Mon Lymphome Folliculaire et Moi

[Turquoise]

Chapitre 6 : Fin des 6 chimios et début de la cure de 2 ans de Rituximab

Les autres RDV des chimios se passent très bien, toujours aucun effet secondaire, depuis le début j’ai beaucoup de chance, ma dernière chimio sera le 17 Juin 2019, un tep-scanner sera fait pour vérifier l’évolution en fin juillet avant d’attaquer mes 2 ans de traitement d’entretien par Rituximab.

Le 18 juillet 2019, le Tep-scanner confirme la réponse métabolique complète Score de Deauville = 2. Je dois quand même faire un contrôle écho-cardiographique pour voir si mon coeur n’a pas trop pris cher pendant les chimios.

J’ai l’impression de ne rien avoir vu passer, j’ai quand même perdu 20 kilos mais pourtant j’ai toujours très bien mangé, je n’ai jamais été malade. Mon corps a résisté à la chimio et aux médoc. Je ne me suis jamais trop posée de question, j’ai avancé, j’ai fait confiance à IPC. Je me suis beaucoup protégée, j’ai pris du temps pour moi et surtout pour mon futur, je m’imaginais ailleurs et pourtant des fois, on retourne ou il ne faut pas!

Le 26 juillet 2019, c’est la mise en route du traitement, Rituximab, donc tous les 2 mois, visite IPC avec mon bilan sanguin complet, puis injection sous-cutanée. Ce traitement se terminera en Avril 2021, la seule consigne que l’on me donne c’est de ne jamais louper un RDV comme pour les chimios. Mon seul est unique boulot c’est de rester en bonne santé, de ne rien attraper.

Puis, je ne sais pas pourquoi en Novembre 2019, je me mets en tête de retourner au boulot, je voulais savoir, je voulais voir si j’étais encore capable… Je balaie d’un revers de la main, ce que je m’étais promis, de ne jamais y retourner… La demande d’un mi-temps thérapeutique est accepté par mon employeur et le médecin du travail, je travaillerai 2 jours 1/2 par semaine, me voila de retour, je dispose d’un bureau individuel, mais on me change de poste cela n’était pas prévu dans ma tête et débute pour moi un stress que je ne pouvais pas imaginer… J’avais averti tous mes collègues que je n’embrassais plus pour dire bonjour, je ne n’irai pas manger à la cantine, je leur ai demandé surtout de faire attention quand ils sont malades car je ne peux pas me permettre de stopper mon traitement, vraiment tout c’est très bien passé avec eux, les seules personnes qui ont été les plus horribles dans cette histoire c’est la hiérarchie, surtout mon chef direct qui était en Allemagne… Je comprenais rien au poste que l’on m’a demandé de faire, je rendais des rapports, on me disait c’est super bien, alors que c’était très nul, je pleurai toute la journée, un jour c’est même mon mari qui m’a aider un soir à faire mon rapport pour le rendre le lendemain et on m’a dit bravo… J’ai compris que je n’avais plus rien à faire chez eux!

Puis est arrivé le covid, on était en janvier 2020, toujours ma hiérarchie et quelques ingénieurs se moquaient de moi, car je portais un masque dans les parties communes, je ne voulais pas dire bonjour en embrassant le matin.
Je ne sais pas pourquoi c’était une évidence pour moi, que le covid allait arriver en France… Quand les 1er cas sont arrivés, quelques jours avant le confinement, je suis repassée en maladie, la médecine du travail ne voulais plus me voir sur le site et je ne voulais pas faire du télétravail, je crois que cela m’a sauvé d’une plus grande angoisse. J’ai pris toutes mes affaires et je suis partie rejoindre mon mari qui était déjà dans le Poitou pour son travail.

