Bonsoir
j9 du BEAM ;il est en aplasie depuis ce matin 400 neutro …pas de fièvre ; il n’est plus dégouté par la nourriture il a envie d’amandes ,de noix de cajou salées…il a quand même perdu 6 kg déjà
il a fait 7 km avec le vélo d’appart; ce soir ils ont commencé les facteur s de croissance ;je croise les doigts pour que cette aplasie ne se complique pas…
les trajets quotidiens me fatiguent mais le voir bien après ce difficile traitement me fait penser que mes visites,mes massages quotidiens y sont pour quelque chose
j’ai deux questions pert on tourjours ses cheveux et combien de temps en moyenne la numération formule sanguine met elle pour revenir normale?
bonsoir
marie bientôt la sortie…
C’est à peine croyable…dire que papa n’était même pas capable d’ouvrir les yeux et de me parler quand il était en aplasie. C’est formidable James. Et il a même de l’appétit ! là je suis presque jalouse 
JE suis sure que tout ce que tu fais pour lui joue un grand rôle dans tout ça tu es formidable.
Pour les cheveux papa en a perdu un peu mais pas grand chose et il n’a pas du tout perdu ses sourcils vraiment rien d’impressionnant. POur la numération j’imagine que ça dépend de chaque individu…
LA sortie lundi finalement…l’hémato veut qu’il continue à prendre les antibios toute la semaine. Et toujours pas d’appétit. Mais bon on voit le bout du tunnel.
Bisous bisous
Bonsoir,
J’ai appris hier que mon papa a un lymphome du manteau. Il a vu l’hématologue hier et doit le revoir vendredi afin de parler du protocole. Il y aura de la chimio, je le sais !
Je n’ai pas beaucoup d’informations, le médecin leur en donnera plus ce vendredi. Mais, je suis inquiète. J’ai lu les informations présentes sur le site. J’ai lu vos discussions. Je ne sais pas comment cela va se passer. Comment mon papa va vivre et supporter cela, ni comment ma maman le vivra…
Je suis loin d’eux, je vis seule et je ne sais pas à qui en parler. Je suis désemparée. Je sais que c’est le cas de tout le monde dans cette situation.
Je ne peux pas et veux pas montrer mon inquiètude à ma famille ; ils n’ont pas besoin de cela en plus.
Sophie
Bonsoir Sophie,
en te lisant je ressens de nouveau la détresse et l’angoisse de l’annonce. Comme un tsunami, une montagne qui nous tombe dessus. Il y a 6 mois j’étais dans la même situation que toi, très inquiète, des questions pleins la tête après l’annonce de la maladie par mon père.
Toutes ces questions nous pouvons t’aider à y répondre. Comme tu as du le comprendre par toi même le lymphome du manteau est un lymphome assez agressif mais les protocoles de chimio sont très efficaces. Si ça se passe comme pour nous tous ton papa devrait avoir plusieurs cures de R-CHOP et R-DHAP, ou simplement du R-DHAP comme mon père. C’est un mélange de différentes chimio et d’un produit qu’on appelle Rituximab qui donne de bons résultats sur ce lymphome. A l’issue de ce protocole ton père devrait être en rémission du lymphome c’est à dire que la chimio doit avoir éradiqué tous les ganglions cancéreux. Il devrait durer 4/5 mois. Ensuite ton papa aura une autogreffe on va lui prélever ses propres cellules avant de lui greffer il sera alors hospitalisé trois semaines environ.
Voilà le parcours que nos proches (pères, maris) ont suivi. Tu vas voir que le plus difficile est le moment de l’annonce. MAintenant vous allez entrer dans la phase de combat contre la maladie et vous ne penserez plus qu’à une chose : la REMISSION. Sur ce forum le mari de Cassie est en rémission depuis plus d’un an, il y a aussi Madouska en rémission depuis plus de 10 ans. Mon père est aussi en rémission et il devrait sortir de son hospitalisation post autogreffe la semaine prochaine. Le mari de James suit le même chemin.
Tu vois il y a de l’espoir. Mais le plus important sera de vivre au jour le jour, étape après étape, le soutenir et profiter à fond des moments que tu passeras avec lui. Il y aura des hauts et des bas, et nous serons là si tu n’as pas le moral. Ce forum m’aide énormément depuis l’annonce de la maladie. J’espère qu’il en sera de même pour toi. Quel âge a ton papa ? Et toi ? Dans quelle région vis tu ?
