Merci a vous de l’acceuil que vous nous donné a nous les nouveaux. Mon mari a 45 ans depuis le 14 nov et il a su qu’il avait cette maladie deux semaines avant environs. Nous étions découragés. Il a une fille de presque 13 ans et moi une fille de 14 ans. Il est sorti de son 2e traitement le 15 Dec. et il a fait de la fièvre dans son nadir. Il est sorti de l,hopital le 24 Dec. Demain le 27 , il rencontre son oncoloque et prise de sang en meme temps pour peut-etre un autre traitement le 3 Janvier 2013. Je trouve que les traitement son raproché et que ca ne donne pas le temps de respiré… Je sais que ca doit etre pire quand c’est la personne qui a les traitement mais ca fait presque 4 ans que ca nous lache pas les blessures, la maladie et changement de travail, etc…
Y parait que nous avons ce que nous sommes capable d’endurer… Nous demeurons pres de Montréal dans la province de québec au Canada et ici il n’y a pas beaucoup de gens qui ont cette maladie.
J’ai entendu dire que cette maladie ce voyait plus en Europe que partout ailleurs. Je sais pas pourquoi.
En tout les cas, je suis contente d’avoir trouvé ce site car j’ai commencé a lire les témoignages et je vous trouve tres courageux. J’espere que j’en aurai aussi car des fois je suis bien down.
Aussi j’aimerais avoir beaucoup de documentation sur ce sujet et surtout sur la guerre du golf de 1990,91 .
Je vous souhaite un tres beau temps des fetes
Bye Bye a+
Coucou tout le monde…Et joyeux noël en retard. Pas très présente ces derniers temps, entre le boulot la nuit et les réunions de famille le jour…je suis cuite. Mais tout va bien, tout s’est bien passé…on a pu faire noel tous ensemble, avec un papa un peu fatigué parce que sorti de chimio il y a une semaine mais avec quand même de l’appétit. Il nous a cuisiné des supers petits plats, et m’a offert…Des super casseroles !
Kymber, bienvenue sur le forum…Je ne peux pas te répondre sur la guerre du golfe…mais ce qu’on sait c’est que le lymphome du manteau peut être lié aux pesticides, donc peut être aussi aux produits chimiques…le plus important n’est pas de savoir d’où vient ce satané manteau, mais de s’en débarrasser. C’est le début du combat pour vous nous serons là pour te soutenir.
Les autres, les filles, j’espère que vous allez tous bien. James, Laurie, je pense bien à vous…Malali, j’imagine quelle épreuve ça doit être cette période des fêtes. J’espère que le soleil espagnol t’aide à la traverser.
thefab_71 j’espère que tu as bien profité de noel avant le début du traitement !
Cassie, devine quoi ? Je serai sur ton ile dans deux jours, pour une semaine ! Cadeau surprise de mon amoureux pour noël…on va retrouver son frère sur place. Je culpabilisais un peu de partir mais mon père m’a dit “c’est n’importe quoi pars en vacances!! et il a raison”. J’espère que le soleil sera au rendez vous…je sais que ton mari ne connait pas notre existence mais peut être pourra t-on se croiser…Enfin pas de pression hein !
Voilà voilà mes ami(e)s. Je vous embrasse tous bien fort.
Marie je t’ai envoyé un petit mot en privé
profite de ton séjour j’espère que vous aurez beau temps
Bonjour à toi et bienvenue Kymber, suis d’accord avec Mpain, peu importe la cause l’essentiel c’est de guerir! comme nous sommes nombreux pour un lymphome rare! il y a un an j’étais presque seule avec ce problème , le groupe gonfle et c’est tant mieux, ça veut dire que la recherche va se mobiliser
info au CHU de Mont Godinne ils sont en recherche sur ce lymphome, des essais sont effectués , qui en sait un peu plus???
bises à vous tous
les amies…ce soir je suis down comme le dit kymber :la cytaphérèse de mon chéri toujours pas faite ;malgré la stimulation de la MO par les sc de granocytes depuis lundi ,les bilans sanguins faits le matin depuis deux jours ne sont pas conformes pour faire le prélèvement donc depuis hier on se lève tôt une heure de trajet prise de sang à l’hopital à 8h30 puis attente des résultats jusqu’à 11h30 et comme ce n’est pas bon on rentre à la maison …et on recommence demain!ça commence à me stresser …et si on n’arrivait pas à prélever ses cellules souches…comment ça c’est passé pour vous ,pour eux?combien de jours ont ils été stimulés avant la cytaphérèse? vous a t-on dit aussi que l’on ne stimule pas la MO plus de 5jours?
