Bonsoir,
J’ai été absente les derniers temps car je suis allé chez mon frére en charente, avec maman
Maman c’était pas trop la forme, elle a pas voulu trop sortir, puis c’était la premiere fois qu’elle y aller sans papa, puis elle a attrapé une rhyno alors…
Moi ca été, mais depuis que je suis rentrée plus depuis hier soir je suis triste papa me manque beaucoup, j’ai du mal sans lui vais je m’y habituer ??? j’en sais rien j’en suis incapable pour le moment
mes amies,
certes je ne suis plus autant active et assidue sur le forum mais vous êtes toutes dans mon cœur
Nous revenons de Nice où nous avons eu une consultation tout va bien le petscann du 16/5est entièrement satisfais
Je ne peux pas répondre à tes questions Rosero. Je crois qu’on ne peut jamais vraiment se remettre de la perte d’un parent, surtout d’une disparition brutale comme celle de ton papa. Mais peut-être qu’on apprend à vivre avec. En tous cas nous sommes de tout coeur avec toi. N’hésite pas à venir ici quand tu as envie de craquer.
Cloclo merci de me rassurer. Je ne m’inquiète pas outre mesure mais l’arrivée de nouveaux examens est forcément un peu angoissante.
Cassie myellogramme parce que la moelle était touchée. On va donc savoir si elle vraiment propre maintenant…Papa aussi est de mauvaise humeur, assez agressif, mais je crois que ça n’est pas facile de devoir gérer tout ça avec maman malade en plus et qui a de plus en plus de mal à trouver ses mots, tenir une conversation…
je venais d’ecrire un lon g message et mauvaise manip oups tout efface!
tout va bien pour James
je suis fatiguee ce soir et reviendrai dmain biz
Je ne viens plus très souvent sur le forum, mais je pense à vous tous et vous admire pour votre courage.
Marie ne te fais pas trop de soucis à l’avance ton papa est un battant, pour ce qui est des changements d’humeur, je l’ai un peu connu avec Pierre, mais ils subissent tellement et cette maladie est tellement sournoise, qu’il est normal de stresser et de réagir ainsi. Mais ce n’est pas méchant.
Pour toi Rosero, je crois que l’on ne s’habitue jamais mais on apprend à vivre avec.
Bon courage à tous, je vous embrasse.
Dominik
Bonjour a vous tous et toutes
Mon conjoint a enlever son manteau. lolllllll
De retour de l’autogreffe apres 3 semaines. En superforme car apres être sortie de l’hopital ( trajet de 1 heures en auto et pharmacie 30 min. ) le Mr. a mangé un bon mais bon spaguetti alfredo au crevettes maison. Regarder la télé 60 po. ( hopital télé 5po. environs ) lolll et réparer la porte du lave-vaisselle.( aller cherché les pièces au magasin et finalisé les travaux).
Les médecins ont dit qu’ils était fait tres fort et résistant et que son système récupérait tres vite.
Mantenant il nous reste a allé au rendez-vous pour le suivi.
Il était en rémission complete avant la greffe alors j’espère que ca durera tres tres tres tres… longtemps.
Je suis venu prendre des nouvelles de vous quelque fois sans toutefois écrire mais j’étais de tout coeur avec vous.
Il faut continuer a se battre contre cette foutu maladie et avec les nouveaux médicaments qu’il y a maintenant et bien il y a beaucoup plus de rémisson complete …
Je vous laisse car je vais rejoindre mon conjoint pour profité de notre journée.
PS. Bon courage pour ceux qui son ou iront en autogreffe. Il y a une belle lumière au bout du tunel…
Kymber XX
A+
bjr Kymber, trop contente pour vous, mon mari a eu le même parcours, rémission complète avany autogreffe, ns sommes à 15 mois après sa sortir et l’arret des soins, tout va bien , la vie est redevenu normale, j’espère que ça va durer pour nous aussi, et puis plusle temps passe, plus de nlles technologies arrivent, ça donne de l’espoir!
seul bémol, le moral en a prit un coup
je t’embrasse
donnez des nlles de temps en temps
james!!!
gros gros coup de blues ce soir…
Je ne sais pas si ca peut servir a quelque chose mais ca ne coute rien d’essayer… Je t’envois plein de reconfort et du courage pour la suite Rosero…
Salut tout le monde
Papa avait un myélogramme ajd il a eu très mal apparemment
J’attends les résultats avec angoisse je ne vous le cache pas. Il pense qu’on saura demain ou après demain…j’ai très peur. Pour ses douleurs ça y est c’est terminé il est venu voir mon ostéo qui est un magicien et les douleurs ont disparu donc c’était sans doute musculaire.
