Bonjour mes ami(e)s
Je ne viens plus aussi régulièrement lire le forum mais lorsque je vois que la file des porte manteaux “remonte” je viens vite …
J’embrasse très affectueusement MALALI PIEDO et ROSERO …je sais l’approche des fêtes à tendance à faire monter en moi une poussée de sinistrose aigüe , en 2012 j’ai mené deux combats de front contre le CRABE mais ma maman ayant perdu le sien ,sa chaise vide autour de la table familiale est toujours difficile à vivre …alors je comprends ce que vous ressentez c’est encore tellement récent la vie sans ceux que l’on aime ,la douleur est encore à vif ,très dur …
Sinon mon chéri va plutôt bien il a donc repris son travail à temps plein depuis 13mois maintenant comme avant à fond il est tout de même beau coup plus fatigable et fatigué , ne supporte plus le bruit n’a pas retrouvé ses papilles d’avant et doit faire des efforts de concentration …mais il est VIVANT et notre vie a repris des allures de normalité son prochain
scanner est en février …lors de notre dernière rencontre avec l’hémato lorsqu’on lui pose la question du risque de rechute parce que nous n.avons pas fait le test de la maladie résiduelle il répond que oui c’est une possibilité mais que le traitement subi a fait diminué le risque que de toute façon on ne sait pas empêcher une récidive mais maintenant on sait la traiter dans le manteau ce qui est une formidable avancée…profitons de la vie …sous surveillance, pas si facile que cela d’avoir la pêche tous les jours mais de toute façon rien ne sera plus comme avant ;
Didier je suis ton parcours fait de montagnes russes mais quel courage et qu’elle pugnacité contre l’ennemi n’oublie pas que la rémission est au bout, elle arrive!
J’embrasse tous ceux et celles qui luttent et même si mon poste est un peu morose parce que je le suis un petit peu en ce moment il est bien sûr avant tout plein d’espoir pour tous les malades et leur entourage parce que la médecine ayant tellement progressé en terme de traitements contre le lymphome que la rémission voire la guérison sont une réalité
Amities
Bonsoir, j’étais venu sur ce forum en mars 2013 indiquant que j’avais suivi entre septembre 2011 et mars 2012 un protocole d’essai LYMA suivi d’une autogreffe randomisé dans le bras sans entretien rituximab. J’ai rechuté en octobre 2013 avec une atteinte
gastrique et commencé en janvier 2014 un traitement de R-BENDA pendant 5 cures que j’ai assez bien supporté. Ma rémission n’a été que partielle et j’ai suivi ensuite 3 R-CHOP beaucoup plus nocifs pour peu de résultats. J’ai suivi ensuite 2 R-HAP (là je ne tenais plus debout) qui n’ont pas donné plus de résultats. Maintenant je commence le nouveau traitement oral de IBRITUNIB. J’ai eu toutes ces chimios (10 depuis le début de l’année) car l’objectif était l’allogreffe car j’ai un donneur non apparenté compatible 10/10. Je souhaietrais savoir si certains d’entre vous prennent aussi l’IBRUTINIB et depuis quand. Merci pour vos réponses
Bonjour Alain,
Je ne pourrai pas donner de réponse à ta question sur l’IBRUTINIB, mais si les médecins te l’on prescrit, c’est qu’ils pensent que c’est le traitement qui te convient.
Il vaudrait peut être mieux que tu “ouvres” ta propre file de discussion, tu auras surement plus de réponses à ta recherche.
Courage Alain,
Régis
Alain, je ne connais pas l’ibrutinib, la benda a bien fonctionné pour moi , en tous cas assez pour pouvoir faire l’allogreffe. Est ce que tu supportes mieux ce traitement ? as tu une idée de la longueur du traitement ?
c’est bien long , tout ça , je t’envoie plein de courage mais je pense que tu en as un bon paquet pour avoir déjà supporté tout ça !
