Bonjour Rosero,
j’ai attrapé la grippe et une infection pulmonaire pendant mon autogreffe avec 40 de fièvre. J’ai été aussi en réanimation pendant une semaine et aujourd’hui je me remets doucement mais surement.
J’ai eu aussi une chambre double avec une personne qui toussait jusqu’à la greffe. Puis on m’a mis dans une chambre seule mais je n’y suis pas resté car les choses se sont compliqués et j’ai été admise en réanimation.
Garde espoir. Je t’envoie plein de courage.
Et plein de courage à tous.
Amitiés
cloclo83
merci a tous et ttes
ce matin mon papa n’a pu de fievre sa tension et redevenu bonne,son coeur bat de nouveau bien, mais il a chopé un syndrome… je saurai pas vous dire le nom par contre
du coup il lui refont une chimio aujourd’hui c auj et demain ou les medecins se prononcera pour son etat
Bonjour Rosero,
mon papa a eu de la fièvre en sortant d’autogreffe il y avait une infection dans son pack mais ce n’était pas grave. Il faut que tu saches qu’il y a d’un côté le lymphome, sans doute stade 4 et de l’autre les traitements contre le lymphome la chimiothérapie qui affaiblit son système immunitaire c’est pour ça qu’il a attrapé la grippe. Mais ca a l’air assez compliqué puisqu’ils refont une chimio ajd alors que tu dis qu’il était en rémission. Si tu veux appelle moi je te donne mon numéro en privé. En tous cas sache qu’avant que mon père entre en autogreffe les médecins m’avaient prévenu qu’il pouvait tout à fait se retrouver en service de réanimation, ce n’est pas pour autant qu’il n’y a plus d’espoir. Surtout si tu dis que la fièvre a baissé. Appelle moi on en parlera ensemble
De mon côté RAS, et je mesure la chance que j’ai. Papa va bien malgré ses démangeaisons mais ça commence à s’atténuer un peu donc je me dis que c’est sans doute la chimio qui a asséché sa peau. Il retrouve l’appétit doucement, et se sent assez en forme. Par contre maman toujours coincée et personne n’est capable de nous dire pourquoi. Mais bon ils sont là tous les 2 et je vais tout faire pour que ça aille…
James, tu as du rentrer dans ta Provence aujourd’hui. Je pense très très très fort à toi. J’espère que tu reprends le dessus…et que tu as retrouvé ton mari en forme, avec une numération au top. Donne nous des nouvelles.
Malali toujours là pour nous malgré l’épreuve. J’espère que tu tiens le coup.
Cassie je suis allée voir sur le site de ton CHU suisse les chiffres de rémission sont assez positifs je trouve par rapport à ce qu’on peut trouver sur internet. Je me demande pkoi nos manteaux n’ont pas de traitement d’entretien au rituximab. Je sais que c’est parce qu’ils ont eu une autogreffe mais est ce que le ritux ne pourrait pas encore plus diminuer les risques de rechute ?
cloclo, firstninette, mikkie, sophie, kymber, laurie mes amies, je vous embrasse fort…j’espère que vous avez le moral.
bonsoir mes très chères amies ,
comme vous le savez, alors que mon James sort de l’enfer danslequel ce satané lymphome nous a propulsé cet été , ma petite maman chérie a décidé de rejoindre le paradis …la maladie l’a rattrappée au galop en quelques semaines elle avait perdu toute son autonomie …la vie pas à n’importe quel prix…c’est extrèmement dur de perdre sa maman , son amour inconditionnel elle était une belle personne qui nous a remplis d’amour …à moi de continuer sur son chemin alors que elle ,elle est juste de l’autre côté du chemin
difficile de vivre le chagrin qui m’envahit et la joie de sentir mon amour en REMISSION , son dernier bilan est très bon , sa MO refonctionne bien ; bien sûr ,il est très fatigué ; amaigri , nauséeux , pas du tout d’appétit mais je vais continuer de le chérir pour que sa convalescence soit douce…on a envie de calme de musique cool de rester coller serrer tous les deux…
je vais reprendre le file du forum pour soutenir ceux qui en ont besoin
Malali je lis les évènements de ta famille , mon dieu je ne peux pas m’empêcher de penser que le terrain familial existe! le père de mon James est dcd subitement à 54ans après une semaine de fievre de cheval qui ne cédait pas aux antipyrétiques habituelles , grosse fatigue …il y a ans le G de campagne avait diagnostiqué une “vilaine” angine…les amygdales font partie du système lymphatique…le lymphome peut rester sournois pd des années et brusquement se réveiller hyper agressif…je suis intimement persuadée qu’il est dcd de cette s…
Cassie je suis tellement heureuse pour vous …dire que nous aurions pu nous voir à Nice !si je comprends bien tu aimerais revenir en métropole?
donne moi l’adresse de ton site suisse que je lise ces articles STP
Cloclo j’ai lu aussi ta galère de BEAM ton expèrience est tellement porteus d’espoir pour le père de Sophie j’espère que tout va bien maintenant et qu’entourée de ta famille chérie tu remonte la pente du bonheur
fristinette et mikkie ouf tout semble derrière vous ,nous maintenant profitons de la VIE
mikkie ton amie va bien?