Courage Sophie, le combat vient de commencer, nous sommes toutes et tous dans le même bateau.
oh lala encore un nouveau manteau!!! dire que Cassie était presque seule pd le ttt de son mari
je te souhaite aussi la bienvenue sur le forum tu y trouveras réconfort et une foule de renseignements et de témoignages qui te feront chaud au coeur
pour moi aussi l’annonce a été comme un coup de tonnerre dans le ciel serein ensuite la sidération et tout doucement l’esprit combatif revient courage Sophie il faut arriver à se fixer des étapes enfin pour ma part g procédé ainsi
je consulte une psycho régulièrement que j’adore elle me fait un bien fou tout plein d’énergie que je peux ensuite restituer à mon chéri …et puis surtout les vases communiquants de l’amour
Marie a très bien résumé protocole ;chaque organisme réagit différemment cela dépend de l’age et de l’état général du patient sache que même si il y a des moments difficiles il vaut mieux être en France ( le système de soins en france est perfectible mais très très bien dans ces situations!) et surtout en 2013 car depuis qques années le protocole de soin amène bcq de patients dans la rémission!
peux tu nous expliquer un peu dans quelles circonstances le diagnostic est tombé?
nous serons là quand tu en auras besoin
Marie je suis tellement heureuse de lire que enfin vous avez la date de sortie!la récupération dans sa maison sera plus rapide tu nous raconteras comment le retour au domicile se passe il parait que une certaine “désorientation” est une constante ; combien de temps a duré son hospitalisation?quel bonheur il va éprouver de retrouver ne serait ce que sa bonne literie!
Mon james ne m’a pas encore envoyé son bulletin de santé du jour ,je ne sais pas si les neutro ont encore chuté
j’espère qu’il ne perdra pas trop ses cheveux qui recommencçaient à bien repousser ; j’ai dù lui acheter un rasoir électrique car même la barbe repoussait et le génait !!!
Cassie j’irais bien consulté ton ostéopathe de mari j’ai le dos douloureux dommage que nous sommes si loin cela dit si vous venez à Nice le 6 et que j’y suis encore on pourrait peut être se prendre un verre histoire de fêter la rémision de nos chéris???
Malali un bisou en passant
et à tous ceux qui nous lisent
Bonjour
Ce manteau, il attaque partout !! Bon courage Sophie. James et Marie on tout dit… C’est un lymphome qui se soigne de mieux en mieux et la médecine trouve tout le temps des nouveaux traitements.
Où ton Papa est-il suivi ?
Courage
Malali
Oui ce lymphome semble de plus en pls courant, donc ça laisse présager de nouvelles recherches, de nouveaux médicaments, en suisse un hôpital fait des recherches exclusivement là dessus.
Courage à vous tous
NOM DE L HOPITAL CHU Mont-Godinne
ils disent qu’en France , le remboursement est refusé
à creuser
Bonsoir à tous,
Je vous remercie beaucoup de vos messages. Ca fait du bien de ne pas se sentir seule face à cette maladie !
Je vais essayer de répondre à vos questions, je ne suis pas certaine d’avoir toutes les informations médicales. Mon papa a 72 ans. Ils vivent en Bretagne avec ma maman et une partie de ma famille. Il est suivi par le service hématologie oncologie du CH de Saint-Brieuc. Comme je vous l’ai dit, ils ont rendez-vous demain pour le protocole. L’hématologue devait au préalable se concerter avec des confères de la région Bretagne avant de l’établir. Il n’a eu qu’un cas de lymphome du manteau qui je suppose avait touché la moelle épinière puisque le patient était paralysé.
Mon papa a eu une coloscopie au mois de janvier (il se fait suivre depuis plusieurs années puisque mes grands-parents paternels, que je n’ai pa connus, sont décédés d’un cancer du rectum… tous les deux). Le médecin a décelé de nombreux polypes et a fait une biopsie. Mon papa avait un peu tardé pour cette coloscopie. On lui a découvert un cancer de la propstate au mois d’avril l’année dernière ! Ce médecin pensait avoir à faire à des polypes, malheureusement il s’agissait de ganglions. Elle a donc pris les devants et à avancer son rendez-vous avec mes parents en leur expliquent, qu’à la vue des résultats, elle avait pris rendez-vous avec un hématologue pour eux. Je dois avouer que ce médecin a fait preuve d’une grande réactivité. Le rendez-vous avec elle a eu lieu un mardi (le 5 févier) et le rendez-vous avec l’hématologue était fixé au jeudi.
