Mon Lymphome Folliculaire et Moi

[Turquoise]

Chapitre 6 : Fin des 6 chimios et début de la cure de 2 ans de Rituximab

Les autres RDV des chimios se passent très bien, toujours aucun effet secondaire, depuis le début j’ai beaucoup de chance, ma dernière chimio sera le 17 Juin 2019, un tep-scanner sera fait pour vérifier l’évolution en fin juillet avant d’attaquer mes 2 ans de traitement d’entretien par Rituximab.

Le 18 juillet 2019, le Tep-scanner confirme la réponse métabolique complète Score de Deauville = 2. Je dois quand même faire un contrôle écho-cardiographique pour voir si mon coeur n’a pas trop pris cher pendant les chimios.

J’ai l’impression de ne rien avoir vu passer, j’ai quand même perdu 20 kilos mais pourtant j’ai toujours très bien mangé, je n’ai jamais été malade. Mon corps a résisté à la chimio et aux médoc. Je ne me suis jamais trop posée de question, j’ai avancé, j’ai fait confiance à IPC. Je me suis beaucoup protégée, j’ai pris du temps pour moi et surtout pour mon futur, je m’imaginais ailleurs et pourtant des fois, on retourne ou il ne faut pas!

Le 26 juillet 2019, c’est la mise en route du traitement, Rituximab, donc tous les 2 mois, visite IPC avec mon bilan sanguin complet, puis injection sous-cutanée. Ce traitement se terminera en Avril 2021, la seule consigne que l’on me donne c’est de ne jamais louper un RDV comme pour les chimios. Mon seul est unique boulot c’est de rester en bonne santé, de ne rien attraper.

Puis, je ne sais pas pourquoi en Novembre 2019, je me mets en tête de retourner au boulot, je voulais savoir, je voulais voir si j’étais encore capable… Je balaie d’un revers de la main, ce que je m’étais promis, de ne jamais y retourner… La demande d’un mi-temps thérapeutique est accepté par mon employeur et le médecin du travail, je travaillerai 2 jours 1/2 par semaine, me voila de retour, je dispose d’un bureau individuel, mais on me change de poste cela n’était pas prévu dans ma tête et débute pour moi un stress que je ne pouvais pas imaginer… J’avais averti tous mes collègues que je n’embrassais plus pour dire bonjour, je ne n’irai pas manger à la cantine, je leur ai demandé surtout de faire attention quand ils sont malades car je ne peux pas me permettre de stopper mon traitement, vraiment tout c’est très bien passé avec eux, les seules personnes qui ont été les plus horribles dans cette histoire c’est la hiérarchie, surtout mon chef direct qui était en Allemagne… Je comprenais rien au poste que l’on m’a demandé de faire, je rendais des rapports, on me disait c’est super bien, alors que c’était très nul, je pleurai toute la journée, un jour c’est même mon mari qui m’a aider un soir à faire mon rapport pour le rendre le lendemain et on m’a dit bravo… J’ai compris que je n’avais plus rien à faire chez eux!

Puis est arrivé le covid, on était en janvier 2020, toujours ma hiérarchie et quelques ingénieurs se moquaient de moi, car je portais un masque dans les parties communes, je ne voulais pas dire bonjour en embrassant le matin.
Je ne sais pas pourquoi c’était une évidence pour moi, que le covid allait arriver en France… Quand les 1er cas sont arrivés, quelques jours avant le confinement, je suis repassée en maladie, la médecine du travail ne voulais plus me voir sur le site et je ne voulais pas faire du télétravail, je crois que cela m’a sauvé d’une plus grande angoisse. J’ai pris toutes mes affaires et je suis partie rejoindre mon mari qui était déjà dans le Poitou pour son travail.