Pendant toute la période Covid confinement, j’ai fait les A/R vers Marseille pour mon traitement en camion, je dormais dedans j’avais tout organisé, je faisais mon test Covid, le samedi, je partais le dimanche, le lundi j’avais mon injection le matin et hop je rentrai aussi vite. Je n’ai jamais été controlée sur la route, plus de mille Km et pas un seul contrôle. La chose là plus stupide se faire sa propre attestation, quand j’y repense, le monde ne tourne pas rond pour avoir accepté cette stupidité. Je risquais plus d’attraper le covid pendant ma visite à IPC qu’ailleurs puisque l’on a pu se retrancher dans le jardin avec mon mari et lui a pratiqué le télétravail, donc on voyait personne, on retirait nos colis de courses directement chez les agriculteurs autour de chez nous et on a notre propre potager, malheureusement tout le monde n’a pas eu cette chance…

Puis est arrivé “le vaccin Covid” je n’ai même pas posé la question si je devais le faire et chose très amusante à l’IPC on ne m’a jamais demandé si je l’avais fait ou de le faire, pourtant je voyais tous les 2 mois mon hématologue qui m’a suivie de Juillet 2019 à Mai 2024. Elle ne m’a jamais posé ou parlé du vaccin, moi j’ai rien dit comme une évidence, puisque l’on m’avait dit " aucun vaccin pendant mon traitement car le Rituximab annule les effets du vaccin ( je vous en ai parlé un peu plus haut ) .

Le Covid est toujours présent, mais pointe pour moi la fin de mes 2 ans de cure…

On notera aussi, que le 7 juillet 2020, on m’a retiré la chambre implantable , aussi vite que l’on me l’avait posé, je n’ai rien senti.

A suivre…

[Turquoise]

Chapitre 7 : 2 ans de traitement Rituximab - Fin Avril 2021

J’ai terminé le traitement de 2 ans de Rituximab fin Avril 2021, comme pour le reste j’ai eu beaucoup de chance, j’ai eu aucun effets secondaires, juste une très grosse fatigue qui m’obligait à me coucher plusieurs heures régulièrement.

Juin 2021, avant le RDV avec mon hématologue, on m’a fait un Tep-scanner qui prend tout le thorax jusqu’en bas de mon sex, 2 h après j’ai ma visite avec mon hématologue pour faire un point.
Le Tep-scanner et l’analyse de sang sont parfait. Mon hématologue m’indique que l’on va se voir tous les 6 mois. Je suis en rémission complète, le Rituximab a très bien fonctionné. Je devrais être tranquille pour un moment. Je repars de Marseille l’esprit serein, il me reste de mettre en place mon futur.

Prochain RDV décembre 2021.

Je demande à mon employeur de me licencier puisqu’il vient d’activer un plan social, il refuse… Je lui demande une rupture conventionnelle pour lancer ma société, il refuse…Je lui demande un congé sabbatique, il refuse aussi…Je décide de laisser passer Juillet et Août, je suis toujours prise en charge par l’ALD et la mutuelle de mon employeur.

Fin Août 2021, après avoir pris une douche, je me passe de la crème sur le corps, je sens une boule au niveau de ma cuisse derrière dans les parties molles à environ 10/12 cm de hauteur du genou… Je pense que je me suis faite piquer par un insecte et j’y ni pense plus. Environ une semaine plus tard, je me réveille en sursaut, je touche ma cuisse la boule est toujours présente, je réveille mon mari pour qu’il regarde ce que j’ai, sur la peau il y a rien, c’est bien à l’intérieur, c’est gros comme une olive, cela ne me fait pas mal.

Le lendemain, je fais un mail à mon hématologue de IPC, 2 jours après elle me téléphone, après discussion, elle m’envoie une ordonnance pour faire en Urgence une échographie et une prise de sang. Je trouve un RDV pour le lendemain à Royan (12O km) on fera aussi une balade pour découvrir cette belle ville. L’échographie confirme que j’ai bien un ganglion actif mais eux ne peuvent rien dire de plus, il faut 26 mm de Diamètre. Je ne stresse pas, j’ai compris que mon lymphome à repris, pour moi c’est une évidence. Je ne sais pas trop ou je vais. Je me dis tout ce traitement pour rien, pour rien, car il est revenu rapidement. La prise de sang est parfaite. Je renvoie tous les examens à mon hématologue. J’ai la confirmation quelle a eu mon mail. Une semaine passe, je reçois un mail avec un message de mon hématologue qui me demande de pas m’inquiéter, de refaire les examens prise de sang, échographie ganglion et un scanner et j’ai un RDV le 12 Octobre 2021 pour une biopsie dans le ganglion et visite avec elle juste après la biopsie. Pour le moment, il n’y a pas d’urgence.

