Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonsoir à toutes,

Pas de nouvelles supplémentaires pour Papa depuis vendredi…

Malali, pas de somnifère pour moi ! Je suis “anti-médicaments” sauf réelle nécessité. Et je préfère être hs plutôt que prendre ça. Ca reste mon point de vue bien sûr :slight_smile:
Je ne peux pas me mettre à ta place et comprendre ce que tu ressens parce que je n’ai pas vécu la même chose et qu’il est difficile de se subsituer à quelqu’un d’autre mais je peux ressentir toute la douleur… Courage, je pense que tu en as la force même si parfois on s’effondre. Le soleil reviendra et il reste présent par tous ces moments de partage et de bonheur que vous avez vécus. “L’heure la plus sombre vient avant l’aurore splendide” ! :slight_smile:
Nous sommes toutes là pour te soutenir, et tant d’autres personnes de ton entourage proche…

James, tu as bien fait de ne pas prendre la voiture et risquer de ne plus être entièrement disponible pour ton mari. Il a besoin de toi et sois en sûre, il sait que tu es et sera toujours là pour lui. J’espère que ton mari va sortir cette semaine (peut être est-ce déjà programmé ?). Positive, positive, positive encore et toujours :smiley: Tiens-nous au courant…

Cassie, merci de ton soutien et de l’espoir que la rémission de ton mari nous apporte… Que cela dure toujours ! :slight_smile:

Marie, je ne savais pas pas pour ta maman ! Je pense effectivement que la bonne nouvelle est le retour de ton papa à la maison. Il faut être confiante. Il est en rémission complète ! Ca c’est génial ! Malgré l’infection du pack, tous les espoirs sont là… Pour ta maman, elle s’est cassée quelque chose ? Je suis peinée parce que ton papa se rétablit et ta maman se fait mal. Et toi, comment vas-tu ?
Tu habites à Paris d’après ce que je vois, si tu veux l’on pourra se rencontrer…

Je me suis peut être mal exprimée… le week-end avec mes parents c’est ce week-end ! Je suis sûre que ça ce passera bien, surtout que Papa sera encore en forme, sans chimio :slight_smile: J’ai hâte de les voir… Je n’ai pas vu mes parents depuis Noël !

“Souviens-toi toujours : quand tu aspires à quelque chose suffisament ardemment, tu peux le faire advenir.”

Je vous embrasse toute et tous. Prenez toujours soin de vous, vos proches en ont besoin. Et merci :slight_smile:

Sophie

Bonjour tout le monde, me revoilà enfin!!
j’ai suivi les nlles de vous tous mais depuis presque 10j, rien de la part de James et Marie, me voilà donc très inquiète, svp donnez des nlles
Ici ras, prochain scan de controle le 6 et RV à Nice le 15
bises à vous tous et toutes et courage

Bonjour
le sort doit s’acharner sur nous…
mon beau-frère, 59 ans , autiste…on vient de me dire qu’il a un lymphole “de bas grade, petites cellules B”, début des chimios vendredi 8 !
Il est hospitalisé en psychiatrie depuis la mort de mon mari, car le choc a été brutal pour lui et il a “pété un câble”
Je vais recommencer à fréquenter les hôpitaux, revivre les chimios et en plus traiter son handicap d’autiste ! je suis désolée de vous dire tout cela mais ce matin je craque et ça me fait du bien de pouvoir vous partager mon désarroi…
Envoyez moi des “ondes positives” !!!
Cassie je pense à toi pour le scan après demain. Dis moi vite.
Et puis partez-vous tous les deux à Nice le 15 ?
James et Marie donnez des nouvelles…
Je vous embrasse
Malali

oh là là malali! j’avais lu dans une file, que tu avais des soucis à gerer plusieurs lymphome! je crois aussi que ta belle mère est touchée
Que te dire pour te soulager, si j’étais une fée, hélas, je ne peux que t’envoyer que quelques ondes positives en pensant très fort à toi, comment se fait-il que tout retombe sur toi? il n’a personne d’autre autour de lui pour alléger tout ça?? après tout ce que tu viens de vivre, tu as je pense besoin de décompresser un peu !
Il y a des périodes de vie où tout s’enchaine, on parle souvent de la loi des séries, je finis par y croire vraiment, j’ai eu mon compte (ma fille,mon mari, ma mère), marie avec son papa et sa maman , james, son mari, sa mère etc…etc…
tu vois ça ne changera rien à ta peine mais tu te rendras compte que personne ne s’acharne sur nous mais que c’est une étape …hélas bien difficile
Pour répondre à ta question, non hélas je ne peux pas y aller, école pour la petite, ma mère grabataire, personne pour prendre le relais, encore une fois il faut subir, diffcile pour nous deux mais on commence à avoir l’habitude hélas! les inconvénients de l’éloignement géographique, j’aimerai tellement rentrer définitivement, pas l’ordre du jour avant longtemps! j’en ai peur
Enfin si le scan est ok, je le laisserai partir plus sereine
je t’embrasse Malali et une tonne de courage

