Bonsoir les filles,
je suis hyper contente de lire tes nouvelles Cassie …ouf!votre retour à la vie normale cad plus ponctuée par le rythme des chimios est tellement récent que le moindre symptôme a des allures de catastrophe ;ça fait partie des effets secondaires de l’année spéciale que vous avez passée! Marie et moi sommes en plein dedans!
nous allons à Nice pour son 2ème R-DHAP mercredi; j’avoue appréhender davantage;il lui faut une bonne semaine pour récupérer ;il a perdu le goût mais repris les kilos délestés , l’appétit et le sourire… nous allons passé Noël en famille ici en Provence ,cette année tout le monde descend pour un Noël au balcon je l’espère
Cassie tu peins quel genre de tableaux? si possible j’aimerais bien voir tes oeuvres
Marie ,ton papa doit être dans sa phase de récup entre deux ,ses petites cellules bien au froid attendant le moment propice…j’ai hâte que celles de James soient elles aussi au congélateur ne pas arriver à les collecter serait vraiment synonyme de cata
Malali si tu nous lis, je t’embrasse; ta maison va bientôt se remplir de tous tes enfants et petits enfants je pense
bisous à TOUS
Bonsoir à toutes
Ça fait plaisir de vous lire. Cassie je suis contente que ton mari aie pu t’aider c 'est important de vivre normalement. Bon courage Marie et James pour les chimios. La perte de goût ça revient après les chimios. Ne vous inquiétez pas. Le plus dur c’est la fatigue.
Quant à moi ce n’est pas toujours facile. Il me faut apprendre à vivre sans lui…
Pour Noël mes enfants mariés vont dans leur belle famille et moi je pars avec mes deux célibataires pour 4 jours à Lisbonne, histoire de penser à complètement autre chose et surtout de fêter Noël dans un cadre différent.
Je vous embrasse toutes et plein de courage et de force pour vos maris et papa
Malali
ok james, je t’envoi en mp mon site
Moi aussi moi aussi je veux voir tes oeuvres Cassie ! La vilaine douleur au bras continue de s’atténuer ? Ouf…
Malali, je suis soulagée de savoir que tu vas partir pour noël, te changer les idées, et profiter de tes enfants! Je pense bien fort à toi. Je t’envoie encore une fois toutes mes pensées les plus positives.
James, retour demain en chimio donc ? Berk. C’est l’avant dernière R-Dhap c’est ça ? Il va avoir la cytaphérèse après celle-ci ? Allez courage. C’est un moment pénible à passer.
Pour papa retour lundi à Tours (je vais l’accompagner) pour ce qui devrait être la dernière chimio avant LA grosse chimio de l’autogreffe. C’est fou comme ces quatre mois ont filé à toute vitesse. Heureusement que vous êtes là. Je n’aurais jamais traversé tout ça avec cette force sans vous. Maintenant il faut continuer le combat pour la vie, toutes ensembles.
D’accord avec toi Marie, courage à vous tous je penserai à vous
bises
Vous ai envoyé en privé le site,bonne visite, vous me direz si vous avez reçu
bises
Je n’ai rien reçu moi !
moi non plus!
je vous le renvoi!
c’est fait, je vais dodo vous me direz
je viens aux nouvelles james, Marie comment vont vos portes manteau
je penses à vous
bises
Coucou les filles
Cassie tes toiles sont magnifiques, vraiment !!! Tu es très douée dis donc
James comment se passe ce deuxième R-DHAP ? Donne nous des nouvelles.
Laurie, Malali comment allez vous ?
De mon côté tout va bien, j’ai été envovée en mission à Orléans du coup j’ai fait la surprise à mes parents mon père était en train de cuisiner du sanglier au risotto de chataignes c’était trop bon. Et dimanche j’y retourne avant de l’accompagner pour le quatrième et sans doute avant dernier RDHAP avant l’autogreffe. Je n’en reviens pas comme le temps passe vite.
Bisous
bonjour et miam !
courage à ton papa !
