Coucou mpain,
Je suis vraiment desolee de lire que c est si dur que ca pour ton papa… Mais au bout du chemin, la lumiere est toujours la. Ici tput va bien en dehors d une grande fatigue d apres ce que j en sais (je ne sais pas si je l ai dit mais j ai “deserte” mon poste il y a 10j pour partir en vacances donc je n ai de nouvelles que ce qu elle veut bien me dire pour “ne pas m inquieter ou gacher mes vacances”). Mais elle est rentree a la maisondepuis mardi soir soit 12j apres la greffe.
Effectivement, il faut le temps que les blancs remontent, que les muqueuses se refassent et comme ton papa est plu age, je suppose que c est normal que les effets soient plus marques et que ca prenne un peu plus de temps. J espere que tu ne le retrouvera pas trop trop mal ce week end et que tu pourras tout de meme profiter un peu de lui…
Plein de courage!!!
Coucou Marie,
Il semble que ton moral remonte un peu et suis contente pour toi, ton papa est surement épuisé, la chimio avant greffe est aussi forte qu’un désherbant! elle remet les compteurs à zéro pour mieux repartir, avec des cellules toutes neuves, ne t’inquiète pas trop , il est en surveillance constante, donc les effets secondaires sont normaux, chaque organisme réagit à sa façon, courage à vous deux et garde le moral!!
James, quelles nlles du petscan?? on attend avec impatience
Malali tu vas bien?
Bises à vous tous et toutes, ici on attend le cyclone N°2 de l’année 2013
Merci Mikkie, si seulement la lumière pouvait vraiment être au bout du chemin comme tu dis…
Cassie, comment ton mari avait supporté l’autogreffe ?
J’ai eu papa au téléphone tout à l’heure il m’a dit qu’il avait été relativement bien aujourd’hui mais ce soir encore au fond du trou, il n’a bu qu’un demi verre d’eau et l’a vomi immédiatement. Pourtant il ne perd pas ses cheveux, n’a pas de mucite, pas de fièvre, mais des nausées horribles qui l’empêche de respirer, de parler, d’avaler quoi que ce soit et même parle au téléphone je sens bien que c’est extrêmement difficile.
James, j’espère que c’est encore ton problème d’internet qui explique que tu ne donnes pas de nouvelles, et que le petscan et la MO sont OK. DOnne des news quand tu peux.
Demain matin je repars chercher ma maman à Orléans puis direction l’hôpital à Tours. Je redoute de le voir si diminué.
Mille bisous à toutes.
Marie, prépare toi quand même à voir ton papa diminué. J’ai eu l’expérience avec maman. Mais c’est là qu’on ressent une telle bouffée d’amour qu’on oublie tout pour voir leur regard, et on fait abstraction du reste. L’amour est tellement important qu’il est un moteur essentiel dans cette maladie, et dans la vie tout simplement.
Et il gomme ce qu’on ne veut pas voir, car on regarde plus loin !!!
Bisous bisous
Il faut y croire sinon ca ne sert a rien de traverser tout ca!!! Alors tu te reposes, tu recuperes ta maman demain et ensemble vous allez voir ton papa a qui ca fera le plus grand bien de vous voir meme si ce n est que rester dans la chambre pour lui tenir compagnie sans trop parler si ca lui est trop difficile…
Et vu ma situation (et c est pareil pour tous ici), je ne veux pas envisager une seule seconde que la lumiere n est pas systematiquement au bout du tunnel ou que le soleil ne revienne pa apres un nuage, aussi gros soit-il, sinon je n ai (nous n avons) plus qu a baisser les bras et attendre. Or ce n est pas pour ca qu on se bat!!!
petite reponse rapide en passant à Marie, j’ai effectivement bcp parlé de la sortie de l’auto greffe (voir post du 23) mais pas pendant,je n’étais pas sur place, donc au tel ou skype c’est diffcile de juger vraiment , donc j’ai posé la question à mon chéri et il dit que mis à part les 2 3 jour d’aplasie, ça s’est passé comme les chimiohabituelles, un peu plus fatigué rapidement c’est tout, le plus dur c’était l’enfermement, mais comme il dit chacun réagit differemment et ça ne remet rien en cause, il faut que les medocs agissent et les effets secondaires des uns et des autres sont différents, ne t’inquiète pas Marie, tout cela est normal , patience et courage, tu as la chance de pouvoir le voir, c’est énorme et ça va le booster aussi, mais que de kms tu avales, prends des vitamines!!! et surtout tiens moi au courant!
