Courage Rosero. Je pense beaucoup a toi.
Malali
merci a vous, je suis si triste comment je vais vivre sans mon papa ? 
j’attend de savoir ce que les doc on dit a ma soeur elle les voit a l’instant
Ohlala Rosero courage courage je pense très très très fort à toi…
courage, on attends des nlles
bon c pas terrible les news, il lui refont chimio auj et demain car ya que comme sa qu’il arrive a controler le syndrome d’activation macrophagique, sa tension chute sans cesse ,il lon rendormi car qd il le reveille il s’enerve son coeur s’emballe et a pu une bonne oxygenation il attende de voir le resultat de la chimio mais il son septique sur le fait qu’il sen sorte
je suis de tout coeur avec toi Rosero
Cassie
C’était aujourd’hui le bilan de ton mari? Qu’elles sont les nouvelles?
Rosero, courage.
Bonsoir,
Je vous remercie beaucoup de vos messages de soutien… Mon papa est sorti ce soir de l’hôpital. Il va bien et j’étais contente de l’entendre au téléphone. J’espère aller en Bretagne pour le week end de Paques ! En attente de la validation par mon DG… J’ai envie de les voir et de pouvoir être là en réel !
Marie, j’espère que les médecins finiront pas comprendre et trouver la solution pour soulager ta maman… Comme l’a dit si bien Malali, elle aussi souffre et la maladie de ton papa ne doit pas arranger les choses. Je comprends ton “agacement” mais tu le sais, elle n’est pas dans cet état volontairement. Je ne connais pas ta vie mais je peux comprendre que la maladie de ton papa soit difficile à vivre. Je peux seulement me douter que cela rajoute du malheur, de la peine et encore plus de courage pour surmonter tout cela. Je trouve que tu es extrêmement courageuse et humaine aussi… C’est difficile tout ça ! Je ne peux que te souhaiter de rester forte…
Malali… Je n’oublie pas ma maman je te rassure. C’était son anniversaire le 10 et avec mes deux petits frères ont lui a offert des soins en institut pour qu’elle ait du temps pour elle et se faire bichonner, qu’elle se détende. Je sais que c’est dur pour elle aussi. Hier soir, elle était seule à la maison… Elle n’a pas l’habitude. La maladie ne m’empêche pas de m’inquiéter du bien être de ma maman aussi.
J’espère que tu vas aussi bien qu’il soit possible de l’être après ton retour à Dieppe. Je suis incapable de me mettre à ta place et de ressentir ce que tu peux ressentir. Je peux seulement te témoigner toujours mon soutien et ma gratitude pour ta gentillesse, ta compréhension et ton écoute. Prends soin de toi.
Rosero, j’ai un peu découvert (en deux lectures) tout le malheur que tu connais avec l’état de santé de ton papa. J’espère sincèrement que ça va aller et j’espère surtout que les médecins se trompent… Je ne sais pas ce que je pourrais dire pour te réconforter un peu. Je n’ai pas ce pouvoir malheureusement ! Je pense fort à toi et à ton papa et beaucoup de courage.
Cassie, quelles sont les nouvelles pour ton mari ? J’espère que tout va bien… Le rendez-vous était ces jours ci si je me souviens bien.
James, j’espère que ton mari se remet de son traitement et qu’il résupère l’appétit, le sommeil… Et j’espère que tu vas bien. Je pense très fort à toi pour ta maman. Elle sera toujours dans ton coeur… pour te donner de le force entre autre.
Je vous souhaite à toutes et tous une bonne soirée et du courage aussi.
Courage rosero j’ai vécu ca il y a deux mois avec mon pere et ce n’est vraiment pas facile…on se sent impuissants!surtout il faut garder espoir,ton pere se bat!
bonjour à vous tous!
Pas bcp de temps ce matin pour écrire mais je pense bien à vous et je sais ce que chacun de vous ressens, ça me touche bcp
mon mari a rencontré l’hématologue qui a vu, lui a dit que ça roulait, on attend le bilan sanguin sans trop d’inquiétude, une année de gagnée!!
les prochains seront encore tous les 3 mois puis 6 mois et RV chez eux dans 1 an si tout va bien
bises à vous , je reviens plus tard sur le forum
Coucou Cassie,
Bonne nouvelle, vous devez être soulagés.
super Cassie une très bonne nouvelle sur cette file qui fait chaud au coeur et nous remplit de bonheur et d’espoir !
