Mpain, ici les rayons ne sont pas destinés à traiter le lymphome, c’est une irradiation totale pour détruire les cellules souches de la moelle en prévision de l’autogreffe de cellules souches toutes propres (enfin si j’ai bien compris 
)
irradiation totale ? Je ne savais pas que c’était possible
Je confirme, on avait proposé de faire une irradiation de tout le corps à mon mari mais suite au résultat du pet scan avant la greffe, ils ont jugé que c’était inutile dans son cas, espérons qu’ils ont fait le bon choix!
oui Marie pour rentrer en unité stérile, on est sur liste d’attente car certaines personnes sont en urgence vitale, tandis que nous c’est pour parfaire la rémission donc ils se donnent maxi 2 à 3 mois de délai mais j’avoue que ça stresse car on tjrs peur que la maladie revienne!
En unité stérile, le plus agaçant c’est le ballet du personnel soignant parait-il! et puis dans l’attente de l’aplasie, c’est un peu long, il faut s’occuper , ensuite il y a des moments de grosse fatigue…petits problèmes divers selon les uns ou les autres, chaque organisme réagit différemment, les uns auront des aphts, des problèmes digestif, que sais-je, mais il faut s’armer de patience c’est pour la bonne cause
Préviens ton Papa ,Marie, qu’il ne pourra pas retravailler de suite, d’une part parce qu’il sera probablement fatigué, ensuite son métier l’expose en 1er ligne aux microbes et que pendant minimum 1 mois après la sortie on doit prendre qques précautions!
je vs embrasse
bon WE
coucou mes amies
pour James on a recommencé les injections de grano depuis hier matin…son dernier bilan sanguin de vendredi montrait une anémie (qui reste encore hors indication de transfusion) une belle chute des plaquettes mais pas d’aplasie puisque les polyneutro sont à 900;il commence à bien “digérer” son dernier R-DHAP mais toujours trés fatigué et la reprise de poids est cette fois bcq plus difficile ;j’aimerai bien qu’il reprenne les 9 kgs perdus cette fois ci avant son autogreffe ;son humeur reste très fluctuante…c’est difficile pour moi ,la fatigue physique et psychique lui donnent un seuil de tolérance très bas;je dois déployer toute ma compréhension je sais très bien que c’est lui qui vit les choses les plus difficiles;j’ai hâte que tout soit fini plus de manteau mais aussi le retrouver comme avant …ou presque je sais que l’on ne peux pas sortir indemne d’une telle expèrience ;Il y aura notre vie avant et notre vie après;mais je souhaite de tout mon coeur que cette vie qui s’annonce ressemble à celle que nous avons laissée ce 31/08…parce que je l’aimais bcq ma vie d’avant!
je me traine un spleen depuis qque temps j’essaie de faire bonne figure mais je me sens profondément triste…ma maman est toujours hospitalisée on lui a reposé un DVI ellle a eu son talcage sous AG (on lui a encore retiré 2l en per opératoire!) ça c’est plutôt bien passé ,elle respire tellement mieux depuis !elle a encore un drain thoracique qui permet écoulement de l’épanchement et comme il est encore productif ,les médecins le laissent encore ;c’est très difficile pour moi de ne pas pouvoir la serrer dans mes bras et d’être auprès d’elle ;je ne peux pas être sur les deux fronts ma soeur et mon frère assurent heureusement ce qui me redonne un semblant de séreinité;
Cassie peux tu me dire en quoi consiste le traitement dentaire laser dont a bénéficié ton mari avant son autogreffe?à priori au CAL ce n’est pas prévu! qd je leur ai dit que cela existait dans certains endroits ils ne savent pas …donne moi si tu veux bien des détails afin que je leur explique!
et MARIE ce soir tchin santé bonheur! j’espère que la neige et verglas sur les routes n’empêcheront pas votre rassemblement!
je vous embrasse tendrement
Coucou les filles,
James c’est vrai que ce n’est vraiment pas drôle tout ça. Moi aussi entre le cancer de papa et le parkinson de maman j’en bave sacrément. Le pire je crois que c’est au réveil, tout revient d’un coup. Et le sommeil moins léger, comme une ombre qui plane sur les rêves.
Papa est entré lundi à tours pour la dernière semaine de chimio. l’hémato m’a un peu déprimée parce qu’elle dit qu’a priori il est en rémission mais comme il est diabétique et en hyperglycémie au moment du tepscan “il n’y a aucune certitude sur le résultat”.
