Bonsoir Cassie
Les LDH à 276 c’est très bien. Effectivement la “normale” c’est maxi 250 mais en hématologie on ne s’inquiete pas avant 400 ! À la découverte du manteau pour mon mari il avait plus de 1000! À la fin il était monté à 2000.
Je suis super contente pour toi que tout aille au mieux pour ton mari. Faites la fête ce soir.
En vous lisant Kimber et Ricbri je suis bien contente d’être en France et que les longues maladies soient couvertes à 100% !
Malali
Merci Malali, je dormirai mieux! mais comme ça remonte je m’inquiète ça veut dire que le lymphome s’active peut-être!
profite de tes petits enfants et encore merci d’avoir le courage de te connecter, je penses souvent à toi et t’envoi le meilleur!
bises
Ne t’inquiète pas Cassie. Le lymphome ne s’active pas si tous les résultats sont bons. Je te promets 276 LDH c’est tres bien. Faites la fête ce soir
Je vous embrasse tous les deux et buvez du Champagne ce soir
Malali
Mais oui Cassie voyons 276 le LDH ce n’est vraiment pas très élevé. En plus c’est quand même un taux qui bouge beaucoup, au moindre petit rhume. Et comme le dit si bien Malali si ton mari est en forme il n’y a pas de raison de s’inquiéter. Ton mari est en rémission, une belle rémission qui va durer encore et encore j’en suis sure 
Kymber le traitement de papa a été 4 R-DHAP suivi d’une semaine de BEAM (en ce moment) puis autogreffe. Il est pris en charge à 100% avec sa mutuelle et la sécu. Ca doit être vraiment pénible de supporter le poids financier des traitements en plus du combat contre la maladie !
Laurie, papa aussi souffre de démangeaisons depuis le début des chimios. Il a la peau très sèche et ça le gratte partout. On lui a acheté plein de crèmes mais bon malheureusement on ne peut pas y faire grand chose.
Malali, c’est vrai ce que tu dis il ne faut pas l’oublier, profiter de chaque moment passé ensemble. Je pense bien fort à toi.
James, pas de nouvelles, j’espère que tout va bien. Je pense aussi à vous deux, et à ta maman.
De notre côté papa en est donc à son troisième jour de chimio BEAM. Il me dit que ça va mais il me dit aussi qu’il ne peut déjà plus rien avaler. Les médecins lui ont proposé de rentrer en chambre stérile dès aujourd’hui car ils avaient besoin de sa chambre !!! Il a dit non, parce qu’il va déjà y passer suffisamment de temps dans cette chambre sans douche, sans portable…en plus ils avaient dit qu’ils pourraient lui prêter un ordinateur portable et finalement ils disent qu’ils n’en auront peut être pas assez ! Moi qui lui ai acheté des tonnes de DVD et qui pensais pouvoir communiquer par SKype. Je ne vous cache pas que je dors vraiment mal depuis son entrée lundi. Je ne pensais pas que je serais aussi stressée.
Allez, mille bisous à vous tous !
Marie, achète un ipad pour ton papa, il pourra communiquer ainsi, ils passent tout au stérilisateur et puis voilà! mon mari est entré en chambre sterile dès le début de la chimio de conditionnement
Douche à dispo! une toilette très très longue à chaque fois, avec gant sterile, à changer ++ pour une même toilette etc…
Mon chéri avait son ordi, son tel, tout , il a simplement suffit de steriiser, renseignes toi! c’est bizarre
bises à vous tous je vais dodo il est tard ici
Bah oui comme tu dis c’est bizarre. Ils disent qu’il ne pourra rien prendre avec lui, et il n’a pas le droit de prendre de douche! Il n’y en a même pas dans la salle de bains, simplement un lavabo. J’imagine que le niveau de sécurité est plus élevé à Tours. Mais trois semaines sans ordinateur, sans téléphone, sans douche, c’est carrément la déprime.