Rosero je viens de voir ton message je suis tellement désolée pour toi, pour vous. Tu es très courageuse. Vraiment. Je pense bien à toi.
Malali nous n’avons plus de nouvelles. Comment vas tu ?
Cassie, James, mes amies, je vous embrasse, et tous les autres aussi…donnez des news
Coucou marie,
Je lis les nouvelles…quand auras tu les résultats?
Rosero et piedo je pense très fort à vous
Je suis moins présente, un besoin de recul, mais je vous lus et vous aime toujours autant
Gros bisous à vous tous
mes amies chéries
tout va bien pour mon James sa phase de récupération va de paire avec une activité maçonnerie , jardinage et travaux d’embellissement de la maison des fleurs partout dans le jardin …c’est beau et bon de le voir actif ainsi…nous avons même acheté 5 poules histoire de manger de bons œufs BIO!!!
son petscann du 18/5 est complètement éteint seule la courbe de ses GB fait encore des montagnes russes ;dernier contrôle à 2200 et quand je demande est ce normal ???On me dit qu’après la méga dose D’ARACYTINE reçue OUI!
bref nous avons décidé de faire comme on le sent un peu marre de celui qui dit attention pas de soleil , de l’autre mais non vivez tout ce qui vous fait plaiz…ah bon vous avez encore votre DVI ?mais il faut le retirer et un autre …non attendez encore un peu
STOP assez il est en rémission c’est l’essentiel il a un bilan sanguin mensuel et un scanner tous les trois mois pd 2 ans j’ai posé la question pour une BMO pas nécessaire elle était ok ,nettoyée avant le BEAM
ainsi va mes amies
bon OK ils ont retiré leur manteau mais c’est quand l’été? même ici dans le sud la météo est compliquée! je suis heureuse de lire que tout roule pour Kymber (le baby manteau du groupe …45 ans) Cassie (notre chef de file) Marie (mon manteau de cœur car nos malades étaient synchrones dans leur traitement)
mes très chéres amies qt à moi j’essaie de reprendre le cours de ma vie ,de notre vie effectivement pas facile tous les jours;trouver du sens à tout ça…
c’est sur une note optimiste que je termine mon poste surtout pour les personnes en galère
Force et courage à tous la rémission est au bout
bientôt un MP pour cassie et marie
Mes chers ami(e)s
heureuse de lire que tout va bien pour ton James.
Bonne nouvelle : rien au myélogramme la moelle est propre. Rendez vous dans trois semaines maintenant pour faire un point sur ce qu’ils appellent la “maladie résiduelle”.
Encore un soulagement.
Le bonheur de pouvoir respirer.
A chaque fois que j’entends ou que je vois papa, la joie de me dire “mon dieu, il est là”.
Pouvoir se réveiller le matin un peu plus légère.
La satisfaction de s’agacer de petites choses de la vie et de se dire “tiens, je m’agace de petites choses, ça fait du bien”
Le plaisir de rire et d’espérer
L’incroyable sensation de se dire “on a peut-être gagné”, Kymber, James, Cassie", on a peut-être gagné
Mais la tristesse quand je pense à toi, Malali, parce que c’est le manteau qui a gagné
La tristesse quand je pense à vous Rosero, Piedo, parce que l’injustice, parce qu’ils étaient en rémission et qu’ils ne devaient pas partir, parce que c’est trop dur.
Ma famille est si importante à mes yeux, et vous êtes malgré tout, un peu désormais, tous de ma famille.
Lymphome Espoir m’a donné la force de me battre pendant tous ces longs mois. Je ne sais pas comment j’aurais fait sans vous tous.
Continuons à nous donner des nouvelles surtout.
Je vous embrasse.