Mais bon je commence à avoir l’habitude de toutes leurs précautions. Rien ne fixe. Papa est en rémission, j’en suis sure, je le sais, je le sens ! Alors voilà. Pour la dernière semaine protocole BEAM (carmustine, etoposide, aracytine, et melphalan le dernier jour. Apparemment c’est ce dernier produit qui est vraiment dégueulasse et qui rend malade pendant trois semaines. MAis là aussi je me méfie ils peignent toujours le tableau tout noir et finalement la toile est grise, parfois blanche.
Autre petit détail. Sur le résultat du tep il y a écrit "il persiste une masse tissulaire centimetrique, en gros un ganglion mais puisqu’il ne fixe pas ce n’est pas trop inquiétant.
Voilà donc pour les nouvelles. Je crois qu’on en a tous vraiment vraiment vraiment marre. J’espère tellement que tout va bien se passer. Moi aussi j’aimerais James que la vie reprenne comme avant. Mais le manteau sera malheureusement toujours là, un peu, dans nos têtes. Il a chamboulé nos vies. La maladie chamboule tout.
Comment va ton mari ? Le Rdhap s’éloigne encore un peu il doit se sentir mieux. A quand déjà la cytaphérèse ? Et ta maman, j’espère que ça va, malgré tout.
Cassie, merci d’être là, toujours aussi présente. Heureusement que tu es là, symbole de la vie d’après.
Laurie, comment se passe la chambre stérile ? Ton papa n’est pas trop à plat ?
Les autres je vous embrasse tous, particulièrement toi Malali, si tu passes par là.
Bonjour a vous
Quelle protocole ont vos hommes ( père et mari) . Le mien a le protocole nordique. 3 R-CHOP et 3 traitement en hospitalisaton. Aujoud’hui mon mari a passé un scan alors on verra si le tous a régressé. Je me croise les doigts. Le 29 janvier il aura son traiement en hospitalisation pour sa deuxième fois. Mon conjoint non plus n’acceptera pas de recommancé les traitements si il y a récidive. Il a trouvé tres dure de ce faire dire au mois de Novembre qu’il pouvait mourir dans 6 a 8 mois si il ne fesait pas les traitements et s’il les fesaits pe qu’il pourrait faire quelque années mais pas sur…Il a dit a son infirmiere et a son medecin, qu’il ne voulait pas d’acharnement s’il devenait tres malade. Vu qu’il a pas trop de symptomes du aux traitements alors on peux faire encore des activitées ensemble.
Est-ce que vous avez des assurances ou que vous devez payé vos poches le neupogen et les medicaments qu’il doivent prendre a la maison apres leur traitements?
Je suis contente de voir qu’il y a espoir car avec ce site c’est ce qu’on voir et c’est bien encouragent.
Merci de nous partagé vos expériences car ensemble on passe mieux au travers et ce sens moins seul(es)
Merci encore et a+
Kymber
Bonjour mes amies!
J’étais inquiète, je viens jeter un oeil tous les jours sur le forum, rien…et ça dure!!!..vous voyez vous aussi vous me tenez la tête hors de l’eau! c’est fou comme un échange d’écriture peu des fois rebooster les troupes!!!
- Pendant l’entree en chambre stérile, au tout début et assez régulièrement, en préventif, ils venaient traiter avec le laser la bouche pour éviter ou retarder au max les problèmes d’aphtes etc…cela s’est plutot bien passé
- le tableau est tjrs dépeint très très noir! à tel point que l’on s’interroge si oui ou non il faut y aller!! on donne tout le négatif en bloc mais au final on en a le tiers ! selon les organismes bien sur
- dernier scan, fixation résiduelles médistinales pour nous, mais c’est normal, c’est un genre de cicatrice, sans danger.
Par contre, les filles, vos malades vont affronter l’étape la plus difficile psychiquement! et vous aussi mais ce sera encore et encore après hélas! préparez vous!
vous aurez malgré tout la chance d’aller les voir, pour ma part, skype a été là mais ça a été peut-être encore plus dur !
