Bon courage por aujourd’hui…j’espère que vous aurez l’occasion de voir l’hémato.
Donnes nous vite des nouvelles.
Gros bisous
Coucou
Alors petit résumé rapide. En gros tout va bien. Vu une nouvelle hémato ce matin. Impressionnée par la tolérance de papa à la chimio, et très contente de la qualité du greffon. Pet scan le 14 janvier. Si rémission, entrée à l’hôpital pour la dernière “chimio - autogreffe” le 21 janvier. Une semaine en hospitalisation normale puis entrée en chambre stérile à la fin de la semaine. Et là surveillance de tous les instants pendant 10 jours pour éviter les infections. Sur les résultats de la biopsie de moelle osseuse très contente aussi. “Moins de 1%, pour nous c’est bon, la moelle est propre”.
Voilà voilà. Que des bonnes nouvelles mais je suis cuite là. Tombée en panne sur l’autoroute en rentrant à Paris, longue journée, et toujours éprouvant de laisser papa à l’hôpital. Et puis alors que la rémission s’approche peut être, je n’arrête pas de penser à l’idée d’une rechute. C’est sans doute très bête et je sais qu’il faut vivre au jour le jour et c’est sans doute parce que je suis très fatiguée. Après une bonne nuit de sommeil mon optimisme sera sans doute de retour.
J’espère que tout va bien pour vous.
Je vous embrasse.
coucou Marie
quel bonheur de lire ces bonnes nouvelles tout est nettoyé ,balayé…la rémission se concrétise sérieusement vous avez déjà les dates des dernières échéances ,super!je vous envie ;alors que mon James vit les jours difficiles post chimio les obstacles me semblent encore nombreux
qd tu dis moins de 1% pour la Mo c’est le % de cellules patho restantes? si oui c’est sûr le résultat est excellent ;pour mon mari je n’avais pas demandé le % de contamination de la MO de toute façon cela ne changeait pas le traitement et si on m’avait dit 75% j’aurais été complètement catastrophée
ton papa aura donc une nette longueur d’avance sur mon chéri quand l’ un sortira de l’unité protégée ,l’autre rentrera
même si tu es fatiguée après cette journée éprouvante je suis sûre que tu vas bien dormir rassurée par le fait que la chimio a fait son boulot!
dis donc toi aussi tu as connu un retour pittoresque!une panne sur autoroute c jamais cool
douce nuit
Hello !
Quelle joie de lire ces bonnes nouvelles ! la panne sur l’autoroute reste somme toute très anecdotique ! il faut garder à l’esprit les bonnes choses et faire fi du reste !
Bises à toi et amitiés à ton papa, il tient le bon bout maintenant !
Repose toi aussi ! c’est important !
@+
Fabrice
Suis étonnée de toutes vos biopsie de MO, nous n’avons jamais eu droit à tout ça! bizarre
Enfin quoiqu’il en soit contente pour toi Marie, c’est positif tout ça,
James, encore un peu de patience et tu verras toi aussi tu sera sur l’autoroute!!!
bises à vous tous
C’est normal Cassie la MO de ton mari n’était pas touchée au moment de la découverte de la maladie, contrairement au mari de James et à mon père.
James je ne sais pas exactement à quoi correspond ce pourcentage je posais plein de questions et je voulais pas la souler l’hémato alors j’ai pas demandé plus de détails. Elle m’a juste dit quand je lui ai demandé le résultat que “c’est bon. Moins de 1% pour nous ça veut dire que le résultat est positif, la moelle est propre”. De toutes façons si ça n’avait pas été le cas il n’y aurait pas eu de cytaphérèse m’a t-elle aussi dit.
Après je lui ai demandé si la bonne qualité du greffon pouvait limiter le risque de rechute elle m’a dit que malheureusement non, pas du tout, ça ne change rien.
Voilà aujourd’hui ils lui refont une batterie de tests, tests respiratoires, et ils vont refaire un examen cardio avant la grosse chimio de fin janvier. Ils le font automatiquement apparemment.