Pendant toute la période Covid confinement, j’ai fait les A/R vers Marseille pour mon traitement en camion, je dormais dedans j’avais tout organisé, je faisais mon test Covid, le samedi, je partais le dimanche, le lundi j’avais mon injection le matin et hop je rentrai aussi vite. Je n’ai jamais été controlée sur la route, plus de mille Km et pas un seul contrôle. La chose là plus stupide se faire sa propre attestation, quand j’y repense, le monde ne tourne pas rond pour avoir accepté cette stupidité. Je risquais plus d’attraper le covid pendant ma visite à IPC qu’ailleurs puisque l’on a pu se retrancher dans le jardin avec mon mari et lui a pratiqué le télétravail, donc on voyait personne, on retirait nos colis de courses directement chez les agriculteurs autour de chez nous et on a notre propre potager, malheureusement tout le monde n’a pas eu cette chance…

Puis est arrivé “le vaccin Covid” je n’ai même pas posé la question si je devais le faire et chose très amusante à l’IPC on ne m’a jamais demandé si je l’avais fait ou de le faire, pourtant je voyais tous les 2 mois mon hématologue qui m’a suivie de Juillet 2019 à Mai 2024. Elle ne m’a jamais posé ou parlé du vaccin, moi j’ai rien dit comme une évidence, puisque l’on m’avait dit " aucun vaccin pendant mon traitement car le Rituximab annule les effets du vaccin ( je vous en ai parlé un peu plus haut ) .

Le Covid est toujours présent, mais pointe pour moi la fin de mes 2 ans de cure…

On notera aussi, que le 7 juillet 2020, on m’a retiré la chambre implantable , aussi vite que l’on me l’avait posé, je n’ai rien senti.

A suivre…

[Turquoise]

Chapitre 7 : 2 ans de traitement Rituximab - Fin Avril 2021

J’ai terminé le traitement de 2 ans de Rituximab fin Avril 2021, comme pour le reste j’ai eu beaucoup de chance, j’ai eu aucun effets secondaires, juste une très grosse fatigue qui m’obligait à me coucher plusieurs heures régulièrement.

Juin 2021, avant le RDV avec mon hématologue, on m’a fait un Tep-scanner qui prend tout le thorax jusqu’en bas de mon sex, 2 h après j’ai ma visite avec mon hématologue pour faire un point.
Le Tep-scanner et l’analyse de sang sont parfait. Mon hématologue m’indique que l’on va se voir tous les 6 mois. Je suis en rémission complète, le Rituximab a très bien fonctionné. Je devrais être tranquille pour un moment. Je repars de Marseille l’esprit serein, il me reste de mettre en place mon futur.

Prochain RDV décembre 2021.

Je demande à mon employeur de me licencier puisqu’il vient d’activer un plan social, il refuse… Je lui demande une rupture conventionnelle pour lancer ma société, il refuse…Je lui demande un congé sabbatique, il refuse aussi…Je décide de laisser passer Juillet et Août, je suis toujours prise en charge par l’ALD et la mutuelle de mon employeur.

Fin Août 2021, après avoir pris une douche, je me passe de la crème sur le corps, je sens une boule au niveau de ma cuisse derrière dans les parties molles à environ 10/12 cm de hauteur du genou… Je pense que je me suis faite piquer par un insecte et j’y ni pense plus. Environ une semaine plus tard, je me réveille en sursaut, je touche ma cuisse la boule est toujours présente, je réveille mon mari pour qu’il regarde ce que j’ai, sur la peau il y a rien, c’est bien à l’intérieur, c’est gros comme une olive, cela ne me fait pas mal.