Je sais que ce que je vais écrire ne vous remontera pas trop le moral mais d’un autre coté, le sachant, ça rassure, car ce qu’écrit James sur le ressenti et l’attitude de son mari, m’aide aussi à comprendre le mien car je remettais en question TOUT, le caractère déjà introverti s’est multiplié par 2, la communication=0, on veut aider mais en face on a un mur, pas facile à expliquer et en même temps on est dans l’ampathie car le malade c’est pas nous!!
préparez vous à une sortie NON explosive de l’UP, donnez leur du temps pour retrouver leur marques et les votres aussi!
En ce qui me concerne, ns sommes arrivés le jour de la sortie, avec le coeur gros , plein d’envie et de manque affectif! 12h d’avion dans les “canes”, séparation depuis 1 mois environ, ce fut le flop! aucun enthousiasme apparent, grosse déception! je vous laisse imaginer les enfants ! mais bon, on a bien compris…
c’est vrai que nous devons faire bonne figure et pour lui et pour l’entourage, ça a été très dur aussi pour mes 2 ados!
je crois que ce sont des périodes de vie et puis le temps fait le reste…la loi des séries, james, je t’ai déjà dit , j’ai ma mère devenue grabataire la même année, ma fille ainée gros soucis de santé dans la foulée (résolu heureusement), ma fracture etc…on a tous nos galères, notre carma peut-être mais comme c’est difficile tous les matins et se rebooster, se dire demain ça ira mieux!! et j’en suis sure pour vous 2, vos malades vont vers la guérison et c’est la seule chose qui compte
Pour nous bilan des 3 mois cette semaine! le sommeil commance à se rarifier, le stress monte!!
Je pense moi aussi à tous les autres! Laurie, Malali
une tonne de courage à vous tous, si l’une de vous veut des infos directement, écrivez en privé
une bise mais énormes!!!
Bonjour à toutes
Je ne me manifeste pas beaucoup mais je vous suis tous les jours et ainsi je pense à vous, mais l’absence de mon mari est très difficile à vivre et je ne veux pas vous démoraliser. Je suis très touchée par vos pensées vers moi et ça me fait du bien. Merci
Je ne peux que vous encourager à vous battre au côté de vos maris et/ou pères. Profitez de tous les moments où ils sont en forme et quand ils sont fatigués ou démoralisés leur tenir la main est à grand réconfort, les paroles sont quelques fois inutiles.
Kymber, que ton mari ne pense pas à la récidive… si récidive il y a, vous verrez bien à ce moment là ; pour le moment vivez au jour le jour et prenez tous les bons moments et savourez les. Quand mon mari a rechuté, j’ai eu l’impression que les chimios étaient moins difficiles à supporter… peut être le corps s’habitue-t-il ! En 3ans 1/2 il a eu 24 chimios !!
Cassie tu dis que la sortie de chambre stérile a été très difficile pour vous, je crois que chacun le vit en fonction de son caractère, pour nous cela a été une grande richesse et un très grand moment de partage, comme une libération.
Cassie ne t’inquiète pas trop pour le bilan, à chaque fois que mon mari a eu une rechute, on le sentait et on le savait avant d’avoir les résultats (reprise des sueurs nocturnes, grande fatigue, essoufflements), alors si ton mari est en forme pas de panique c’est que ça va bien.
Mpain, mon mari a eu aussi de melphalan et je n’ai pas souvenir que cela l’a rendu plus mal que les autres produits.
James, c’est vrai qu’après une maladie comme ce foutu lymphome la vie ne peux reprendre exactement comme avant, mais elle est encore mieux je crois car on a touché du doigt combien notre conjoint nous est cher et alors on vit avec un regard nouveau et tout est coloré de couleurs vives ; au risque de vous surprendre ces trois dernières années même avec les chimios ont été pleine de bonheur car nous avons profité à plein des moindres petites choses de la vie, la moindre sortie, une discussion avec un enfant, le fait de jouer avec les petits-enfants, un repas au resto, une ballade à pied etc…
Courage à tous.
Je vous embrasse tous.
Malali
Bonjour à tout le monde,
Pour la question de Kimber sur les frais liés au traitement, papa a la chance d’avoir une assurance hospitalisation qui prends en charge tout ce que la mutuelle ne rembourse pas, il ne doit donc quasiment rien débourser “de sa poche” mais je ne saurais pas t’en dire +, je ne connais pas en détails les modalités de l’assurance etc, puis on est en belgique, c’est peut être différent ailleurs?