Bonsoir Marie
Moi aussi je suis surprise que ton Papa ne puisse avoir ni ordinateur portable ni téléphone. Mon mari avait pu garder tout cela. Évidemment tout à été stérilisé avant. Redemande bien aux infirmières. Pour mon mari j’avais apporté deux jours avant tout ce qu’il voulait garder pour que ce soit stérilise y compris les lunettes et les livres et journaux !
Dis toi aussi qu’on est extrêmement fatigué et que ton Papa va beaucoup dormir.
Courage
Malali
Oui c’est bizarre. C’est peut-être parce qu’il va être en chambre stérile dans une unité stérile les mesures sont peut-être plus strictes 
Mais bon comme tu dis il va sans doute être fatigué, et le plus important c’est qu’il sorte de tout ça pas trop amoché n’est-ce pas. J’ai moi aussi toute une liste de trucs à lui apporter, des fruits bio surtout parce qu’il me dit qu’il ne peut déjà plus rien avaler à part les fruits.
Je t’embrasse bien fort Malali.
Et James, on attend de tes nouvelles.
Marie, Malali a raison il faut insister, ns avons eu le même protocole! amener les objets, dont les lunettes, portable, tel, livres sous chemise plastique etc.etc…tout a été stérilisé, l’ordinateur, même fatigué aide à tuer le temps!
l’unité où il était à la pointe, chambre sterile dans unité stérile, sas avant d’entrer, soufflerie permanente (ne pas oublier les boules quies… etc…
Par contre, tu ne pourras pas introduire de la nourriture, pour les fruits, je suis surprise
courage, bises
james!james! répond!
Coucou Marie,
comment vas ton papa?
Et toi James, quelles sont les nouvelles?
Je n’écris pas beaucoup, mais je rpend connaissance de vos messages et des nouvelles de vos proches
Je vous embrasse
Les filles mes amies…me revoilà
nous avons eu un bug internet difficile à régler passer du temps avec la maintenance de notre serveur entre deux aller_ retours niçois …enfin cela semble refonctionné
mon James a enfin realisé sa cytaphérèse avec un magnifique greffon de presque 4millions de CSP dans 140ml du nectar! cela n’a pas été simple encore cette fois! je vous passe les détails
il a eu une transfusion plaquettaire mais à part une anémie modérée et plutôt bien supportée il va bien il reprend goût à la cuisine et doncles kilos perdus pd le dernier R-DHAP le moral va bien demain il a BMO et petscan …nous devions être contacté par la surveillante pour confirmation des horaires que je trouvais un peu…serrés mais rien!
c’est à l’image de ce que je ressens rien de rigoureux dans ce service! on m’a même dit “le conditionnement pour l’auto-greffe c’est presque de la rigolade!” évidemment je suppose que l’on voulait comparer la chimio pré allo greffe et celle pré auto greffe qui semble moins pire…!mais quand même j’ai répondu en plantant le plus profondément possible mon regard dans celui de mon interlocutrice en répliquant “ça tombe bien j’ai une envie folle de rigoler!!!” pour moi c’est de la maltraitance …le poids des mots dans ces moments où nous sommes tellement vulnérables! dans ces grands centres tout est technique rares sont les agents avec ce petit supplément d’âme qui fait toute la différence! je vais abordé la phase de l’autogreffe que je redoute depuis le début dans un climat peu confiant par rapport au service …j’espère que tout se passera bien! on nous parle d’une hospitalisation le 11/02
mon James est plus serein heureusement
quand il entrera en Unité Protégée ,ton papa en aura fini Marie ;je te remercie d’avoir détaillé le BEAM ;il est rentré hier ? je n’ai encore rien préparé pour ce séjour…
ils ont intérêt à entamer cette phase avec un poids correct ,d’après vos expèriences je vois que les troubles digestifs ,de l’appétit sont durs!
courage mes amies …en ce moment je suis down, ma maman est toujours hospitalisée on lui a remis un DVI mais pas encore recommencé la chimio le talcage s’est bien déroulé mais l’épanchement reste productif elle a perdu 10kgs et l’autonomie de sa mobolité…nous espèrons pouvoir monter auprès d’elle avant l’autogreffe
Cassie profitez de ces excellents résultats ! tu peins quoi en ce moment?
