Ca y est, la fin du tunnel est proche.ravie que ton papa aille mieux malgré les nausees et vivement que vous vous retrouviez tous ensemble à la maison
Gros bisous
Dis donc Mikkie décidément c’est dur pour ton amie ! Perdre son papa alors qu’elle sort d’autogreffe c’est terrible…En tous cas merci pour ton soutien.
Isabelle oui j’espère que nous resterons hors du tunnel le plus longtemps possible. Quand je vois toutes ces rechutes sur le forum je suis terrifiée. Enfin je sais que tu sais tout ça. J’espère que ta maman va bien. Gros bisous à toi aussi.
Bonsoir à toutes
quitter ma Bourgogne natale a été un véritable déchirement …
et nous nous rentrons dans le tunnel lundi 11heures
j’espère que la météo ce week end nous permettra d’aller voir la mer bien que j’aimerais tellement serrer ma MERE dans mes bras mais 600kms séparent mes deux combats
Marie vous y êtes le plus dur est derrière je suis heureuse pour vous …que mon James fasse idem en plus light si possible au niveau des troubles digestifs
je vous embrasse
Oui c’est pas simple pour elle… Et je ne sais pas comment elle a vecu le fait de ne pas pouvoir aller a l’enterrement. Bref, psychologiquement, je ne sais pas du tout ou elle en est…
Un jour en stage de radiotherapie dans un centre anticancer de lyon, j’ai fait la reflexion a une manip que quand meme, c’est moche qu’il y ait tant de tres jeunes enfants atteints. Ce a quoi elle m’a repondu qu’il n’y en a pas tant que ca (ok c’est toujours trop) mais qu’on en retrouve beaucoup ici. Bref en gros, le contexte fait que j’en voyais beaucoup. Je pense pouvoir dire que pour les rechutes, ca doit etre pareil. Le forum est top!!! Pour une premiere approche ou pour trouver du soutien au moment des rechutes, du coup je pense qu’on trouve proportionnellement plus de personnes avec des parcours difficiles ici… Alors chaque chose en son temps: d’abord sortir de steril, puis rentrer a la maison pour vous retrouver et puis profiter de la remission!
Oui James je sais à quel point cette période est difficile pour toi…Ca parait bête mais essaie de ne pas t’oublier. La maladie de ces deux personnes qui sont si proches ne doit pas te détruire, parce qu’ils ont besoin de ta force pour s’en sortir. Alors fais des breaks, prends une heure pour toi, pour prendre un bain moussant, te faire belle. Nous avons cette chance extrême d’être en bonne santé nous ne devons pas nous laisser abattre.
J’espère aussi de tout coeur que le protocole BEAM sera moins violent pour ton mari. Il faut dire que papa a toujours eu seulement deux tiers de la dose de chimio, du coup il était forcément un peu préservé et je pense qu’il s’est pris une grosse claque avec le BEAM il n’a jamais eu de nausée avant…Je croise les doigts pour que tout se passe bien. Et tu sais que je pense à vous 2 !
Je vous embrasse.
enfin quelques nouvelles, vous savez que à 10000km je m’inquiète!!!
courage courage…que dire que faire, si ce n’st envoyer des pensés positives! je rejoins ce que dit Mikkie, tous les gens qui sont en remission depuis des années ne communiquent pas forcement pour le dire et c’est bien dommage, tout le monde est en quête de témoignage!
Par ailleurs on peut comprendre qu’ils aient envie d’occulter
plein de courage à vous tous et toutes, essayez de passer un bon WE
Coucou tout le monde
De bonnes nouvelles ce soir.
Papa est sorti de stérile aujourd’hui. Il est retourné en service normal chambre normale avec une douche son télephone portable son ordinateur son pyjama bref toutes ces petites choses qui font plaisir. et surtout il est réveillé bavard comme un gamin je ne l’ai jamais vu comme ça de toute ma vie il arrete pas de parler et de faire des projets il veut écrire un livre de cuisine de famille avec mes 2 gd meres ma mere mes tantes et mon petit frere qui est chef dans un resto. et puis il nous a pris dans ses bras il dit qu’il a hate de sortir pour se sentir libre et ouvrir une bouteille de bon vin. C’est drole il ne pense pas du tout rechute (contrairement à moi qui ai presque peur de me dire qu’il ne sera plus sous controle medical h24). Par contre il ne peut toujours rien avaler on lui a apporté du saumon fumé bio qu’il adore rien que l’approcher de sa bouche impossible. Du coup il m’a demandé de vous demander au bout de combien de temps il pourra de nouvrau manger. Ne serait ce qu’un ptit peu. Si vous avez une estimation je suis preneuse. Bref vous voyez jr suis positive ce soir maintenant on va essayer de profiter et moi ne pas trop penser à cette épèe de damocles. Il devrait sortir en milieu/fin de seamine normalement.
