votre maman, quant à votre papa, il doit se préparer à son nouveau combat qu’il va gagner comme le précédant.
Courage à vous
bonjour Marie de Régis
Ca fait longtemps que je ne suis pas passée sur le forum
Pas trop le moral , 2 mois difficiles psychologiquement, enfin je sors la tête de l’eau et je viens vs redonner des nlles
Bon… comme vs le savez, mon mari est à nouveau en rémission, avec malgré tout , pendant 2 ans et tous les 2 mois une chimio d’entretien… mais de ce côté là tout va bien
Les neuropathies sont tjrs présentes et invalidentes malheureusement!
un point positif néammoins, les douleurs ont disparu au repos, donc on va dire 20°/° en moins, par contre hypersensibilité au toucher et à la marche, impossible de mettre des chaussures fermées ou un pantalon! vive les iles!!et la chaleur!
Pas possible non plus de re-travailler, ça va devenir très très compliqué!!
Ns sommes allées voir un neurologue qui a diagnostiqué “neuropathies mains et pieds sévère”
6 mois ou 1 an de patience, pas de solution…attendre…
Désolé marie pour ta maman, courage à ton papa,
jacques n’a pas eu besoin de remettre un pack car cette chimio n’était pas agressive pour les veines, donc on a fait sans.
courages à vous 2 et à tous les autres
Bonjour Cassie
Merci de donner des nouvelles de Jacques.
Il lui faut maintenant être patient pour que ses douleurs disparaissent.
Concernant son incapacité à reprendre le travail, je te conseille de voir une assistante sociale, qui te proposera des solutions.
Marie, comment s’est passé l’opération de ta maman, et comment ton papa supporte-t-il le traitement commencé lundi.
Courage à toutes les deux et à tous les combattants.
Merci Bereta, mais l’asssitante sociale ne sert à rien car ns sommes en libéral! donc on doit se debrouiller tout seul hélas!
Bonjour Cassie,
Je comprends, mais n’aviez-vous pas souscrit une assurance justement en cas de problèmes professionnels ?
si bien sur mais ils acceptent pas plus de 3 ans pour une meme maladie, donc là ,ce n’est plus le cancer mais des neuropathies, reste à savoir s’ils vont accepter comme nlle maladie, ou dire que c’est la conséquence du cancer!
that’s the question!!
Difficile à dire en effet.
Mais vous devez vous battre pour obtenir gain de cause, surtout que si comme je le pense, ils ont continué à encaisser les mensualités.
Courage à tous les deux
Bonjour à tous
Ma pauvre Cassie, quelle galère en effet. Les problèmes de travail et d’argent, la double peine…
Ici on tente de garder le moral. La première chimio de papa ne s’est pas trop mal passée…Enfin tout est relatif. Un peu de fatigue, il garde l’appétit, mais il a quand même fait une poussée d’insuffisance rénale le deuxième jour. Il a aussi eu le lendemain de la sortie de l’hôpital des douleurs sous la voute plantaire, donc j’ai pensé à vous Cassie. Heureusement les douleurs ont disparu…Mais ce n’était que la première chimio.
Quand à maman, l’opération s’est bien passée mais elle est en fauteuil maintenant, et je crois qu’elle ne marchera plus…Elle me semble de plus en plus absente. Evidemment elle ne parle plus du tout…
Voilà
Malgré tout on essaie de profiter des bons moments. Heureusement mon petit bonhomme apporte un peu de joie dans tout ça…
Je vous embrasse tous
A vite
Courage Marie pour vous et votre famille.