Malali amicales pensées et merci pour tes messages toujours très utiles
je vais enfin pouvoir me relier à vous ;vous m’avez manquées!
bonne soirée et courage à tous ceux qui luttent
Bonsoir mes très chères amies.
James, que je suis heureuse d’avoir de tes nouvelles. C’est formidable pour la cytaphérèse. Enfin une bonne nouvelle. Je ne te cache pas qu’en ce qui me concerne j’ai le moral dans les chaussettes. Et pourtant je vais bien je suis en bonne santé mais de voir mes deux parents dans un tel état. Je vous passe les détails mais en gros papa hospitalisé depuis une semaine, chimio intensive BEAM terminée, il était à peu près bien jusqu’à dimanche matin même si plus du tout d’appétit. Dimanche ils ont passé le dernier produit, le melphalan en demie heure. Et depuis il est au fond du trou. Je ne peux pas lui parler plus de 2 minutes tellement il a du mal à respirer. Quand je l’ai vu dimanche après midi il était tout gonglé de partout à cause de l’eau et venait de vomir non stop pendant deux heures il est vraiment très très mal. Transféré en chambre stérile ce matin sans ordi sans téléphone portable je ne peux plus lui envoyer des petits textos d’encouragement.
Et pendant ce temps la situation de ma mère ne cesse d’empirer. C’est moi qui l’ai conduite à Tours en voiture elle est de plus en plus dépendante avec ses deux bras cassés qui ne se réparent pas. Et au moment où on arrive dans le hall de l’hôpital elle fait un vol plané et s’écrase par terre. Résultat : une grosse frayeur et finalement ce matin à la radio rien de cassé mais bon elle a de gros hématomes et ne marche qu’avec difficultés. Je vous passe les conséquences sur la parole, la communication, elle n’a plus vraiment les pieds sur terre.
Finalement je me couche après ce week end éprouvant et j’allume mon téléphone et j’apprends le décès de Steph, et je lis la file de Beaurieu que je n’avais jamais lue et qui me glace le sang. Résultat : insomnie, deux heures de sommeil où je cauchemarde, je rêve que j’annonce à mes proches que j’ai un cancer moi aussi. Et obligée de laisser ma mère seule ce midi pour retourner travailler à Paris. Que c’est dur mais que c’est dur. Je craque totalement.
Pfffff je suis désolée je ne veux pas vous démoraliser mais en même temps vous êtes vraiment les seules à qui je peux dire tout ça sans avoir peur d’être jugée, de me complaindre. J’ai l’impression qu’autour de moi personne ne peut comprendre. Envie de disparaitre sous ma couette et ne plus en bouger. Et puis je culpabilise parce que je me dis que ce n’est pas moi qui suis malade ils sont si courageux mes deux parents pourquoi ne le suis je pas moi ?
James l’autogreffe ce n’est vraiment pas de la rigolade je te le confirme. En même temps parfois je préfèrerais un peu d’humour de la part des hématos plutôt que cet air lugubre qu’elles ont toujours en vous regardant. Enfin au moins je fais totalement confiance à l’équipe médicale à Tours. Ca doit être pénible de ne pas se sentir en confiance. Donc finalement ils font la BMO mais après la cytaphérèse ? TOn mari aura le BEAM aussi ? Profitez en en attendant profitez à fond parce que vraiment c’est dur dur. Enfin ça ira peut être mieux pour ton mari que pour papa mais je préfère que tu te prépares psychologiquement. Et ta maman en plus…mon dieu.
Isabelle merci de prendre des nouvelles c’est très gentil comment va ta maman ? ET toi, ton moral ?
Cassie j’ai constaté que tu communiquais avec Beaurieu avant notre arrivée sur le forum. Quelle histoire terrible! Mon dieu comment faire pour vivre normalement avant, sans penser à la rechute en permanence ? Je n’en parle jamais à papa et j’ai l’impression qu’il n’y pense pas trop lui il se renseigne beaucoup moins que moi, ne va jamais sur internet…et c’est peut être mieux comme ça.