James j’espère aussi que tu as de nouveau un prob avec internet, ton silence m’inquiète
bises à vous tous
Alors quelles sont les nouvelles? As tu pu profiter un peu de ton papa malgre tout?
Coucou tout le monde,
merci de prendre des nouvelles Mikkie, Léo et Cassie merci pour ton petit mot d’encouragement.
Encore un week-end éprouvant.
Arrivée à l’hôpital samedi, papa avait l’air d’aller à peu près bien (enfin tout est relatif, disons pour quelqu’un qui n’a rien mangé ni bu depuis une semaine). Je lui ai apporté du jus de pamplemousse rose avec pulpe parce qu’il adore ça. Il s’est servi trois verres et il a bu en disant “ohlalala que c’est bon”. Il a même réussi à sortir de son lit avec difficulté mais bon et on a papoté.
Le dimanche une toute autre affaire. Je me suis fait engueuler (gentiment) par l’infirmière parce qu’il a eu la diarrhée à cause de mon jus de pamplemousse. Et surtout il n’a même pas réussi à ouvrir les yeux quand je suis venue le voir, ni à parler. Juste un “bonjour ma chérie” et il a dormi tout du long et un geste de la main quand je suis partie. Aujourd’hui pareil au téléphone deux minutes et terminé. Voilà, je me dis que c’est normal que c’est l’aplasie, parce que le pire c’est qu’il a une bonne tête, ses cheveux et sa barbe continuent de pousser, et il n’a pas de mucite. Donc attendons, attendons. (Je vous passe le détail de ma maman et son parkinson ce n’est pas joyeux joyeux). Enfin, reprise du boulot aujourd’hui, heureusement que j’ai ce cadre, ce boulot que j’aime, qui me structure et m’oblige à penser à autre chose.
James je suis chaque jour un peu plus inquiète de ne pas avoir de nouvelles…Que se passe t-il ? Comment va ton mari, ta maman ?
Mikkie, ton amie est rentrée chez elle à J+12 c’est formidable j’espère que tout va bien aller pour elle maintenant.
Malali, une pensée pour toi si tu passes par là.
Et un gros bisous à vous tous.
Marie, depuis ce matin j’essaye de regarder sur le forum! enfin des nlles!
je suis étonnée que tu aies pu lui donner un aliment venant de l’extérieur! ns, c’était interdit, il fallait s’habiller comme un cosmonaute et rester à distance de 3m avec la ventilation accélérée etc…pas le droit de le toucher etc…d’ailleurs assez décourageant pour les visites rapides! un gros gros protocole d’aseptie!!
bref j’en conclu que ça suit son cour et qu’il est en bonne voie, la moitié du chemin…allez ça va aller on positive! j’imagine pour ta maman, ma pauvre! je te souhaite une tonne de courage mais tu en as plein!!!
James moi aussi je suis très inquiète!!! que se passe-t-il???
info, un nouveau lymphome du manteau à ouvert une file
Pensées positives à vous tous et toutes
bises
Oui Cassie nous aussi on était habillées comme des cosmonautes mais pour la bouteille de jus de fruit au début ils ont dit non parce que c’était une grande bouteille (ils acceptent les petites de 50 centilitres) mais j’ai promis que la ramenais avec moi qu’il buvait juste un verre ou deux alors ils ont fini par dire oui. Et il en avait tellement envie…bon finalement c’était pas une très bonne idée je te l’accorde. Comme tu dis ça suit son chemin il faut patienter.
James, James…
Bonsoir à toutes
Je suis toujours là, même si je ne me manifeste pas beaucoup, mais en ce moment c’est vraiment très difficile pour moi; il me manque trop et j’ai bien du mal à vivre sans lui, à trouver un sens à la vie… il faut laisser le temps passer me dit-on…
Je vous embrasse toutes et surtout continuez à vous battre pour vos maris et pères.
Malali
Oui Marie, c est top qu elle soit sortie au bout de 12j. Pour ton papa, je comprends que ce soit difficile de le voir comme ca mais un peu de patience (eh oui, encore…) et ton papa ira mieu et pourra rentrer lui aussi!!!
Moi je n etais pas habiller en cosmonaute mais bon j y etais la derniere fois avant le debut vrai de l aplasie, c est peut etre pour ca…
Malali, merci de nous donner de tes nouvelles. Je pense à toi tous les jours. J’imagine ce que tu traverses, vous étiez si proches, si soudés, si amoureux. Et ce satané crabe ! Le temps qui passe n’effacera pas l’amour que tu lui portes mais atténuera sans doute la douleur et la tristesse. Le sens de la vie ce doit sans doute être toutes les autres personnes que tu aimes, tes enfants, petits enfants, qui doivent avoir besoin de toi, et envie de te voir sourire. Tu as été si forte tout du long, tu as totalement le droit de craquer. Le contraire serait étrange. Nous serons toujours là pour toi. Peut-être devrais tu voir une personne qui t’aide psychologiquement non ? Pour t’aider à traverser tout ça.