Bon voilou. Vous avez raison tout ça ce ne sont que des bonnes nouvelles, et il FAUT être positif.
James, papa aura une petite longueur d’avance mais pas grand chose. Et puis comme ça je pourrai te décrire comment ça se passe.
Malali je n’arrête pas de penser à toi en cette période de fêtes. Tous les jours je pense à toi et à tes enfants.
Je vous embrasse tous.
OK Marie merci pour ces précisions
quand j’ai posé la question comment est on sûr de recueillir des cellules souches saines alors que au départ la MO est atteinte et qu’aucun contrôle n’est programmé avant la cytaphérère on me répond que la congélation détruit les cellules cancéreuses seules les saines résistent …!?
si qq’un peut me donner des précisions je prends
autre question les personnes ayant MO atteinte au départ ont-elles eu un contrôle de MO avant l’autogreffe?
pensées positives et encourageantes à tous les lymphomanes en lutte
Bah si il y a un controle papa a bien eu une biopsie de moelle avant la cytaphérèse!!! Ils n’en ont pas programmé pour ton mari ?
non …c’est très déstabilisant ces divergences de procédure
d’autant que j’ai posé la question lors de sa dernière hosto pour la chimio on m’a répondu que ce n’était pas prévu
C’est vraiment bizarre parce que moi l’hémato m’a bien dit que si la biopsie de moelle était négative on n’aurait pas fait la cytaphérèse…étrange vraiment. En même temps ils n’ont pas eu le même protocole non plus et les médecins savent ce qu’ils font il ne faut pas s’inquiéter il y a forcément une explication. Là je suis au boulot mais demain je vais chercher.
bien sûr ça parait tellement logique
moi aussi je recherche
tu travailles la nuit Marie ?je te dis ça parce que moi aussi svt!
Chaque hopital, chaque équipe a son protocole, ne pas comparer , faire confiance, internet ne sert à rien si ce n’est à s’angoisser et à interpreter des choses qui sont fausses
courages et bises
ici on meurt de chaleur, ma grande fille arrive le 24/12, cadeau de Noël
Oui Cassie a sans doute raison. De toutes façons ton mari va avoir un pet scan de controle qui permettra de voir s’il y a rémission ou pas. Je pense que c’est cette étape qui est la plus importante, plus que la biopsie.
Bonjour a tous le monde
Je suis nouvelle ici et je vois que ce que je lis ça ressemble pas mal a ce que j’ai commencé a vivre avec mon conjoint. Il a eu un diagnostique du lymphome du manteau B stade IV tres agressif. Il aura 6 phases de traitements et il en a déjà 2 de fait . un de R-Chop et l’autre je ne me souviens plus du nom mais il est hospitalisé pour 2 a 3 jour parce qu’il a un traitenent au 12 heures. Présentement il est a l’hopital parce que son système immunitaire est a plat et il fesait de la fièvre. Je ne sais pas combien de temps il y sera mais j’espere qu’il sortira pour Noêl. Je suis contente d’avoir vu ce site car dans ma région personne ou presque ne connait ce cancer. Son médecin lui a dit qu’elle avait eu 3 patients avec cette maladie cette année mais nous ne sommes pas tres convaincu qu’il s’en sortira d’apres ce qui ce dis sur les site de cancer du lymphome…
Je doit allé au lit maintenant car je vais retourné tot demain a l’hopital et j’ai mes deux filles aussi alors bonne nuit ou bonne journée ( je ne sais trop ) lolll
merci de me lire et a +
Kymber
Bonjour
Kymber, le principal est de garder espoir, les traitements existent même pour un stade IV, Que le système immunitaire soit à plat après les traitements c’est courant ! Cela prouve déjà la maladie peut se soigner vu qu’il y a un traitement en cours. Ne te fis pas uniquement à ce que tu lis sur internet ou sur certains sites. Parcoure les différents témoignages de ce site et tu verras que plein de personnes réussissent à s’en sortir !
