non en fait c’est compliqué en gros il était salarié d’une grosse boite et en même temps maman et lui ont créé une petite société de service via laquelle ils travaillaient depuis des années en plus pour cette boite. Il y a trois ans l’entreprise l’a lilencié mais a maintenu son contrat via la société. Sauf que le contrat est en fonction du CA et comme les ventes s’écroulent depuis déjà un moment et là avec la maladie plus rien ne rentre depuis des mois donc obligé de fermer la société. (maman elle a été obligée de prendre sa retraite à cause de la maladie). On espère juste que la boite sera ok pour racheter le contrat ce qui leur permettra de voir venir un peu mais ce n’est pas du tout sur et sinon c’est la faillite. Au départ papa est médecin mais il n’exerce plus depuis 15 ans et n’a aucune envie d’y revenir, trop compliqué de rouvrir un cabinet…Voilà tu vois un peu compliqué. Mais bon tout ça n’est vraiment pas grave…l"impoortant c’est qu’il soit là. Allez aux fourneaux !
Bonjour
Marie les liens que tu envoies sont très intéressant mais pas très récents et la recherche évolue très vite en ce moment sur le lymphome du manteau. Merci
Cassie profite de la vie au maximum et ne remets pas à plus tard tout ce que vous avez envie de faire.
Marie tu écris que le lymphome de ton Papa a été découvert après son licenciement. Il y a longtemps que je me pose la question du psychisme sur cette maladie… On a découvert le lymphome de mon mari un mois après l’AVC de son père… Première récidive un mois après la mort de son père … Deuxième récidive un mois après la mort de sa mère et trioisieme et dernière récidive 15 jours après un accident très grave de voiture de son frère.
Découverte du lymphome de mon beau frère un mois après la mort de mon mari !
Coïncidences ou pas… Je n’ai pas la réponse… L’hématologue à qui j’en parlais m’a dit que c’était possible ! Alors que faire… Leur éviter tout stress et les entourer au maximum de tout notre amour.
Rosero donne nous les nouvelles.
Je vous embrasse toutes.
Malali
" Est ce que tu as réussi à en savoir plus sur ce syndrome d’activation macrophagique ? C’est étraneg qu’il doivent continuer la chimio après l’autogreffe…Pour le staphylo j’imagine qu’ils lui donnent des tonnes d’antibiotiques ça va sans doute faire effet. Ne baisse pas les bras. Je comprends que l’attante soit insupportable. Tu as des frères et soeurs qui te soutiennent ? Ta mamant tient le choc ? Vous pouvez le voir ou pas du tout ? Allez courage tiens nous au courant on est toutes derrière toi"
Le syndrome n’a pas un bon pronostic vital, il arrive pas a le traiter mais a éviter qu’il prenne plus d’empleur grace a la chimio c’est pourquoi il lui font encore de la chimio ce qu’il m’inquiete c’est qu’il lui en font toute les semaines alors que pdt son protocol c’etait espacé de 3 semaines, J’ai un frére et une soeur, ma soeur est un peu le pilier c’est elle qui tiens le choc par rapport a nous ! mon frére ne vis par pres de chez nous pour le moment il est la jusqu’au 19 mais je pense qu’il va prolonger son sejour, par contre sa femme qui est infirmiere doit repartir aujourd’hui. Mon frére a dit qu’il avait encore plein de chose a dire a papa, surement parcequ’il a tjrs été loin de lui… la plus proche de mes parents c moi puisque mes parents on été en froid avec ma gde soeur (je suis la petite derniére) pendant 10 ans, il se son retrouvé juste avant la maladie de papa … Maman sa devient difficile, hier elle n’a pas pu aller le voir… elle parle peu
Que de souffrances! comme les êtres humains sont compliqué! nous sommes des éponges et comment éviter un stress! la vie n’est faite que de cela, on est malade, le stress, on est guerrit, le stress avec les prob financiers!
Malali ce sont de droles de coeincidences tout ça, je suis convaincu que ça n’a pas arrangé les choses mais bien sur il faut que le terrain soit favorable, le tendon d’achille!
je sais qu’il faut profiter un max, je sais aussi que le reve de mon mari est de vivre à Tahiti où son frère habite, mais pour y parvenir très compliqué, ns sommes en libéral,donc il faut recommencer à zéro, j’ai une fille en métropole, la 2e ici et en plus ma maman grabataire de 90 ans!
on ne peut pas tout changer d’un coup de baguette magique hélas!
Rosero une tonne de courage,
je vous embrasse
bonsoir,
pour une fois les nouvelles son un peu meilleures !