Sinon j’ai eu des nouvelles de James ! Je l’ai eue au téléphone elle n’a pas trop accès à internet parce qu’elle est chez ses parents elle arrive à nous lire mais pas à écrire. Sa maman n’est pas du tout en forme et elle n’a pas trop le moral. Mais pour son mari le tepscan s’est très bien passé il n’y a plus rien à signaler donc super nouvelle.
Il entre pour le BEAM avant autogreffe le 11.
Elle vous embrasse toutes et tous.
Et moi aussi je vous embrasse.
ouf pour james! suis contente et triste à la fois pour sa mman, courage!
Malali, moi aussi je pense souvent à toi et je me projette …no comment
Rien à rajouter à ce que dit Marie, je pense pareil et te souhaite bcp de courage, c’est la période la plus diffcile l’après…à bientot je vous embrase
Coucou marie
Que cette période est difficile, mais il faut vraiment tenir bon, le plus dur est maintenant. J espère qu il va allé mieux dans les prochains jours. Je pense bien à vus, meme si je n écris pas tous les jours. Je voulais aussi remercier Cassie. Je suis contente pour james meme si l état de santé de sa maman vient assombrir le tableau
Gros bisous à vous toutes, soyons fortes!!!
Bonjour les ami(es)
Je suis venu faire un tit tour mais je n’ai pas lu tout ce qui c’est passé sur ce forum mais je suis avec vous en pensé assez souvent… C’est comme un médicament que vous m’avez injecté et que j’en ai besoin maintenant… 
lolllll J’aime beaucoup vous lire car vous me donné beaucoup de force et je vois qu’il y a encore du bon monde sur cette terre…
Mon conjoint a eu beaucoup de maux de tête et de cou depuis son 4e traitement mais il a pu le controlé avec de l’acétaminophène avec prise de température avant…
Bonne journée ou bonne soirée lollll tout dépend de l’endroit ou vous vous situé…
a+
Kymber
Oui Isabelle merci de ton soutien c’est la dernière ligne droite tu as raison. Aujourd’hui j’ai eu papa au téléphone il avait une voix assez bien il avait l’air réveillé mais il me dit qu’il a encore de terribles crises de nausées alors qu’il ne mange rien. Enfin, les médecins envisagent une sortie de stérile dimanche ou lundi et un retour à la maison en fin de semaine prochaine donc on voit le bout du tunnel. J’aimerais juste que ces nausées arrêtent de le faire souffrir.
James vous devez être rentrés en provence. Profitez à fond de ce week-end avant lundi. Faites vous plaisir, balladez vous, mangez de bonnes choses…Il est en rémission totale et ça c’est une super nouvelle. Le printemps approche regarde comme on a traversé ces derniers mois on y est presque.
Les autres je vous embrasse, toutes et tous Cassie, Malali, Kymber, Laurie, Street toutes et tous qui passez par là.
Aller comme tu dis c’est le bout du tunnel. Sortir de sterile dans 2 ou 3jours c’est top!!! Et puis bientot de nouveau a la maison. J’espere pour lui que ses nausees vont (enfin) se calmer.
Tu vas le voir ce week end?
Oui je pars demain chercher ma mère puis direction l’hôpital à Tours. J’ai hâte qu’il rentre à la maison aussi pour ne plus avoir à faire tous ces trajets, pas facile avec ma mère malade. Et toi ton amie ça va ?
Oui les trajets, courrir partout, c’est epuisant!!! Moi les trajets etaient bien moins longs mais j’avoue que je suis bien contente que ce soit sur pause en ce moment…
Pour Lena, je ne sais pas trop. Elle est sortie y’a une semaine. Sauf que j’ai appris lundi que le 25janvier, son papa est decede au portugal des suites de son operation (ils cherchaient un cholangiocarcinome, il s’est fait operer et a fait une septicemie). Sa maman est revenue mercredi et moi je suis rentree de croatie avec un bon rhume donc je ne l’ai pas vu. Elle n’est pas tres bavarde sur facebook ou skype et elles sont besoin de se retrouver je pense avec sa maman donc je ne vais pas aller m’inviter a l’improviste pour le moment, meme si je creve d’envie d’aller la voir… Je sais qu’elle est fatiguee et pour le reste, j’espere que le moral ne va pas trop mal.