Ce dernier a demandé des examens complémentaires pour mon papa. Et pourtant, il en avait déjà énormément a lui montré… le cancer de la prostate, une bronchite chronique décelée en fin d’année dernière !
Donc encore des examens… J’i l’impression qu’il ne fait que ça depuis un an !
Et, le verdict mardi !!! Je me doutais que c’était un lymphome puisque avec les premiers éléments fournis par l’hématologue… en cherchant sur internet, cela présageait un diagnostic peu réjouissant !
C’est vrai que ça m’a… Je ne trouve pas les mots. Je ne dors pas bien ; la première chose à laquelle je pense le matin c’est ça. Je travaille donc ça me change les idées mais j’y pense et parfois je sens les larmes me monter aux yeux. Je sais que la vie doit continuer et qu’il me faut le temps d’abord d’assimiler (si on peut dire !) mais je sais que vous pouvez comprendre que c’est difficile.
Je vis à Paris, plus précisemment à Levallois Perret. J’ai 40 ans. Je suis loin d’eux !
Là ce qui me fait plaisir c’est de savoir que je vais voir mes parents le week-end prochain puisqu’ils viennent. On leur a offert avec mes deux petits frères un week-end parisien avec le dîner spectacle au Moulin Rouge. On va aller au théâtre aussi, je travaille dans ce milieu. Et ça va leur faire du bien et leur changer les idées avant d’entamer la chimio. Je les aime tellement tous les deux.
Marie, James et Malali je vous remercie énormément de vos messages. Je suis plus particulièrement peinée pour Malali dont j’ai lu les messages… Il n’y a pas de mots pour effacer la peine et le chagrin. Je vous trouve toutes tellement courageuses…
Prenez soin de vous 
Sophie
COURAGE sOPHIE, Quand le TRT sera commencé, ça permettra de se battre en connaissance de cause, et après , les choses s’enchainent
bonne journée
Eh bien quel parcours Sophie pour ton papa. Deux cancers c’est vraiment difficile. Il a eu de la chimio pour son cancer de la prostate ? Tu dois en savoir plus ce soir sur le protocole. Qu’a dit le médecin ? quand va til commencer la chimio ?
Tu sais moi aussi c’est la première chose à laquelle je pense quand je me réveille mais je dors maintenant contrairement au moment de l’annonce où j’ai enchainé les nuits blanches. Et moi aussi j’ai souvent les larmes qui me montent aux yeux. Et puis je me reprends je pense à tous les instants merveilleux que nous avons déjà passé ensemble, toutes ces choses que nous avons faites malgré la maladie ces 6 derniers mois, et je me dis il est là, il est là. Tu vas voir tu vas passer un super week-end avec eux, et puis ta maman est là elle va le soutenir et l’aider à combattre le lymphome.
Dites j’ai une question pour vous tous : est ce que vos manteaux étaient fumeurs ? papa a arrêté depuis le début de la chimio mais je me dis que ça a peut être un lien avec le déclenchement de la maladie vu qu’il y a mutation génétique.
Je pars demain matin à l’hôpital j’espère pour la dernière fois ! Normalement sortie lundi.
James, ça se passe toujours aussi bien ?
Bisous à tous !
Bonsoir
Mon mari n’a jamais fumé de sa vie ! et nos enfants ne fument pas !
Malali
Coucou je rentre de NICE
J’ai laissé un James au fond du lit ,grosse fatigue il est au nadir de son aplasie :200 neutro depuis hier le reste de la formule sanguine rechute bien probable transfusion de plaq et cctré globulaire ce we sinon une mucite s’est déclarée mais pour l’instant cela reste gérable!
je ne serai pas bavarde ce soir je suis fatiguée
Marie pour répondre à ta question mon James a cessé de fumer il y a 26 ans! mais je ne comprends pas trop le rapprochement entre tabac et manteau si j’ai bien compris il y a effectivement une translocation chromosomique dans les cellules cancéreuses du manteau enfin dans un très grand pourcentage d’ailleurs au début j’ai flipé parce que je croyais que le porte manteau avait une anomalie génétique donc tout de suite je pense à un potentiel fact héréditaire mais pas du tout ce qui caractèrise les cellules cancéreuses du manteau c cette anomalie enfin si g bien compris qqun peut -il confirmer?