Alors mon papa ca va un tout petit peu mieux, son coeur et sa tension son bien, plus de fievre, il a plus le staphylocoque, il lui on passé un scanner qui a rien montré sauf encore de petites taches a c poumons donc il lui on refait un prelevement poumons et oeusophage, il on l’air de désactiver le syndrome grace aux chimio, il lui donne des duretique pr l’oeudeme, et qd ma mére et mon frére allaient partir il devait retouner mon papa pr que c poumons puisse bien se gonfler et se degonfler ! voila pr le moment
Bonsoir, j’ai 63 ans et j’ai été soigné à Tours pour un lymphome du manteau. Ce lymphome a été détecté par hasard en mars 2006 et, après un 2nd avis je suis resté en abstention thérapeutique pendant 5 ans. Puis en juin 2011 il a été décidé de me traiter selon un protocole d’essai clinique : LYMA. J’ai donc subi 5 cures de chimiothérapie, 1 R-DHAP puis 3 R-DHAC de septembre à décembre 2012. Ensuite on a prélevé mes cellules souches et après une 5ème cure de chimio en février 2012 j’ai eu l’autogreffe.
Il y a eu bien sûr des hauts et des bas sur tous les plans pendant cette période, avec des moments vraiment durs, mais j’ai toujours eu confiance et j’ai toujours gardé l’espoir pourtant, je vous garantis que je ne suis pas Superman. Cela fait donc un an que je suis en rémission et je dois dire que je ne m’attendais pas à une convalescence aussi longue. Mon état général est bon, je vis pratiquement normalement, mais 2 effets secondaires sont toujours présents : un prurit et une douleur quasi permanente au coté droit de l’abdomen ( au niveau de l’hypocondre ) Les effets secondaires sont très variables selon les personnes, je n’ai jamais eu de nausées alors qu’on m’en prédisait, par contre mucites, pertes de cheveux ont bien eu lieu. Mais tous ces tracas ne durent pas et s’oublient très vite.
Au final, l’ensemble du personnel de l’hôpital est très dévoué et compétent, les soins sont vraiment adaptés et surtout le résultat est bien là !
Donc gardez confiance et espoir pour votre Papa, les traitements sont vraiment au point, pratiquement à la carte et leurs résultats sont bons. D’après l’oncologue qui me suit maintenant, le protocole que j’ai suivi obtient 90% de réussite.
Donc bon courage et confiance.
Eh bien en voilà des bonnes nouvelles ! Tu vois Rosero continue de croire…il se bat pour remonter la pente !!! On croise les doigts très très forts.
Malali papa en tous cas est maintenant persuadé que son licenciement a joué un rôle puisque les premiers ganglions sont apparus peu de temps après.
Bonsoir Alain et merci de ce message plein d’espoir !!! C’est fou je ne savais pas qu’on pouvait décider d’une abstention thérapeutique dans le cas du lymphome du manteau…Pkoi avoir pris cette décision ? Décidément j’en apprends tous les jours. A quel stade a été découvert votre lymphome ? Oui l’équipe du Pr C à Tours est vraiment super nous leur faisons aussi entièrement confiance. En tous cas encore un bel exemple de rémission qui nous donne de l’espoir c’est formidable merci beaucoup et surtout n’hésitez pas à nous tenir au courant.
Par curiosité Alain pourriez vous m’envoyer en message privé le nom de votre oncologue ?
Merci de ne pas citer de noms de medecins
ohhhh quel bonne nouvelle… Ca nous donne beaucoup d’espoir quand on vois des gens en rémission comme ca et en plus il n’a pas eu de traitement tout de suite. Dis dons pourquoi commencer le traitement apres quelques année quand nous ils nous disent quasiment de le commencé hier… lolllll
Donne nous plus de détail Alain 37…
Merci pour ce témoignage
a+
Kymber
merci Alain! mon mari a eu lui aussi un lymphome du manteau, découvert par hasard à cause de quelques ganglions, au stade IV, suis moi aussi étonnée de l’abstention thérapeutique, donc ça veut dire que sur internet on diabolise ce lymphome mais que au final bcp de résultats sont positif! ça met du baum au coeur ce témoignage, j’espère que ns en aurons d’autres!
il est en rémission lui aussi depuis + d’un an
surper Rosero, comme quoi on ne doitjamais baisser les bras, l’être umain est plein de ressource!!
a bientot pour d’autres “aventures”
Pour répondre à l’absence de traitement dans le cas d’Alain. Il y a dans tous les lymphomes, y compris dans le lymphome du manteau des taux d’agressivité qui sont mesurés. Si le pourcentage est très faible, si j’ai bien compris ce qu’on nous avait dit, donc une évolution très lente on ne fait rien. Mon mari avait un taux d’agressivité maximum >80%.
Alain tu es entré dans le protocole LYMA, c’est celui qu’à eu mon mari, et qui marche très bien. Après l’auto greffe, si le protocole n’a pas changé on tire au sort une personne sur deux qui recevra tous les deux mois du rituximab.
La recherche évolue très vite en ce moment sur le lymphome du manteau. Courage à tous.