Marie
coucou les filles,
Suis contente de vous lire et surtout de savoir que tout va bien pour nos manteaux!!
Prochain bilan pour nous fin juin, mais sanguin uniquement, pas de scanner à l’horizon pour l’instant
toute la famille est réunie depuis mercredi, notre grande chérie est rentrée pour les vacances!
oui james d’accord avec toi, pas facile tous les jours malgré tout, un nuage plane tjrs au dessus de nos tetes, mais j’arrive maintenant à occulter un peu plus par contre mon manteau ne dit rien mais je sais que sa tete est plombée avec ça et que même s’il s’étourdie avec le sport c’est pour mieux cacher! (serait-ce le profil du développement de cette maladie? j’en ai peur bien souvent!)
là je viens de bien occuper sa tête en lui offrant un voyage à tahiti pour aller voir son frère et sa filleule qui se marie en juillet! donc l’excitation est au programme mais pas comme je l’aurai pense!
rien n’est plus pareil
surtout gardons le contact, mes amies
je vous embrasse et force et courage à tous ceux qui se battent
Bonsoir les “manteaux” et les… “porte manteaux” qui ont aussi beaucoup de courage!!!
Ca fait du bien de vous lire surtout avec toutes ces bonnes nouvelles
Quel beau message, Marie!
Je vous envoie de gros bisous
cloclo83
Chères amies
Je vous lis et vous suis régulièrement et suis toujours heureuse d’avoir de vos nouvelles. J’ai beaucoup de mal en ce moment et les soucis s’accumulent les uns après les autres… pas toujours liés au départ d’Olivier (les antidépresseurs et les anxiolytiques m’aident à regarder devant…)
Dès que j’ai un peu de temps je vous écrirai plus longuement pour vous donner des nouvelles. Je pense tous les jours à vous tous et à vos maris, pères… Je comprends tellement ce que vivent Dominik et Évelyne qui se retrouvent seules. et toi Rosero qui souffre tant de l’absence de ton Papa ;mes enfants souffrent beaucoup, j’essaie de les écouter et 6 mois après nous pleurons souvent ensemble, ça fait du bien mais c’est si difficile.
Je vous embrasse toutes de tout coeur et promis je vais prendre du temps pour vous écrire plus longuement
Malali
Bonjour,
Heureuse pour toi Marie, surtout pour ton papa, profitez en au maximum.
Le “manteau” se soigne de mieux en mieux et la médecine progresse.
Dommage que certaines équipes médicales ne soient pas encore assez réactives par rapport aux infections causées par les traitements…
La vie continue, (même si elle est nous semble injuste), nous devons par respect pour vous les malades, et pour nos défunts, nous montrer fort et continuer à avancer sans nous plaindre.
Je vous souhaite à tous malades et accompagnants beaucoup de courage, afin qu’un jour vous puissiez tous “ôter vos manteaux”.
Je vous embrasse.
Dominik
Bisous Domonik
[quote=malali]Chères amies
Je vous lis et vous suis régulièrement et suis toujours heureuse d’avoir de vos nouvelles. J’ai beaucoup de mal en ce moment et les soucis s’accumulent les uns après les autres… pas toujours liés au départ d’Olivier (les antidépresseurs et les anxiolytiques m’aident à regarder devant…)
Dès que j’ai un peu de temps je vous écrirai plus longuement pour vous donner des nouvelles. Je pense tous les jours à vous tous et à vos maris, pères… Je comprends tellement ce que vivent Dominik et Évelyne qui se retrouvent seules. et toi Rosero qui souffre tant de l’absence de ton Papa ;mes enfants souffrent beaucoup, j’essaie de les écouter et 6 mois après nous pleurons souvent ensemble, ça fait du bien mais c’est si difficile.
Je vous embrasse toutes de tout coeur et promis je vais prendre du temps pour vous écrire plus longuement
Malali[/quote]
Coucou Malali…
Je vous lis tout les jours, il n’y a pas un jour ou je ne viens pas lire le forum !
Dans 3 jours ca fera 2 mois que papa nous a quitté, c tellement dur sans lui, mais sa me parait déjà une etérnité qu’il est parti …
Je penses bien a vous même si je ne poste pas !
Je pense bien à toi Rosero. Et je t’embrasse fort.