@+
Fabrice
OUF! nous sommes à la maison après ce 2ème R-DHAP plein de péripéties…arrivés au CH et première déception ,pas de chambre seule malgré notre demande ce qui m’ennuie c que je ne peux pas rester avec lui …bon bien sûr je comprends les difficultés d’organisation d’un service on m’explique les mesures d’isolement nécessaires pour certains patients …bon en résumé l’état de mon mari n’est pas si “grave”…ah bon!!! soit pas de chambre je ferai les trajets matin et soir ok pour 3 jours mais quant à le mettre à côté d’un Mr aux troubles intestinaux importants et à l’hygiène plus que déplorable!!!
je voulais aussi vous demander savez vous si le rituximab est photosensible? lorsqu’on l’injecte utilise t-on une poche de protection genre alu? dans la Var il est photosensible puisque l’administration s’est faite les 4 1eres fois avec cette poche de protection …mais visiblement dans les Alpes Maritimes il ne l’est pas!!!ce qui m’ennuierais voire m’agacerais bcq c’est qu’il le soit d’autant qu’ils se sont trompés de contenant la dilution s’est faite dans 1l perfusé en 4h le principe actif a bien eu le temps de se détériorer à la lumière si il est bien photosensible ???
mais s’est notre sortie qui s’est avérée …laborieuse dirai-je!
mon chéri après 2 nuits blanches m’appelle vers 7h c’est ok la derniere poche se termine vers 9h …il a fallu attendre le passage de l’interne puis seconde méga attente avant l’ablation de la perf et reremega attente pour passer dans le bureau de la surveillante pour RQPR les ordo et les consignes d’organisation pour la suite mais le clou de la sortie nous l’avons eu dans l’ascenseur! digne d’un sénario catastrophe; nous avons fait une mini chute libre après un bruit de rupture de câble puis panne !stoppé net entre deux étages! dans d’autres circonstances ça aurait pu être plus…marrant mais là en post chimio pas du tout mon James blanc comme un linge à jeun depuis la veille cause nausées++fait le méga malaise vagal heureusement j’ai toujours un brumisateur à portée de main position allongée et jambes surélevées bien sûr pas de réseau tél …il y avait un Mr avec nous nous sommes restés zen et à coup de brumisateur et concentration sur la respiration nous avons attendu 1/2heure avant de sortir de cet ascenseur de m…
c’est pas de la chance ça!!!
depuis notre arrivée il se repose et moi je me suis décontractée en lisant les bonnes nouvelles de Marie et en admirant les tableaux de Cassie merci bcq de nous faire partager aussi cela ;tu es une véritable artiste j’aime vraiment bcq ce que tu peinds il y a une grande sensibilité dans tes portraits de femmes de couples africains et j’aime aussi bcq bcq tes silhouettes blanches de lycéennes vietnamiennes encore bravo .
pour James ,la semaine prochaine surveillance NF puis probable stimulation de MO par injection de granocytes dès vendredi …les douleurs sont -elles difficiles ?la cytaphérèse probablement 26ou 27/12 ou 28
voilà les news ;joyeux Noël en perspective!
Cassie la douleur àl’épaule a t-elle disparu?
Marie je te souhaite un bon we autour de la bonne table de ton papa!
Bisou Malali
et aussi à tous les lymphomanes qui nous lisent
Quelle histoire mais quelle histoire ! Ma pauvre ça a du être horrible déjà partager la chambre j’imagine très bien comme ça doit être pénible. Quand ma mère s’est cassé les deux bras elle était dans une chambre double et elle pétait un cable. Mon père je n’imagine même pas. Mais avec son gros caractère je me dis qu’ils n’essaieraient même pas. Déjà qu’il refuse de manger tous leurs repas et ne mange que ce que mon frère lui apporte.
Et l’attente, et en plus le coup de l’ascenseur, c’est incroyable. Vous avez du avoir super peur! (Je fais souvent un cauchemar dans un ascenseur qui décroche brutalement). C’est quel hôpital déjà ?
Pour le Ritux j’ai cherché sur internet et voilà ce que j’ai trouvé : Conserver le conditionnement
dans l’emballage extérieur à l’abri de la lumière. MAIS pas de protection de la lumière
lors de l’administration. Donc pas besoin de protection au moment de l’administration. Voici le lien : http://dumas.ccsd.cnrs.fr/docs/00/59/25/09/PDF/TP10_7035_Chefson_Capucine_1_D_.pdf
Pour la Cytaphérèse ça ne devrait pas gacher les fêtes c’est juste une journée un peu longue et le lendemain un peu de fatigue mais rien à voir avec la sortie de R-DHAP.
