Mon Lymphome Folliculaire et Moi

Désolée pour le pavé …

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Bonjour Vanwalleghem

Très heureuse de vous revoir ici, mais je me permets de vous demander de déplacer votre message sur ce poste ou je fais le suivie de mon histoire de mon lymphome folliculaire.Je vous en remercie par avance.

PS je voulais vous faire un message en privé mais impossible, je ne sais pas pourquoi.
Cordialement
Turquoise

Bonjour Turquoise
En effet je me suis trompée de groupe, veuillez m’en excuser.
Je vais regarder comment le supprimer.
Portez vous bien.
Anne de Bordeaux

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Je viens de supprimer le Message .

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Merci beaucoup Vanwalleghem par contre je comprends toujours pas pourquoi je ne peux pas vous faire de messages privés :slight_smile:

Je ne sais pas non plus comment cela fonctionne je vous avoue :disguised_face::disguised_face:

Anne je pense que si Turquoise ne peut pas vous écrire en messagerie privée c’est parce que votre profil est caché quand on clique sur votre photo. C’est seulement en ouvrant le profil que l’on peut accéder à message direct.
Yves

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Bonjour Yves
Ah, bon je vais regarder cela. Merci pour votre message.
Portez vous bien.
Anne de Bordeaux.

Bonjour à tous

J’ai eu la réponse de ma généraliste, par rapport à cela dans le rapport de mon hématologue : “infiltration musculaire par lymphome folliculaire”

Visiblement cela est très rare, dans les 1,5 % et vraiment elle pense pas que j’ai cela puisque les échos ont toujours des adénopathies et la 1ère biopsie aussi dans le 1ER ganglion.

Donc, je suis partie le début juin en Ecosse 15 jours,et je ne me suis plus occupée de mes 2 ganglions et voila qu’il y a 15 jours, que je passe ma main pour les palper et ils ne sont plus là , aussi bien celui que j’ai depuis 2021 et cela que j’ai depuis octobre 2025 . J’ai rien dit avant car c’est déjà arrivé que le 1ER vienne tout petit mais toujours présent au touché et la plus rien, les 2 ne sont plus palpables, je n’y comprends rien , car je n’ai rien changé de ma vie. J’ai un RDV en visio avec ma généraliste après le 15 Août et le 15 septembre, on verra bien avec le Tep-scanner. Voila les dernières nouvelles.

Cordialement
Turquoise

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Bonsoir Turquoise
Vos 2 semaines en Ecosse avec votre mari, c’ est super !
Il doit y avoir des paysages formidables loin de l’ industrie touristique .
Et pas de feux de forêt !
En plus, vos 2 ganglions disparaissent !
Vous avez raison pour nos rdvs.
C’ est la route à suivre. Je note tout.
A bientôt pour vos bonnes nouvelles .
Amitié.
Claire

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Bonjour Marie4

Oui l’Ecosse est magnifique, surtout aucune pub donc pas de pollution visuelle, des paysages à couper le souffle. Par contre, je viens d’apprendre que la forêt autour de Edimbourg est aussi en feu.

A bientôt

Bonsoir Turquoise
Ce sont les plus beaux endroits qui sont touchés!
Comment étaient les températures quand vous étiez en Ecosse ?
C’ est très dûr de voir notre Nature qui brûle…
Surtout les forêts ! Et la faune…
Combien de temps pour reconstituer une forêt ?
Et comment la préserver de ce cyclone thermique général ?
Il y a quelque chose que je ne comprends pas.
Il paraît que 90 % des départs de feu sont d’ origine humaine . 30% origine volontaire !!
Il faut investir pour sécuriser nos forêts et responsabiliser les personnes.
Comme pour les Musées.
La Nature est une oeuvre d’ Art.
Une telle perte de patrimoine naturel est inadmissible.
La canicule n’ explique pas tout.
Les pompiers se mettent en grand danger pour affronter les erreurs accidentelles ou les actes de destruction délibérée.
Cela mérite des enquêtes, de la prévention et de lourdes amendes.
Et puis faire face au changement climatique .
Bien sûr…
Un investissement à la mesure de la catastrophe.
Facile à dire .
J’ espère que les beaux paysages que vous avez admirés seront épargnés.
Bonne soirée Turquoise

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(message supprimé par son auteur)

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Bonjour Dorot,

Moi c’est Fabrice 53 ans j’ai été traité il y a 7 ans pour LNH diffus B à grande cellule pour le même protocole (8 cures R-CHOP + Rituximab). Je pourrai vous renseigner sur ce traitment et les effets secondaires. Par exemple il vous garde la première séance pour surveiller les éventuelles allergies mais si ça se passe bien les séances suivantes se font sur une demie journée. Je comprends que vous soyez angoissée mais je pense que vous aurez plus d’infos le Jeudi l’hématologue et les infirmières vous expliqueront mieux. De mon côté je suis à votre disposition pour échanger entre temps.

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Pensez à demander une prise en charge de vos déplacements par taxi “conventionné” cela vous enlèvera une contrainte logistique. Vous pouvez rappeler le secretariat qui pourra mieux vous expliquer

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Bonjour à tous

J’ai ouvert ce poste pour parler de “Mon Histoire perso avec Mon Lymphome”

Pouvez-vous éviter de venir poster votre histoire perso sur ce poste et créer votre propre poste cela sera beaucoup mieux aussi pour vous, comme cela toute le monde pourra venir vous apporter au fil des jours de l’aide, des explications, vous soutenir.

Dorot merci de déplacer votre poste, cela serait super gentil.
Je me ferai un plaisir de venir vous aider et de répondre à vos questions sur votre lymphome qui est visiblement le même que moi.

Je vous fais un message pour vous aider, merci
Cordialement à tous
Turquoise

Bonjour,

à la demande de Turquoise, j’ai déplacé mon post et en ai créé un nouveau.

Je vous remercie pour votre réponse

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Turquoise,

j’ai supprimé mon post et en ai créé un nouveau.

Je suis désolée, nouvellement arrivée sur le forum, je ne voulais pas vous déranger.

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Merci beaucoup à vous Dorot , je vous ai répondu sur votre poste et surtout venir nous donner de vos nouvelles, nous demander des conseilles, on est ici pour s’aider.
Turquoise

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