C’est mon histoire, je ne dirai jamais à personne de faire la même chose que moi, je pense que nous devons tous rester maître et libre de nos vies et nos choix même si des fois ils peuvent paraitre dangereux. Je crois en la science, en la médecine, en nos soignants et médecins. C’est parce qu’il y a eu des recherches, des avancées que je suis toujours en vie , il y a 20 ans, je serai peut être morte aujourd’hui de ce lymphome. Demain, il y a aura des victoires, de nouveaux protocoles, un jour on pourra complètement le guérir.
Chapitre 1: mon histoire avant le lymphome
Je n’ai jamais été malade, je ne prenais jamais de médicaments. Ma seule hospitalisation a été mes 2 césariennes qui se sont superbement bien passées. Je n’ai jamais pris la pilule, jamais pris de drogue, je ne bois pas ou un verre de vin pendant un repas de famille, je n’ai jamais fumé de ma vie. Tès jeune, j’ai été très sportive à cumuler plusieurs sports en même temps, handball, athlétisme, de 1979 à 1989 je pratiqué en même temps footing tous les jours, squatch, Quand ki do pour me tenir en forme car je pratiquais la compétition moto en Tout-Terrain Enduro et Endurance TT, mes 2 dernières années je cumulais 30 courses par an, j’ai fait cela pendant 10 ans avant d’avoir mes enfants.
J’ai eu 2 garçons par césarienne cela sera mon seul épisode opératoire de ma vie, j’avais de gros bébé 4 kilos 200 chacun. J’ai toujours pété la forme, je roulais en motos toute ma vie, j’étais très étonnée de voir autour de moi des jeunes femmes bien plus fatigués ou adeptes de médicaments pour un rien alors que je sautais dans tous les sens, avant mon lymphome j’allais à environ à plus de 30/40 concerts /festivals de musique par an. Niveau travail, j’ai débuté en 1982 et j’ai jamais arrêté de travailler, sauf les 3 mois légaux pour un accouchement pour les 2 garçons, je n’ai pas fait de grandes études, j’ai passé des diplôme en Bâtiments dans le Genie Civile, mais je voulais faire mécanique et pendant toutes les années de travail j’ai oeuvré en m’en rendre malade pour y arriver, faisant des cours du soir en même temps que le travail pour passer des diplômes en aéronautique, 18 ans en BE sur sous-marins/bâtiments de surface/torpilles à Toulon et 19 ans en BE Aéronautique chez Airbus Hélicoptères à Marianne ce qui explique que je continue à me faire soigner et suivre à IPC de Marseille.
Voila un petit résumé de ma vie avant …
En 2016, le monde s’effondre autour de moi, je perds ma maman, mon Jewel, le pilier de ma vie. Même si j’ai une superbe famille mon mari, mes enfants, un très bon entourage, il ne me restait qu’elle et cela était encore plus dur car elle vivait avec nous à la maison et c’était la fête tous les jours.
En 2017, je commence à me plaindre à mon gynécologue de bouffées de chaleur que j’ai que la nuit, je lui demande si cela est normal, il me répond : " Que Je devais pas me plaindre puisque je n’ai rien comme autre symptôme et en plus j’en ai pas la journée " je suis ménopausée depuis déjà 4 ans donc cela est normal. “Au revoir Madame, tout va très bien” , c’était ma dernière visite, il a fallu que je me force pour retourner voir un gynécologue en 2024.
Juillet 2018, je vois bien que je suis de plus en plus fatiguée, que je n’arrive plus à rien faire, épuisement total, mais je mets cela sur le compte du boulot, 10 h pas jours derrière mon écran, des heures à lire des documents, je mange Aibus, je dors Airbus, je vis Airbus, une passion dévorante mais je ne le sais pas encore… Je m’endors dans le bus matin et soir pour aller au boulot, quand j’arrive je vais directement me coucher, je mange n’importe quoi, n’important quand et surtout beaucoup beaucoup de sucre. Mes enfants sont partis de la maison et mon mari en déplacement vers Poitier plus plusieurs mois et surtout je ne dis rien à personne, je garde pour moi que je ne suis pas bien, je fais bonne figure quand ils sont présents.
Au mois d’Août 2018, je profite de mes vacances pour aller voir ma généraliste, lui parler de cette fatigue, de mon épuisement, des bouffées de chaleur uniquement la nuit qui sont toujours présentes, plusieurs fois par nuit et de plus en plus forte. Elle me fait faire des analyses de sang, mais rien, elle me donne des remontants, me dit de me reposer et on se revoit en septembre… A partir de cette date, environ tous les 3 semaines, j’ai eu des prises de sang, toujours rien, je n’ai rien d’autres que cette fatigue et les bouffées de chaleur. Dernière semaine de Novembre, on me trouve une glycémie très haute, je lui avoue que je mange beaucoup de sucre, que je peux en 1/2 vider un paquet de bonbons, le stress, ce gros boulot que j’ai sur 4 ans à faire, ce chalenge pour atteindre le graal , c’est peut être la causse ? … Elle me dit que je dois stopper le sucre c’est peut être la causse de ma fatigue, qu’il faut perdre un peu de poids, c’est vrai que j’ai un peu de gras sur le ventre, bien 10 kilos en plus, mais la ménopause est passée par la… Elle me propose de faire un régime, retirer surtout le sucre, et que l’on se revoit vers le 15 décembre, car après elle part 3 semaines en vacances et qu’il y aura un remplaçant, mais elle préfère me revoir… En 3 semaines, j’ai perdu pratiquement 1kilos 1/2 je reprends un peu la forme mais j’ai mal du coté droit, des douleurs dans l’intestin, je lui explique ce que j’ai me mange depuis 3 semaines, que j’ai tout retiré ce qu’il y a du sucre dedans et je mange beaucoup de légumes et fruits. Elle m’explique que mon assiette est mal équilibrée et que cela doit me créer des ballonnements ou des douleurs intestinales car trop de fibre. Elle me donne quelques choses pour les intestins, des conseils pour équilibrer mon assiettes, de passer de bonnes fêtes d’en profiter et que l’on se revoir en Janvier 2019.