Le lendemain, je fais un mail à mon hématologue de IPC, 2 jours après elle me téléphone, après discussion, elle m’envoie une ordonnance pour faire en Urgence une échographie et une prise de sang. Je trouve un RDV pour le lendemain à Royan (12O km) on fera aussi une balade pour découvrir cette belle ville. L’échographie confirme que j’ai bien un ganglion actif mais eux ne peuvent rien dire de plus, il faut 26 mm de Diamètre. Je ne stresse pas, j’ai compris que mon lymphome à repris, pour moi c’est une évidence. Je ne sais pas trop ou je vais. Je me dis tout ce traitement pour rien, pour rien, car il est revenu rapidement. La prise de sang est parfaite. Je renvoie tous les examens à mon hématologue. J’ai la confirmation quelle a eu mon mail. Une semaine passe, je reçois un mail avec un message de mon hématologue qui me demande de pas m’inquiéter, de refaire les examens prise de sang, échographie ganglion et un scanner et j’ai un RDV le 12 Octobre 2021 pour une biopsie dans le ganglion et visite avec elle juste après la biopsie. Pour le moment, il n’y a pas d’urgence.

12 Octobre 2021 : 8h du matin, pratique de 5 carottes biopsiques et un un point à l’encre de chine ou a été pratiqué le prélèvement. Point avec mon hématologue et je repars dans la Poitou. Il faut attendre environ 2 semaines pour le résultat.

15 décembre 2021, retour à l’IPC, scanner avant mon RDV avec mon hématologue. Le scanner est parfait, aucun autre ganglion détecté sur mon corps, l’échographie du ganglion est identique même taille, il n’a pas changé depuis Août il fait toujours 26 mm. Mon hématologue m’explique les résultats de la biopsie, c’est bien mon lymphome de type B folliculaire qui est revenu dans ce ganglion, de très bas grade 1-2. Mon hématologue a déjà discuté avec la radiothérapeute de mon cas et me propose de faire une visio avec elle. Nous nous retrouvons à 3, elles m’expliquent qu’il n’y a pas d’urgence à le retirer, car il comprime rien donc pas de danger, faire des rayons à ce stade n’apportera aucun bénéfice, voir même de la douleur pour rien. Elles me demandent de réfléchir et qu’il est toujours possible de le retirer plus tard, mais c’est tout vite vue pour moi, pas besoin de réfléchir après les fêtes, je le garde pour le moment.

Elle me fait revenir le 17 janvier 2022 pour contrôle.

J’ai trouvé cela très injuste de devoir revivre encore cette épisode, même si je n’avais aucune douleur, il était revenu. Et si mon hématologue se trompait? C’est la 1er fois que j’ai eu un doute et j’ai eu besoin d’attendre la parole d’un autre docteur Hématologue, même si j’avais avec moi ma généraliste qui était très confiante sur le rapport de IPC. Je décide de prendre un RDV, avec le 1er Hématologue que j’avais vu en 2019 et qui m’avait diagnostiqué mon lymphome, car il avait quitté IPC fin 2020 pendant le Covid. Il a ouvert son cabinet à Aix en Provence et il proposait des RDV en Visio. J’ai eu un RDV en début Janvier, un peu avant mon RDV avec mon hématologue de IPC. J’ai raccroché au RDV mes documents, un courrier pour lui expliqué pourquoi je le consultais et je lui ai posé 3 questions. J’ai demandé à mon mari d’être présent pour cette visio. J’avais besoin de sa présence, ce qui n’est pas depuis le début toujours le cas, d’ailleurs c’est le contraire, j’ai préféré faire face toute seule avec mon cancer, c’était mon choix.

Ce RDV en Visio m’a beaucoup rassuré, il m’a expliqué pratiquement la même chose, mais différemment, il m’a dit que j’ai eu de la chance qu’il est ressorti dans les parties molles de la cuisses car il peut revenir ailleurs et il est moins détectable aussi rapidement. Je lui ai demandé s’il pouvait revenir aussi dans le cerveau, il m’a dit non pas celui-ci, dans les poumons oui, il pourrait. Il m’a conforté dans mon idée de ne pas retirer le ganglion. Je lui ai parlé du covid et pourquoi je n’avais pas fait le vaccin, il ne m’a rien dit, juste d’y réfléchir et dans le futur de voir de le faire le vaccin qui est de la même famille que le vaccin de la grippe. Pourquoi il était revenu aussi vite? Il n’a pas vraiment eu de réponse et il m’a dit ce qu’il m’avait expliqué au début, les indolents reviennent, en principe plus lentement.