Merci Cassie pour ta réponse, ça fait du bien.
oui ma belle-mère est décédée d’un lymphome cutané mais aussi de vieillesse (90 ans).
Ma mari avait trois frères, deux décédés bébés et le dernier autiste… il n’y a que moi et nos enfants, mais je veux que nos enfants vivent leur vie… alors j’essaie de ne rien leur dire et de les laisser, ils ont aussi leurs soucis.
Tu as raison il faut voir les bonnes choses. Aujourd’hui il fait enfin beau… je vais sortir voir la mer !
Malali

Pffff Malali ça n’est pas possible…la loi des séries ! Comment expliquer autant de lymphomes c’est incroyable tout de même. Et toi comment vas tu gérer ça ? Tu as déjà tellement porté il faut que tu te préserves absolument. Quelqu’un pour t’aider ? Je suis de tout coeur avec toi…

Par ailleurs je ne sais pas trop si c’est à moi de vous l’annoncer mais la maman de James est décédée…la pauvre a du partir accompagner sa maman vers sa dernière demeure alors que son mari est en train de sortir d’aplasie. Je n’ai plus trop de nouvelles depuis qu’elle me l 'a annoncé et je suis vraiment inquiète. Elle aussi va avoir besoin de toutes nos pensées positives.

Cassie, je suis sure que le contrôle va bien se passer essaie de ne pas trop stresser. Et surtout tiens nous au courant. Je voudrais tant que nous ne soyons pas si loin les unes des autres…vous voir serait un vrai soulagement.

Sophie. Firstninette et les autres J’espère que tout va bien pour vous.

Mes amies, que c’est difficile tout ça…je me trouve bien chanceuse avec mon papa rentré à la maison. Il est fatigué bien sur, et n’a pas encore retrouvé sa barbe mais l’appétit est revenu et il est quand même très en forme par rapport à ce que je craignais (à part des démangeaisons sur tout le corps qui m’inquiètent un peu). Nous avons cuisiné une daube au vin rouge fantastique ce week-end. Le voir aux fourneaux, quel bonheur…

Je vous embrasse toutes, et tous.

Bonjour Malali
Voyons que se passe t’il? pourquoi autant de lymphome dans ton entourage?.. Est-ce qu’il y a un lien entre eux comme le travail ou autre je sais pas???Je vais pensée tres fort a toi… reviens nous donné des nouvelles…
Bon courage
Bonjour a tout les autres
Je vous lis mais ne laisse pas beaucoup de messages car je n’ai pas beaucoup de temps…
Je pense a vous
Bye Bye
Kymber

Petit message d’espoir, scanner 1 an après la remission, tout est ok
grosses bises tous

Je ne dirais pas “petit” mais GRAND message d’espoir, cassie !!!
C’est super !!! la prochaine visite à Nice finira de vous réconforter.
Bisous bisous

Quel bonheur ma Cassie…je n’en doutais pas un seul instant. Ton mari est notre locomotive à tous. Profitez de cette bonne nouvelle. Je t’embrasse.

merci les filles, queça dure longtemps et je vous souhaite lameme chose, dommage que l’on ne sache pas vraiment en profiter mais je vous promet d’essayer et de voir l’avenir en rose, en toutcas saumon! lol
@+tard

Super Cassie. Je me réjouis pour toi et ta famille.
Maintenant promets nous de déstresser et de profiter de la vie !!

Mais oui Cassie chaque moment passé ensemble doit être au contraire plus merveilleux !

Coucou tout le monde,
Je passe un peu moins regulierement sur le forum ces derniers temps (probleme d’ordi, pas envie de le faire au boulot au risque d’etre derangee en plein milieu etc… mais peut etre aussi besoin de prendre un peu de recul).
Du coup, j’ai des choses a rattraper, ca avance ^^.

Marie, j’espere que depuis le message, ta maman va mieu et je suis bien contente que ton papa ai retrouve d’abord le chemin de sa maison puis celui des fourneaux! Ca veut dire que doucement, la vie reprend son cours.

Cassie: felicitations pour ton scan de controle, c’est une super nouvelle!!!

James: je suis vraiment desolee d’apprendre pour ta maman. J’espere que ton mari va bien et que les choses suivent un cours normal pour lui.

Malali: que dire… Il n’y a pas de mots… Tant d’epreuves pour une seule et meme personne, tu as des epaules bien solides de faire ca “toute seule” pour ne pas embeter tes enfants. Je t’envois autant de courage que je peux pour cette nouvelle epreuve.

En tout cas, pour tout le monde, j’espere qu’avec le printemps qui commence a pointer le bout de son, plein de belles choses et de bonne nouvelles viendront egayer vos journees ^^

Bonsoir tout le monde,

Malali, je t’ai envoyé un message mais je n’étais pas allée sur le forum avant… Je t’envoie moi aussi plein d’ondes positives et surtout essaie de garder le moral. Je comprends que tu aies envie de protéger tes enfants mais ils ont certainement envie, encore plus, d’être certains que tu vas bien… Laisse les t’apporter du soutien dans cette nouvelle épreuve.
Je suis certaine que cela t’apportera non seulement le soutien mais aussi le courage nécessaires pour surmonter tout cela. Je te souhaite bon courage encore…

James, je te présente mes condoléances pour ta maman mais je me doute que ce ne sont que des mots et rien ne remplacera et appaisera la perte d’un être cher… Je suis de tout coeur avec toi. J’espère que ton mari va bien et que toi aussi… Je pense fort à vous pour que tout aille mieux.