Mon James est toujours très fatigué et surtout il continue de perdre du poids ,de la masse musculaire il en est à moins 15! mais bon sa MO refonctionne bien son dernier bilan est ok les plaq sont remontées à 125000 super!c’est un excellent signe puisque que ce sont les plaquettes qui se différencient en dernier à partir des CS
il a des boutons sur le visage et toujours un oeil rouge …je n’aime pas ça puisque ce sont ces 2 symptomes qui étaient récurrents avant le diagnostic mais personne n’a pu nous expliquer le lien entre lymphome et ces symptomes…en fait je sais que c’est lié à son etat de fatigue et son immunité
mon moral fait des montagnes russes tantôt je me réjouis de passer à sa rémission et lorsque je réalise que j’ai perdu ma maman pour toujoursje suis vraiment au fond du gouffre!
Sophie vous êtes au début du parcours mais tu verras tout a une fin même les choses difficiles …et puis si on doit trouver qque chose de positif ds toute épreuve , peut être que pour toi tu auras l’occasion d’aller voir tes parents plus souvent et leur manifester encore plus ton amour car cela aussi c’est du soin; moi aussi je vis à 600kms de mes parents c’st sûr c’est pas le bout du monde mais un AR pour un WE est éprouvant …pd la maladie de ma maman cette distance à peser lourd si j’avais pu monter plus souvent j’aurai un peu plus boosté l’équipe médicale !!
je suis encore en colère
Marie que cuisine tu avec ton papa ce WE? j’espère que tout reste OK et la récup en augmentation cocoone les bien tes chers parents
Malali j’espère que la météo à Dieppe prend des allures de printemps ,le soleil réchauffe le coeur aussi ;
Sylvie 83 du LUC ,ma voisine courage et j’espère que tu supporteras aussi bien que mon mari ton tt R-CHOP
tendres pensées mes amies
me revoilà!
James ce sont des bonnes nouvelles pour ton mari, maintenant il faut un peu de patience pour qu’il récupère! 5 mois après l’autogreffe, mon mari a eu des plaques rouges sur le visage et les eosénophiles pétaient le plafond, mais c’était encore et encore la suite du TRT, il faut des mois pour évacuer, là c’est tout rescent!
pour ta maman, il faut laisser du temps au temps et petit à petit la cicatrise s’atténue, mais malheureusement on doit se séparer d’eux pour tjrs dans la vie, c’est ineluctable et trop triste, mais on franchira tous un jour cette case de non retour, essaye de positiver , tu as ton james et tu te bats à ses cotés, et ta maman doit être fière de toi!
Marie j’espère que tout s’arrange pour ta maman et que ton papa va de mieux en mieux
sophie, rosero, sylvie une tone de courage
Malali petite pensée particulière pour les pionnières de ce forum
bonne journee à vous toutes, je vous aime!
Rosero pas de nouvelles de toi…comment va ton papa ? Je pense à toi bien fort
Cassie je suis tellement heureuse que tout aille bien, notre moteur, notre locomotive d’espoir…Et James je pense fort à toi. Je sais à quel point ta maman te manque. Je sais que tout est allé très vite mais ton chéri est à la maison, il récupère et ses bilans sont bons. C’est formidable. Sophie je comprends que tu veuilles être présente plus souvent pour tes parents mais tu peux aussi téléphoner le plus important c’est que tes parents sachent que tu es là pour eux et que tu les aimes. Malali, comment vas tu toi qui es toujours là pour nous écouter ???
de mon côté pas mal de choses à vous raconter. Papa a vu son hémato cette semaine (il a fait le trajet en voiture tout seul orléans tours) et il lui a demandé (à ma demande) pour le RITUX. Réponse : il y a une étude qui est en cours en france avec des patients traités au ritux post autogreffe et des patients sans ritux. Tant que les résultats de l’étude ne sont pas publiés c’est le statu quo pas de ritux juste après l’autogreffe. Ce qui ne veut pas dire que papa n’en aura pas. Dans trois mois il va faire un myelogramme pour voir la quantité de maladie résiduelle dans la MO. Alors là je découvre quelque chose je suis allée voir sur internet visiblement il y a forcément de la maladie résiduelle même en cas de rémission ??? ça vous dit quelque chose ? Cassie, ton mari a eu ça lui aussi ? En même temps sa moelle n’était pas touchée donc c’est différent peut être. Un petit mot de maman : je trouve qu’il y a de l’amélioration elle arrive à rester assise sur une chaise (pas longtemps mais quand même) et elle marche mieux. Papa lui est dans une forme hallucinante. BOn ses cheveux n’ont toujours pas repoussé mais il commence à reprendre du poids, a de l’appétit et fait du rameur tous les matins. Incroyable de le voir comme ça !!
Voilà dites moi ce que vous pensez de tout ça (maladie résiduelle, myélograme, ritux…)
@James : ce soir lapin à la cauchoise, miam.
J’ai fait un peu long ce soir désolée.