Papa a un peu le moral dans les chaussettes pour le moment, je l’ai “skypé” hier soir vers 19h30 et j’ai bien vu que je l’avais encore réveillé même s’il n’a pas voulu me le dire, il dort beaucoup mais finalement je me dis que le temps passe plus vite ainsi. Il n’a plus trop de problèmes intestinaux mais toujours les douleurs abdominales (qui me tracassent un peu, il est sous faible dose de morphine en continu et je me demande si c’est normal…).
Il a recommencé à perdre ses cheveux (qui repoussaient depuis la deuxième chimio et n’étaient jamais “repartis” bizarrement) mais bon ça on s’en doutait et c’est pas bien grave! Les infirmières l’ont rasé entièrement pour + de confort.
J’ai appris aussi qu’on venait régulièrement lui faire le traitement laser dans la bouche pour éviter les aphtes, apparemment l’infirmière passe la laser un peu partout sur les muqueuses, ça dure quelques minutes et ça a l’air de fonctionner puisqu’il n’a toujours rien à signaler de ce côté là… Par contre, je n’ai aucune idée de l’effet exact que ça a, j’avoue que moi qui suis dentiste, je ne comprends pas très bien à quel niveau ça joue mais bon ça marche!
Par contre j’ai remarqué sur la vidéo qu’il avait l’air d’avoir les lèvres toutes sèches, comme gercées mais il ne s’en plaint pas.
Sinon il m’a appris aussi au détour d’une conversation qu’on lui avait trouvé un germe bactérien dans une de ses analyses de sang (!), apparemment on lui a administré directement un antibiotique bien ciblé et c’est rentré dans l’ordre mais ça m’a bien tracassé aussi cette histoire.
On lui prends la température toutes les 2 heures et toujours rien jusque maintenant, ouf!
Il a aussi saigné un peu du nez (sûrement les plaquettes basses, il a déjà eu 2 transfusions pour ça) et on lui fait appliquer régulièrement une espèce de pommade dans les narines qui d’après ce que j’ai pu comprendre avec ses explications doit être un truc qui fait coaguler.
Il n’avale toujours rien de solide et apparemment ce qui est liquide passe difficilement aussi, comme si quelque chose coinçait dans sa gorge quand il déglutit? Je ne sais pas si d’autres ont eu ce genre de problème? C’est ce dont il se plaint le + je crois, ça a l’air vraiment handicapant.
Voilà, je pense que j’ai rassemblé les dernières nouvelles. C’est pas la grande forme mais rien de catastrophique non plus donc!
Ah si, dernière chose qui me tracasse un peu, j’ai l’impression qu’il se gratte tout le temps un peu partout, comme si tout son corps le démangeait. J’ai l’impression que j’avais lu quelque part que ça pouvait être un signe évocateur du lymphôme alors évidemment j’ai des idées pas très chouettes qui me viennent en tête mais je pense que j’ai lu aussi que ça pouvait être un effet secondaire des chimios et rayons donc j’essaie de positiver, si quelqu’un peut me rassurer à ce propos je prends ! 
Merci pour vos témoignages sur la sortie de stérile malali et cassie , comme pour tout avec cette maladie je vois que les réactions sont très individuelles et je vais essayer de ne pas idéaliser la chose. Je n’y pense pas encore vraiment en réalité, je me contente de me réjouir chaque soir de l’avoir au téléphone et de savoir que tout suit son cours normalement jusqu’ici!
Enormes bisous à vous tous, il ne m’aura pas fallu longtemps pour redevenir accro à ce forum!
Bonjour Laurie
Avant de partir voir mes petits-enfants, je prends 2 minutes pour répondre à ta question sur les démangeaisons c’est normal c’est un des symptômes du lymphomes, comme les sueurs nocturnes. Les lèvres sèches c’est la chimio, demande aux infirmières de lui donner de la pommade.
La surveillance de température toutes les 2 heures c’est aussi normal, c’est pour surveiller toute infection éventuelle et pouvoir agir avec des antibiotiques le plus vite possible.
Si ton Papa a du mal à déglutir, c’est peut être parce qu’il a des aphtes dans le tube digestif, mon mari en a eu, de même que dans l’intestin et comme c’est douloureux on a du mal à manger et c’est aussi pour cela qu’on lui donne un peu de morphine en continu. Et la morphine on se dit que si on lui donne c’est que c’est grave ! non il ne faut pas croire cela, on est dans l’optique de confort du malade et il faut éviter de souffrir, alors de petites doses de morphine ça permet de ne pas souffrir. S’il a trop mal il peut demander une pompe à morphine qu’il gérera lui-même. On gère à l’heure actuelle très bien la douleur.