James pour ton mari c’est demain le début de cette periode difficile la plus difficile sans doute je pense à toi tres tres tres fort!
Cassie notre ange gardien j’espere que tout va bien.
Malali je t’embrasse bien fort.
Et bisous aussi à tous les autres, mikkie, isabelle, laurie, kymber leo tout le monde. Ce soir la vie est belle.
Eh ben en voila de bonnes nouvelles!!! Ca fait plaisir de lire tout ca ^^. Bon ce qui est de remanger, je ne vais pas pouvoir t’aider, je n’en ai aucune idee. Ca a ete dur pour ton papa alors il faut qu’il se laisse encore un peu de temps. Et avoir des projets plein la tete c’est top, c’est ca qui fait avancer.
James: bon courage pour la periode a venir, ca ne va pas etre simple tous les jours…
Super nouvelle…ca me remonte le moral. Je me dis que tout est possible
Super contente pour vous tous.
Gros bisous
James, je pense beaucoup à vous, tout se passeras bien.
Cassie, de gros bisous à toi
Et aux autres.
Bonne nuit à vous tous
merci les filles 
Mais TOUT est possible !!! il ne faut surtout pas perdre espoir !!!
Cette maladie, comme toutes les autres graves maladies, est dure à gérer, mais il faut y croire, encore et encore, et avancer chaque jour à la fois… Chaque jour ne ressemble pas au précédent !
Ne pas se leurrer, mais croire, c’est tellement important le moral !!!
Bisous bisous à tous et toutes !!!
en me reveillant ce matin, je lis l’excellente nouvelles pour ton papa Marie! tu vois les jours se suivent et ne se ressemblent pas! que du positif tout ça, suis contente pour vous! Quelle chance il a de pouvoir reuntégrer une chambre normale! c’est bizarre comment , selon l’hopital les protocoles changent!! pour nous il y a eu 1 mois de stérile, dès la sortie, mon mari a enfin commencé à manger, impossible à l’hopital! tu vois pareil que vous!
donc encore patience
pour ce qui est de la rechute! il y e aura peut-être pas, suis ma placée pour te remonter le moral par rapport à ça car je vis lamême chose même si j’essaye d’occulter, scan des 1 an post greffe prévu début mars et je commence à très très mal dormir!
prend le meilleur Marie et profite de chaque jour (facile à dire) je m’accroche etje pense à Madouska , alors pourquoi pas nous! et puis petit à petit les progrès dans ce lymphome avancent puisque ça devient de moinsen moins rare!
James, no comment, je pnse fort à vous
gros bisous à vous tous sans oublier Malali, firstlinette, mikkie, léo etc etc…
à bientot pour de bonnes nouvelles mes amis
Mes amies ,
je viens de rentrer de Nice …ça y est mon James est en mode UP…pyjama bleu à UU chambre de 10/11m carrés et une vue imprenable sur une cours avec un mur en face qui obstrue la vue et du vis à vis de chaque coté …il faut être psychologiquement fort pour supporter (en plus du reste ) cet environnement glauque!!! et certes il y a télé accès internet mais pas de wifi!!!skype no possible! …pd la cytaphérèse de mon mari j’ai parlé à des personnes qui avaient subi allogreffe ds l’autre CHU de Nice …(tu vois Cassie )d’un coté vue mer ,de l’autre sur les montagnes enneigées en ce moment et une superficie bien supèrieure; une belle différence qui facilite le fait de supporter l’ENFER…mement!
côté traitement il a reçu ce soir sa première molécule de BEAM à compter de demain ce sera 2/jour ! il me dit déjà avoir la sensation que cela commence fort!!!
1ère soirée alone d’une petite série de…nombre non défini pour l’instant
super pour ton papa Marie il aime le bon vin ;nous aussi ! allez bientôt il pourra retrouver ce petit plaisir.Tu as dû éprouver un grand soulagement de le retrouver volubile
je voudrai être deux semaines plus tard
merci à toutes celles et ceux qui ont pensé à nous ce matin isabelle mickie et bien sûr mes soeurs de combat Marie Cassie Malali
bonne soirée
Lena disait que le 1er soir avait ete le plus complique au niveau chimio proprement parle alors j’espere que pour ton James, ca se passera comme pour elle. Je croise les doigts en tout cas et j’espere que tu pourras aller le voir souvent. Le temps passe un peu plus vite avec de la visite ^^
Pour skype par contre c’est nul!!! Comment ca se fait qu’il n’y ai pas de wifi?
Tu sais James papa non plus n’a pas eu l’accès à internet mais seulement quand il était en Unité Stérile. La première semaine le protocole BEAM il était en chambre normale et il en est sorti dès qu’il est sorti d’aplasie. Ils ont voulu le mettre en stérile rapidement mais lui a refusé il a voulu rester en chambre normale jusqu’au dernier jour du BEAM pour garder le contact avec le monde extérieur via internet notamment.