Note : Je voudrai préciser pour les personnes qui postent des fois des messages sur le forum, qui ont des doutes et qui n’osent pas. Je n’ai eu aucun problème pour prendre un RDV avec un autre hématologue, je n’ai pas eu besoin de lui présenter un courrier de ma généraliste, ou de mon hématologue. Il n’est pas interdit de prendre un 2ème avis. Cela m’a rassuré et j’ai continué à me faire suivre et je me fais suivre toujours à IPC.

A suivre…

[Turquoise]

Chapitre 8 : Les mois et les années se suivent …

A partir de 2022, j’ai passé mes visites 2 fois par an, en Janvier et Juin de chaque année. Toujours analyse de sang + scanner, des fois un Tep-scan à la place du scanner, mon ganglion à chaque fois a été vérifié, par une échographie et palpation par l’hématologue, il n’a jamais bougé, il ne me fait pas mal, toujours aucun traitement, mais surtout je vais très bien aucun signe du lympome, quelques bouffées de chaleur la nuit, la fatigue par contre toujours très présente, je n’ai pas vu passé les mois et années.

Je me suis surtout occupée de moi, je n’ai jamais repris le travail car mon employeur n’a pas voulu, il a refusé de me licencier ou de me voir partir, donc il m’a proposé un accord particulier jusqu’à la reprise du travail ou ma mise à la retraite, je l’ai accepté et je suis retournée dans la nature, dans mon jardin et potager ou je passe toujours la majeur partie de mon temps.

En Juin 2024 mon hématologue qui me suit depuis maintenant 4 ans en visite à IPC, me propose de passer à un seule visite par an, faisant le trajet de chez moi à Marseille environ 840 km, j’ai accepté avec toujours la possibilité d’avoir un RDV en urgence si je m’apercevais d’un problème ou de la contacter par mail. Je fais ma visite normalement, je repars confiante, en Juillet je m’aperçois que je n’ai pas reçu le compte-rendu de ma dernière visite sur l’application Uni-cancer, je fais un mail, le secrétariat de IPC hématologie me contacte et m’explique que mon hématologue est en arrêt maladie, visiblement quelques jours après ma visite en Mai et que personne ne peut valider ce compte-rendu. Mon prochain RDV étant prévu en Mai 2025, je ne panique pas, on a le temps. En décembre toujours pas de nouvelle, je fais un mail à ICP qui m’apprend que mon hématologue ne reprendra pas son poste et que je serai transfère vers un autre hématologue automatiquement, mais que je peux déjà contacter le service prise de RDV pour faire valider mon transfert sur un autre hématologue, c’est ce que j’ai fait et avec le recul et le problème que j’ai eu en début 2025 j’ai bien fait de ne pas attendre que l’on me transfère sur un des nombreux hématologues, par contre je n’ai pas choisi, j’ai demande une femme, car je me sens mieux avec un médecin femme.

Le 1er septembre 2024, j’ai été mise à la retraite à 62 ans, mon employeur a été parfait, il a tenu sa parole sur tout ce qui avait été négocié, comme quoi il y a quand même de l’humain dans les grandes sociétés.

Février 2025, comme expliqué au début, j’ai été malade et c’est la 1ère fois depuis le début de mon lymphome que je n’arrivais pas à ma soigner, j’ai quand même eu 5 traitements antibiotique, 1 scanner du thorax, 2 scanners poumons avec traces de bronchite et bronchiolite , prélèvements buccal et sécrétion nasale et crachat qui ont mis en évidence 2 candidas, j’ai rencontré une pneumologue au CHU de Poitiers qui m’a suivie et proposé 2 options d’examens à faire après mon RDV à IPC en Mai 2025 (refaire un scanner et voir si il y a régression, si pas de mieux, on fera un fibroscopie pulmonaire).