Malali, toujours une pensée pour toi. J’espère que tu profites à fond de tes enfants et petits enfants. Tu es tellement forte face à l’épreuve.
Laurie, Kymber, les autres, une pensée pour vous aussi. LAurie, la chambre stérile se poursuit ?
Oulala qu’il est long mon message j’espère que vous ne m’en voudrez pas de m’être épanchée mais je suis vraiment à plat.
C’est bête j’aimerais me retrouver avec vous toutes autour d’une tasse de thé. Nous sommes si loin les unes des autres.
Je vous embrasse toutes bien bien fort.
Marie je voulais te faire un petit coucou avant d"éteindre mon ordi je le sais que cette phase est la plus terrible pour eux et pour nous aussi on doit penser uniquempent au pourquoi de cette chimio intensive:tuer ,occire,trucider anéantir la moindre petite cellule lymphomateuse qui pourrait être endormie après la chimio de 1ère ligne mais se réveiller dans quelques temps! mets quelques goutes d’HE lavande fine sur ton oreiller pour apaiser ton sommeil
petite précision:quand la MO est atteinte ds un lymphome cela ne signifie pas que la MO fabrique des cellules cancéreuses mais que des cellules cancéreuses ont envahi la moëlle les CS sont saines d’où la possibilité d’une autogreffe ;par contre dans la leucémie qui est la cousine germaine du lymphome,lorsque la MO est atteinte cela signifie qu’elle fabrique des cellules cancéreuses dans ce cas l’autogreffe n’est pas possible mais c’est directement allo
je comprends donc pourquoi lorsque la MO était atteinte le contrôle biopsique ne se fait pas dans tous les centres de soin au même moment le top étant le cas de ton papa Marie cad arrivé au BEAM avec déjà un petscan négatif et un MO guérie
pour nous c’est demain le contrôle!
je t’embrasse très affectueusement et sous ta couette scotche à ton chéri
Je m introduits un peu comme une intruse dans votre discussion… Mpain, ton dernier message m a touche. Ce n est pas parce que tu as un moment de faiblesse que tu n est pas courageuse toi non plus!!! Tu as du “boulot” par dessus la tete entre ta maman et ton papa et ton vrai boulot. Une amie du volley m a dit recemment que “Tu ne pourras soutenir personne si tu ne te chouchoutes pas un peu”. C etait il n y a pas si longtemps que ca, juste avant que je parte en vacances et quand je jonglais entre mon boulot, le volley et les heures a l hopital aupres une amie pour son autogreffe (meme protocole que ton papa). Et elle a raison!!! C est pour ces moments la que le forum est la.
Et puis pour ce qui est de la tasse de cafe tous ensemble, j ai la solution (presque) miracle. Bon ok c est moins bien qu en vrai vrai mais ca efface les distances. Pourquoi ne pas vous essayer a skype et vous donner rendez vous pour bavarder via la webcam?
Bref, voila, juste une petite parenthese de ma part, je m eclipse aussi rapidement et discretement que je suis venue mettre mon grain de sel ici…
Bon courage a tous et je suis sure que pour tout le monde, le soleil est derriere l orage, reste “juste” a resister le temps que dure la tempete!!!
Bonjour les filles, ici il est 6h30 du matin et je viens (c’est mon 1er travail) consulter la file de mes amies de combat, de coeur…etc…que de souffrance pour vous 2 deux james et Mpain , en ce moment, j’ai l’impression d’être 1 an en arrière presque jour pour jour! ça me fait trop mal et je ne sais que vous dire pour vous encourager si ce n’est que c’est une étape très très diffcile pour tous, malade et accompagnant mais passé ce cap, tout va s’arranger, c’est sur!
les évènements s’enchainent, on appelle ça la loi des séries, ça semble vrai , la preuve, je vous souhaite un peu d’acalmie le plus vite possible
Marie arrête, tu es très présente pour ta famille, tu ne peux rien faire de plus! courage
j’ai écris à Baurieux effectivement, c’était le seul a avoir le même lymphome, mais après j’ai occulté et arrêté d’aller voir car ce n’était pas le moment de penser négatif pour livrer ce combat et puis tu le sais comme moi chacun son histoire, lire internet donne des infos mais ce ne sont pas tjrs les bonnes et ça n’aide pas lemoral!