bonne soirée oh Marie super the last trip!!! moi encore au moins une semaine…
Non mais je sais pas c’est mon père qui m’a dit ça, que peut être il est tombé malade à cause de la cigarette parce que le tabac peut provoquer des translocation chromosomiques mais je pense que ça n’a aucun lien et ce que vous me dites toutes les 2 me conforte dans cette idée.
James pour vous aussi ce sera la sortie dans quelques jours! Que ces mois sont passés vite. Le printemps arrive, même si les températures peuvent permettre d’en douter.
Je vous embrasse mes amies.
Bonsoir à tous,
Marie, pour répondre à ta question, mon papa ne fume pas… Il a peu fumé et cela doit bien faire quarante ans au moins qu’il a totalement arrêté. Ma maman n’a jamais fumé. Il ne vit donc pas dans cet environnement.
Concernant son cancer de la prostate, il n’a pas eu de chimio. Papa a eu de l’hormonothérapie. Donc la chimio, c’est une inconnue pour nous…
Mes parents ont donc vu l’hématologue cet après-midi. Il lui a préconisé six séances de R-DHAC, auxquelles se rajoutent un traitement médicamenteux (néodex 40mg et injections sous cutanée de neulasta entre autre) et homéopathique afin de palier aux différents effets indésirables de la chimio.
La liste est longue !
Je n’ai pas encore la date de la première séance, elle va être fixée la semaine prochaine je pense. Il leur a dit que mon papa sera hospitalisé trois jours pour cela et que normalement les séances seraient espacées de 28 jours, plus rapprochées si mon papa supporte bien le traitement.
Les ganglions sont localisés dans le tube digesif et les intestins et la maladie ne semble pas progresser très rapidement. La bonne nouvelle c’est qu’il a dit que mon papa avait un bon état général et que son coeur était en pleine forme 
C’est bien pour le traitement !
Je suis exténuée ! Cette semaine a été un réel “tsunami” comme tu l’as écrit Marie.
Je tenais encore à tous vous remercier de votre soutien, votre écoute, vos conseils, votre bienveillance. Merci beaucoup !
Je vous souhaite bon courage aussi et j’espère pouvoir vous rendre la pareille et être attentive à vos baisses de morale, mais surtout partager vos joies et qu’on puisse mettre un grand coup de pied à cette fichue maladie !!!
Je vous souhaite une très bonne nuit et prenez soin de vous.
Sophie
Bonjour à toutes
Je n’ai pas trop le moral aujourd’hui, c’est la première fois que je reviens dans notre maison de Dieppe depuis que mon mari est parti… dur, dur… La maison sans lui ça ne va pas… et pour moi toute seule c’est un peu grand ! mais ça me fait du bien de pouvoir vous parler.
Bon essayons d’être positive !!! Je mets la musique super fort !
Et puis depuis le temps que nous communiquons vous êtes devenues mes amies. Quand vos maris et/ou pères iront bien il faut qu’on se programme une rencontre, ce serait sympa !
James et Marie vous parlez d’un facteur chromosomique… je crois que ça fait parti de la recherche. La Maman de mon mari est décédée il y a juste un an, a 90 ans d’un lymphome cutané (et de vieillesse je crois car vu son âge on ne lui a pas fait de chimio) et le frère de mon mari a la maladie de Waldenstrom (maladie dont est mort Pompidou), cancer qui fait parti des cancers hématologiques !!! Hasard ou non… la médecine n’est pas capable de répondre !
Sophie si ton Papa peut être suivi à Nantes je crois que c’est le centre qui avec l’hôpital Saint Louis est en pointe sur la recherche sur ces foutus lymphomes.
James repose toi. Sophie prend un petit somnifère ça aide et ça permet d’être en forme le lendemain ! Bonne soirée au Moulin rouge.
Je vous embrasse toutes.