Bonsoir, en réponse à Régis, le protocole Lyma c’était 4 R DHAC + BEAM + autogreffe de cellules souches. J’avais accepté de servir de testeur. Je posais la question sur l’Ibrutinib car c’est une nouvelle chimio orale qui a reçu une autorisation temporaire en avril 2014 et vient juste de recevoir l’autorisation finale en Octobre et qui a surtout été testée pour la leucémie lymphoide chronique et en phase II pour le lymphome du manteau. Donc les médecins n’ont pas encore beaucoup de retour.
Où je suis soigné, nous ne sommes que deux à recevoir ce traitement pour le lymphome du manteau et assez peu en France. Je m’intéresse surtout aux effets secondaires.
Pounet, je suis très content pour toi si la Benda a suffisamment fonctionné pour toi pour pouvoir faire l’allogreffe.Pour moi, la rémission après R benda était de 50%. Ou a lieu ton allogreffe et comment cela passe t’il au niveau de la récupèration ? Je pensais que je supporterais mieux ce traitement masi j’ai les premiers effets secondaires cad infection respiratoire, à partir d’aujourd’hui j’arrête et je verrai lundi avec mon hémato si je reprends ou si je le suspends encore. Normalement cette chimio orale était prévue pour deux mois et après pet scan pour voir le résultat. Mais il est vrai que les 3 r chop et les 2 r hap après 5 R-benda m’ont laissé sur le flanc et je suis très fatigué. Mon hémato m’a laissé 6 semaines de repos avant de commencer l’Ibrutinib. L’Ibrutinib sera sûrement considéré comme un médicament qui soigne le lymphome du manteau comme une maladie chronique. Aux Etats Unis il a commencé à être commercialisé en fin d’année 2013 et en Europe comme en France en avril 2014 mais que pour des cas où les patients sont devenus réfractaires aux chimios classiques (comme moi maintenant) Il n’y a pas assez de recul. Je tiens bon mais le moral en prend un coup avec tous ces effets secondaires extrêment nocifs et sans résultat. Les deux dernières chimios m’ont causé des neuropathies périphériques aux mains et aux pieds.
salut Alain, je suis traitée en Belgique…Je te comprends pour la fatigue , c’est terrible , j’ai eu une chimio , je pense la ICe, je n’ai pas ouvert les yeux pendant 48 heures, je ne te dis pas l’inquiétude de ma famille ! D’ailleurs ils l’ont arrêté parce que mon corps ne pouvait plus supporter cette suite de traitements . C’est bien qu’il te laisse récupérer un peu sinon ce n’est plus gérable ,le physique ne suit plus et le moral en prends un fameux coup aussi. Le chop m’a laissé pendant plus d’un an des neuropathies aussi, encore maintenant même si tout est plus ou moins revenu à la normale , les médecins se rendent compte tout de suite que je n’ai pas de réflexes nerveux , enfin je sais pas si c’est très clair, ce que je raconte ! je te souhaite beaucoup de courage et tiens nous au jus comme on dit chez vous…
Mes amis,
des nouvelles aussi de ma part. Heureuse de vous lire même si je suis toujours aussi touchée par votre drame à vous rosero, malali, piedo. Touchée, et en colère, et bien sur terrorisée aussi car c’est dur de mettre tout ça derrière on fait semblant mais on n’oublie pas que le manteau peut revenir. De mon côté après toutes ces années de galère je peux enfin souffler. Les mois derniers ont encore été infernaux puisque c’est mon compagnon de seulement 30 ans qui a eu un mélanome, un cancer de la peau, qui était très gros, et très agressif. Bref nous avons eu très peur. Et finalement il a sans doute été opéré à temps, donc nous croisons les doigts pour que le crabe ne se soit pas répandu quelque part…Mais bon ça fait encore une épée de Damoclès sur la tête…et avec la maladie de papa, et le parkinson de maman (je n’arrive même pas à en parler tellement c’est douloureux), tout ça n’est quand même pas évident.
Mais enfin la vie m’apporte un beau cadeau puisque j’attends un petit garçon qui naîtra en mai prochain. Et ça c’est vraiment du bonheur pur, une joie simple. Je croise les doigts pour que tout se passe bien la vie m’a rendue méfiante hein. Mais bon malgré tout ça mon papa est toujours là, mon compagnon aussi, et ma maman aussi. Alors finalement, tout va bien non ?