James as-tu lu mon poste du 23/01? je répondais à tes questions sur le laser etc…et je vs ai décrit ce qu’il s’est passé pour ns à la sortie de l’autogreffe, Malali a commenté différemment, donc aucune règle, selon les uns les autres
as tu essayé de voir pour la stérilisation du portable de ton papa Marie??
c’est super la cytaphérèse pour James, pour ma part rien a dire sur le centre de mon mari, c’était la confiance mais pendant 1 mois il n’a rien mangé, trop “dégue” et comme rien ne vient de l’extérieur.il s’est rattrapé ensuite! et encore maintenant!
courage courage
je reviens tout à l’heure, là je dois partir
je vous embrasse très très affectueusement et pense à vous
je vous embrasse
ps petit message à mikkie, tu es la bienvenue sur la file et merci
Coucou Marie
comme je comprend tout ce que tu écris. J’éprouve les mêmes choses.
Ma maman entre dans une phase de controle, sanguine d’abord, et je n’arrete pas de lire de mauvaises nouvelles.
Que 2013 s’annonce diffcile.
L’autogreffe est vraiment une étape difficile, mais nécéssaire à la guérison. Ceci dit, les effets sont trés différent d’une personne à une autre.
As tu la possibilite de tel à l’hopital pour avoir des nouvelles?
Quand tu parles du décès de Stef, s’agit il de notre Stef? Je suis inquiète.
Gros bisous, je pense bien à vous toutes
courage à toi aussi Firstninette,
iIl faut se dire que l’autogreffe mène à la guerison donc y croire et positiver
c’est bizarre mais j’ai eu plus d’angoisses au début de la maladie, l’autogreffe est une épreuve mais s’ils la proposent c’est que le corps peut la supporter, ils sont surveillés 24h/24, donc le moindre problème sera résolu immediatement! ne vous inquiétez pas, ça va rouler , le plus dur sera le psy et les effets secondaires gênant
oui Firstninette, c’est Stef, celle que tout le monde connaissant, nouvelle accablante, trop injuste!
Je viens lire regulierement ici mais c est vrai que je n ecris pas.
J ai l impression que les effets secondaires de l autogreffe depend un peu de l age aussi. Mon amie est en plein dedans et finalement, par rapport a ce que decris mpain par exemple, elle ne s en ai pas si mal sortie que ca je dirais… Enfin pour les derniers 10j, j en sais ce qu elle a bien voulu me dire parce que je suis partie en vacances (prevu depuis bien avant sa rechute mais que j aurais bien reportees j avoue) donc peut etre que je ne sais pas tout…
En tout cas, effectivement, s ils le proposent et meme si c est tres dur, c est que le corps peut le supporter et que c est une etape de plus vers la remission!
Bon courage a tous
Coucou les filles
James comment ça va ? Le tepscan ? La MO ? tu as les résultats ?
Merci de ta réponse je n’avais vraiment pas le moral l’autre jour ça m’a fait du bien de te de vous lire. Merci aussi à toi Mikkie. Tu es la bienvenue bien évidemment dans cette file. J’espère que ton amie va bien.
Cassie, les autres, ça va ?
Papa toujours au fond du trou, n’a rien avalé depuis une semaine, ne peut pas se lever, pas lire, pas regarder la télé, difficultés à parler au téléphone. Je ne sais pas dans quel état je vais le retrouver ce week-end. Le pauvre lui qui avait si bien supporté la chimio ça me fait trop mal de le voir comme ça mais bon il dit “c’est normal faut que ça passe”.
James, James, vite dis nous si tout va bien.
Je vous embrasse toutes.