Voilà mon expérience avec mon mari. Courage Laurie
Malali
merci malali,
les resultats sont tombés, rien n’a bougé sauf le LDH qui est passé de 205 à 276, le maximum doit inf à 250, ce n’est pas dramatique mais sachant qu’il s’agit d’un des signe du lymphome je me sens inquiète malgrè tout!
Laurie , mon mari suite au TRT a eu bcp de démangeaison avec un taux oesinophile très élevé, on ns avait dit réaction aux médicaments
bises à vous deux
Re a vous
Quand nous achetons les médicaments , son assurances au travail paye 80 % mais le neupogen coute $1500.00 et les autres peuvent allé jusqu’a $100.00 alors le 20% qui reste a payé reviens vite au trois semaines…
Quand je vois qu’il n’est pas malade apres c’est traitement alors je n’y pense plus et on se privent sur autres choses… Je crois que c’est de faire la transition entre le avant et le pendant la maladie apres ca on s’habitue.
Quand ils traitent la bouche avec le laser, est-ce qu’il avait des plaies déja avant ou c’est pour tué les bactéries qui y logent car on le sais toutes que c’est un endroit propise a avoir plus de bactérie a cause des muqueuses…
bonne journée a vous et vos mari/papa et enfants…
bye bye
Kymber
encore moi lollll
Cassie qu’est-ce que le LDH qui est passé de 205 à 276, le maximum doit inf à 250. Excusé moi je ne connait pas vraiment les abréviations des termes . Ça va venir je sais mais des fois je doit faire des p’tites recherches lolllll…
Bonne journée
Bye Bye
Kymber
[quote=Kymber]Bonjour a vous
Quelle protocole ont vos hommes ( père et mari) . Le mien a le protocole nordique. 3 R-CHOP et 3 traitement en hospitalisaton. Aujoud’hui mon mari a passé un scan alors on verra si le tous a régressé. Je me croise les doigts. Le 29 janvier il aura son traiement en hospitalisation pour sa deuxième fois. Mon conjoint non plus n’acceptera pas de recommancé les traitements si il y a récidive. Il a trouvé tres dure de ce faire dire au mois de Novembre qu’il pouvait mourir dans 6 a 8 mois si il ne fesait pas les traitements et s’il les fesaits pe qu’il pourrait faire quelque années mais pas sur…Il a dit a son infirmiere et a son medecin, qu’il ne voulait pas d’acharnement s’il devenait tres malade. Vu qu’il a pas trop de symptomes du aux traitements alors on peux faire encore des activitées ensemble.
Est-ce que vous avez des assurances ou que vous devez payé vos poches le neupogen et les medicaments qu’il doivent prendre a la maison apres leur traitements?
Je suis contente de voir qu’il y a espoir car avec ce site c’est ce qu’on voir et c’est bien encouragent.
Merci de nous partagé vos expériences car ensemble on passe mieux au travers et ce sens moins seul(es)
Merci encore et a+
Kymber[/quote]
Bonjour Kimper
Pour les médicaments, je ne sais pas si vous avez une assurance pour ca, mais pour ma part, je suis sous le régime de l’assurance médicament du gouvernement provincial (quebec).
À part une franchise de $82.00 dollars à payer à tous les mois, je suis couvert. Avec le neupogen, je consomme plus de $2500.00 dollars de médicaments par mois, je dois t’avouer que je suis bien content que cette assurance existe ici.
Si cela peut t’aider.
Bonne journée.
Richard
Dites donc, quelle heure il est chez vous???
Il est 15h environ en métropole, mais chez moi dans l’océan indien il est 18h
Le LDH est le dosage dans le lymphome (lactate deshydrogénase)
Bonjour Ricbri
ùnous nous devons payé pres de $400.00 par 3 semaines avec une assurance au travail qu’il a…
Et moi je suis travailleur autonome depuis 1 ans environs alors c’est assez difficile des fois…
Merci Cassie
Ici il est 9:00 am et il fait tres froid ( -26 ) temps ressenti ( -36) grrrrrrr… Je crois qu’ils annonces ca pour quelque jours encore…
Merci Richard
Je vous souhaite une bonne journée a vous tous
Bye Bye
Kymber