Mai 2025, je suis allée à mon RDV à IPC Marseille, j’avoue que j’étais tendue, stressée car j’allais rencontré ma nouvelle hématologue que j’avais eu au téléphone en février et qui était complètement différente de l’autre, très très speed. Elle a été super, elle a repris tout mon dossier depuis le début, m’a expliqué que pour elle mon lymphome est entrain de faire des vagues, qu’il veut revenir mais il n’y arrive pas et retourne se coucher ( c’est un peu imagé, mais c’est ce qu’elle a voulu m’expliquer). Pour elle la cure d’entretien de 2 ans de rutixinab a trop bien fonctionné. Donc elle me repasse à 6 mois pour les contrôles analyses, écho du ganglion de ma cuisse et un Bilan cardiovasculaire. à faire pour fin Novembre 2025. Ce dernière examen m’a un peu choqué et je lui ai demandé si elle préparait le terrain pour dans le futur proche reprendre un traitement pour mon lymphome. Elle m’a rassuré et expliqué que cela elle ne le sait pas pour le moment, mais s’il fallait on aura pris de l’avance, car visiblement mon épisode du début de l’année fait apparaitre que je suis toujours en déficits immunitaires, mes IgM et IgA sont vraiment très très bas. J’avale cette nouvelle et je rentre chez moi. L’été arrive et je suis en forme, tout ira bien.

Comme je suis allée beaucoup mieux, j’ai revu en Octobre 2025 la pneumologue au CHU de Poitiers, elle m’a fait pratiquer le jour même une Exploration Fonctionnelle Respiratoire (EFR) et après examen tout va bien, plus rien à craindre au niveau poumons (oufff le soleil brille de ce coté).

Je viens de faire mon Bilan cardiovasculaire, j’ai un coeur de jeune fille de 20 ans, c’est déjà énorme, je peux continuer à couper et rentrer mon bois pour l’hiver et faire aussi celui de tous les voisins si je veux !

La semaine prochaine c’est au tour de l’analyse de sang et échographie du ganglion à ma cuisse et après j’envoie de tous les examens à IPC par mail.

Malheureusement, je viens de m’apercevoir depuis 1 mois que j’ai un nouveau ganglion à la jambe droite même coté que le ganglion que j’ai dans la partie molle au dessus du genou derrière. Ce nouveau ganglion est situé en dessous du genou, coté intérieur de la jambe, il n’est pas plus gros que l’autre et il ne me fait pas mal, donc d’après ce que je comprends sur les schémas on a bien un ganglion lymphatique à ce niveau.

Je ne sais pas pourquoi mais je n’ai pas paniqué, je n’ai pas appelé mon hématologue, j’ai décidé que je terminais mes examens en cours, j’ai quand même pris pour lundi 24 Novembre un RDV en visio avec ma généraliste pour lui en parler, j’espère que le radiologue sera OK pour regarder se nouveau ganglion car ordonnance pour la cuisse pas genou …

Je compte bien passer les fêtes tranquillement chez moi. Je crois que je ne suis pas dans le déni, mais on m’a tellement dit que les lymphomes indolent vont doucement que je me dis que j’ai le temps.

Mon prochain RDV normalement à IPC Marseille est prévu pour le mois de Mai 2026…

Je vous remercie tous de m’avoir lu, écouté, d’être présent ici sur ce forum, de partager vos histoires, vos peurs, vos succès.

Je vous informerai de la suite.

Cordialement
Turquoise

[H-kovert]

Bonsoir Turquoise ,
Merci à vous d’être présente et surtout de soutenir les autres membres (patients) .
Bonne soirée
Amitiés
Harry

[Turquoise]

Bonjour à tous

J’ai enfin tous les résultats demandés par mon hématologues pour le contrôle des 6 mois. Je ne lui ai pas encore envoyé, mais j’ai eu mon RDV le 24 Novembre avec ma généraliste.