J’espère vous donner de bonnes nouvelles demain!
Marie bon voyage et profite bien de tes vacances ce serait cool si cassie et toi vous vous rencontrez.
bonsoir et courage à ceux qui subissent les traitements et aussi à ceux qui les soutiennent
[quote=JAMES]les amies…ce soir je suis down comme le dit kymber :la cytaphérèse de mon chéri toujours pas faite ;malgré la stimulation de la MO par les sc de granocytes depuis lundi ,les bilans sanguins faits le matin depuis deux jours ne sont pas conformes pour faire le prélèvement donc depuis hier on se lève tôt une heure de trajet prise de sang à l’hopital à 8h30 puis attente des résultats jusqu’à 11h30 et comme ce n’est pas bon on rentre à la maison …et on recommence demain!ça commence à me stresser …et si on n’arrivait pas à prélever ses cellules souches…comment ça c’est passé pour vous ,pour eux?combien de jours ont ils été stimulés avant la cytaphérèse? vous a t-on dit aussi que l’on ne stimule pas la MO plus de 5jours?
J’espère vous donner de bonnes nouvelles demain!
Marie bon voyage et profite bien de tes vacances ce serait cool si cassie et toi vous vous rencontrez.
bonsoir et courage à ceux qui subissent les traitements et aussi à ceux qui les soutiennent[/quote]
Bonjour James
Je dois prendre du neupogen sur 7 jours par injection, suite à chaque chimio, et les globules commencent à remonter à partir de la cinquième journée d’injection, donc demain sera la bonne…Sûrement…
Bonsoir James.
Pour la cytaphérèse de mon mari il a eu 10 jours de neupogen pour stimuler les cellules souches, donc tu vois 5 jours ce n’est pas beaucoup. Le prélèvement a eu lieu après la 4éme cure de chimio. Il a encore eu 2 autres cures avant l’auto greffe. Il a eu deux jours de prélèvements avec une transfusion sanguine entre les deux jours pour augmenter les plaquettes qui étaient trop basses. Je retrouve toutes ces informations car je notais tout dans un tableau excel.
Courage James, tout cela ne sera qu’un mauvais souvenir dans quelques mois quand il sera guéri. Mais je comprends que tous ces transports et ces heures d’attente soient pénibles. Mon mari avait les analyses de sang à la maison et on les faxait à l’hôpital qui nous disait de venir si c’était bon. Ne pourrais-tu pas faire la même chose et ainsi éviter cette fatigue à ton mari.
Courage
Bonnes vacances Marie.
Je vous embrasse toutes
Malali
Marie : profite bien de ton voyage ! çà va te faire un bien fou ! et rassure toi, les escargots, foies gras et autres joyeusetés de noël ont pris grave !
Nous avons décidé quasiment conjointement avec mon épouse dès que possible de s’enfuir également prochainement. Cela ne sera possible que dans quelques mois mais peu importe, nous le ferons !
Bonsoir a tous
Merci mpain et Cassie
Je sais que l’important ce n’est pas de savoir le pourquoi de cette maladie mais comment s’en débarrassé mais il est un ancien combattant et il a des papiers a remplir alors je voulais avoir quelque explication mais c’est pas grave car son médecin devrait remplir tout ca d’ici la semaine prochaine. Son prochain traitement sera le 7 janvier et il sera un peu plus faible car il a fait une neutropénie fébrille.
Est-ce que les traitements que vos conjoint suit a des noms a part le R-Chop et le R-ice etc…?
Mon mari prend aussi du neupogen pour 7 jours apres c’est chimio que je doit lui administré mais ca neutroplénie a été 6 jours apres le début de la premiere injection… J’espere qu’il n’aura pas toujours cette basse car il y a beaucoup de virus a l’hopital de notre ville et celle qui a c’est traitement( L’influenza, tuberculose etc…)
Qu’est-ce que la citaphérèse?
Je souhaite bon courage a vous qui aurai un traitement et bonne vacance a c’eux qui en prendront …
alp
Bye Bye
Kymber
J’ai eu le même problème en septembre à ma première chimio, je suis sous neupogen aussi, mon traitement est le ABVD. (16 chimios(8 cures), possiblement suivi de radiothérapie).
kymber, nous c’était rchop et rdap en alternance
La cythéphérèse c’est le prélèvement des cellules souches qui passent dans le sang , on est branché sur une machine qui pompe le sang d’un coté et le réinjecte de l’autre , au passage ils gardent et congèlent les cellules souches en vue de l’auto greffe.