12 Octobre 2021 : 8h du matin, pratique de 5 carottes biopsiques et un un point à l’encre de chine ou a été pratiqué le prélèvement. Point avec mon hématologue et je repars dans la Poitou. Il faut attendre environ 2 semaines pour le résultat.

15 décembre 2021, retour à l’IPC, scanner avant mon RDV avec mon hématologue. Le scanner est parfait, aucun autre ganglion détecté sur mon corps, l’échographie du ganglion est identique même taille, il n’a pas changé depuis Août il fait toujours 26 mm. Mon hématologue m’explique les résultats de la biopsie, c’est bien mon lymphome de type B folliculaire qui est revenu dans ce ganglion, de très bas grade 1-2. Mon hématologue a déjà discuté avec la radiothérapeute de mon cas et me propose de faire une visio avec elle. Nous nous retrouvons à 3, elles m’expliquent qu’il n’y a pas d’urgence à le retirer, car il comprime rien donc pas de danger, faire des rayons à ce stade n’apportera aucun bénéfice, voir même de la douleur pour rien. Elles me demandent de réfléchir et qu’il est toujours possible de le retirer plus tard, mais c’est tout vite vue pour moi, pas besoin de réfléchir après les fêtes, je le garde pour le moment.

Elle me fait revenir le 17 janvier 2022 pour contrôle.

J’ai trouvé cela très injuste de devoir revivre encore cette épisode, même si je n’avais aucune douleur, il était revenu. Et si mon hématologue se trompait? C’est la 1er fois que j’ai eu un doute et j’ai eu besoin d’attendre la parole d’un autre docteur Hématologue, même si j’avais avec moi ma généraliste qui était très confiante sur le rapport de IPC. Je décide de prendre un RDV, avec le 1er Hématologue que j’avais vu en 2019 et qui m’avait diagnostiqué mon lymphome, car il avait quitté IPC fin 2020 pendant le Covid. Il a ouvert son cabinet à Aix en Provence et il proposait des RDV en Visio. J’ai eu un RDV en début Janvier, un peu avant mon RDV avec mon hématologue de IPC. J’ai raccroché au RDV mes documents, un courrier pour lui expliqué pourquoi je le consultais et je lui ai posé 3 questions. J’ai demandé à mon mari d’être présent pour cette visio. J’avais besoin de sa présence, ce qui n’est pas depuis le début toujours le cas, d’ailleurs c’est le contraire, j’ai préféré faire face toute seule avec mon cancer, c’était mon choix.

Ce RDV en Visio m’a beaucoup rassuré, il m’a expliqué pratiquement la même chose, mais différemment, il m’a dit que j’ai eu de la chance qu’il est ressorti dans les parties molles de la cuisses car il peut revenir ailleurs et il est moins détectable aussi rapidement. Je lui ai demandé s’il pouvait revenir aussi dans le cerveau, il m’a dit non pas celui-ci, dans les poumons oui, il pourrait. Il m’a conforté dans mon idée de ne pas retirer le ganglion. Je lui ai parlé du covid et pourquoi je n’avais pas fait le vaccin, il ne m’a rien dit, juste d’y réfléchir et dans le futur de voir de le faire le vaccin qui est de la même famille que le vaccin de la grippe. Pourquoi il était revenu aussi vite? Il n’a pas vraiment eu de réponse et il m’a dit ce qu’il m’avait expliqué au début, les indolents reviennent, en principe plus lentement.

Note : Je voudrai préciser pour les personnes qui postent des fois des messages sur le forum, qui ont des doutes et qui n’osent pas. Je n’ai eu aucun problème pour prendre un RDV avec un autre hématologue, je n’ai pas eu besoin de lui présenter un courrier de ma généraliste, ou de mon hématologue. Il n’est pas interdit de prendre un 2ème avis. Cela m’a rassuré et j’ai continué à me faire suivre et je me fais suivre toujours à IPC.

A suivre…