Cassie, c’est une excellente nouvelle :wink: Comme l’on dit si bien les autres, continue de profiter de votre vie… C’est bon d(avoir de bonnes nouvelles, ça réchauffe le coeur !

Marie, j’espère que le retout à la maison de ton papa se passe de mieux en mieux. Et surtout j’espère que ta maman ira mieux afin que votre vie puisse être plus agréable et surtout que vous puissiez profiter sereinement de la vie.

Cassie, :smiley: Presque rien d’autre à dire. La vie t’apporte un grand soleil dans ta vie… Profite, profite, profite ! Je suis très heureuse pour toi…

Je ne me suis pas connectée ces derniers jours… Je retrouve de l’espoir et du malheur en vous lisant.

J’ai passé un excellent week6end avec mes parents qui étaient ravis :slight_smile: C’est passé trop vite ! Voila mon regret ! J’étais tellement heureuse de les voir tous les deux :smiley:
Papa se fait poser son cathéter demain. On saura à ce moment là quand aura lieu la première chimio…

Je vous tiendrai au courant. En attendant bon courage à tous et toutes et positivez :slight_smile:

Je vous embrasse.

Bonjour,
je vient d’émoigner, mon papa 63 ans est atteind d’un lymphome du manteau, il a subit 5 scéances de chimio trés bien toléré puisqu"il avait que de la fatigue les premiers jours suivant la chimio
Puis le 19 février, il est hospitalisé pour la greffe de sang, donc grosse chimio, biensur la les effets se font vite ressentir, fatigue, micite, vomissements, perte des cheveux… la greffe a ensuite eu lieux le 27 février et c’est la que tt commence a s’écrouler… mon papa a attrapé la grippe il fait des 40 de fievre tremble de tt son corps, son coeur s’enbale, il est drogué d’antibiotique… aujourd’hui il est en reanimation depuis depuis le 7 mars, la greffe n’a pas marché, il a toujours de la fiévre, il a une pneumopathie aux deux poumons, c’est jours son compté il essai un dernier trairement pour le sauver mais on doit s’attendre au pire
Jeudi j’ai vu un medecin qui lui me dit que papa été en rémission, et hier a mon frére on lui dit qu’il avait un cancer avancé que penser ???
je suis en pleure…

j’ai oublié de preciser c’est une greffe de sang

bjr Rosero, je ne sais que te dire, , tu ne dis pas si avant l’autogreffe ton papa était déjà en rémission?
il semblerait que ce n’est pas la greffe qui pose les problèmes mais tout simplement la grippe qui s’est rajoué à s on état de faiblesse du au dernier traitement, était-il en chambre stérile? est ce la grippe ou une réaction à l’auto greffe?
garde l’espoir, je te souhaite beaucoup de courage
tiens nous au courant

les medecins ne sont pas claire sur son etat avant l’auto greffe puisque le medecin que j’ai vu jeudi ma dit qu’il été en rémission et mon frére a vu un medecin hier qui lui, lui a dit qu’il avait un cancer avancé stade 4 , sur c scanner il on rientrouvé du tout
au debut il été pas en chambre sterile, en chambre double avec un mr a coté qui toussai beaucoup, puis l’auto greffe a été faite dans la mm chambre, mais la c t un autre voisin, c qlq deux jours apres il me semble qu’il on pu le mettre en chambre sterile
hier j’ai compris en gros que le sang qu’il lui on remi été en train de manger ce qu’il lui reste de bonne cellules
malheureusement je n’ai plus d’espoir…

Bonjour Rosero
Tous ces lymphomes du manteau…
Je suis comme Cassie et ne sait que dire. Mais en relisant ce que tu nous dit, je crois que les médecins que vous avez vu ont tous les deux raisons :
celui qui te dit qu’avant l’autogreffe ton Papa était en rémission c’est vrai, car sans cela ils n’auraient pas fait de greffe. Le médecin qu’a vu ton frère a aussi raison, ce lymphome du manteau est dans pratiquement tous les cas détecté quand il est très avancé, c’est à dire au stade 4.
Maintenant le problème de ton Papa c’est la grippe. Comme la greffe fait chuter tous ces moyens de défense, il est gavé d’antibiotiques et d’antiviraux, ça c’est normal.
Où ton Papa est-il soigné ?
Et puis n’hésite pas à intervenir sur le forum dans cette file, malheureusement on connait toutes ce foutu lymphome du manteau. on n’est pas médecins mais on apprend très vite… et on finit pas “être savants” dans ce domaine ! Tu peux aussi nous contacter par courriel en privé si tu préfères. Courage, Courage
Je t’embrasse.

Cassie c’est pour quand le départ pour Nice ?

Marie tout continue à aller bien pour ton Papa ?
James comment vas-tu ?
Nano46 et Véro14 pas de nouvelles je m’inquiète.

Malali