Trop bavarde ? avec d’aussi bonnes nouvelles, jamais !!! quel bonheur de voir une telle évolution !!!
Bisous à tous et toutes, continuez ainsi à avancer vers la sortie !!!
Bonjour à toutes.
Super Marie ! Je me réjouis pour vous tous
Je suis toujours là, même si je ne suis pas très bavarde !! Je vous suis et prends toujours les nouvelles.
J’essaie d’aller bien mais ce n’est pas facile… surtout que j’entre dans la période de rangement de toutes ses affaires personnelles, et le notaire qui ne se presse pas pour régler la succession… Bon je ne veux pas vous embêter avec tout cela mais ça me fait aussi du bien de pouvoir vous le partager car je ne veux pas ennuyer nos enfants avec mes soucis.
Continuer toutes à vous battre et c’est vrai l’amour il n’y a que ça.
Les massages avec de la crème hydratante c’est super continue…
Je vous embrasse toutes.
Malali
Bon l’ascenseur émotionnel continue. Vous allez me prendre une fille totalement cyclotimique. Les hémocultures montrent qu’il y a une infection un staphylocoque qui serait peut être dans le pack. Batterie de tests aujourd’hui, écho cardiaque demain pour voir si l’infection s’est déplacée dans le coeur. Pourtant ce qui est bizarre c’est qu’il se sent bien et n’a plus de fièvre. Ils vont essayer de traiter le pack sinon il faudra l’enlever (alors qu’on ne sait même pas si l’infection vient bien de là). Pas de sortie cette semaine en tous cas. Et ma mère totalement coincée je n’envisage pas de la laisser seule à la maison encore une semaine ses copines s’occupent d’elle mais je me dis qu’il faudrait peut être qu’elle aille dans une maison médicale en attendant que papa rentre.
Malali merci pour ton petit mot. Pourquoi dis tu que tu nous embêtes ??? Enfin si tu as besoin de parler de toutes ces difficultés, de l’après, des problèmes de succession, de ce que tu ressens, fais le. Nous sommes là pour ça. Je t’embrasse bien fort.
alors la pas de panique… j’ai moi aussi etait obligé de faire enlevé mon PAC a la sortie d’autogreffe, car infection dessus… et jetais en pleine forme…
meme si ils ne savent pas dou ça vient il vaut mieux enlever un corps etrangé et ensuite mettre des antibio a large spectre…
bonsoir, mpain, si ça peut te rassurer le staphylocoque peut être terrassé en “périphérique” donc plus de fièvre mais il résiste sur le pac d’où nécéssité de l’enlever, c’est en tous cas ce qui m’est arrivé plus de pac, adieu staphylo !
courage
Non je ne panique pas…c’est juste cette histoire d’écho cardiaque et risque de déplacement de l’infection dans le coeur. Mais bon il va bien il est en forme et n’a pas de fièvre donc j’ai tendance à croire que le staphylo est concentré au niveau du pack et qu’ils vont virer tout ça rapido.
Tu réagis super bien ! l’infection est probablement au tout début, et les tests qu’ils vont faire vont permettre de l’enrayer. Si ton papa est en forme, pas de fièvre, il y a tout lieu de penser qu’aucune complication ne viendra foutre le bocson !
bisous bisous !
oui léo c’est ce que je me dis. Bisous
Écho cardiaque car c’est le meilleure moyen de suivre le chemin. Le pac est branché en "direct"au coeur. Examen logique. Be cool Marie.
Oui alors là par contre ça me rassure pas du tout ce que tu me dis christophe 
mais non Marie ! ne panique pas ! direct veut dire au plus près (enfin, si je traduis bien, Monsieur Chrispoz… 
N’oublie pas que ton papa est surveillé de près ! et si une infection avait des risques de se propager, les médecins vont l’enrayer vite fait-bien fait !
J8 du BEAM
Aujourd’hui un grand jour :greffe de CSP tout c’est bien passé ; je comprends et je confirme l’odeur désagréable de chou je l’ai sentie dès que je suis entrée en UP
Il a aussi eu une transfution de 2 concentrés globulaires histoire de remonter son hémoglobine et ses rouges
Il n’est pas encore en aplasie mais la fatigue s’ intensifie pas de vélo ce jour
Je le masse tous les jours pd une heure avec une huile de massage aux He le crane le dos les mains les MINF et les pieds en écoutant unCd de relaxation ce qui couvre le bruit de la ventilation ; c’est un moment de détente qu’il apprécie bcq
Comme je le lisais ds les témolgnages l’enfermement commence d’être difficile à supporter
Aujourd’hui c son anniversaire 51 ans …
On attend l’aplasie jespère qu’elle se fera à bas bruit; je sais que c un passage obligé mais g un peu peur
Voilà jusqu’à présent cela se passd pas trop mal
Marie s’ il n’a plus de fièvre c que les ATB tapent juste tout va rentrer ds l’ordre et tu vois ludivine a connu la même chose
Cassie je ne suis pas encore aller voir tes derniers tableaux ; j’espère que tu arrives à gérer le stress de l’é héance du contrôle
Bienvenue à Isabelle sur notre file je vais relire ton histoire
Force et courage à toutes et tous’
Euh…excuse moi VÉRO je t’ai rebaptisée Isabelle!!!