Il faut s’accrocher et ne pas hésiter à poser toutes les questions qui te viennent à l’esprit aux médecins qui s’occupe de ton conjoint ou ici, il y a plein de personnes capables de répondre à tes questions de part leurs expériences respectives.
Je t’invite aussi a ouvrir ton propre sujet pour nous nous raconter un peu ton histoire et l’évolution de celle-ci jour après jour, tu verras, ça fait un bien fou de se vider par l’écriture… et le soutien reçu en retour permet de garder le moral bien haut même dans les moments délicats.
Je t’embrasse et te souhaite plein de belles choses !
Ne baisse jamais les bras !
@ bientôt de te lire !
Fabrice
Bonjour Kymber et bienvenue sur la file de nos porte-manteaux chéris!
le lymphome du manteau est un LNH rare qui se diagnostic très souvent à un stade avancé car après une longue pèriode d’indolence, il peut devenir agressif la moëlle osseuse est très souvent atteinte quoiqu’il en soit le traitement de première ligne est très souvent le même 3R_CHOp 3R-DHAP puis auto greffe de cellules souches après une chimio intensive de consolidation …tout ça étant le parcours obligé afin de revoir le ciel bleu de l’été et de retirer les MANTEAUX!!!
j’espère que tu participeras activement à nos échanges et que ceux ci t’apporteront le réconfort qu j’y ai trouvé; et puis comme nous sommes à un stade plus avancé du protocole tu pourras lire nos expèriences,avnt de les vivre avec ton mari.
confiance espoirs et patience sont les maîtres mots pendant cette pèriode que nous vivons tous
quel âge à ton mari et dans quelle région êtes vous?
je te souhaite le meilleur et la sortie d’hospitalisation de ton mari pour Noël
pour mon James les effets secondaires post 2ème R-DHAP ont été moins violents mais trainent en longueur cette fois sans doute accumulation des traitements il est en phase de baisse des GB je commence la stimulation de la MO par granocytes demain…
mes amies Cassie un joyeux Noël en maillot de bain!Marie autour d’une bonne table de Noël avec tous ceux qui te sont chers on avance bientôt tous en maillot de bain out le vilain manteau!Malali entourée de tous tes enfants et leur amour qui t’aide à continuer la route…il est de l’autre côté du chemin
Fabien et Laurie pas de nouvelles…je pense aussi à vous et vous souhaite un joyeux Noël
et puis aussi à tous ceux qui luttent contre le crabe
Thefab 71 courage pour ta 1ere chimio tu es dans un état d’esprit positif et dynamique qui fera que tu la digèrera bien…après les escargots de Bourgogne!
Ils vont prendre grave les escargots 
!
Et oui J-4 avant le début des hostilités ! on va bien voir qui est le plus fort !
@+
Bonjour à toutes et à tous
Bienvenu sur le forum Kimber. Je suis impressionnée par le nombre de personnes à qui on découvre ce lymphome du manteau ! Battez vous pour vos conjoints et parents. Ce sont des chimios lourdes et les effets secondaires ne sont pas faciles, mais courage après la greffe ça va bien. Ce sont six mois difficiles mais ça vaut le coup! Courage.
À très court terme je vous souhaite à tous un joyeux Noël. mangez bien (en évitant les fruits de mer), riez, vivez tous les moments présents. Profitez de tout, partagez votre amour.
Pour ma part je pars tout à l’heure avec mes enfants célibataires 4 jours à Lisbonne pour fêter Noël dans un cadre différent.
Je vous embrasse tous et JOYEUX NOËL
Malali
A vous tous mes amis de galere, je vous souhaite avec du retard un joyeux Noël mais surtout une merveilleuse année 2013, des rémissions pour vous tous, du courage et de l’amour
enormes bises
je vous retrouve bientot mais là je suis un peu débordée!