De toutes façons après le dernier produit (probablement celui qu’on passera samedi à ton mari le melphalcan un truc comme ça c’est le plus violent d’après papa rien à voir avec les autres produits il a tout de suite été malade) il n’était plus capable de rien, ni lire ni allumer un ordi ni allumer la télé il faut que tu te prépares à le voir vraiment vraiment fatigué c’est très impressionnant mais tu vois ça passe et puis c’est pour la bonne cause n’est-ce pas ? Comme tu dis, faire BOOM au manteau. Si tu te sens seule le soir tu m’appelles tu n’hésites pas. Courage ! ON est à fond avec toi. Tu verras quel soulagement quand on sort de là tu peux pas imaginer !
Cassie, est-ce que tu parles à ton mari de tes craintes de rechute ou tu gardes tout pour toi ? Moi quand j’entends papa me dire “maintenant que je suis guéri” et faire plein de projets je n’ai vraiment pas envie de lui casser le moral avec mes angoisses du coup je ne lui en parle pas du tout. ne stresse pas trop ton mari est en forme, pas de sueurs nocturnes, pas de ganglion rien à signaler donc c’est que ça va.
Ce soir il était un peu fatigué mais bon il n’est sorti de stérile qu’hier et puis aujourd’hui il n’a quasiment pas dormi, il a surtout lu, papoté avec les gens qui sont venus le voir…et il a mangé un mini cake, deux tranches de mandarine et une demie biscotte. Bien sur pas assez à son gout. Surtout que les médecins lui disent qu’il ne sortira que quand il mangera. Logique. En même temps Cassie si tu dis que ton mari n’a commencé à manger qu’en sortant de l’hôpital…il mangeait beaucoup ? Désolée ça doit vous paraitre totalement débile et dérisoire mes questions avec la nourriture mais c’est tellement important pour son moral.
Malali j’espère que tu tiens le coup. Je pense bien à toi.
Mille bisous à tous.
Bon James, ça y est, quelques temps de patience encore et tu vas retrouver ton chéri! tout neuf avec des cellules de bébé! si vous aviez un ipad, avec la 3g, ça compenserait skype, sinon le téléphone fera l’affaire et puis tu n’es pas trop loin donc tu feras j’imagine bcp de visite, ça roule! patience , je pense à toi! et je sais ce que tu vis pour y être passées avant toi!
Marie c’ests uper pour ton papa! il a l’air en plus plein de bonne volonté et communicatif! quelle chance, ça va l’aider je pense à avancer!
je ne parle jamais de la rechute avec mon mari! il est dans la même optique que ton papa, projets etc…mais après avoir lu tellement de choses sur le manteau, moi j’ai peur et nepeux m’enlever cette perspective de la tête! mais motus! essaye de ne pas penser à cela, de toute façon si ça doit arriver, ça ne changera rien de penser ou pas à l’avance
A la sortie de stérile, on a brièvement abordé le sujet et la réponse, si ça rcommence je ne ferai plus jamais ça! mais mon mari est un introverti et la communication est très très diffcile donc j’occulte
pour ce qui est de la nourriture, il est ressorti affamé de l’hopital mais a mit très longtemps à retrouver le gout tout était insipide, encore maintenant il faut bcp saler, épicer etc…
Ce n’est pas un gros mangeur à la base, pour ton papa c’est différent car il est déjà dans une chambre normale! pour le moral ça aide je pense! tandis que pour nous du début à la fin ça a été du stérile non stop!
allez j’attends de vos nouvelles avec impatience
grosses bises à tous et une tonne de courage
Marie. Je te l’ai dit demandes des glaces. Le froid fait du bien,avec le goût perdu des aliments, au moins ça passe. Le goût reviendra progressivement, comme d’hab il faut être patient ! Pour ce qui est de la rechute, d’abord ce n’est pas systematique et surtout pourquoi y penser alors que la rémission nouvelle s’installe ?
Est ce qu’un parachutiste après un saut réussi, pense qu’au prochain, il va s’écraser ?
Allez, profites, il t’a manqué, tu lui as manqué, ne vous manquez pas a ce rdv du bonheur
bizzzz a tous ceux qui se battent, et a ceux qui les accompagnent. Ensemble, nous ne sommes pas seuls.
Christophe
Merci Chrispoz pour ce message d’espoir!
amitiés
Ici le bilan des 1 an approche,peut-être à cause de ça ou peut-être pas! je me retrouve à 20 de tension!!
Je ne sais pas quand c’est mais je dirais que c’est suffisant que pour que ce soit a cause de ca…
Courage Cassie!!!