Malali
mes amies
il neige aujourd’hui sur PACA de gros flocons bien denses …je n’aime pas plus le manteau neigeux que le lymphomateux! mon James ne veut pas que je prenne la route et vu que je ne suis pas une spécialiste de la conduite sur neige ,je vais l’écouter ,ce sera le 1er jour depuis le début de sa maladie que je ne le verrai pas !
on le croyait au nadir de l’aplasie et bien non! ce matin moins de 100neutro HB et plaq en nette chutes donc transfusion cette ap
il est très fatigué vivement que tout se termine je compte encore au moins tte la semaine prochaine
Malali ton message me bouleverse j’imagine combien son absence doit être affreuse tellement de souvenirs dans votre maison toute une vie pleine d’amour laisse drainer ton chagrin c’est tellement humain de pleurer celui qu’on a aimé toute une vie …courage je t’embrasse très fort en te serrant dans mes bras ; quel genre de musique aimes tu?
bises++++++++++++++++++++++++++++++++++++
petite visite rapide, desole mais tjrs en panne d’ordinateur
Marie mon mari fumait 1 paquet/jour, commnet ça va chez vous?
james, ça doit aller mieux ce matin, vs arrivez vers la sortie , courage encore,
Malali, je n’est pas de mot …je comprends tellement mais ne sais que faire si ce n’est t’aider par la pensée ! laisse le temps au temps,malheureusement le seul et unique remède à panser les grandes peines
j’espère aussi que l’on se rencontrera et que l’on fera une grande fete, pourquoi pas sous les cocotiers si j’y suis encore!
Sophie, veronique et les autres courage courage
je vous embrasse toutes
Alors Mpain, est ce qu’ils ont laisse sortir ton papa?
Bonsoir tout le monde,
désolée de ne pas avoir écrit plus tôt mais le week-end a été assez dur avec ma maman qui va vraiment pas fort depuis qu’elle est tombée dans le hall de l’hôpital. Mais commençons par les bonnes nouvelles. Sortie pour papa après 36 jours d’hospitalisation. Rémission complète. Et comme il dit “premier jour d’une nouvelle vie”. Avec quand même un examen dans un mois avec les médecins, des antibios en sous cutané pendant encore 15 jours à cause de l’infection du pack, et encore une grosse fatigue. Papa frigorifié bien sur dans la grande maison mais devant la cheminée et surtout chez lui. Dommage que maman soit si mal…impossible de se lever ou de s’asseoir sans avoir des douleurs à hurler à la mort, impossible de se lever seule pour aller aux toilettes et avec le parkinson bien sûr ça n’arrange rien…enfin on ne peut pas trop en demander non plus. Espérons qu’on trouve comment faire passer cette satanée douleur.
Malali j’espère que le moral va un peu mieux, que tu as de la visite dans ta grande maison, que tu arrives à te changer les idées. J’adorerais qu’on se rencontre toutes un jour même si je sais que c’est un peu utopique. Nous sommes tellement loin les unes des autres…
James on se dit toujours qu’on est au fond du fond de l’aplasie et en fait comme disait papa “c’est comme un puits sans fond” mais maintenant ça va commencer à aller mieux ! Comment ça se passe ? Toujours aussi bien ? Il ne passe pas tout son temps à dormir ? Il arrive à manger un petit peu ? Et ta maman ? Je pense que tu as bien fait de ne pas y aller samedi et ne pas prendre de risque. Et puis la voiture c’est tellement fatigant (j’ai avalé encore des centaines de bornes ce week-end et je ne suis pas mécontente que ce soit terminé).
Cassie, pareil, si vous vous voyez avec James je vais être jalouse jalouse. C’est quand déjà le rendez vous des un an ? J’espère que tu ne stresses pas trop.
Sophie, j’espère que ce we avec tes parents s’est bien passé, que vous avez passé de bons moments, et que tu commences à digérer l’annonce de la maladie. C’est une bonne nouvelle que le lymphome soit localisé. Comme ton papa est suivi régulièrement il a pu être détecté tôt. La plupart du temps le manteau est détecté après plusieurs années, quand déjà la maladie est disséminée un peu partout parce qu’elle n’est pas douloureuse et évolue très lentement. Papa par exemple pense que les premiers ganglions sont apparus il y a 4 ans. ET s’il est solide pour supporter la chimio c’est formidable plein de bonnes nouvelles de ton coté !!
Mikkie merci de prendre des nouvelles…j’espère que ton amie va bien.
Voilà je vous embrasse toutes et tous!