Bonjour à tous, j’ouvre aujourd’hui ce sujet, car j’ai envi mais surtout besoin de raconter mon histoire avec ce lymphome, depuis le début je lui dis que c’est à la vie à la mort tous les deux, mais que moi je ne lâcherai rien, jamais et qu’il va devoir s’accrocher pour me terrasser!
J’ai été diagnostiqué le 8 janvier 2019 - Fin du traitement Avril 2021
Nous sommes aujourd’hui en Mai 2025 donc 6 ans après je suis toujours là.
Traitement 6 cures Rchop + 2 ans de rituximab - Fin du traitement Avril 2021 - Rémission complète
Août 2021 découverte d’un ganglion dans les parties môles de ma cuisse droite derrière - Biopsie octobre 2021 de ce ganglion qui est bien en rapport après mon Lymphome - Pas de traitement, juste une surveillance par échographie ou scanner tous les 6 mois car je n’ai pas d’autres ganglions et j’ai la râte impeccable, aucun bénéfice/risque de retirer ce ganglion par radiothérapie, option prise en accord avec mon hématologue de IPC Marseille.
Le 21 Mai 2025, je serai à IPC Marseille pour mon RDV de l’année, à cette occasion je vais rencontrer ma nouvelle hématologue car la personne qui me suivait depuis 2021 à changer de service et cela même si je le vis très bien, c’est un changement important pour moi.
Par rapport à mon lymphome, aujourd’hui je ne peux pas dire que j’ai de nouveau des symptômes mais il est vrai que je reste depuis le début fatiguée, je suis des fois obligée de me reposer, voir dormir, quelques bouffées de chaleur uniquement la nuit viennent me perturber, mais c’est surtout que pour la 1er fois depuis que l’on m’a trouvé ce lymphome, je n’arrive pas à me soigner, je suis malade depuis le 19 février 2025, malgré mon 5ème traitements antibiotique, un scanner du thorax, 2 scanners poumons qui font apparaitre des traces de bronchite et bronchiolite , prélèvements buccal et sécrétion nasale et crachat qui ont mis en évidence 2 candidas, je continue à tousser et cela avec aucune fièvre depuis le début alors qu’il y a surinfection. Vendredi j’ai rencontré une pneumologue au CHU de Poitiers qui n’est pas plus inquiète que cela, qui m’a proposé 2 options d’examens à faire après mon RDV à IPC pour mon lymphome, refaire un scanner et voir si il y a régression, si pas de mieux, on fera un fibroscopie pulmonaire - S’il y a du mieux, elle me revoit en septembre pour refaire des examens et des tests à l’effort, mais surtout elle m’a vraiment sensibilisé qu’il faut impérativement continuer à bien me faire suivre.
Quand je reviendrai de mon RDV de IPC Marseille, je vous ferai un compte-rendu et après j’attaquerai à écrire ici mon histoire et la rencontre de ce lymphome folliculaire et le bouleversement dans ma vie.
Cordialement à tous
Turquoise