Ce n’est pas douloureux mais un peu long, suivant la richesse du sang, ça peut durer un jour ou 2ou3j
courage et bonnes fetes à vous tous
Ma pauvre James ça doit être très stressant, et très fatiguant tout ça. Honnêtement je ne peux pas te dire combien de séances de granocytes a eues papa avant la cytaphérèse. Ce que je comprends pas c’est que lui les as faites la semaine précédant la cytaphérèse pas le jour même…Je lui demande tout à l’heure mais j’attends qu’il se réveille. En tous cas il ne faut pas paniquer pour ça le greffon n’est pas liée à l’évolution de la maladie. Et puis ça va venir ya pas de raison. Allez je vais t’envoyer toutes mes pensées positives ce matin…tiens nous au courant surtout.
Kimber, ton mari aussi passera par la cytaphérèse, normalement après la quatrième cure de chimio. MAis visiblement le protocole a l’air un peu différent chez vous. C’est quoi une neutropénie ?
Cassie j’ai bien eu ton mail effectivement ça va être peut être un court pour se croiser mais bon j’ai ton numéro au cas où. Les prévisions météo m’inquiètent un peu mais dans tous les cas je vais me changer les idées.
Petite question que papa m’a demandé de vous poser. Combien de temps après la cytaphérèse il sera sur pied à votre avis ? Pour reprendre le boulot ? Ou partir au soleil ? Il a bien envie de vacances lui aussi.
Décollage à 17 heures. Je repasse par ici avant de partir pour prendre des nouvelles de James. Et si vous pouvez répondre à ma petite question comme ça je donne la réponse à mon père avant de partir.
Bonjour mpain
Je pense que ton papa veut savoir combien de temps après l’auto greffe il pourra reprendre le travail. Pour mon mari le médecin avait dit un an pour retrouver la pleine forme. MAIS ça ne veut pas dire ne pas voyager !! Mon mari n’a pas repris le travail à cause transports (environ trois heures de voiture par jour) mais deux mois après l’auto greffe nous menions une vie quasi normale ; nous sommes allés voir nos enfants à l’étranger et avons repris des cours de théologie, bref mené une vie de jeune retraité normale. En fait il faut faire ce dont on a envi. Ton Papa verra très bien ce dont il est capable.
Bonnes vacances mpain et si tu vois Cassie embrasse la pour moi.
J’espère que mon expérience peut vous aider mais si ça vous “sabote” le moral,dites le moi.
Je pars demain voir mes enfants et petits enfants, mais je continuerai à aller sur le forum prendre de vos nouvelles.
Je vous embrasse toues et tous
Malai
Marie, mon mari a fait la cytaphérèse vers le 15 déc entre 2 chimio, puis son avant dernière chimio le 26/27 décembre, nous sommes rentrés à la run le mois de janvier (repos) et il est reparti en février pour l’autogreffe.
La cytaphérèse n’a eu aucune incidence sur son état général, la vie a repris son court “normal” en janvier jusqu’au départ pour l’autogreffe
bonnes vacances et peut-être à bientot dans quel secteur seras-tu?
bises
Malali toujours contente de te lire, et surtout de sentir que tu remontes un peu la pnte après ttes ces épreuves!
j’espère que je verrai Marie!!
à bientot et meilleures année 2013
bises à tous
malali tu sais que tu ne nous sabotes pas le moral. chacune d’entre nous a son histoire. toutes les infos que tu nous apportes sont precieuses. et je suis tellement admirative de ta force dans cette epreuve. merci pour ta reponse. effectivemnt cassie papa se demande quanf il pourra retrouver une vie “normale” apres l’autogreffe pas la cytapherese je me suis trompée. il aimerait bien se planifier une semaine au soleil.
cassie je serai a saint denis où vit mon beau frere.
james comment ça se passe aujoudhui? je pense fort a toi.
ok james voila de quoi te rassurer. papa a eu 7 injections avant la cytapherese. tous les jours pendant une semaine et ensuite prelevement des cellules le lundi. donc tu vois 5 seances ce n’est pas beaucoup. c’est d’aileurs etrange qu’ils l’aient fait venir dès le premier jour non?
ok cassie super on fait ça! je t’enverrai des mails une fois sur place quand j’en saurai plus sur notre programme.
James je viens de relire ton mail. ne sois pas down comme ça évidemment qu’ils vont réussir à prelever les cellules voyons!!! et je ne sais pas ce que c’est que cette histoire de 5 jours max puisque papa a eu 7jours et le mari de malali 10.