Bienvenue à toi et courage à ton papa
Que de bonnes nouvelles…c est magnifique.
Je suis très heureuse pour vous tous.
La sortie est proche, très proche.
James, donnes nous des nouvelles des que possible.
Je suis moins présente sur le forum en ce moment, vacances avec maman au ski, mas je pense fort à vous.
Un rêve: que nos parents,mari amis guerissent de ce foutu lymphome.
Gros bisous à tous
Coucou Firstninette
Profite bien des vacances à la montagne avec ta maman alors que je vis au rythme de mes visites en UP, je rêve de respirer l’air des montagnes
Bise
Marie, Léo a bien “traduit” ma pensée. Comme le pac est en ligne directe, ils commencent par là leur investigation pour situer l’infection.
Bonjour tout le monde,
toujours en panne d’ordi mais maintenant que j’ai récupéré mon nouveau code , je peux utiliser celui de ma fille quand elle est au lycée
Bon, d’abord désolé pour mon silence mais je vous lis tous les jours, Marie, ne stresse pas, ça fait parti des incidents de parcours, mais il est tellement bien soigné et entouré d’amour que ça va rentrer dans l’ordre,ne pense pas à la rechute, c’est bien trop tot et impossible! ton papa a dit “pas pour lui!” si je me rappelle bien!
James, contente qu’on te laisse le droit de toucher et masser ton chéri, ça va aller , plus que quelques jours encore, bon anniversaire à lui de notre part
Malali si on a le droit de parler de tes soucis sur le site, nous, ça ne nous pose aucun problème, j’en ai plein depuis des mois et on comprend…trop dur j’imagine!
A vous tous qui communiquez sur notre fille Léo, firstine etc…merci de vos messages
Bienvenue à Véro sur la file, pas trop rassurant pour nous cette rechute mais à quoi bon de voiler la face, il semble que ça arrive inévitablement , souhaitons que ce soit le plus tard possible et surtout que nos malades acceptent de recommencer! et trouver un donneur ne doit pas être facile, c’est ça le plus compliqué à mon avis
l’allogreffe de madouska a super bien marché, chef de file elle aussi, d’ailleurs Malali comment se fait-il que ton mari n’ai pas pu avoir une allogreff?
Ici, rythme de travail soutenu, mais pas le choix, je culpabilise un peu mais les artistes, ça va ça vient, je ne sais rien faire de mieux hélas!
Prochain Scanner de controle le 6, ça approche, puis controle à l’archet le 13, séparation encore et encore
je veux rentrer!!
bon après vous avoir bien bassiné avec mes propres angoisses, je vous embrasse tous, je vais essayer de me reconnecter ce soir mais vivement que je récupère ma bécane
gros bisouxxxx
Bonjour Cassie
Pour l’allogreffe pour mon mari, les médecins estimaient qu’il y avait trop de risques pour lui. La où il était suivi, ils ne sont pas pour l’allogreffe après 55 ans. De plus son lymphome était très agressif et a évolué très vite, trop vite. En juin le scanner était bon… il est parti en novembre. Je ne sais pas si une allogreffe aurait pu le sauver… de toute façon, il ne faut rien regretter, ça a été comme ça pour lui.
Mais Cassie ne t’inquiète pas si ton mari se sent en forme le scanner du 6 sera bon.
Courage à tous
Malali
Ca ne m’étonne pas Malali. Les médecins ont dit à Papa qu’il avait l’age quasi limite pour l’autogreffe et qu’ils arrêtent à partir de 65 ans. Donc j’imagine que pour l’allogreffe c’est pareil, ils doivent regarder l’âge du patient et son état de santé général. J’espère que tu t’en sors avec le rangement de ses affaires, que tu n’es pas seule pour gérer tout ça et que tu tiens le coup.
Pour papa tout va bien. Ils lui ont enlevé le PAC comme vous l’aviez dit Ludivine et Pounet ET le coeur va bien. Il ne mange toujours rien mais il faim maintenant qu’ils lui ont enlevé la perf donc il va bien devoir recommencer à se nourrir il aura pas le choix. Il a hâte de sortir! l’hémato dit moins d’une semaine 
James j’espère que cette journée d’anniversaire s’est bien passée malgré la chambre stérile et l’aplasie qui approche. Tu as le droit de le toucher ?
Cassie pourquoi tu culpabilises d’avoir beaucoup de travail c’est une bonne chose au contraire ! moi aussi j’ai hâte que tu récupères ta bécane
Isabelle super ces vacances avec ta maman vous devez en profitez à fond. Des moments magiques j’imagine…
Gros bisous à toutes et tous !
Marie, je me suis mal exprimée pour le travail, c’est mon mari qui bosse à fond, moi , ça va ça vient, tout repose sur lui malgré tout et ça me culpabilise
Tu vois tout s’arrange
merci Malali et courage à toi,
bises à tous