Kymber nous allons de soutenir pd les mois qui viennent
je vais enfin pouvoir changer ma signature comme toi MARIE!
je vous embrasse très affectueusement
bonsoir,
mon papa est dans un coma artificiel (intubé) depuis ce matin
pr le moment il maiitrise le syndrome d’activation macrophagique puisqu’il na plus de fievre, mais par contre c poumons sont tjrs infecté et entouré d’oeudeme…
le medecin nous a pas caché que ce qu’il a est trés grave et qu’il est tjrs dans un etat d’aplasie, il faut voir au jours le jours mais nous a parlé également de son décés qui pourrai arriver dans les jours a venir si son etat ne s’améliore pas je suis si triste il ne verra pas mes deux petits garçons grandir et qu’il aimai tant…
Rosero,
Je ne sais pas quoi te dire… Courage.
Malali
James contente d’avoir enfin des news et attristé par tout ce que tu vens de vivre, je t’avais adressé un message en privé, je ne sais pas si tu l’as reçu?
le site en suisse CHU du mont Godinne
pour le rixu en entrtien j’avais posé la question à la sortie de l’autogreffe, il semble que c’est à l’étude et étant donné que ns sommes loin , les controles et les suivis sont trop compliqué pour en profiter, mais le débat a été clos en ns disant que mon mari avait reçu le meilleur trt qui existe actuellement pour ce type de lymphome…
bon là il est à Nice pour le complément du bilan…
effectivement james, je voudrai rentrer définitivement mais tout le monde n’est pas de cet avis et puis c’est surtout compliqué pour recommencer à zéro
Contente pour vous, convalescence, tranquille, attention malgré tout aux microbes encore 1 mois
Marie démangeaisons c’est normal, on a eu aussi!
comment se fait-il que ta maman soit coincée? c’est le dos? suite à sa chute???
Malali tjrs au front! tu es super
Roserao et les autres courage courage
je vs embrasse
Rosero,
Pour l’avoir vécu avec mes enfants, je ne peux que te souhaiter bon courage, et garder espoir.
Dominik
je viens de lire ton parcours ton mari est également parti vite
il été en réa aussi ?
Bonjour
Pour répondre à la question du Rituximab en entretien. C’était en protocole d’essai en 2009 quand mon mari a eu son auto greffe. On tirait au sort une personne sur 2. Mon mari ne l’a pas eu. Il a rechuté en mars 2011, rémission en novembre 2011 et là Rituximab toutes les 4 semaines en entretien, mais cela n’a pas empêché un rechute en février 2012. Il semble qu’actuellement on préconise le Rituximab en entretien systématiquement…
Rosero comment va ton Papa ?
James je suis contente d’avoir des nouvelles. Courage et continue à dorloter ton mari.
Dominik je te souhaite plein de courage.
Je vous embrasse toutes
Malali
Bjr Malali
pour ce matin pas encore de news de mon papa il faut qu’on appel vers 11h le temps que le medecin fasse le tour de c patients et puisse nous informer de son etat, mais hier le medecin été pas trés encourageant pour son pronostic vital de mon papa , deplus je suis du nord de la france et on est dans la neige toutes les routes son bloquées on ne pourra pas aller le voir aujourd’hui
l’état de mon papa est stable, avec de leger signes d’amélioration d’apres le medecin
Rosero ne condamne pas ton papa c’est vrai qu’il est forcément très fragilisé par la chimiothérapie et en aplasie et donc les médecins vous préparent au pire mais il peut remonter la pente il faut s’accrocher!!! Surtout tiens nous au courant ok ? On va croiser les doigts très très très fort.
Malali pour le Ritux je ne comprends pas pkoi l’hémato ne l’a pas proposé à papa si tu dis que c’est systématique pourtant il a posé la question comme je lui en avais parlé. Je pense que je l’appellerai l’hémato dans quelque temps pour savoir.
Cassie merci pour les démangeaisons ça me rassure 
James, change moi cette signature rapidement
Piedo je te réponds en MP
Je vous embrasse mes amies.
quelqu’un connait le syndrome d’activation macrophagique ?
on s’accroche à l’Amélioration…
comme la greffe n’a pas fonctionner que vat il se passé s’il reprend du poil de la bête ?
Difficile de te répondre Rosero le cas de ton papa a l’air assez compliqué. Ce syndrome d’activation macrophagique tu sais s’il est directement lié au lymphome ou si c’est quelque chose en plus qui est apparu pendant l’aplasie ?
Comment sais tu que la greffe n’a pas fonctionné ? Cétait bien une autogreffe (ses propres cellules) ou une allogreffe (le sang d’une autre personne)? C’est étrange si les médecins vous ont dit qu’il était en rémission…que disent exactement les médecins ?
dans tous les cas accroche toi. on est avec toi.
pr la question du syndrome je peux pas te dire car je ne sais pas …
ensuite c’est le medecin qui nous a dit que son AUTOGREFFE na pas marché
nouvelle a l’instant:
il y a un peu de mioeux
papa est stable
moins de médicament car la tension va mieux
pas de température
moins de médicament pour l’endormir, ils ont baissé l’oxygene car les poumons vont un peu mieux
mais ils restent vigilent