Cassie même question la douleur à l’épaule ?
De mon côté j’ai décoré mon premier sapin de noël chez moi et j’ai mis des petits pères noel bougies partout et des fleurs rouges c’est bête mais je deviens totalement sensible à ces petites choses auxquelles je ne faisais pas attention. Je n’aurais jamais décoré mon appartement pour noel avant cette année. J’illumine ma “petite maison” et j’envoie les photos à papa. J’espère qu’il sera suffisament en forme et pas trop cassé par la quatrième R-Dhap dimanche prochain pour venir déjeuner à la maison et voir mon sapin en vrai. Mais bon étape par étape, jour après jour. C’est ce qu’il n’arrête pas de me répéter, et il a raison
Bises Bises.
Panique a l’hôpital… 1/2 heure pour être secouru dans l’ascenseur c’est chaud…
Bon le principal c’est d’en être sorti et que le traitement se soit bien passé, maintenant il faut se requinquer !
Courage et à bientôt !
Fabrice
Oh là là James! qu’elle galère! enfin, vous vous en êtes plus ou moins bien sorti! pour la cythaphérèse, ns avons eu les mêmes dates que toi!!! ne t’inquiète pas, ns étions à l’hotel en famille, ns avons pu faire un Noël normal, le prélèvement est un peu long car on est branché sur 2 machines, l’une à chaque bras , donc impossible de lire ou de faire quoique ce soit!
mon mari a bcp mieux supporté les granocytes que le neulasta, pas de problème, vs arrivé vers les 3/4 du chemin! idem pour marie , ton papa a l’air de bien vivre tout ça! c’est la clé de la réussite!!
Douleur à l’épaule disparue! recommencé le tennis! ouff!!!
Fini l’insoucience, il faut que je fasse semblant tout le temps pour les enfants etc…tout le monde trouve mes dernières toiles l’Asie très Zen et reposante! s’ils savaient que je suis tout le contraire et que je suis des fois aux portes de “l’enfer” vous savez tous de quoi je parle! l’accompagnant vit tout au 1er degré! pas vrai??
Quelles news chez Laurie et Malali?
Aujourd’hui on va faire le sapin ns aussi, ma grande chérie arrive le 24, c’est le plus beau cadeau
je vous souhaite que le meilleur
je vous aime mes compagnons de galère et je pense à vous
trop chaud ici
Bah voilà Cassie je le savais que ça ne pouvait pas être lymphie. De toutes façons ton mari est notre locomotive il va le rester. James ç a va mieux ton mari récupère de toutes ces aventures?
Demain retour à l’hôpital j’espère que l’hémato sera là pour faire un point avec nous. En attendant déjeuner en famille on va encore se régaler.
Cassie je suis heureuse de lire que ton sportif de mari a repris à fond ses activités tennistiques;out la vilaine douleur à l’épaule …oui nous comprenons ce que tu dis ;je le ressens même
l’année passée vous étiez en plein DEDANS alors que moi insouciante que j’étais je parais ma maison de mille feux de Noël; cette année …pas envie perso il faut que je me force ;le coeur n’y est pas moi aussi Cassie jevais devoir me faire violence pour faire semblant…parce que nous aussi notre fille ainée arrive vendredi,on ne la pas vue depuis septembre elle aimera tellement trouver sa maison aussi jolie que l’an passé!
mon chéri semble mieux vivre la post cure cette fois :pas de hoquet céphalées mois intenses plus de troubles digestifs mais c’est bcq plus gérable dit-il et malgré son agueusie il se force à manger un peu …
Marie demain je pense à vous pour l’avant dernière ;avez vous le résultat de la BMO? j’espère que le nettoyage a été complet et que vous aborderez l’autogreffe en rémission …je te remercie pour le lien je l’avais parcouru vite fait cette thèse de l’interne en pharmacie de Grenoble
cet AM repos pour James et moi je vais cliquer pour recevoir à temps les derniers cadeaux de Noël
force et courage à nous tous
Je pense à vous