Elle a confirmé que mon Coeur tout est bon, mon analyse de sang est très bien sauf les IgA et IgI comme la dernière fois en Mai 2025 trop bases. Echographie du ganglion de ma jambe droite, donc confirmation par l’échographie d’un 2ème ganglion un peu plus bas sur le passage lymphatique pour le radiologue qui vient par chez nous faire passer les échographies et qui travaille au CHU de Poitiers avec le service Hématologie c’est bien “une adénopathie” donc après lecture ensemble et discussion avec ma généraliste, pas de panique, 1er ganglion en 2021 et 2éme en Octobre 2025, elle pense que surement je vais devoir passer par la case biopsie + Tep-scan de ce nouveau ganglion et qu’il est possible que l’on me face une radiothérapie à moins qu’ils trouvent une solution avec un traitement, elle m’a fait un courrier pour l’Hématologue.

Conclusion : Mon lymphome est indolent et bien moi je vais être aussi indolente que lui cette fois.
Je pars tranquillement à Paris 3 jours la semaine prochaine mon fils m’a offert un concert au Grand-palais avec orchestre symphonique et Zaho de Sagazan et puis j’ai envie de voir la famille et mon petit-fils. A mon retour en fin de semaine prochaine, je ferai un mail avec tous les examens à mon hématologue et j’attendrai son retour et en avant pour une nouvelle aventure folliculaire.

Une grande nouvelle, je vais faire le vaccin de la grippe, c’est bien parce que ma généraliste m’a bien motivé!

Pas de panique, j’ai le morale et puis c’est pas comme si je ne savais pas qu’il pouvait un jour revenir …

Cordialement à tous
Turquoise

[Jlou65]

Bonjour Turquoise,

Merci d’avoir pris le temps de partager toutes ces nouvelles. Ce qui ressort avant tout de votre message, c’est votre courage, votre recul et cette belle force tranquille qui vous accompagne depuis des années. Vous avancez avec une sagesse rare, en gardant la tête froide et le cœur ouvert : c’est très inspirant.

Vous avez raison : pas de panique. Vous êtes entourée, vous faites les choses à votre rythme, et surtout, vous gardez votre humour et votre lumière, et cela, c’est précieux.

Votre escapade à Paris arrive au moment parfait. Trois jours pour souffler, profiter d’un magnifique concert, retrouver votre famille et serrer votre petit-fils dans vos bras. Quelle belle façon de vous offrir une parenthèse de douceur ! Il y a quelque chose de très tendre dans ce cadeau de votre fils.

Vous montrez une force incroyable en choisissant d’être « indolente » face à un lymphome qui l’est tout autant. Vous avancez avec calme, humour et lucidité, et ça force vraiment l’admiration.

Nous vous souhaitons un merveilleux séjour à Paris, rempli de chaleur, de beaux moments et de légèreté. Prenez soin de vous avec douceur.

Avec toute notre bienveillance,

Jlou65

[Turquoise]

Bonjour Jlou65

Merci pour votre doux message, qui m’a fait pleurer.
Ma force, elle vient de la nature ou je passe une grande partie de mes journées dehors, hier 3 h à couper et rentrer du bois avec mon autre fils même s’il faisait 4 degrés. Oui Paris va nous faire du bien à moi mais aussi à mon mari qui m’accompagne, me soutient et m’encourage, mais me surprotège pas car il me connait trop bien et il sait que je n’aime pas cela, mais il a une patience aussi pour accepter mes décisions. Comme je dis toujours demain est un autre jours, mais aujourd’hui je profite de celui-ci et je pense que 2026 sera différent et si je dois retourner au combat, je le ferai avec le même sérieux que la 1ère fois.

Merci encore
Turquoise