Mille bisous à toutes.
J’aime bien venir voir les “porte-manteaux” ! je trouve génial que vous soyez soudés de la sorte. Des bonnes nouvelles, des moins bonnes, malheureusement des mauvaises, mais toujours beaucoup d’amitié dans vos propos, de l’affection, de l’attention !
mpain, je ne pourrais répondre à tes questions, malheureusement, mais quoi qu’il en soit, ton papa a l’air d’avoir une super forme, c’est génial !
Continuez ainsi, tous, ce forum est décidément une des meilleures choses qu’internet nous propose !!!
Des bisous à tous et toutes 
merci Léo,le meilleur à toi aussi
Marie, fais encore plus long, je suis perdue sur mon ile et j’avoue que je me suis habituée à tous les messages et que tous les matins et tous les soirs, je regarde! un vrai rituel!
Pour répondre à tes question, on ne nous a jamais parlé de myélograme, le médecin par contre avait parlé de maladie résiduelle, il pensait irradier tout le corps pour être sur de tout éliminer mais au final ils ne l’ont pas fait car il n’y avait rien à irradier semble-t-il
par contre au scanner, il y a des "cicatrices " résiduelles à surveiller d’un scanner à l’autre, voir si rien ne bouge et ne se réactive pas
Pour le Rixu, plus ou moins la même réponse , en rajoutant qu’en étant loin, ce n’était pas possible pour la surveillance.
Je crois qu’il ne faut pas trop creuser, et garder l’espoir qu’il n’y ait pas de récidive, c’est tout!
je sais, facile à dire! mais on y croit!
pour ma part ça m’empeche d’avancer…mon mari voudrait aller vivre à Tahiti mais moi, ça m’empeche d’avancer car s’il y a un probleme ce sera encore plus difficile avec la distance!
Gardons toutes le contact et restons soudées, je sais que l’on se verra un jour!
passez une bonne journee , je reviens ce soir faire un coucou!
Rosero, des nlles stp
bonjour,
pas grand chose de nouveau pour mon papa, tjrs dans le même etat, hier il lui on fait un prelevement ds ses poumons pour voir s’il a toujours le staphylocoque blanc
l’attente est longue trés longue
COurage Rosero! Est ce que tu as réussi à en savoir plus sur ce syndrome d’activation macrophagique ? C’est étraneg qu’il doivent continuer la chimio après l’autogreffe…Pour le staphylo j’imagine qu’ils lui donnent des tonnes d’antibiotiques ça va sans doute faire effet. Ne baisse pas les bras. Je comprends que l’attante soit insupportable. Tu as des frères et soeurs qui te soutiennent ? Ta mamant tient le choc ? Vous pouvez le voir ou pas du tout ? Allez courage tiens nous au courant on est toutes derrière toi.
Cassie, là clairement il ne s’agit pas de cicatrice mais bien de maladie résiduelle…deux liens ci dessous qui m’ont un peu éclairé. Si j’ai bien compris il y a souvent de la ma maladie résiduelle dans la MO, même en rémission. L’intérêt du myelograme permet de savoir quelle est la quantité de cette MR et du coup si les risques de rechute sont plus ou moins grands, j’imagine pour pouvoir traiter avec du ritux si c’est élevé. James toi qui es toujours la plus au courant ça ne te dit rien ?
http://www.france-hemato.net/cr2.php?num=326&art=8
http://www.jle.com/e-docs/00/01/12/44/article.phtml
Cassie je comprends que ça te fasse peur de t’éloigner mais au final ça ne changera pas grand chose. Il faudra prendre l’avion pour faire les examens de toutes façons. La question que tu dois te poser est : est_ce que toi tu as envie d’aller vivre à Tahiti ? Si oui je pense que vous devriez y aller. Ton mari est en rémission. Il ne faut pas vous empêcher de vivre et profiter de la vie ! Avec papa on en parlait hier soir…Parce que les difficultés financières tombent après la maladie. Papa va pt être être oligé de faire faillite…ou au moins essayer de vendre sa petite société. Alors qu’il a été licencié déjà il y a trois ans (juste avant l’apparition des premiers ganglions). Donc c’est dur mais comme on disait après tout ce qu’on a traversé, ce à quoi on a échappé il faut vivre, profiter, être heureux, et AVANCER !!!
Léo merci de ton ptit mot 
BISOUS
Marie, tu avais dit que ton papa était en libéral! il me semble
il parait que dans ce cas là il faut se mettre en surendettement , ça lui permetttrait de respirer! galère quand même! tu sors d’un truc diffcile et tu es rattrapé par les prob financiers! je connais, on a eu aussi des glères et c’est pas fini
à+ bises