Je vous embrasse toutes et tous mes amis.
A très vite.
Marie.
yes Marie !!!
et tu sais ce que j’en pense, portez vous bien tous les 3
bises
Alain,
Grace à toi, je comprends mieux les parole de mon hémato qui me parlais justement d’un nouveau protocole qu’il ne m’avais pas proposé vu qu’il ne le connaissait pas assez.
Marie, bonne continuation pour ta grossesse, et que ton compagnon ainsi que tes parents profitent pleinement du bonheur que tu vas leur apporter.
Régis
Désolé Marie de squatter ta file,
Nous recherchons un patient atteint d’un lymphome du manteau pouvant et souhaitant témoigner de son parcours.
Contactez moi en MP sur mon courriel.
Merci beaucoup et portez vous bien.
Bonjour à tous,
Le manteau est de retour, à la faveur de l’hiver. Mon père a fait 2 AVC en 6 mois, et maintenant la récidive.
Connaissez vous les nouveaux traitements? L’oncologue a parlé à mon père d’un nouveau protocole mis en place depuis décembre.
Merci de votre aide
Bonjour à tous,
Le manteau est de retour, à la faveur de l’hiver. Mon père a fait 2 AVC en 6 mois, et maintenant la récidive.
Connaissez vous les nouveaux traitements? L’oncologue a parlé à mon père d’un nouveau protocole mis en place depuis décembre.
Merci de votre aide
Bonjour Marie,
Dur de lire la rechute de ton papa.
Le mari de Cassie a rechuté également, mais je pense que tu as déjà regardé son post.
Son onco lui proposera le bon traitement.
Courage à toi ton papa et le famille.
Régis
Merci Bereta.
Papa fait la biopsie jeudi. Je vous dis quand j’en sais plus sur le protocole qui va lui être proposé.
Quelle chiotte
Marie, ton papa a déjà combattu avec succès, il en sera de même pour sa prochaine bataille.
Soutient le il en aura besoin.
Si il a du velcade, Cassie pourra te renseigner et ton onco aussi.
Tu sais que chacun réagit différemment aux traitements, alors confiance.
Marie n’hésite pas, qd tu veux tu peux me tel en mp
gros bisous à toi
Mon mari (73ans) est atteint d’un lymphome du manteau depuis 2011 (stade III+). Il est traité au CHUV de Lausanne, son parcours 6 chimios + autogreffe, bon résultat rémission complète 5 ans, puis rechute en 2016 nouvelles chimios avec bendamustine et rituximab, remission 80 %, traitement d’entretien au rituximab, rechute 2017, participe à un essai clinique du CHUV de Lausanne depuis février 2017 avec velcade + ibrutinib, 6 cures, puis actuellement traitement d’entretien à l’ibrutinib seul, rémission totale depuis la fin des 6 cures, il est en bonne condition physique, mais quelques effets secondaires pour l’instant sans gravité, il mène une vie normale. Son parcours est encourageant et ce témoignage pourra peut être aider ceux qui traversent cette épreuve. Par ailleurs j’aimerai partager des infos auprès des patients sous ibrutinib, (effets secondaire, durée de rémission etc) et savoir s’il y a des nouvelles sur l’étude réalisée sur ce produit. Merci
Bonjour lolamar,
Une bonne nouvelle pour votre mari et les manteaux ayant subi une rechute.
J’espère que vous aurez une réponse à votre question sur l’ibrutinib.
oui merci
SAlut tout le monde,
Merci Iolamar pour ce message d’espoir. Quels sont les effets secondaires dont tu parles?
Cassie comment va ton mari ? Les douleurs sont toujours aussi présentes
Nous nous attendons toujours les résultats de la biopsie. Nous avons RDV vendredi avec papa à l’hôpital pour savoir à quelle sauce il va être mangé
Au tepscan il n’y avait pas trop de ganglions mais si je comprends bien ça ne change rien…
Donnez moi des nouvelles; et je vous tiens au courant
Bien à vous
Marie