La semaine suivante, les douleurs continues au niveau de mon intestins et maintenant aussi au niveau des l’estomac, je retourne à la pharmacie, on me donne du charbon… Les douleurs empirent…
Le lundi 24 décembre, je vais voir le médecin remplaçant, C’était un très jeune médecin, il regarde mon dossier, m’ausculte me donne un autre traitement et me fait faire une nouvelle prise de sang.
Je pars en voiture avec mon plus jeune fils le 26 décembre au matin pour passer les fêtes avec mon mari, mon autre fils va nous rejoindre, je suis en vacances jusqu’au 7 janvier. Je me tors de douleur au ventre, mais encore une fois je prends sur moi. Nous avions décidé de faire le repas de Noël le 26 décembre au soir, mes enfants restaient 2 jours avec nous. Au moment de l’apéritif, notre fils de Paris apporte fièrement une bouteille de champagne du Ruinart qu’il a eu en cadeau pour son travail effectué chez eux, pour lui c’est une reconnaissance importante, je ne bois jamais d’alcool, mais j’ai voulu lui faire honneur, j’ai bu juste 2 deux gorgées et quelques minutes après comme si j’avais reçu un coup de poignard dans les reins, une douleur intense.
Le Jeudi 27 décembre, je reçois les résultats de l’analyse de sang, il y a rien dedans. Mes enfants sont partis, j’ai supplié mon mari de me mener chez un médecin (pour mon mari c’était une découverte que je souffrais aussi fort, car je n’avais rein dit, il ne savait pas, j’ai tout caché depuis le début). Nous sommes allés voir un médecin à Surgères, il a regardé toutes mes analyses que j’avais prise avec moi, les traitements que j’avais et il ne comprenaient pas lui aussi, il n’a pas voulu me faire hospitaliser, il m’a dit, on va rien vous faire c’est la fin de l’année, par contre je vous fais faire une analyse d’urine s’il y a quelques choses dedans, vous filez à l’hôpital de Niort. Il me donne un calmant aussi car il me trouve très stressé et essoufflé …
Le 28 décembre, je reçois les analyses d’urine, il n’y a rien dedans.
Le 31 décembre, je ne sais pas comment j’ai pu faire cela, mais j’ai fait le tour de l’ïle de Ré en vélo dans le froid, il faisait 6 degré, nous avions décidé de manger au restaurant le midi car le soir, nous avions rien de rester que tous les deux.
On vient de rentrer dans la nouvelle année 2019.
Le 2 janvier à 8h du matin, le médecin de Surgères me téléphone, il a eu les analyses, me demande comment je vais, j’ai toujours très mal, il veut me faire hospitaliser, je refuse et je prends la route pour rentrer chez moi et aller voir ma généraliste à 800 km.
Le 3 janvier je vais chez ma généraliste, mais quand la porte s’ouvre c’est toujours le jeune remplaçant, elle ne rentrera que la semaine prochaine… Il me passe la visite et il voit pas ce que j’ai je lui demande de faire un ordonnance pour un scanner ce que m’a dit le généraliste de Surgères… Je pars à Salon de Provence pour faire le scanner, mais je ne savais pas à l 'époque qu’il fallait déjà plus de 2 mois pour avoir un RDV, la seule solution une échographie c’est plus rapide, je retourne au cabinet pour avoir une nouvelle ordonnance, mais impossible de trouver un RDV avant le mardi 8 janvier à 8H.
Le 7 janvier, je rentre au travail après 2 semaines de vacances, j’ai toujours très mal dans tout le ventre maintenant, je parle à personne, je dis bonne année à personne, je suis en principe, le boute-en-train du BE, personne ne comprend, je suis un zombie. Je m’enferme dans mon bureau et comme un présentement, je range mes affaires. Je vide ma messagerie, je vais pas manger, j’attends le bus de 16h30 pour rentre. Je fais un mail à mon chef de service pour l’informer que demain jour de mon télétravail, je prendrai le boulot qu’à 9h que je dois aller passer une échographie, car je suis toujours malade. Je ne reviendrai jamais ou si peu dans ce bureau qui a été une grande partie de ma vie pendant 18 ans !
A suivre …
. Tenez bon et donnez nous des nouvelles 
), grosses journées et beaucoup de stress au travail et choc émotionnel quelques années avant le diagnostic…on ne sait pas vraiment dire quels sont les facteurs aggravants de la maladie