Malali
merci Malali! tjrs au front! j’espère que tu vas mieux , enfin surtout ton moral
Si tu as des infos, sur le lymphome , donnes moi tout ça, suis à l’affut
grosses bises, je pense souvent à toi!
Bonjour à toutes et tous, mon cas est effectivement rare pour une raison simple : comme je l’ai dit ce lymphome a été découvert vraiment par hasard, je n’avais à l’époque aucun symptôme d’aucune sorte. Les différents examens subis ont montré que bien qu’étant au stade IV médullaire, gastrique, hépatique et rénal il était aussi indolent. Et c’est donc le PR. H … de Paris qui a pris cette décision de ne pas traiter immédiatement. Cela m’a permis de vivre 100% normalement pendant 5 ans. J’ai appris que sur les 400 ( environs ) patients qui ont été admis dans le protocole d’essai LYMA, j’étais le seul dans ce cas.
Exact Malali, après l’auto greffe je suis tombé dans la branche sans traitement. Jeudi je passe un scanner et lundi un myélogramme !
Bon courage à vous et vivement le soleil !!!
Merci Alain pour ton témoignage, même cas de figure pour mon mari comme je l’ai écrit plus haut, stadeIV, mais aucun organe rate, etc;; atteint, par contre ns avons attaqué de suite la chimio rdhap/Rchop, auto greffe
en février 2012, les bilans se resument à un scanner et une prise de sang, je suis très étonnée que l’on te fasse un myélogramme
je vous envoi le soleil et la chaleur des iles
bonsoir à tous
Cassie,ton mari avait une MO saine c’est peut être pour cela que le myélogramme ne fait pas partie de sa surveillance
moi aussi je suis heureuse de lire le témoignage d’Alain encore un souffle d’espoir et demain …c’est le printemps!
je voudrais savoir comment on mesure le taux d’agressivité est ce le stade ,le grade mais je crois surtout le phénotypage de la tumeur biopsiée qui initie le protocole je crois comprendre que en lisant un phénotype cad CD 20+ou -, CD5+ou- …les médecins savent si le crabe est “génétiquement” fait pour faire reparler de lui sûrement ou beaucoup moins…
je suis entrain de regarder le Dr House je lui demanderai bien quels sont les agents déclencheurs de lymphome et en particulier de manteau!!!et que faire pour éviter les récidives!
moi ce qui me déstabilise aussi bcq c’est que mon James ne cessait de me dire dès que la suspicion est devenue pesante et avant le résultat formel ne t’inquiète pas je ne me sens pas malade je ne peux pas avoir qquechose de grave …pour autant son manteau était médullaire stade 4!
la récupération du BEAM est laborieuse il a cessé de perdre du poids et manger est moins difficile
Malali si tu as des info sur la recherche concernant le manteau peux tu nous donner les reférences?
j’espère que le papa de Rosero va mieux
bises à tous les lymphomanes
Cette histoire de phénotype m’intrigue James. Tu as posé la question aux médecins ? Est-ce que ton chéri va avoir un myélogramme lui aussi ? Que sais tu de cette histoire de “maladie résiduelle”. Ca a mis un coup au moral de papa quand l’hémato lui en a parlé parce qu’il a l’impression que la maladie est toujours là et je ne sais pas trop comment le rassurer. NE t’inquiètes pas pour la récupération ça revient doucement, de jour en jour papa va mieux et je suis sure que ce sera pareil pour vous. L’appétit a mis beaucoup de temps à revenir aussi mais maintenant il est là et bien là. J’espère que tu tiens le coup pour ta maman ma Domie…
Cassie, si tu pouvais nous l’envoyer pour de vrai la chaleur et le soleil 
ROSERO comment va ton papa ? Des nouvelles !
Alain ce sera la première fois que tu feras un myélogramme depuis la rémission? Est ce qu’on t’a parlé aussi de maladie résiduelle ? et merci encore de ce témoignage d’espoir.
Malali comment va le moral ? Tu es toujours là pour nous soutenir mais TOI ?
Christophe des bises en passant. Et kymber aussi, et firstninette si tu passes par là, et mikkie, et tous et toutes !
bonjour,
hier je n’ai pas posté car les nouvelles n’on pas changé mis a part qu’il le mette sur le ventre la nuit pour permettre a c poumons de se gonfler et se degonfler, il attende des resultats d’examens peu etre aujourd’hui
me revoilà
alors cette nuit il on remis mon papa sur le ventre, ca c bien passé sauf qu’il a fait chute de tension il est descendu a 7 car il faisait trop pipi ( il été sous traitement justement pr éliminer l’oedeme) mais il est pas restré trés longtps a 7 d’apres le medecin, il tachicarde quand il lui font des soins, il moin top c’est qu’il refait de la fiévre 38 c pas énorme mais signe d’infection, donc il on refait des prelevement ce matin voila…